Подопечные государственного фонда «Круг добра», помогающего обеспечить лекарствами и медицинскими изделиями детей с тяжелыми жизнеугрожающими заболеваниями, продолжат получать помощь еще год после совершеннолетия. Это «дополнительная возможность» для регионов совершить «бесшовный» перевод пациентов во взрослую систему, считают в «Круге добра». В фонде сообщили “Ъ”, что уже принимают заявки на обеспечение молодых людей лекарствами и медицинскими изделиями. Кроме того, в 2023 году фонд возьмет на себя обеспечение медпомощью детей из программы «14 высокозатратных нозологий» и регионального перечня редких болезней, а также начнет закупать дорогостоящие технические средства реабилитации.
Председатель правления «Круга добра» Александр Ткаченко
Фото: Ирина Бужор, Коммерсантъ
Председатель правления «Круга добра» Александр Ткаченко
Фото: Ирина Бужор, Коммерсантъ
«Круг добра» (создан в 2021 году по поручению Владимира Путина для обеспечения лекарствами и медизделиями детей с тяжелыми жизнеугрожающими, в том числе орфанными заболеваниями) начал принимать заявки на продолжение лекарственного обеспечения детей, достигших совершеннолетия, и будет делать это, пока подопечным фонда не исполнится 19 лет. Указ об этом еще 15 декабря подписал президент России Владимир Путин. В фонде напоминают, что регионы могут начать покупать лекарства сами, сразу после 18-летия больного. Но продление обеспечения на год станет «дополнительной возможностью» для регионов совершить «бесшовный» перевод пациентов во взрослую систему. В 2023 году 18 лет исполнится или уже исполнилось 258 подопечным «Круга добра».
По подсчетам ЦЭККМП Минздрава, ежегодно совершеннолетия достигают 70–100 пациентов, с которыми работает фонд. Они должны обеспечиваться лекарствами, медизделиями и техническими средствами реабилитации за счет региональных бюджетов. Однако часто регионы отказывают им из-за недостатка средств. “Ъ” уже рассказывал, как подопечный «Круга добра» Данил Сизов с болезнью Помпе не может добиться лечения от орловского депздрава.
Руководитель центра экспертной помощи «Дом редких» Анастасия Татарникова отмечает: решение о продлении обеспечения до 19 лет не меняет предназначения фонда как созданного для обеспечения лечением детей: «Это исключительно организационное решение, дающее временной люфт на организацию продолжения лечения за счет средств региона».
По поручению Владимира Путина с 1 января 2023 года «Круг добра» также взял обязательства по обеспечению лекарствами детей с заболеваниями из федерального перечня «14 высокозатратных нозологий».
Обычно они обеспечиваются за счет средств федерального бюджета; новое решение оформлено поправкой к закону «Об охране здоровья граждан», которую президент подписал в начале декабря. Таким образом, к 5150 подопечным «Круга добра» добавятся 16,8 тыс. детей из программы ВЗН. Комментируя это решение, Минздрав РФ отметил, что «Круг добра» выступает «дополнительным инструментом, позволяющим обеспечить бесперебойное обеспечение нуждающихся детей с тяжелыми заболеваниями необходимыми лекарствами и медизделиями». Ведомство добавило, что фонд «обеспечивает оперативность принятия решений и поставок».
Кроме того, фонд займется закупкой лекарств для детей с другими сложными заболеваниями, которые сейчас входят в региональный перечень редких болезней и не финансируются региональными бюджетами в полном объеме, сказал председатель правления «Круга добра» Александр Ткаченко. Всего в этом перечне 8 тыс. детей. Экспертный совет фонда на очередном заседании 2 февраля утвердил план рассмотрения заболеваний, лекарственных препаратов, медизделий, видов помощи для включения в перечни. В плане — более двух десятков позиций. В частности, это болезнь Фабри, болезнь Нимана-Пика С, наследственная тирозинемия 2-го типа, синдром Эванса, легочная гипертензия, атипичный гемолитико-уремический синдром и некоторые другие заболевания; расширение показаний применения препарата Эверолимус при туберозном склерозе; расширение списка препаратов для терапии миодистрофии Дюшенна за счет препарата Касимерсен. Среди медизделий, например, упоминаются биодеградируемые и биоинтегрируемые импланты.
«Для принятия взвешенного решения об эффективности препаратов в соответствии с постановлением правительства Росздравнадзор, три федеральных медицинских центра и ЦЭККМП Минздрава должны будут предоставить свои заключения»,— сообщили “Ъ” в «Круге добра».
Руководитель Центра помощи пациентам «Геном» Елена Хвостикова надеется, что 50 несовершеннолетних россиян с болезнью Фабри начнут получать помощь от «Круга добра» уже в этом году. Она отмечает, что этим пациентам приходилось годами судиться с властями регионов за возможность получать терапию, за это время многие из них инвалидизировались. «Фонд же бесперебойно обеспечивает своих подопечных лекарствами, без судов, без разбирательств. Написали заявления и получили лекарства. Мечта»,— говорит госпожа Хвостикова. Она указывает, что перевод несовершеннолетних «орфанников» под опеку «Круга добра» не только улучшит качество их жизни, но и даст больше возможностей регионам для обеспечения лекарствами других категорий нуждающихся пациентов. Анастасия Татарникова соглашается, что передача всех «редких» детей под крыло фонда выравнивает общую доступность лечения: «Более того, созданный для обеспечения детей прежде всего инновационными методами лечения фонд располагает более гибкими и рациональными механизмами, чтобы открыть доступ к новейшим и передовым лекарственным средствам и технологиям». Александр Ткаченко упомянул, что благодаря деятельности «Круга добра» сборы на лечение тяжелобольных детей в соцсетях сократились на 90%.
Постановление президента от 26 декабря также дало возможность фонду формировать запасы не зарегистрированных в России лекарств неперсонифицированно — то есть без привязки к конкретным получателям. Глава государства также обратил внимание, что у детей должна быть возможность проходить восстановление. Для этого, по словам господина Ткаченко, совместно с экспертами фонд будет разрабатывать механизмы оплаты дорогостоящих технических средств реабилитации и средств для разработки опорно-двигательного аппарата. По данным Елены Хвостиковой, «Круг добра» заключил договор с реабилитологами и они собирают информацию в регионах о необходимых средствах.
Отметим, в конце 2022 года правительство распорядилось выделить фонду грант в размере почти 70 млрд руб. Их направят в том числе на закупку лекарств, медизделий и технических средств реабилитации, включая не зарегистрированные в стране, но необходимые по жизненным показаниям. По мнению Анастасии Татарниковой, фонд стал новым двигателем развития системы организации медицинской помощи «редким» пациентам. Елена Хвостикова полагает, что стиль работы «Круга добра» должен быть «прототипом для решения очень многих проблем в государстве».