Уже на протяжении нескольких лет сотрудники Центра детской психоневрологии в Туле используют в работе семейноцентрированный подход, опираясь при этом только на те методы лечения, эффективность которых доказана мировым сообществом. Новая жизнь центра началась со знакомства с представителями благотворительного фонда «Обнаженные сердца» и запуска совместного проекта «Двигательные нарушения», призванного повысить качество жизни пациентов с церебральным параличом и их семей. Чтобы выяснить, как именно врачи реализуют на практике новые подходы к реабилитации таких детей, в учреждение отправился корреспондент “Ъ”.
Фото: Предоставлено пресс-службой фонда «Обнажённые сердца»
Фото: Предоставлено пресс-службой фонда «Обнажённые сердца»
Ежегодно Центр детской психоневрологии в Туле принимает на лечение 3,5 тыс. пациентов из Тульской и соседних областей — детей с различными поражениями центральной нервной системы, проявлением которых могут быть всевозможные нарушения в развитии. Одно из них — церебральный паралич. Именно ему посвящен проект «Двигательные нарушения», реализуемый на базе центра фондом помощи детям «Обнаженные сердца».
«С фондом мы познакомились в 2015 году на конференции, посвященной аутизму. Начали общаться, совместно проводить семинары на предмет методов реабилитации с доказанной эффективностью и внедрять некоторые из них в нашем учреждении. Не скрою, знания, полученные в ходе совместного с фондом проекта, стали поворотом в нашем представлении о реабилитации»,— рассказывает заведующая центром для лечения детей с ДЦП невролог Елена Григорьева. Статус доказанной эффективности методы реабилитации могут получить после проведения исследований, которые призваны выявить наличие или отсутствие результата. Обычно это масштабные международные проекты, и оперативно узнать об их исходе российским врачам мешает языковой барьер. Фонд занимается как переводом такой литературы, так и адаптацией самых современных методов реабилитации для использования в нашей стране. Под эгидой проекта проходят регулярные супервизии и семинары для сотрудников центра, спикерами на которых выступают российские и иностранные эксперты. Сегодня знания, транслируемые в рамках проекта, используют в своей ежедневной работе более 50 врачей центра.
Второе, что привнес в работу центра фонд,— семейноцентрированный подход. Расшифровывается это так: при составлении плана реабилитации врачи учитывают будущее ребенка и качество жизни семьи в целом, а не только текущие задачи. «У родителей есть вопросы, напрямую не связанные с движением, которые им некому задать. Мы решаем их вместе с ними параллельно с двигательной реабилитацией. Какими бы сложными не были нарушения у ребенка, для улучшения жизни его семьи мы можем сделать очень многое»,— поясняет невролог.
В качестве примера она приводит проблему кормления детей с церебральным параличом, когда из-за нарушения работы мышц, участвующих в глотании, еда попадает не в пищевод, а в дыхательные пути. По той же причине ребенок не может откашляться и, поскольку со стороны не видно, что что-то не так, его продолжают кормить, как обычно. Попадая в легкие, пища не только не питает, но и становится причиной воспалительных процессов. «Такая картина: ребенок голодный, худеет и необоснованно болеет, но никто не понимает, в чем дело»,— говорит Елена Григорьева. Для решения этой проблемы врачи центра освоили метод флюороскопии глотания — это обследование, с помощью можно увидеть, куда попадает пища — в желудок или легкие. Во втором случае семье рекомендуют поменять способ кормления, консистенцию пищи, размер и вид ложки. А если не помогает и это — рассматривается вопрос установки гастростомы.
Другой пример возможности повышения качества жизни — регулярное отслеживание состояния тазобедренного сустава у детей, которые не могут ходить и стоять, с целью недопущения вывиха. Вывих тазобедренного сустава происходит из-за его недосформированности и влечет за собой не только хроническую боль, но и жизнеугрожающие осложнения, как, например, сдавливание сосудов. Для профилактики таких ситуаций пациента необходимо ставить в вертикальное положение хотя бы на час ежедневно, создавая нагрузку, объясняет врач: «Тогда сустав формируется правильно. Для контроля его состояния и нужна модель наблюдения: мы смотрим, в каком он положении, и на основании наблюдений составляем программу нагрузки. То есть мы изменили свой подход с лечения осложнений на их предупреждение».
Экскурсия по центру начинается около кабинета «Специальная двигательная реабилитация», где мы останавливаемся посмотреть, как одна из пациенток центра по имени Даша стоит с помощью вертикализатора. Рядом еще одна девочка крутит педали тренажера, похожего на спортивный велотренажер. Это, объясняет невролог, ее подопечные сестры-двойняшки, у которых при этом абсолютно разные диагнозы. Причина, по которой это произошло, неизвестна, уточняет мама девочек Людмила, которая находится здесь же. «Мы не пытались в этом копаться, но никто и не дал нам на это ответа. Даше выявили признаки порока развития головного мозга во время планового УЗИ на 23-й неделе беременности: врач заметил увеличение желудочков головного мозга. Мы с мужем ездили в Москву, надеялись, что диагноз не подтвердится. Впрочем, когда девочки родились, обе выглядели одинаково. Но потом отставание в развитии стало проявляться: Даша поздно голову начала держать, взгляд не фокусировался»,— вспоминает женщина.
В свои 8 лет девочка может недолго стоять у опоры и знает несколько коротких слов. Прорывом в общении с Дашей стало освоение ей системы коммуникации с использованием карточек с изображениями: с их помощью она научилась понимать свои потребности и заявлять о них окружающим. «О необходимости развивать коммуникацию девочки мы узнали от Людмилы,— пояснила Елена Григорьева.— Когда дети не могут выразить свои предпочтения, они вынуждены принимать то, что им дают. Либо начинают протестовать и кричать, а родители — паниковать. Теперь маме проще понимать желания дочери и удовлетворять их».
«Но первоочередная задача — научить ее более или менее самостоятельно передвигаться,— добавила мама Даши.— Комплекс реабилитационных мероприятий обширный, прежде всего это обучение движению — ходьба в ходунках. То есть ребенок непосредственно работает над целью, которую поставили мы, родители». Ситуация осложняется спастичностью — постоянным напряжением мышц, которая затрудняет движения и вынуждает организм ребенка тратить и потреблять большое количество энергии, а также способствует риску вывиха тазобедренного сустава. Мышцы Даше расслабляют с помощью инъекций ботулинического токсина, известного в народе под словом «ботокс» — решение о применении этого метода принималось междисциплинарной командой.
У второй девочки — Маши, которая крутит педали,— аплазия малой берцовой кости, из-за чего одна нога короче другой. Это не мешает ей ходить в школу и учиться на «отлично», а также заниматься спортом, подчеркивает мама. В доказательство этих слов Маша встает и мгновенно закидывает за голову «больную» ногу в ортопедическом башмачке. Девочка перенесла пять операций по восстановлению сустава и удлинению ноги, а в следующем году запланирована еще одна. «Помимо разницы в длине на правой ножке меньше мышечная масса и деформирована стопа»,— добавляет Людмила. Врачи центра занимаются восстановлением двигательных функций ребенка. В частности, сейчас это занятия в бассейне, физиолечение (магнитотерапия и электротоки) и упражнения с тренером по ЛФК (гимнастика и массаж, направленный на ногу и спину, так как ввиду разницы в длине ног есть проблемы с позвоночником).
Пообщавшись с семьей, мы с Еленой Григорьевой выходим из кабинета в коридор. Дети здесь не похожи на пациентов больниц: кто-то бегает, кто-то играет. Встречаются и мамы с грудничками. В центре развита ранняя помощь: его сотрудники консультируют неонатальные отделения двух местных перинатальных центров, выявляя детей с риском нарушений в развитии и стимулируя своевременное обращение за помощью. В некоторых случаях реабилитационными мероприятиями удается добиться совершенно здорового состояния ребенка. Постулат о том, что наиболее эффективное лечение — своевременное, работает и в области реабилитации.