В Краснодарском крае количество пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями, включенными в региональный сегмент федерального регистра, возросло почти в два раза — с 280 человек в 2012 году до 539 человек в 2022 году. Из них 314 пациентов — дети. Такие данные «Ъ-Кубань» озвучили в министерстве здравоохранения региона. При этом с 2021 года количество таких больных не изменилось.
Самыми распространенными заболеваниями, включенными в орфанный перечень, являются: нарушения обмена ароматических аминокислот (классическая фенилкетонурия, другие виды гиперфенилаланинемии); идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура (синдром Эванса), а также преждевременная половая зрелость центрального происхождения.
Всего региональный сегмент федерального регистра пациентов с редкими заболеваниями включает 17 заболеваний.
Ранее в прокуратуре Краснодарского края сообщили, что финансирование расходов на обеспечение льготными лекарствами пациентов, в том числе страдающих орфанными болезнями, в регионе в текущем году сократилось с 8 млрд до 7,6 млрд руб. Из этой суммы 2 млрд руб. выделят из федерального бюджета, 5,6 млрд руб. — из краевого.
Читайте нас в Telegram 