Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулев рассказал “Ъ”, каким пациенты видят решение проблемы с доступностью инновационных препаратов и медицинских технологий в России, а также объяснил, почему отсутствие единого регистра орфанных больных влияет на эффективность оказываемой им помощи.
Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулев
Фото: Фото предоставлено Всероссийским обществом гемофилии
Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулев
Фото: Фото предоставлено Всероссийским обществом гемофилии
— Как вы оцените доступ к препаратам, в том числе инновационным, в России?
— Пациентское сообщество оценивает доступность инноваций довольно низко — на «троечку». Это касается всех сфер: медицинских технологий, изделий, лекарственных препаратов, цифровых технологий и лечебного питания. По нашим данным, в 2020 году почти 70% пациентов и представителей пациентских организаций оценили инновации как недоступные и малодоступные. Ситуация в 2022 году принципиально не изменилась. Для таких изменений не было создано предпосылок.
— Что, по вашему мнению, должно ее изменить?
— Прежде всего требуется наладить механизм государственной поддержки производства отечественных инновационных препаратов. Кроме того, необходимо упростить регистрацию зарубежных инновационных препаратов. Необходимо, на наш взгляд, погрузить инновационные препараты в систему государственного здравоохранения, так как чаще всего их стоимость для обычного гражданина непомерно высока.
Но нужно создать и соответствующую систему финансирования. Средняя продолжительность жизни пациентов увеличивается, требуется больше лекарств, и это приводит к нарастанию дефицита бюджета и коллапсу госпрограмм. Наконец, нужно наращивать цифровые технологии в здравоохранении. Речь идет прежде всего о создании полноценных регистров, об электронных рецептах, о стационарзамещающих технологиях, развитии системы дистанционного обеспечение лекарственными препаратами пациентов, включая рецептурные.
— Почему в России нет единого регистра пациентов с редкими заболеваниями?
— Есть регистр по высокозатратным и жизнеугрожающим орфанным заболеваниям. Минздрав в настоящее время формирует единый регистр получателей льготных лекарств. Еще есть разрозненные регистры, которые ведут специалисты или пациентские организации.
Сдерживает создание системы клинических регистров неготовность инфраструктуры — отсутствие единого цифрового контура в здравоохранении, а также недостаточное финансирование этой цели. Нет взаимодействия с медицинскими электронными картами пациентов в разных медицинских учреждениях федерального и региональных уровней.
Сегодня в большинстве случаев пациенты, в том числе хронические, продолжают приходить к врачу за так называемым электронным рецептом, даже если это уже давно рутинная процедура, не требующая осмотра и изменения назначения.
— Как отсутствие регистра влияет на качество оказания помощи?
— Полноценный регистр остро необходим всем участникам здравоохранения — для точности планирования бюджета, дальнейшего развития государственной системы помощи пациентам с орфанными заболеваниями, осуществления контроля за эффективностью медпомощи и лекарственной терапии.
Для пациентов появление полноценного регистра также означает повышение точности прогнозирования реабилитации, исхода заболевания, отдаленных результатов. Пока же регистры не содержат необходимый объем клинических данных для подобных выводов.