Коротко

Новости

Подробно

4

Фото: Дарья Дмитриева / «Перспективы»

Дом навсегда

Почему людей с тяжелыми нарушениями развития нельзя лишать права жить на воле

от

Минтруд считает, что люди с тяжелой инвалидностью, не умеющие себя обслуживать, должны жить не в проектах сопровождаемого проживания, а в интернатах. Это стало известно из выступления представителя ведомства Тараса Васько 18 марта на онлайн-встрече, посвященной развитию системы долговременного ухода в России, в которой участвовали Минтруд РФ, региональные власти и НКО. Спецкорреспондент “Ъ” Ольга Алленова познакомилась с людьми, которые с рождения находились в интернатах, не могут себя обслуживать, а сейчас живут в квартирах сопровождаемого проживания и впервые в жизни делают то, что им нравится.


«Сопровождаемое проживание — это не уход,— сказал господин Васько.— Это помощь с проживанием человека, который самостоятельно может выполнять все те функции, которые не может выполнять человек, который попал в систему долговременного ухода. Вот это — сопровождаемое проживание. Сейчас законодательством это никак не закреплено, поэтому я говорю, что сейчас это обсуждать бесполезно, но понимание Министерства труда такое… Когда человек, даже с психическими отклонениями, может сам себя обслуживать, но забывает или не помнит (как это делать.— “Ъ”) — вот это и есть сопровождаемое проживание. Когда есть человек, тренер, тьютор, который подсказывает ему, как помыться, почистить зубы. Возьми тарелку, возьми ложку. Он сам умеет, но ему надо подсказать. Это и есть сопровождаемое проживание — когда мы ему помогаем, но он сам это делает. А уход — это когда мы за него все делаем».

Как у Арины появился дом


Квартира 91. Комната Сони и Арины*. Две кровати, два окна, шкаф с наклейками, обозначающими одежду. На потолке — рейки подъемника. Подъемник рассчитан на всю квартиру — с ним перемещение ее жителей становится более безопасным.

Арина наблюдает за мной из своей коляски. Когда я подхожу к ней, улыбается. Ее одевают на улицу. Арина любит гулять.

На окне справа — большая фотография смеющейся Арины: стриженная под мальчика голова, худое лицо с огромными глазами. Девушка, которая лежит сейчас в коляске, примерно в два раза больше той, что на фотографии.

Арину — в непромокаемом комбинезоне — увозят на улицу. Координатор проекта «Дом навсегда» благотворительной организации «Перспективы» Ольга Федоренко показывает мне видео, сделанное в первую неделю после интерната: специалист по адаптивной физкультуре сидит на матрасе и держит Арину на руках и коленях; она с ужасом кричит и выгибается.

— Ей страшно,— объясняет Ольга,— просто потому, что она всю жизнь провела в кровати. Волонтеры рассказывают, что к ней редко подходили в интернате, кормили стандартной интернатской едой, памперсы меняли по нормативу (три памперса в день.— “Ъ”), купали раз в неделю.



Арине 22 года. У нее ДЦП.

Год назад, когда началась пандемия, благотворительная организация «Перспективы» забрала из интернатов самых слабых жителей — тех, для кого новая вирусная инфекция была смертельно опасной. Акцию назвали «Эвакуация», она стала возможной благодаря распоряжению правительства, позволившему временно забрать детей и взрослых из учреждений соцзащиты в домашние условия и таким образом защитить их от нового вируса. Первые месяцы они жили на площадках «Перспектив», где в обычное время работают проекты поддержки семей, воспитывающих детей с инвалидностью. В пандемию эти проекты были закрыты, помещения пустовали.

Арина и другие молодые люди, эвакуированные из интерната, были очень худыми, говорит Ольга: «Первое время мы кормили их обычной домашней едой шесть раз в день — и они не могли наесться. Сейчас уже сократили до четырех раз — ребята набрали и рост, и вес. Арина, например, поправилась за год на 13 кг».

Она жила в интернатской системе с раннего возраста. Ольга показывает фотографию, сделанную волонтерами: Арина сползла на подножку коляски, уперлась в нее поясницей, выгнулась, и в таком положении сотрудники везут ее с прогулки. «Нужно было всего лишь коляску привести в более горизонтальное положение, но об этом не подумали,— говорит Ольга.— И такое отношение в интернатах — обычное дело. В результате у Арины сильные контрактуры.

Я не хочу принижать труд людей, которые работают в интернатах, потому что он очень тяжелый, у них очень много подопечных, очень большая нагрузка, сил для индивидуального внимания каждому просто нет. И поэтому я считаю, что невозможно реформировать эту систему, ее надо полностью менять. Люди там выгорают».



«В интернатах работают люди с самой разной мотивацией,— рассуждает директор по внешним связям "Перспектив" Светлана Мамонова.— Среди сотрудников есть очень хорошие, заботливые люди, они стараются как могут. Но сама система организована так, что люди там ломаются от больших нагрузок».

Когда «Перспективы» забрали Арину из ПНИ, им позвонила родная бабушка девушки и потребовала вернуть ее в интернат, а директор ПНИ потребовал от «Перспектив» уладить конфликт или вернуть девушку в учреждение.

«Мы звали бабушку приехать к нам и посмотреть, как живет внучка, но она не смогла,— рассказывает Светлана.— В конце концов нам удалось связаться с мамой. Она приехала к Арине с подарками. Из ее слов мы узнали, что, когда у нее родилась дочь, врачи сказали: "Ребенок вот-вот умрет, пишите отказ". Арина выжила. Когда ей было уже семь лет и она жила в Павловском детском доме-интернате, мама узнала, что дочь жива».

Летом 2020 года два спонсора «Перспектив» купили для их подопечных две квартиры, и в сентябре шесть самых слабых людей, эвакуированных из интернатов, обрели постоянное жилье. Этот проект назвали «Дом навсегда».

Джаз для Сони


В проекте сопровождаемого проживания Соня живет год, за это время выяснилось, что она любит джаз, а еще может часами лежать в воздушном бассейне и выбрасывать из него цветные шары. Ей 29, всю жизнь она провела в интернатах

Фото: Дарья Дмитриева / «Перспективы»

Соседка Арины Соня — темноволосая, кудрявая девушка — прожила в интернате дольше, чем другие жители этой квартиры. Ей 29 лет, хотя выглядит она как ребенок. Соня лежит в инвалидной коляске, ноги — в позе лягушки, голова большая — из-за гидроцефалии девушка не смогла развиваться, как ее сверстники. В социальных учреждениях и сегодня живет много детей и взрослых с гидроцефалией — оперировать поздно (такие операции делаются до трех лет), качество их жизни — низкое, ведь в интернатах на 500–1000 мест у персонала не хватает времени и сил на индивидуальный уход и общение. Соня не умеет говорить. Чтобы понять Соню, с ней нужно проводить много времени. Из-за того что она много лет провела в кровати, у нее появились контрактуры, сковавшие ее ноги, и исправить это уже нельзя.

Ольга включает на компьютере джазовую композицию.

— Соня любит джаз,— объясняет она.— Обычно она размахивает руками, смеется, но сейчас Соня «в домике», потому что вы гость, она вас не знает.

Ольга берет Соню за руку.

— Сонечка прости, я Оле расскажу про твои небольшие особенности.

Соня поднимает руку и стаскивает с ноги носок.

— Ах ты, безносочница,— улыбается Ольга, надевая Соне носок обратно.

Соня снова снимает носок, кидает его на пол и смеется.

— Она так играет,— объясняет Ольга.— Этот ее способ взаимодействия с окружающими. Иногда мы кладем ей на живот сразу много носков — она кидает их на пол, а мы поднимаем. Для нее это занятие.

Раньше, в интернате, единственной доступной Соне занятостью было снимание носков и выбрасывание их на пол, рассказывает Светлана Мамонова. В квартире выяснилось, что помимо игры с носками Соня любит греметь браслетами, а еще — лежать в сухом бассейне и выкидывать из него разноцветные шарики. Ольга говорит, что в бассейне Соня может лежать часами и эта игра ей не надоедает.

Выходя из комнаты, я оборачиваюсь. Соня укрыта по пояс ярко-желтым пушистым пледом. На полу у ее коляски — ноутбук. Я стою на пороге и смотрю, как она «танцует» руками под Фрэнка Синатру.

Через полчаса инструктор по адаптивной физкультуре заберет ее на занятие: в соседней комнате, где почти нет мебели, а пол укрыт толстыми матами, занимаются жители обеих квартир.

Инструктор работает здесь пять дней в неделю. В двух квартирах живут шесть человек — все они выросли в интернатах. С ними работают 16 сотрудников: сопровождающие, повар, инструктор по адаптивной физкультуре, координатор. Днем в каждой квартире двое сопровождающих, ночью — один. «Да, это большой штат, но он необходим для развивающего ухода»,— объясняет Ольга.

Слышит и понимает


Третий житель квартиры 91 — Максим*. Ему 23 года. Смуглый, темноволосый, громкий — если ему что-то не нравится, он требовательно кричит.

После завтрака Ольга Федоренко вывозит Максима из кухни в его комнату. Кровать застелена пушистым пледом, который парню нравится,— его подарила сотрудница «Перспектив» Вита, оформляющая опеку над Максимом.

— Закона о распределенной опеке у нас нет, поэтому забрать ребят из интерната насовсем можно было, только оформив над ними опеку,— объясняет Ольга.— Хорошо, что нашлись сотрудники, которые согласились стать опекунами.

Максим недовольно кричит, Ольга успокаивает его: «Потерпи, пожалуйста».

— Он не любит долго сидеть в коляске, у него начинается спастика мышц, ему это состояние не нравится,— объясняет она мне и, улыбнувшись, добавляет: — А еще он не любит, когда в его присутствии говорят не о нем.

Она обустраивает на специальном матрасе на полу место для Максима: он любит лежать в середине комнаты, откуда хорошо видно все, что происходит в квартире. Ольга укладывает парня, при помощи специальных подушек приподнимает плечи и голову, чтобы ему было удобнее смотреть в коридор.

— Я тебе свет выключу, хорошо? — спрашивает она.

В полумраке Максим расслабляется, и тогда его собственное тело доставляет ему меньше боли. Ольга дает ему его любимую игрушку — раскладную радугу.

У Максима тяжелая форма ДЦП. Периодически у него сокращаются мышцы и выгибается тело. «Если его приобнять и позволить опереться на вашу руку, то ему легче перенести приступ,— говорит Ольга.— Или надо достать его из коляски, уложить на пол или в кровать и помочь принять удобную позу».

Когда Максим приехал из интерната, его тело было каменным, вспоминает она: «Уровень напряжения был таков, что мы не могли его покормить. Кормить его могла только наш координатор Женя, она знала Максима, потому что была у него волонтером в интернате. Она держала его на руках, крепко обнимала и кормила. Постепенно он стал расслабляться, и я тоже стала к нему подходить. Он всегда отказывался от супа. Сталкивал тарелку со столика, отмахивался. Я как-то говорю ему: "Ну, отказаться легко, но можно же просто попробовать. А вдруг это вкусно? Я обещаю, что не буду тебя заставлять это есть, просто съешь одну ложку". И он убрал руки и съел. Я поняла, что он меня слышит и понимает».

«Перспективы» работают с интернатами более 25 лет, и все это время их специалисты стараются улучшать жизнь в ДДИ и ПНИ: проводят развивающие занятия для подопечных, обучают их, гуляют с ними. С 2015 года организация выводит молодых людей из ПНИ на самостоятельное и сопровождаемое проживание. Сотрудники «Перспектив» давно говорят, что интернаты необходимо реформировать, а людям, живущим в них, дать возможность жить на воле в сопровождении специалистов. Но именно «Эвакуация» показала, насколько они правы: такие слабые и беззащитные люди, как жители квартиры 91, из интернатов не выходили никогда, и никто не мог предположить, что на воле они так изменятся — поправятся, научатся контактировать с другими людьми, проявлять эмоции, получать радость от жизни.

Светлана Мамонова говорит, что во время «Эвакуации» стало понятно: интернатская система бесчеловечна и противоестественна по своей сути, на слабых и беззащитных там не хватает ресурсов — и они проживают короткую жизнь, не получая от нее радости; но, попав в домашние условия, они расцветают.

Коктейль, автомобиль и цирк


Если бы Паша жил в семье, то сейчас мог бы общаться, дружить, учиться, ходить на работу. Но Паша прожил в интернате с рождения до 22 лет. Поэтому сейчас он учится говорить о том, что ему нравится, и доверять людям, которые рядом

Фото: Дарья Дмитриева / "Перспективы"

Квартира 92. Кухня. Паша сидит у стола на самом краю стула и, слегка покачиваясь, издает звук, похожий на гудение катера. На подоконнике ноутбук, оттуда звучит лекция по биологии. Паша сидит тут уже давно — похоже, лекция ему нравится. Паша выглядит как восьмилетний мальчик. На самом деле ему 22 года.

На кухню заходит коротко стриженная девушка с татуировкой на руке — Ольга Пунь учится на клинического психолога. Она ставит лекцию на паузу и спрашивает Пашу, хочет ли он коктейль. Паша перестает гудеть и начинает щелкать языком.

Ольга смешивает фрукты в блендере. В «Перспективы» она пришла год назад волонтером, а теперь тут работает. Студентки Ольга Пунь и Дарья Диева подменяют сотрудников, когда те болеют, уходят в отпуск или просто сильно устают.

Паша протягивает Оле большой красный пластиковый стакан, она наливает коктейль, который он мгновенно выпивает. У Паши на ногах красивые ортопедические сандалии. Он сидит на краю стула, и меня это беспокоит — я подхожу к нему и говорю, что он может упасть. Паше не нравятся мои действия, он снова начинает раскачиваться и издавать длинные звуки: «а-а-а», «э-э-э».

— У него хорошая координация, не бойтесь, он не упадет,— говорит Оля.— Он в «Упсалу» ходит.

«Упсала-цирк» работает с детьми, имеющими особенности развития, и Пашу привели в группу для малышей с синдромом Дауна. У Паши тоже синдром Дауна. Оказалось, что именно такие занятия ему и были нужны: поглаживания, похлопывания, пробежки вперед-назад, прыжки, перекатывания на спине и на животе — все, что позволяет ребенку почувствовать свое тело. Паша взрослый, но он этот важный период в своем развитии пропустил. Паша уходит в ванную и гудит теперь оттуда.

— Почему он все время издает такие звуки? — спрашиваю я.

— Это стереотипия,— объясняет Оля.— А еще — привычное занятие для него. Когда у ребенка нет занятий, он начинает придумывать себе хоть какое-то. Если вокруг нет развивающей среды, он использует свой голос, свое тело.

За свою сиротскую жизнь Паша придумал себе много занятий. Он может гудеть горлом, как пароход, а может вокализировать — тянуть нараспев одну гласную. Может обсасывать свои руки. Раскачиваться.

Светлана Мамонова рассказывает:

«Пашу в интернате сажали на стул и привязывали. Он ходил и мог брать чужую еду, а сотрудникам было неудобно за ним бегать — персонала в ПНИ всегда не хватает, поэтому нет возможности уследить за каждым».

От того, что он был лишен деятельности, Паша стал развлекать себя: грызть руки, вокализировать. Еще Паша бьет себя по подбородку. Это называется аутоагрессией, аутостимуляцией — таким образом он вызывает у себя хоть какие-то ощущения. Так делают многие дети, помещенные в раннем детстве в условия группового проживания без постоянных близких взрослых. Такое поведение вызвано депривацией. Если бы Паша жил в семье, он был бы другим.

— Вообще у него опорно-двигательный аппарат работает нормально, люди с синдромом Дауна могут и танцевать, и плавать,— рассказывает координатор Ольга Федоренко.— Мы заметили, что его интерес связан с кухней и едой: он все время голодный, а кухня — его любимое место, ему тут нравится. Он стал приходить сюда из спальни, научился доставать свою кружку, подходить к холодильнику и просить кефир.

Когда его вывели на улицу, Паша испугался. В интернате он редко гулял, поэтому к прогулкам его стали приучать постепенно. Сейчас он знает, для чего нужно выходить на улицу, а еще помогает выносить мусор, потому что понимает: это важно.

Он полюбил ездить в машине — выходя во двор, первым делом направляется к припаркованным автомобилям, чтобы открыть двери. Очень расстраивается, когда сотрудники объясняют ему, что это чужие автомобили и Паша сейчас никуда не поедет.

Балет и маникюр


Катя любит смотреть балет, слушать истории и выбирать цвет маникюра. Она научилась каждый день стоять в вертикализаторе, потому что это улучшает качество ее жизни

Фото: Дарья Дмитриева / "Перспективы"

В соседней комнате, оклеенной розовыми обоями с цветочным рисунком, в вертикализаторе стоит Катя — 22-летняя девушка с русыми волосами, стянутыми в пучок. Соцработник Оля делает ей маникюр — Кате предложили синий и красный лак, она выбрала красный.

Катя стоит в вертикализаторе каждый день — это необходимо для ее реабилитации. У девушки гиперкинетическая форма ДЦП. Чтобы ей не было скучно, соцработник придумывает для нее занятия, например делает ей прическу. Включает балет — Катя его очень любит. Читает интересные истории, но обязательно с хорошим концом, потому что грустные истории вызывают у Кати возмущение. Еще Катя любит слушать песни, в которых есть какая-то история. Она внимательно следит за развитием сюжета и, если ей что-то не нравится, жестикулирует и издает громкие звуки. Сопровождающие ее сотрудники «Перспектив» считают, что у Кати нет умственной отсталости — только глубокая педагогическая запущенность.

Ольга Федоренко говорит, что российская система интернатов свидетельствует о «дегуманизации общества»:

«В силу усталости ты просто меняешь памперс — и тебе все равно, что один человек лежит поясницей на подножке, другой привязан к спинке стула, а третий никогда не ходил в школу. И все это потому, что не хватает персонала. Сама система — отвратительная. Сколько ребят умирает, и о них никто никогда не узнает. Родились, оказались ненужными, жили в интернате, где-то похоронены. Я все думаю: как же так? Человек родился непонятно для чего — для жизни или ради смерти? Был он или не был? О нем никто не знает и не вспоминает».

Ольга убеждена, что такие люди, как жители «Дома навсегда», не должны жить в интернате: для них там слишком мало тепла. Она говорит, что общение с ними заставило ее переосмыслить жизнь.

— Если вы узнаете наших ребят, вы не сможете не полюбить их,— рассуждает она.— Они интересные, светлые, неагрессивные. Это тоже удивляет: человек имеет такой страшный опыт в жизни, он недополучил любви, тепла, заботы, но не проявляет никакой агрессии по отношению к другим людям. Если он и проявляет агрессию, то только к самому себе. Им все равно, какой марки у вас сумка или пальто, где вы работаете и какая у вас зарплата. Им важен только ваш творческий подход: сможете вы их увидеть и понять? Что вы можете им предложить? Как вы можете с ними общаться?

Тепло, забота, объятия


В третьей комнате живет Слава*, он сидит на мягких подушках у окна и слушает музыку — звуки костра. Ему нравится сухой треск горящих поленьев. У него слабое зрение, и никто не знает, видел ли он когда-нибудь настоящий костер.

— Привет, Слава,— говорю я, входя в его комнату.

Он отвечает мне испуганным, тонким криком. Оказывается, я неправильно себя веду. Сначала надо было постучать в дверь и предупредить, что хочу войти. Потом — войти и предупредить Славу, что я хочу к нему подойти. Любое действие нужно проговаривать, иначе он не чувствует себя в безопасности.

— Когда мы забрали Славу из интерната, он был в глубоком стрессе,— вспоминает Ольга.— Он не реагировал на окружающий мир вообще, был погружен в себя, руки все время держал во рту. Мы не знали, слышит ли он нас, понимает ли. Сейчас он совсем другой. Мы выяснили, что он хорошо слышит и любит, когда мы предупреждаем его о своих действиях. Иногда говорю: «Слава, я сейчас поднесу к тебе руку, чтобы прикоснуться к тебе». Я еще руку не поднесла, а он уже голову подставляет. Слава понимает обращенную речь, когда вы с ним работаете тет-а-тет. Для него труд — вычленять то, что вы ему говорите. Чтобы он включался, ваше внимание должно быть направлено только на него.

Ольга пришла в «Перспективы» в апреле прошлого года — как раз в самом начале «Эвакуации». Поначалу спасенные из интернатов казались ей инопланетянами:

— Было непонятно, что я могу им предложить. Я никогда не видела людей с такими сложными заболеваниями. Арина все время кричала от страха. Все ребята были в напряжении, сложно было понять, что они слышат, понимают. Сейчас они очень изменились. А я вижу, что они понимают больше, чем мы можем себе представить. И мы никогда не сможем сказать, где предел их понимания.

Да, мы знаем, что Соня и Арина никогда не смогут ходить, но мы также знаем теперь, что нет предела их психоэмоциональному развитию и что развитие это возможно только в условиях индивидуального ухода.



Ольга объясняет: сначала сотрудники «Перспектив» учились взаимодействовать с подопечными при помощи тактильного контакта.

— Они родились, от них отказались, они не знают, что такое тепло, забота, объятия, поэтому корректный тактильный контакт им нужен всегда,— говорит она.— Максим любит обниматься со всеми. Катя — только с определенными сотрудниками. Соня не любит, когда трогают живот, но ей нравится контакт рука в руку. Арине нравится, когда с ней рядом лежишь, смотришь фотографии, рисунки. Слава может положить голову тебе на плечо, обмякнет и так отдыхает. Паша дольше всех привыкал к объятиям. Первое время, бывало, подойдет, сядет рядом, подержишь его за руку — уходит. Спрячется в мягкий мешок и протягивает оттуда руку и ногу — погладишь ее, помажешь каким-нибудь кремом, ему нравится. Потом стал разрешать обнимать себя: секунд пять обнимаешь — ушел. Этих пяти секунд ему достаточно.

Светлана Мамонова отмечает:

— Вообще, людям с синдромом Дауна такое поведение несвойственно: они очень теплые, контактные, любят обниматься. Но рядом с Пашей всю жизнь были люди, которые не хотели, чтобы он их трогал. И он усвоил это правило выживания: я тебя не трогаю, и ты ко мне не подходи. Еще Паша боится, когда к нему подходят со спины.

Примерно через полгода новой жизни Слава отказался есть гречку, Максим не позволил надеть на себя футболку, которая ему не нравится, а Арина заплакала, требуя к себе внимания. «Это было прекрасно, они стали настолько доверять сотрудникам, что могут выразить свое недовольство,— говорит Светлана.— Раньше они не проявляли своих желаний, потому что их все равно никто бы не понял».

Успехи жителей «Дома навсегда» постороннему человеку показались бы незначительными. Максим научился кончиком языка тянуться к носу, выбирать одежду, кричать, если устал сидеть в коляске. Арина стала произносить новые звуки — например, увидев Ольгу, она улыбается и говорит: «О». Катя уже умеет показать, что ей нравится, а что нет, а еще — делать выбор. Например, между синим лаком и красным. Слава стал кричать, если к нему в комнату заходишь без предупреждения. И каждое такое достижение сотрудники отмечают как победу, потому что это и есть победа над стигмами «необучаемый» и «не имеющий реабилитационного потенциала».

Право жить на воле


В самих «Перспективах» считают, что проект «Дом навсегда» требует осмысления, доработки и еще будет меняться. По словам президента организации Марии Островской, сотрудники проекта часто жалуются на усталость. «Мне кажется, там, где уход занимает больше 30% времени персонала, люди горят»,— говорит Мария.

— Я всегда выступала за то, чтобы в проектах группового проживания смешивать слабых людей с более сильными,— говорит Светлана Мамонова.— Как ни крути, а персонал не может длительное время работать качественно, если в квартире все жители имеют очень тяжелые нарушения, если нет самостоятельных подопечных. Почему такое отношение к людям в интернате? Потому что персонал устает, начинает беречь свои силы, меньше обращает внимания на потребности подопечных. И когда мы делаем такие проекты по сопровождаемому проживанию, важно, чтобы группа была смешанной.

В апреле прошлого года «Перспективы» забрали из интернатов 26 человек. В размещении этих людей и заботе о них им помогали благотворительные организации ГАООРДИ и «Антон тут рядом». К сентябрю, когда карантинные меры смягчили, а проекты помощи людям с инвалидностью возобновили работу, 12 эвакуированных пришлось вернуть в ПНИ вопреки их желанию, потому что их больше негде было размещать. Они каждый день ждут, что для них найдут жилье и заберут их на волю навсегда. Если бы в стране было принято законодательство о сопровождаемом проживании, а некоммерческие организации могли рассчитывать на долгосрочное партнерство с государством по предоставлению таких услуг людям с инвалидностью, «Перспективы» арендовали бы жилье, наняли дополнительных сотрудников, обучили их и забрали из интернатов тех, кто не хочет там жить. Без поддержки государства такие затратные проекты НКО не осуществить. Но у государства, похоже, другие планы.

— Минтруд уверен, что под сопровождаемое проживание подпадают только те, кто имеет реабилитационный потенциал,— говорит Светлана Мамонова.— Наши слабенькие ребята отсеиваются сразу — как «не имеющие реабилитационного потенциала». Вот эти шестеро наших ребят ни в какое сопровождаемое проживание не попали бы, если бы не пандемия. Но сейчас мы видим, что с ними происходит, когда жизнь перестает быть мучением: они прибавляют в весе, росте, появляются новые навыки, они улыбаются, потому что им хорошо. И мы намерены доказывать, что они заслуживают право жить на воле.

Мария Островская отмечает:

— Любому человеку лучше жить дома, чем в интернате. И дело не в реабилитационном потенциале. Да, развитие наших ребят может быть незаметным для посторонних людей, но их развитие и не является для нас самоцелью. Самое главное — чтобы они получали нужное им внимание. Ведь то, что они были такими худыми, когда мы их забрали, связано не с недоеданием, а с тем, что они чувствовали себя заброшенными, никому не нужными, не получали человеческого тепла. Есть такое понятие — анаклитическая депрессия. Это состояние может возникать в результате непрерывного страдания от заброшенности. Наши ребята жили в таком страдании с рождения, и им от этого было так плохо, что даже пища не усваивалась. Как только они получили чуткое общение, все изменилось — они захотели жить. И теперь нужно давать им много внимания и заботы, чтобы вылечить от последствий депривации. Когда мы говорим о жизнеустройстве людей с такими формами инвалидности, мы должны руководствоваться не реабилитационным потенциалом, который у всех разный, а необходимостью повысить качество жизни.

*Имена некоторых героев статьи изменены по просьбе их опекунов.

Комментарии
Профиль пользователя