Европейский суд по правам человека (ЕСПЧ) обязал российские власти обеспечить девятилетнюю жительницу Арска препаратом «Спинраза», необходимым для лечения спинальной мышечной атрофии. Об этом сообщает «Новaя газeта».
Отмечается, что ребенку диагностировали спинальную мышечную атрофию второго или третьего типа. В ноябре 2019 года медицинская комиссия НИИ клинической педиатрии имени Велтищева назначила девочке жизненно необходимое лекарство «Спинраза». Мать девочки Алсу Галиуллина много раз обращалась в Минздрав Татарстана с просьбой начать лечение, но ей отказали. Затем против сотрудников министерства в связи с отсутствием лекарств для больных спинальной мышечной атрофией возбудили уголовное дело по статье «Халатность» (ст. 293 УК). Шестеро детей стали потерпевшими по этому делу.
Позже семьи данных пациентов выиграли суды о немедленном начале лечения препаратом «Спинраза», но решения до сих пор не исполнили. Госпожа Галиуллина обратилась в СКР летом 2020 года. Ее обращение было передано в межрайонный отдел судебных приставов, а в январе 2021-го прокуратура Татарстана изъяла дело у приставов и передала обратно в Следственный комитет.
В марте ряд семей в Казани провели одиночный пикет у здания правительства региона с требованием закупить для детей «Спинразу». Данное лекарство стало первым на российском фармрынке препаратом для лечения больных спинальной мышечной атрофией. Цена лекарства в первый год терапии составляет $750 тыс., в последующие — $375 тыс.
В начале 2021 года президент РФ Владимир Путин своим указом создал фонд «Круг добра», который будет помогать детям с редкими заболеваниями. В итоге организация утвердила свыше 480 заявок из 48 регионов на предоставление «Спинразы». По данным Минздрава Татарстана, лекарство закупили для 22 детей. В апреле препарат должен поступить в регион.