«Уже есть договоренность в обществе, что слабым надо помогать»

После смерти бывшего директора Государственного музея изобразительных искусств им. А. С. Пушкина Ирины Антоновой сотрудники музея взяли на себя заботу о ее единственном сыне Борисе, имеющем ментальные особенности. Директор музея Марина Лошак рассказала спецкорреспонденту “Ъ” Ольге Алленовой о том, как живет Борис сегодня, а также о доступной среде и политике открытых дверей Пушкинского музея.

Выйти из полноэкранного режима

Развернуть на весь экран

Марина Лошак приняла меня в переговорной, примыкающей к Греческому дворику,— сейчас ее рабочее место находится здесь. Кабинет Ирины Антоновой стал мемориальной частью музея — 20 марта его открыли для посетителей. Теперь гости могут увидеть письменный стол, за которым работал еще основатель музея Иван Цветаев.

Во второй части интервью к разговору подключилась специалист музея по доступной среде Евгения Киселева.

«Когда Ирины Александровны не стало, мы включились в жизнь Бориса»

— О том, что Ирина Антонова воспитывала сына с особенностями развития и что ему нужна посторонняя помощь, стало известно только после ее смерти. Многих эта новость потрясла. Когда такой человек молчит о своей проблеме, это в целом свидетельствует о том, как в стране относятся к людям с особенностями развития. В музее знали о сыне Ирины Александровны?

— Конечно.

— Почему она не говорила о сыне и его особенностях?

— Это же зависит от человека. От его потребности говорить, от той исторической среды, в которой он жил, от контекста времени. Ребенок с особенностями может родиться у каждого, это не зависит от степени известности, и сегодня это понимают практически все. Я думаю, если бы Ирина Александровна родилась позже и если бы у нее сегодня появился ребенок с особенностями, она была бы более открытой. Потому что дух времени — другой.

Но в последние годы она больше говорила об этом, и не только в музее. Мысль о том, что станет с Борисом после ее смерти, беспокоила ее, это было ее болевой точкой. Она ушла от нас в почтенном возрасте, ей было 98 лет. И, сколько я ее помню, она всегда говорила о Борисе. О его благополучии.

— Чего она боялась? Что он попадет в интернат? Погибнет?

— Не думаю, что она боялась чего-то конкретного. На протяжении последних лет она искала для него место, где ему было бы хорошо после того, как ее не станет. Искала в России, искала в Германии, Израиле. Общалась с разными людьми, которые советовали ей какие-то варианты. Ездила, смотрела. У нее был огромный выбор. У нее были собственные сбережения, она откладывала много лет на будущее Бориса.

— То есть она искала место, куда Борис мог бы переехать?

— Да, она искала не возможность оставить его дома, а место, где он мог бы жить. Она все время была в поиске. Иногда эта тема прорывалась в наших разговорах. Когда она выбирала кандидатов на должность директора музея и пригласила меня, она говорила именно об этом, что, наверное, ей придется отойти от дел или меньше времени проводить в музее, потому что Борису, возможно, придется уехать жить в другое место, и она поедет с ним, чтобы находиться неподалеку. Она часто говорила: «Вы же понимаете, я здесь не навсегда, у меня много задач, и главная моя задача еще не осуществлена».

И даже когда она попала в больницу — сначала в одну с инсультом, потом в другую с коронавирусом, мы между собой говорили, что Ирина Александровна многое вынесла и будет держаться дальше, потому что ее главная миссия еще не выполнена. Потому что Боря не устроен.

В больницу мы присылали ей его обращение, его монолог и знаем, что она была счастлива, когда увидела его.

— Она просила помощи у сотрудников музея?

— Я неоднократно говорила Ирине Александровне, что ей не надо что-то искать и тревожиться о судьбе Бориса, потому что он всегда будет под опекой музея,— неважно, кто будет тут директором. Музей — это неизменная вещь. У любого частного пансионата может смениться владелец, измениться устав, с ним может что-то произойти. С музеем же ничего не произойдет, а моральные принципы, которые здесь исповедуются, неизменны. Судьба Бориса — это часть ответственности музея.

— Но эту ответственность нельзя оформить юридически.

— Иногда юридическая ответственность не так важна, как ответственность внутренняя, которая глубже и серьезнее. Так все и произошло. Когда Ирины Александровны не стало, мы включились в жизнь Бориса — выяснили, что ему нужно, обеспечили необходимым.

— Он живет дома?

— Конечно. Для него принципиально важно жить дома. Ему как человеку с эмоциональной сферой такого типа нельзя попадать в иную среду — ему важно оставаться в привычных стенах с человеком, которому он доверяет.

Для него очень важно гулять самостоятельно. Он всегда гулял сам, у него феноменальная способность ориентации на местности. Этот человек мог бы работать шофером в Лондоне. Забросьте его в любую точку Москвы — он найдет самую короткую дорогу домой. Во время одного из последних визитов Ирины Александровны в учреждение, где живут люди с особенностями развития, ей сразу сказали, что Борис там никуда не вышел бы один. И ее это остановило.

Вот этот баланс — когда к человеку относишься по любви, а не по букве — очень важен для Бориса и для нас.

Он очень дисциплинированный человек. У него есть телефон, с ним всегда на связи ассистент и наши сотрудники.

— Вы нашли для него ассистента?

— Да, у него есть помощник, Майя, прекрасный человек, Борис ее тепло принял.

— Он дееспособен?

— Нет.

— Кто будет его опекуном?

— Этот вопрос будет решаться через полгода после смерти Ирины Александровны. Мы очень озабочены этой проблемой и надеемся, что среди ближайших родственников Бориса такие люди отыщутся.

— Если бы был принят закон о распределенной опеке, то музей мог бы стать опекуном Бориса.

— Да, это позволило бы музею заботиться о Борисе, не завися от человеческого фактора. Но мы в любом случае не дадим Бориса в обиду, мы будем с ним рядом.

Выйти из полноэкранного режима

Развернуть на весь экран

«Забота о Борисе всегда будет для нас обязательством»

— Как Борис перенес смерть матери?

— Я боялась, что у него будет острое состояние, но он держался стойко. И сейчас он стабилен. Он очень хороший, добрый человек, с которым приятно общаться. Благодаря Ирине Александровне и ее мужу Борис — интеллигентный, образованный, у него прекрасные творческие навыки. Что-то он не может делать в силу своих особенностей, а что-то делает великолепно. Он многое умеет. Очень любит учиться.

Уже после смерти Ирины Александровны, в разгар пандемии я спросила Бориса, чего он хотел бы, и он сказал: «Мне очень хочется продолжать заниматься английским языком, французским языком и с учителем на фортепиано». У него большие способности к языкам, и поначалу, когда не было возможности заниматься офлайн, мы организовали ему уроки при помощи компьютера.

Считалось, кстати, что он не сможет его освоить, но у него получилось.

У музея есть большой друг Сергей Михайлович Шапигузов (президент группы компаний ФБК.— “Ъ”), который дружил с Ириной Александровной и сейчас вместе с нами очень внимательно относится к Борису,— он и помог ему освоить компьютер.

Борис чудесно музицирует. Как-то он попросил гитару — стал играть, петь песни. Он очень любит играть на пианино.

— Музей выделил какого-то сотрудника, который курирует жизнь Бориса?

— Три наших сотрудника регулярно приходят к нему, помогают с делами, которые требуют нашего вмешательства. Помогают с одеждой, с лекарствами.

— То есть ему сложно в быту?

— Когда он в комфорте, ничего сложного нет. Есть зоны, где ему некомфортно. Есть врачи, к которым надо ходить, надо корректировать лекарства. Это не сложная жизнь, это просто жизнь. Вчера у него был день рождения.

— Сколько лет ему исполнилось?

— 67. Наши коллеги пришли, были торт, свечи, подарки. Мы знаем, чего он хочет, он охотно делится с нами своими желаниями. Недавно попросил аккордеон, хочет научиться играть. Сергей Шапигузов подарил ему аккордеон, а теперь ищем учителя. Ирина Александровна ходила с ним в Большой театр, в консерваторию, он любит и хорошо чувствует музыку.

— Выходит, Борис все время развивается.

— Да-да, и он от этого счастлив. Ему важно что-то новое узнавать, важно, чтобы было общение, важно, чтобы мы приходили, а он для нас играл и пел. Он всегда нам рад, он умеет дружить.

У нас есть такой формат — пятницы в Пушкинском, когда в музее вечером, с 18 до 21 часа, собирается определенное количество разных людей, которые за входную плату получают бонусы — лекции с кураторами, к которым обычно трудно попасть, концерты, выставочные события. И вот Борис с Майей пришли на один из таких вечеров, посидели на концерте — не два отделения, правда, а одно, но он до этого походил по музею, увидел любимые вещи. Я тогда подумала, что, если Ирина Александровна это видит, она счастлива.

— Она искала для него варианты, а вариант нашелся сам, когда музей взял на себя такую социальную миссию.

— Да, вы правы, для музея это социальная миссия.

И забота о Борисе всегда будет для нас обязательством. В этом нет ничего особенного, никакого особого усилия — это естественное движение.

И мне очень приятно, что в такие моменты я чувствую присутствие Ирины Александровны. Ничего лучше для нее, мне кажется, не случилось бы. Мы сейчас подготовили документ о готовящихся мероприятиях, связанных с памятью об Ирине Александровне. 20 марта открыли мемориальную доску на здании музея. В нашем директорском кабинете — это кабинет Ирины Александровны — открыли инсталляцию в память о ней. Но все это — для нас и для людей, которые внутри этого мира находятся. По-человечески я считаю, что для нее не было бы ничего важнее, чем наша забота о Борисе. Если она сверху видит нас, то для нее важно только это.

«Мы стараемся, чтобы все наши сотрудники были добры»

— В музее с 2016 года стали создавать программы для людей с особенностями развития, появляются инклюзивные и интеграционные проекты. А с чего все началось?

— Мы начали делать шаги в сторону инклюзии гораздо раньше, но в 2016-м у нас появился проект «Доступный музей», его курирует наш прекрасный специалист Женя Киселева, и я тогда обрела коллег, на которых могу положиться в самых сложных ситуациях. Они придумали концепцию открытого музея, и мы в течение пяти лет шире и шире открываем наши двери. Эти двери прежде были закрыты, как и в других учреждениях в стране. Но сегодня уже нет институции, где не понимали бы, как важно становиться доступными для самых разных групп людей.

В 2016 году в Пушкинском музее создали энциклопедии на русском жестовом языке по импрессионистам и постимпрессионистам, а также по искусству Древнего мира, по коллекции старых мастеров. По словам Евгении Киселевой, первое время посетители задавали сотрудникам музея вопрос: «Зачем слепым живопись?», но сейчас тактильные макеты к картинам, как и люди с особыми потребностями, в музее ни у кого вопросов не вызывают.

Выйти из полноэкранного режима

Развернуть на весь экран

Ежегодно в музее проходит около 400 инклюзивных мероприятий — лекции, мультисенсорные мастер-классы, программы для людей с проблемами зрения и слуха, с аутизмом, эпилепсией и другими особенностями.

При создании инклюзивных проектов сотрудников музея консультируют люди с инвалидностью.

«Мы придерживаемся принципа "Ничего для нас без нас",— говорит Евгения Киселева.— Если мы делаем программу для незрячих людей, то приглашаем незрячих экспертов для консультаций. Если мы делаем программу на жестовом языке, мы обращаемся к слабослышащим специалистам. Наши ролики снимают глухие операторы, сценаристы, мы сотрудничаем с профессионалами, имеющими особенности, потому что они понимают специфику, к которой мы обращаемся. Для них это работа, которую мы оплачиваем».

— Что вас подтолкнуло к созданию таких инклюзивных программ?

— Да тут уже не надо было никого подталкивать. Это нормальное желание — открыть двери музея для всех. Наверное, мы стали более осознанными людьми. Почувствовали, что изменилось время, меняется жизнь. Видимо, произошло какое-то накопление эмоций, знаний.

Наталья Нестерова о том, как в российском обществе воспринимается инвалидность

Люди с особенностями время от времени ходили в наш музей и чувствовали себя в нем по-разному. Но у нас были свои внутренние проблемы, и наши коллеги, смотрители, не были готовы к диалогу с особенными людьми. И мы стали работать сначала с сотрудниками. Люди же что-то делают неверно не потому, что они плохие, а потому, что у них нет опыта, знаний, у них не развита стрессоустойчивость. Вот с этим мы работали в первую очередь.

— Существуют стереотипы, что в музеях сидят злые старушки, которые никому ничего не дают смотреть.

— Сейчас это уже все-таки миф. Мы стараемся, чтобы все наши сотрудники были добры. Но им очень трудно. Они принимают на себя много энергии. Мы живем в городе агрессивной энергии. Люди иногда выливают свои эмоции на сотрудника музея, не задумываясь о том, как долго на человека можно такое выливать.

У нас недавно был разговор на эту тему с вашей коллегой, журналисткой, мы предложили ей поработать несколько часов. Она пришла в одну из суббот, мы поставили ее в самую горячую точку, в самые горячие часы — все сложные ситуации обычно происходят в то время, когда накапливается много негативной энергии. Она мужественно провела несколько часов в музее и поняла, о чем мы говорим, потому что сама вступила в нервный спор с посетителем. Все мы люди, и с каждым надо много работать, чтобы он научился справляться со своим стрессом, правильно реагировать на сложные ситуации.

Вот был же у нас очень неприятный случай, когда реакция смотрителя на поведение особого ребенка была ужасной, неточной — но с тех пор такое больше не повторялось.

Все имеют право на ошибки, важно их видеть, обсуждать, устранять. Чем сложнее опыт, тем лучше ты его проработаешь.

— Доступная среда стала актуальной темой в первую очередь именно для музеев. Есть мнение, что если в музее создали среду для людей с ментальными особенностями, то этот музей комфортен для всех: и для пожилых, и для трудных подростков, и для маленьких детей. То есть доступная среда выгодна музею. Вы согласны с этим?

— Так и есть. Мне кажется, что наш музей в этом смысле на правильном пути. Он генетически, еще с цветаевских времен, остается таким разночинным местом, где отношение к бедному, слабому, любому очень грамотное, осознанное. Поэтому у музея всегда было много социальных функций. Музей всегда был социальным местом, это же университетская затея для студентов — не для богатых, а для всех. Мы всегда умели балансировать между теми, кто готов платить, чтобы получать особые условия, и теми, кто не может платить, но тоже хочет быть в музее. Поэтому у нас нет никаких VIP-зон в принципе и нет барьеров. Все, кто хотят ходить в музей, могут сюда приходить. Это продолжение цветаевского, интеллигентского, осмысленного движения.

Но сейчас, конечно, наступил особый момент, когда можно многое изменить и в себе самих, и в окружающем мире.

«Большинство людей с особенностями хорошо адаптируются в общей среде»

— Ваши партнеры в регионах тоже занимаются инклюзией?

— Сегодня все наши инклюзивные практики очень востребованы у коллег. Мы делимся опытом, Пушкинский музей каждое лето проводит школу инклюзивных практик, в ней обычно участвует 20 музеев со всей России, которые мы отбираем из сотни заявок. Обмениваемся с ними разными аспектами доступности — юридическими, архитектурными, социальными. Иногда мы видим, как быстро коллеги из других музеев перенимают наши практики — прекрасно, что им требуется меньше времени, чем нужно было нам, они совершают меньше ошибок.

Пушкинский музей объединился с государственными центрами современного искусства в регионах, которые стали его филиалами. Мы с коллегами сейчас работаем над совместной программой доступного музея: получаем много запросов на тренинги — все хотят делать инклюзивные проекты.

Международный инклюзивный фестиваль, который Пушкинский музей организовывал уже четыре раза, в этом году пройдет в ноябре — и сразу в шести филиалах музея: в Санкт-Петербурге, Екатеринбурге, Томске, Калининграде, Владикавказе, Нижнем Новгороде. Участвовать в фестивале можно будет как онлайн, так и офлайн.

«Мы видим рождение серьезной конкурентной среды, происходит институционализация инклюзивных программ,— рассказывает Евгения Киселева.— Поэтому мы хотим показать проекты наших коллег, посвященные разным аспектам социального включения — от проектов в женской колонии до медиа-арта на жестовом языке. Инклюзия — это включение в общество не только людей с инвалидностью, а любых людей с опытом социального исключения».

— Верно ли я поняла, что для каждой группы людей с особенностями развития в музее создана отдельная программа? Могут ли они приходить в музей вне этой программы?

— Конечно. Главное, что мы можем предложить нашим посетителям,— это выбор. Если люди хотят, они могут прийти на универсальное мероприятие, где могут смешаться с остальными людьми, но они также могут прийти на тихую экскурсию, которая будет проходить в облегченном формате.

Развивая инклюзивные программы, мы, конечно, делали ошибки. Приведу один пример сущностной ошибки. Когда мы делали первую выставку для слабовидящих людей, нам очень хотелось, чтобы им было хорошо, комфортно, и мы все думали, какое найти для них пространство, где им никто бы не мешал. Но нам быстро объяснили, что не надо искать для них отдельное пространство, они хотят быть вместе со всеми — «не надо вести нас в какие-то отдельные комнаты, просто дайте нам право быть частью мира, в котором вы живете». И это для нас был ключевой момент, поворотный.

Мы поняли, что надо перемешивать среды, соединять их, создавать интеграционное пространство, где эти люди чувствовали бы себя не отдельно существующими, а частью реальной среды.

Да, есть тяжелобольные люди, которые требуют специального внимания и специального персонала, им нужен особый комфорт, особое сопровождение в не самое людное время, поэтому для них есть отдельные часы. Но большинство людей с особенностями развития хорошо адаптируются в общей среде, нужно просто дать им возможность чувствовать себя частью этой среды.

— Я иногда слышу от коллег, что европейские музеи более доступные, чем российские. Как вам кажется, Пушкинский музей отстает сегодня от крупных европейских музеев в вопросах доступности?

— Когда в 2018 году мы сделали очередной инклюзивный фестиваль и позвали коллег из других стран, в том числе коллег из Метрополитен-музея, который начал заниматься инклюзией еще в 1976-м,— оказалось, что мы за два года сделали мощный рывок в вопросах социальной инклюзии и находимся на мировом уровне. Взаимодействие с этими музеями многое нам дает — там работают способные люди, они делают много открытий, и это стимулирует нас тоже придумывать что-то новое, быть в тренде.

В 2018 году Пушкинский музей сделал первую в России карту сенсорной безопасности музейного пространства — по словам руководителя проекта «Доступный музей» Евгении Киселевой, такой инструмент «активно используется на мировых музейных пространствах», например в Музее Виктории и Альберта в Лондоне, в Метрополитен-музее в Нью-Йорке, в музеях Смитсоновского института.

Выйти из полноэкранного режима

Развернуть на весь экран

«Мы раньше не задумывались о том, что существуют люди, для которых важным элементом общения с миром является сенсорная нагрузка,— объяснила Евгения Киселева.— Когда большой художественный государственный музей приглашает людей с аутизмом, он должен провести аудит пространства и создать карту рисков. Иногда люди с особенностями сверхчувствительны к звуку, свету, вибрации пола, бликах на холстах, цвету стен, большому скоплению людей — и мы создали такую карту, которая показывает, где у нас залы с минимальной сенсорной нагрузкой и куда лучше идти при первом посещении музея, а где — с умеренной, и их посещение требует подготовки. Там также говорится, к какому выходу нужно идти в кризисной ситуации. Эта карта используется сейчас в работе с посетителями, она размещена на нашем сайте, ее можно получить у администраторов, мы отправляем ее в те благотворительные фонды, которые приводят к нам детей и взрослых с особенностями развития».

Выйти из полноэкранного режима

Развернуть на весь экран

«Гуманизация нашей отрасли, безусловно, произошла»

— Вы говорите про концепцию музея, открытого для всех. Значит ли это, что вы уже научились работать и с трудными подростками, и с детьми из асоциальных семей? Как вообще включать людей, которые в своей жизни видят только разбитые окна?

— Долгое время мы жили в обществе, в котором было много равнодушия, и мы критиковали за это и себя, и общество. Но в последние годы многое изменилось. Я вижу, что люди хотят помогать. У осознанных людей уже появилось представление о приличном и неприличном, допустимом и недопустимом. Уже есть какая-то договоренность в обществе, что слабым надо помогать, что мир создан для всех, и все в нем имеют равные права. Это важное общее наше завоевание. Развитие направления доступности и инклюзии в Пушкинском музее связано с поддержкой благотворительного фонда «Абсолют-Помощь», который делает очень много для развития инклюзии не только в Пушкинском музее, но в России в целом. Программа для детей из детских домов и интернатов точечно поддерживается компанией «Ланит», для них это часть социальной миссии бизнеса. Эта программа помогает детям из интернатов и неблагополучной среды бесплатно посещать кружки Пушкинского музея.

В любых семьях, в любых средах есть талантливые дети, имеющие интерес к визуальной культуре.

Мы в музее растим наших сталкеров — это наши дети, им от 9 до 18 лет, и я считаю, что они — движущая сила тех социальных перемен, о которых мы с вами говорим. В музее есть несколько направлений работы с детьми — и КЮИ (Клуб юных искусствоведов.— “Ъ”), и КЛИ (Клуб любителей искусства — “Ъ”), и новое движение Youth, которое привело в музей людей, ранее с ним не знакомых. Дети Пушкинского музея — это более 3,5 тыс. человек, включенных в жизнь музея. Пять лет назад мы придумали проект «Я покажу тебе музей», в рамках которого два раза в год дети музея становятся его полными хозяевами, а мы уходим за ширмы. Они встречают гостей, провожают, придумывают пиар, проводят лекции и экскурсии. Они принимают в день до 4 тыс. человек, проводят около 100 экскурсий. К каждому такому событию они готовятся полгода.

— Вы готовите из них будущих сотрудников?

— Нет, мало кто потом идет в искусство. Мы просто готовим из них людей. Как люди творческие, свободные в лучшем смысле этого слова, толерантные, добрые — они лучше всех могут сделать так, чтобы их сверстники, которые пришли в музей впервые, почувствовали себя в комфортной среде.

Я мечтаю, чтобы в следующий раз «Я покажу тебе музей» мы провели вместе с особенными людьми.

Не все могут читать лекции, но они могут встречать, направлять, показывать, помогать. Каждому может найтись место. Уже сейчас дети из Клуба юных искусствоведов иногда проводят экскурсии для детей из коррекционных школ или фондов. Но мы хотим, чтобы участие детей с инвалидностью в молодежных программах Пушкинского было еще более заметным.

— В музее есть сотрудники с инвалидностью?

— У нас есть слабослышащие сотрудники, наши экскурсоводы, есть консультанты с инвалидностью, которые работают с нами на гонорарной основе. Сейчас наш отдел кадров как раз занимается поиском людей с ограниченной мобильностью, у нас появилась такая ставка.

— Вы чувствуете, что меняете мир?

— Я чувствую, что мы добились главного — музей открыт для всех. То, что еще год назад мы называли доступным музеем, было сегментированным взаимодействием с большим миром. К нам приходили разные фонды, приводили разные группы, и мы начинали с ними взаимодействовать. А сейчас человек с инвалидностью может к нам прийти самостоятельно, не являясь частью сегмента, частью фонда или какой-то группы, и он чувствует себя нормально.

К этому трудно подготовиться. Когда есть люди, которые выстраивают регламент, обучают, контролируют группы — это проще. Но когда просто приходит человек, находит свое место в музее, а его увидели, приняли, помогли — это результат глубоких завоеваний. Гуманизация нашей отрасли, безусловно, произошла.

— Не останутся ли эти изменения только особенностью музеев?

— Я считаю, что люди уже привыкли к тому, что мы разные, и они это приняли. Мы тоже жили в недружелюбном обществе и видим, как сейчас все меняется. Важно в этих переменах участвовать. Мы как музей не можем собирать и перечислять деньги в благотворительные фонды, но мы проводим в их пользу лекции с нашими кураторами, самые разные мероприятия, и я готова участвовать во всех движениях, которые помогают этому. У нас в музее 21 марта каждый год проводятся мероприятия, посвященные Дню человека с синдромом Дауна. Мы не очень любим делать мероприятия в определенные даты, потому что люди с инвалидностью должны приходить в музей всегда, когда хотят, а не один раз в году. Но такие мероприятия, несомненно, нужны — как свидетельство солидарности и поддержки определенных ценностей. Вот есть такой день, и мы даем сигнал, что мы делаем что-то вместе с людьми с синдромом Дауна. Поэтому мы с Женей (Евгенией Киселевой.— “Ъ”) придумали программу 21 марта, лекции, обсуждения, экскурсии. Важно, чтобы этот сигнал звучал чаще, чем один раз в год.