Вы помогли, спасибо!
Герман Голубев
5 лет, Воронеж
5 лет, Воронеж
туберозный склероз, структурная эпилепсия, требуется лекарство на год
Вы помогли, спасибо!
470 133 руб. собрали читатели argumenti.ru, kommersant.ru, mamavrn.ru, moe-online.ru, riavrn.ru и rusfond.ru
В четыре месяца с Германом случился первый судорожный приступ. Сына на скорой отвезли в больницу, там после обследования поставили диагноз «туберозный склероз». Это генетическое заболевание, при котором в органах и тканях образуются множественные доброкачественные опухоли. Они нарушают работу организма, особенно нервной системы, становятся причиной судорожных приступов. Врачам долго не удавалось найти лекарство, которое бы сдерживало судороги у сына. Приступы случались по несколько раз в день, становились все более мучительными. Наконец удалось найти эффективный препарат – сабрил. Лекарство помогло резко уменьшить частоту приступов у сына, сейчас они случаются не чаще раза в день, стали менее продолжительными и болезненными. Раньше я покупала сабрил сама, но мои возможности иссякли, воспитываю сына одна. За счет средств госбюджета лекарство не выдают, и заказывать его надо за границей. Прошу вас, помогите!
Анна Голубева, Воронежская область
Фото Михаила Кирьянова
Анна Голубева, Воронежская область
Фото Михаила Кирьянова
Марина Дорофеева, ведущий научный сотрудник отдела психоневрологии и эпилептологии
НИКИ педиатрии им. академика Ю.Е. Вельтищева (Москва): «Герману необходимо продолжать прием препарата сабрил (вигабатрин) по жизненным показаниям. Лекарство доказало эффективность при купировании судорожных приступов у мальчика. Сабрил не зарегистрирован в России, но разрешен к применению».
Вы помогли, спасибо!
Мы помогаем помогать
Русфонд (Российский фонд помощи) – один из крупнейших благотворительных фондов России. Создан в 1996 году как благотворительная программа Издательского дома «Коммерсантъ» для оказания помощи авторам отчаянных писем в газету «Коммерсантъ».
Миссия фонда – помощь тяжелобольным детям, содействие развитию гражданского общества, внедрению высоких медицинских технологий. Только в 2018 году свыше четырех миллионов телезрителей «Первого канала», читателей rusfond.ru, „Ъ“ и 170 региональных и федеральных СМИ – партнеров Русфонда, 1013 компаний и организаций оплатили лечение и юридическую помощь 2385 детям из России и стран СНГ, а также типирование 10 541 потенциального донора костного мозга для Национального регистра имени Васи Перевощикова.
Учредители фондов «Помощь» и «Русфонд» – ИД «Коммерсантъ» и Лев Амбиндер, основатель, руководитель Российского фонда помощи, он же президент обоих фондов.
Миссия фонда – помощь тяжелобольным детям, содействие развитию гражданского общества, внедрению высоких медицинских технологий. Только в 2018 году свыше четырех миллионов телезрителей «Первого канала», читателей rusfond.ru, „Ъ“ и 170 региональных и федеральных СМИ – партнеров Русфонда, 1013 компаний и организаций оплатили лечение и юридическую помощь 2385 детям из России и стран СНГ, а также типирование 10 541 потенциального донора костного мозга для Национального регистра имени Васи Перевощикова.
Учредители фондов «Помощь» и «Русфонд» – ИД «Коммерсантъ» и Лев Амбиндер, основатель, руководитель Российского фонда помощи, он же президент обоих фондов.
Официальный сайт Русфонда: www.rusfond.ru