Орфанная проза

Фонд «Круг добра» одобрил финансирование лечения спинально-мышечной атрофии

Экспертный совет государственно фонда «Круг добра» одобрил включение спинально-мышечной атрофии (СМА) в список заболеваний, лечение которых будет профинансировано из бюджета организации, сообщила директор департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Минздрава Елена Байбарина. В список препаратов для лечения таких пациентов вошли «Спинраза», «Рисдиплам» и «Золгенсма». В ближайшие недели фонд должен определить и остальные заболевания, которыми он будет заниматься.

Фото: Влад Некрасов, Коммерсантъ

Фото: Влад Некрасов, Коммерсантъ

Государственный фонд «Круг добра» предварительно утвердил первое заболевание, лечение которого будет профинансировано из его бюджета, и список препаратов, которые фонд будет закупать для пациентов с таким диагнозом. Такое решение было принято в среду на экспертном совете организации, рассказала в ходе профильного круглого стола директор департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Минздрава Елена Байбарина. Напомним, в январе президент подписал распоряжение о создании на базе Минздрава НКО, которая будет поддерживать детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями. Она сможет получать из бюджета грант в размере поступлений от повышения ставки НДФЛ с 13% до 15% на доходы свыше 5 млн руб. в год (60 млрд руб. в 2021 году).

Как пояснила Елена Байбарина, члены экспертного совета проголосовали за то, чтобы первым в число заболеваний, финансируемых фондом, вошла СМА — орфанное генетическое заболевание, которое поражает двигательные нейроны, ранее СМА считалась неизлечимой. По данным благотворительного фонда «Семья СМА», на сегодня в России проживает 989 человек с таким диагнозом, из них 210 — взрослые, 779 — дети.

«Предполагается, что фонд выделит средства на лечение пациентов с таким диагнозом в возрасте до 18 лет тремя препаратами — в их число войдут "Спинраза", "Рисдиплам" и "Золгенсма"»,— отметила госпожа Байбарина.

Теперь предложение экспертного совета фонда должен утвердить попечительский совет организации, а потом Минздрав. Согласно проекту порядка оказания медпомощи фондом, если заболевание будут одобрено к включению в список, то далее фонд сформирует перечень детей, которые смогут получить лечение. Как отмечает источник “Ъ” на фармрынке, «шанса, что попечительский совет не одобрит лечение детей с СМА, нет, так как изначально фонд создавался именно для них благодаря давлению общественных организаций и производителей препаратов».

Обсуждение по другим заболеваниям, которые могли бы войти в список финансируемых фондом, по словам его главы протоиерея Александра Ткаченко, будет проходить в ближайшие недели. Как отметила Елена Байбарина, сколько бы заболеваний не вошли в список фонда (фонд обсуждает также финансирование инновационного лечения муковисцидоза), объем финансирования этой статьи расходов в регионах не должен снижаться. «В указе и в уставе фонда сказано, что речь идет о дополнительном финансовом обеспечении лечения детей, также есть отдельное поручение президента регионам о том, чтобы он не снижался. Поэтому, когда какие-то пациенты будут обеспечиваться фондом,— регион сможет оказывать помощь большему числу детей»,— сказала Елена Байбарина.

В то же время, как отметил главный внештатный специалист по медгенетике Минздрава Сергей Куцев, работа фонда должна быть встроена в систему здравоохранения целиком.

«Если сейчас мы готовы столько вложить в лечение детей с генетическими заболеваниями, то необходимо в перспективе развивать и раннюю диагностику, чтобы препараты были доступны им вовремя. Однако пренатальный скрининг в рамках ОМС проводится только на пять заболеваний, в то время как науке известно о существовании уже 6–7 тыс.»,— сообщил он.

Анастасия Мануйлова

Что еще может быть профинансировано из НДФЛ с обеспеченных граждан

«Также сейчас мы запускаем "горячую линию" для родителей и законных представителей детей с редкими заболеваниями, чтобы собрать как можно более полный список тех, кому необходимо лечение»,— отметил вчера Александр Ткаченко. Для этой же цели, добавил он, фонд сейчас готовится заключить соглашение о сотрудничестве с региональными минздравами. Как сообщила председатель правления Всероссийского общества редких заболеваний Ирина Мясникова, объединение направило в Минздрав и Общественную палату письмо с предложением рассмотреть включение в список подопечных фонда пациентов с муковисцидозом. «Сейчас их лекарственное обеспечение входит в федеральную программу "14 нозологий", однако препарат, который они могут получить, дает только симптоматическую терапию. В то же время, поскольку формально они уже обеспечены препаратом, они не могут претендовать на поддержку фонда, в рамках которой могли бы лечиться инновационными лекарствами»,— отметила она.

Анастасия Мануйлова

Картина дня

Загрузка новости...
Загрузка новости...
Загрузка новости...
Загрузка новости...
Загрузка новости...
Загрузка новости...
Загрузка новости...
Загрузка новости...
Загрузка новости...
Загрузка новости...
Загрузка новости...