«Я не хочу в интернате жить, я хочу жить у вас»
Какую замену психоневрологическим интернатам нашли в Псковской области
В городе Порхов Псковской области выпускники детского дома-интерната уже 20 лет живут в обычном обществе, а не в психоневрологическом интернате (ПНИ) для взрослых. Чем их жизнь отличается от жизни в ПНИ и зачем в России нужно создавать систему сопровождаемого проживания для людей с особенностями развития, выясняла спецкорреспондент “Ъ” Ольга Алленова.
Подопечная Псковской региональной общественной благотворительной организации "Росток" в окне дома с сопровождаемым проживанием в окрестностях Порхова.
Фото: Дмитрий Лебедев, Коммерсантъ
Салат с грядки
Деревня Бельское Устье стоит на правом берегу реки Шелонь, в 16 километрах от старинного города Порхов. В XIX веке здесь была большая дворянская усадьба, в которой в начале Гражданской войны спасались от голода петроградские писатели и поэты. В конце Великой Отечественной войны на месте несохранившейся усадьбы появился приют для сирот, впоследствии превратившийся в детский дом-интернат (ДДИ) для детей с умственной отсталостью. Выпускники этого учреждения не появлялись в обществе, потому что сразу переходили в психоневрологический интернат для взрослых. В 2000 году сюда вместе с волонтерами приехал московский бизнесмен Алексей Михайлюк. Эта поездка стала определяющей и для него, и для нескольких десятков молодых людей, будущее которых изменилось самым решительным образом. Уже в декабре 2000-го волонтеры нашли грант и сняли в Порхове квартиру, в которой поселились пятеро выпускников ДДИ из Бельского Устья. Для их сопровождения наняли несколько человек, которые должны были помогать молодым людям адаптироваться к новой для них реальности. Так появилась некоммерческая организация «Росток», которая сегодня делает один из самых успешных в стране проектов сопровождаемого проживания для людей с ментальной инвалидностью.
С 2000 года Алексей Михайлюк и «Росток» выкупили в Порховском районе восемь домов, в которых организовали сопровождаемое проживание для людей с легкой и средней умственной отсталостью и производственно-интеграционные мастерские.
Один из подопечных благотворительной организации «Росток» во дворе дома с сопровождаемым проживанием
Фото: Дмитрий Лебедев, Коммерсантъ
Мы идем по Бельскому Устью, мимо старинной церкви, где в годы Великой Отечественной войны состоялся памятный для деревни бой между немецкими солдатами и партизанами, мимо старого кладбища, где похоронен один из бывших владельцев дворянской усадьбы князь Гагарин, мимо ДДИ, огороженного забором из железной проволоки. Интернат кажется опустевшим — во дворе никого нет, никто не выглядывает в окна, из здания не доносится ни звука. В нем живут 58 человек, из них 38 несовершеннолетних. Из-за пандемии с марта учреждение закрыто для посетителей, как и большинство других интернатов в России, жители которых оказались в длительной, мучительной изоляции.
Дом, в который мы идем по усыпанной желтыми листьями дорожке, стоит примерно в паре сотен метров от ДДИ. Большая собака, увидев нас, сердито лает и пытается сорваться с цепи. Женщина в простом трикотажном платье выходит из дома и пытается ее успокоить. Во дворе растут осенние цветы, огороженные низкой плетеной изгородью.
В этом деревенском доме, купленном Алексеем Михайлюком для «Ростка», живут три молодых человека — Коля Егоров, Андрей Моросин и Витя Грабов. Они сироты, в интернате провели большую часть своего детства, а Коля и Витя успели пожить и в ПНИ. «Сегодня дома только Коля, остальные ребята в столярной мастерской»,— объясняет соцработник «Ростка» Валерия Рысева.
— У меня сегодня выходной,— говорит невысокий парень в темной клетчатой рубашке, выходя из комнаты в коридор.
Столярная мастерская «Ростка» находится неподалеку, в соседней деревне. В последние месяцы здесь выполняли заказ Порховской школы-интерната на изготовление скамеек, рам для зеркал и вешалок для одежды. Из-за пандемии «Росток» уменьшил часы работы для подопечных, поэтому у Коли теперь не два выходных в неделю, а три.
Коля живет здесь девять лет. Раньше у него был сосед Марат Таиров — известный в округе мастер по плетению корзин из ивовых прутьев. Живописные плетеные изгороди, которые мы видели во дворе, тоже делал Марат. Два года назад он получил квартиру, переехал и живет самостоятельно. А Коля решил, что после переезда Марата будет жить в комнате один. Его желание имеет значение, говорит Валерия Рысева, поэтому вторая кровать в большой комнате Коли пустует. Здесь светло от широкого окна и тепло, потому что дом обогревают батареи от дровяного котла. У Коли — свой шкаф, а в нем одежда, которую он покупает на собственные деньги.
В доме есть баня, душ, теплый туалет, а напротив дровяной печи — посудомоечная машина. «Росток» много лет выкупал обычные сельские дома, которые постепенно обустраивает. Алексей Михайлюк считает, что важен социальный баланс: если у подопечных «Ростка» хорошие бытовые условия, а у соседей нет горячей воды и душа, то это может влиять на их взаимоотношения. Поэтому когда в одной из квартир сопровождаемого проживания, занимающей часть большого деревенского дома, делали ремонт, «Росток» помог сделать теплый туалет и душ и для соседа — одного из первых подопечных «Ростка», который уже 11 лет живет в индивидуальном жилье.
Коля показывает нам дом — три спальни, гостиная, кухня. На холодильнике висит меню на день. Коля говорит, что составляли его накануне — он и его соседи сами выбирали, что будут готовить и есть. Для воспитанников интернатов проблема отсутствия выбора — одна из самых актуальных. «Они привыкли, что им приносят еду в тарелке,— объясняет координатор социальной службы "Ростка" Лариса Сергеева,— у них нет выбора, и они не умеют его делать. А наши ребята обязательно сами или с поддержкой соцработника готовят пищу, ходят в магазин за продуктами, составляют меню. Они учатся понимать, какое блюдо готовится долго, а какое быстро, что сколько стоит, какие продукты должны быть в доме всегда».
Коля любит готовить котлеты. Валерия Рысева работает здесь несколько лет и говорит, что «особых сложностей нет»: «Когда я сюда пришла, ребята уже все умели».
Когда я спрашиваю, бывают ли конфликты, она удивляется: «А у кого их не бывает?» В качестве примера вспоминает, как Коля отказывался работать в огороде:
«У всех ребят как-то одновременно появилось такое выражение: "Нас как рабов используют". Но постепенно они поняли, что этот огород нужен им самим, ведь все, что тут растет, они едят.
Так же, как и все жители деревни. И у меня дома есть огород, и я там тоже работаю, чтобы зимой была еда».
Во дворе Валерия показывает нам грядки с капустой, теплицу с болгарским перцем и рвет овощи на салат, который записан в меню.
Зачем Андрею на кладбище
Столярная мастерская «Ростка» расположена в бывшей сельской школе. В здании 720 кв. м, отопление печное, многие помещения требуют ремонта. «Росток» купил его за 800 тыс. руб. в надежде, что отремонтирует и откроет новые мастерские. Ремонт идет медленно, свободных денег у «Ростка» нет, но дополнительные мастерские появились — свечная и бумажная. Пока мастерские занимают лишь пять помещений, которые были отремонтированы. В фойе, выходящем во внутренний двор, работает бригада строителей — заливает бетон под стяжку пола. Они уже полностью переделали крышу, которая в этом месте просела.
«В этой бригаде работают все наши ребята,— поясняет Лариса, показывая на строителей.— Кроме бригадира». У «Ростка» две собственных бригады по благоустройству — в каждой по пять человек, которые когда-то жили в интернате, а теперь находятся на сопровождении «Ростка». За работу в бригаде они получают от «Ростка» зарплату.
Подопечный благотворительной организации «Росток» Андрей во время работы в столярной мастерской
Фото: Дмитрий Лебедев, Коммерсантъ
В одном из помещений столярной мастерской жарко натоплена печь. Молодые люди, сидящие за столами, обедают — у каждого свой ланч-бокс, принесенный из дома.
Ради нас обед откладывается. Андрей и Витя, соседи Коли из дома в Бельском Устье, показывают мне разделочные доски, скворечники, шкатулки, елочные игрушки, матрешек — все это они делают с помощью мастера Александра Венско, которого здесь все зовут Сан Санычем. Несколько раз в год «Росток» участвует в ярмарках-продажах, чтобы реализовать продукцию, изготовленную в мастерских. Для маленького города такие ярмарки — всегда событие. Часто их проводят в городском парке на берегу Шелони.
Витя Грабов шкурит доски, Сергей Овручевский наносит на них трафаретом рисунки и расписывает гуашью, Саша Блинов проверяет, есть ли дрова в печи, и убирает мусор. У каждого есть свое дело, которое оплачивается.
В соседнем помещении Андрей Моросин показывает мне свои работы — самобытные рисунки, сделанный из дерева дом, очень напоминающий здание бывшей сельской школы, и сказочную избушку на курьих ножках. Во всем этом виден особый стиль художника, у Андрея большой талант, о котором знают в «Ростке», а еще у него прогрессирующая неизлечимая болезнь, которая стремительно отнимает его зрение. Когда гости «Ростка» видят его работы, никто не может поверить, что этот 32-летний парень почти слепой.
Андрей показывает свои работы, созданные в столярной мастерской «Ростка»
Фото: Дмитрий Лебедев, Коммерсантъ
Андрей родился в Пскове в семье военных. В 1990-е его отец и мать потеряли работу, в семье наступил кризис. Однажды отец в гневе сильно толкнул Андрея, мальчик ударился головой о стену. Со слов бабушки, с тех пор состояние Андрея стало ухудшаться. Вскоре он попал в детский дом-интернат. Бабушка постоянно навещала Андрея и много лет была для него единственным близким человеком. Два месяца назад она умерла. «Андрей очень переживал, даже стал курить,— рассказывает Лариса Сергеева.— Постепенно учится принимать ее смерть, он посещает психолога, как и все наши ребята. Сейчас он хочет поехать на кладбище к бабушке, а мы планируем вместе с ним эту поездку».
Лариса говорит, что работа с психологом — обязательная часть сопровождения в «Ростке».
«У нас есть ребята, которые даже нервничают, если психолог по каким-то причинам просит изменить время консультации,— поясняет координатор.— Для них эти встречи — часть жизненного распорядка».
С каждым подопечным «Ростка» психологи используют технологию «Книга жизни», которая позволяет молодым людям узнать или представить себе, кем были их родители, родственники, где они родились и росли. Поиск такой информации и попытка установить контакты с кровными родственниками — обязательная часть работы сотрудников «Ростка». «Иногда бывает, что получить такую информацию невозможно,— говорит Сергеева.— Тогда в книгу жизни вклеивают распечатанную карту с точкой, где родился человек, и это тоже для него очень важно». В книгу жизни можно поместить фотографии, а, если их нет, психолог может предложить подопечному нарисовать его детство, родных, придать форму любым воспоминаниям.
Книга жизни — важная часть технологии, которую здесь применяют для сопровождаемого проживания людей с инвалидностью. «Сопровождаемое проживание отличается от ранее существующих социальных услуг на дому в том числе и большим вниманием к потребностям человека,— говорит Алексей Михайлюк.— Никакой соцработник не повез бы Андрея на кладбище к его бабушке, потому что такая услуга не предусмотрена».
Батут для всех
У организации есть своя гончарная мастерская, где ребята делают различную керамическую посуду
Фото: Дмитрий Лебедев, Коммерсантъ
Гончарная мастерская в другой деревне, Федково — это низкий домик из четырех очень маленьких помещений, в котором умещается печь для обжига, стеллажи для «сырой» и для готовой продукции. Тоня, Оля и Лена лепят из глины посуду, наносят рисунки, обжигают, глазируют и снова обжигают. Получается красиво. Такие тарелки быстро раскупают на порховских ярмарках по 200 руб. за штуку. С каждого проданного изделия «Росток» платит налог, и ярмарки бывают редко, так что назвать эту работу прибыльной пока нельзя. Сотрудники мастерской получают небольшую зарплату. Лена Гергель приезжает в мастерскую в Федково из города. Девушка умело наносит на посуду растительные орнаменты — это, как говорит социальный педагог Галина Крылова, ей особенно хорошо удается. Еще один гений гончарной мастерской — Денис. Его тарелки с пейзажами мы рассматривали, как картины в музее. Познакомиться с ним не получилось: Денис в этот день в мастерскую не пришел.
В прошлом году Денис решил попробовать новую жизнь и уехал в Москву. «Мы с ним, конечно, много об этом говорили, но удерживать его не могли,— вспоминает Лариса Сергеева.— Денис долгое время жил у нас в квартире группового постоянного сопровождаемого проживания, а потом в тренировочной квартире. В целом к индивидуальному проживанию с периодическим сопровождением он был готов. Ему помог один из наших московских волонтеров, какое-то время Денис жил у него дома, потом снимал комнату, работал на доставке еды». В марте, когда началась пандемия, Денис вернулся в Порхов и в гончарную мастерскую. Но на работу его пока не оформили. «Мы не знаем, останется он тут или уедет,— говорит Лариса.— Он сейчас в процессе выбора, так что ходит в мастерскую нерегулярно».
Я слушаю историю Дениса и думаю, как много людей с такими же особенностями, как у Лены или Дениса, я видела в ПНИ — но они не могут мечтать о выборе между городами, у них нет права даже выбрать себе блюдо на ужин.
Напротив гончарной мастерской — двухквартирный дом сопровождаемого проживания, в каждой живет по четыре человека. Дима Лаврентьев переехал сюда пять лет назад. Сарафанное радио разнесло весть о «Ростке» по всей области, и Дима пришел в Порхов пешком из ПНИ, расположенного в деревне Торошино, преодолев 100 км.
— Не хочу вспоминать об этом,— говорит Дима.— Ничего хорошего там нет, в интернате. Неинтересно. День рожденья не отмечают. Праздников нет. Телефон оставишь на зарядке — приходишь, его уже нет, украли. В комнате четыре человека. Сидишь весь день в комнате — и все. А здесь у меня своя комната. Никто в нее не заходит. На работу хожу в столярку. А летом я с ребятами на юг ездил. В Абхазию.
Недавно Дима накопил деньги и купил себе велосипед. Сейчас копит на смартфон. У него есть две сестры — они вместе жили в интернате. Старшая, Наташа, пять лет жила под постоянным сопровождением «Ростка», потом получила квартиру в Порхове, вышла замуж, работает уборщицей в магазине. Сейчас они с мужем получают помощь «Ростка» по программе индивидуального периодического сопровождения. Младшая живет в приемной семье. До пандемии Дима виделся с сестрами постоянно, сейчас они приезжают реже.
Кроме Димы в этой квартире живут молодой человек и две девушки.
Я спрашиваю Ларису Сергееву, как в деревне относятся к Диме, Оле и другим молодым людям из «Ростка». «Раньше, лет десять назад, были проблемы,— рассказывает она.
— Администрация района считала, что "Росток" покупает тут дома и заполняет их какими-то странными людьми. Соседка у нас была, бабушка, она постоянно письма писала в прокуратуру, в администрацию.
Но знаете, я думаю, это — потому что люди не знали наших ребят, не знали, чего от них ждать. Потихоньку все наладилось. Мы ведь тоже местные жители, люди видят, что у нас все в порядке. Ребят видят — то в магазине, то по дороге на работу. Все-таки сейчас время другое, уже и по телевизору рассказывают про людей с инвалидностью. У нас тут летом батут стоял большой, местные дети приходили на нем прыгать, родители спокойно их отпускали — знали, что никто не обидит».
Подарки Марата
Настя во время работы в швейной мастерской. Этих войлочных бычков девушка готовит к Новому году
Фото: Дмитрий Лебедев, Коммерсантъ
Швейную мастерскую в Порхове открыли в двух крошечных комнатах — в этой части деревянного дома, принадлежащей «Ростку», когда-то располагался офис организации. Здесь работает пятеро молодых людей, но сейчас их четверо, у одного — выходной. Марат шьет тапочки из войлока, Рома вяжет диванные подушки, Юля — скатерти и салфетки, Настя готовит к новогодней ярмарке игрушечных войлочных быков и коров. Самая разговорчивая — Юля Тимофеева, ей 34 года, в 18 лет ее забрали из интерната в патронатную семью в Нижегородскую область. Она прожила там два года, патронат в стране отменили, и Юля вернулась на родину в Порхов. Приемную семью она очень любит и навещает каждый год — ездит к ним в отпуск и проводит там весь месяц. «Даже одна езжу на поезде,— рассказывает она.— Люблю там бывать. Но если надо вернуться в "Росток", возвращаюсь».
— А почему надо вернуться? — уточняю я.
— Ну я же работаю в швейке, меня тут ждут, нельзя подводить «Росток»,— говорит Юля.
Подопечные организации «Росток» в швейной мастерской. Свои навыки они развивают под руководством мастера
Фото: Дмитрий Лебедев, Коммерсантъ
В швейной мастерской почасовая оплата труда, объясняет мастер Светлана Никандрова. Когда я спрашиваю, сколько платят здесь за работу, Марат Таиров отвечает, что за прошлый месяц получил «735 руб. зарплату и аванс 1,5 тыс. руб.». Мастер говорит, что из-за пандемии молодые люди приходят на работу не каждый день, а три-четыре раза в неделю, из-за этого и выплаты ниже.
— А я нашел плюс в том, что работы стало меньше,— заявляет Марат.— Я успеваю больше своих дел дома сделать.
— Марату нравится обустраивать свое жилье,— поддерживает его Лариса Сергеева.— У него дома очень уютно.
— Главное — жить, не нарушая правил,— рассудительно говорит Марат.— Не пить, не курить. Это зло, это грех.
Из мастерской молодые люди расходятся по домам: Юля — в дом группового сопровождаемого проживания в Порхове, а Марат, Настя и Рома — в свои индивидуальные квартиры.
Подопечные «Ростка» возвращаются домой после работы в швейной мастерской
Фото: Дмитрий Лебедев, Коммерсантъ
Квартира Марата находится в обычном трехэтажном доме. В ней чисто, уютно, на столе в большой вазе — красивые высокие розы, полностью сплетенные из бисера. «Эти розы я несколько месяцев плел,— объясняет Марат,— я их даже за миллион не продам». Талант сделал Марата самым известным человеком в «Ростке» — его изделия из бисера до пандемии покупали прокуроры, волонтеры, туристы. В его квартире то тут, то там заметны редкие вещицы ручной работы, создание которых требует не только усидчивости, но и художественного вкуса. На столе — фотографии в рамках. Марат показывает: «Это наш дом в Бельском Устье, это наш социальный работник, это ребята, с которыми я жил». Потом достает из шкафа толстый фотоальбом и аккуратно его листает: «Вот тут я корзины плету. Заготавливал прут весной и плел, у меня их все покупали. Вот это мои покупатели. Сейчас в квартире нет места, поэтому не плету». Долго рассказывает про фотографию, на которой изображены улыбающийся Марат, его брат и мама: несколько лет назад вместе с координатором «Ростка» и психологом Марат ездил в Ростов-на-Дону, чтобы познакомиться с кровной семьей. Встреча была сухой, но Марат помнит о ней много лет. Его мама вскоре умерла, а потом умер и отец. Марат показывает и его фотографию: «Вот папа, Царствие небесное». Кажется, это две главные фотографии в его жизни. У него нет ничего другого, что напоминало бы ему о кровной семье. «Хорошо, что я туда поехал,— говорит Марат.— Хорошо, что у меня есть эти фотографии».
Марат живет самостоятельно в своей квартире и профессионально занимается плетением из бисера
Фото: Дмитрий Лебедев, Коммерсантъ
Марату нравится восторг, который люди испытывают от его работ. Он открывает сундук и достает связанные им из ниток пледы, яркие носки, бусы из бисера. Как предмет особой гордости демонстрирует игрушечный трактор, сконструированный из пластиковых трубочек и пуговиц.
«Я с детства люблю лепить, вязать, сплетать что-то,— рассказывает он.— Но я люблю это делать для себя, а когда на продажу, то не люблю, потому что как в тюрьме сидишь и вяжешь».
— Марат раньше продавал свои изделия, а сейчас ему нравится их дарить,— улыбается Лариса.
Марат объясняет свою любовь делать подарки иначе:
— Я про этот вирус думал, думал,— говорит он.— Что-то с ним не то. Наверное, такое испытание нам Господь дал. Надо больше добра делать.
Марат посещает церковь: «По воскресеньям в храм хожу, молюсь, причащаюсь иногда».
К любому новому делу в своей жизни он подходит основательно: обсуждает с психологом, читает информацию в интернете. Благодаря этой обстоятельности он перестал пить таблетки от эпилепсии, которой страдал с детства. В 2012 году Марат настоял, чтобы его положили в психиатрическую больницу и обследовали. Тогда и выяснилось, что препараты можно отменить. «Я люблю один раз в три года обследовать свое здоровье,— объясняет он.— Чтобы не было никаких сюрпризов».
Когда мы прощаемся, Марат быстро открывает свой заветный сундук и протягивает мне колье из бисера: «Вот, это вам подарок. Мне приятно, что вы ко мне пришли». Посмотрев на фотокорреспондента “Ъ”, рассудительно замечает: «Мужчинам такое не дарят… Тогда я вам другое подарю»,— и протягивает журналисту сплетенный вручную брелок из ниток.
— Приезжайте ко мне еще,— улыбается он.— До свиданья. А я сейчас пойду ужинать.
Квартиры для сирот
Марату было 18 лет, когда он поселился в доме сопровождаемого проживания «Ростка» в Бельском Устье, где провел 11 лет. Социальный педагог «Ростка» Елена Николаева познакомилась с ним десять лет назад, придя в «Росток» работать. С тех пор она с Маратом всегда на связи — обсуждают его проблемы, желания, покупки, поэтому трудно найти человека, который знал бы Марата лучше. «Сейчас Марату уже не требуется постоянное сопровождение, но ему очень нужно регулярное внимание, общение,— говорит Елена.— У него есть некоторая тревожность. Например, в доме выключили свет, он звонит мне, и я вижу, что его это беспокоит и ему важно услышать, что скоро свет появится. Когда у нас объявили изоляцию из-за пандемии, ребята к нам в социальный центр не приходили, и Марат самостоятельно вел всю свою бухгалтерию, но он мне постоянно звонил, потому что ему нужна была моральная поддержка».
Выпускники ДДИ раньше не получали жилье — и сегодня многие переходят из детских интернатов во взрослые, психоневрологические, а их сиротское право на жилплощадь остается нереализованным.
Но «Росток» помогает своим подопечным добиваться положенных им квартир.
«Было время, когда нашим ребятам отказывали в жилье, ссылаясь на их ИПР (индивидуальную программу реабилитации.— “Ъ”), где указано, что им для проживания нужно сопровождение третьих лиц,— объясняет Елена.— Но мы доказали, что эта ИПР не имеет отношения к праву сироты на получение жилья. На суд даже приезжал специалист бюро медико-социальной экспертизы (МСЭ) и объяснял, что ИПР нужна для того, чтобы в центре социального обслуживания знали, какая помощь нужна человеку, но этот документ никак не связан с правом на жилье. Прокуратура была на нашей стороне, это очень помогло пробить брешь. Первый суд мы выиграли в 2012 году, с тех пор 15 наших ребят получили квартиры».
За Маратом было закреплено аварийное родительское жилье в Дедовическом районе Псковской области. «Там никто не жил,— рассказывает Елена,— и мы добивались, чтобы это жилье признали аварийным. Когда это произошло, Марата поставили в общую очередь на получение социального жилья». В этой очереди Марат был примерно двухтысячным, то есть жилья ему пришлось бы ждать несколько десятилетий. «Росток» помог ему оформить иск в суд с требованием предоставить жилье сейчас, поскольку Марат имеет на него право как сирота. И 21 декабря 2018 года он получил однокомнатную квартиру в Порхове. Перед заселением месяц прожил в тренировочной квартире «Ростка» — уже без круглосуточного сопровождения соцработников. Через эту квартиру проходят все подопечные «Ростка» перед выходом из квартир группового сопровождаемого проживания в свои квартиры.
К моменту переезда Марат накопил денег и сделал косметический ремонт в квартире. «Он заселялся в свое жилье, обустроенное полностью по его вкусу»,— с гордостью говорит Елена. Еще один повод для ее гордости за Марата — эмоциональная устойчивость, которую он проявил во время расставания с девушкой, в которую был влюблен.
«Девушка живет в одном из наших домов, она полюбила другого молодого человека, и Маратик очень переживал,— говорит Елена.— Но он много разговаривал со своим психологом о свободе человека и праве выбирать друга, спутника. И сейчас нам кажется, он этот кризис преодолел».
Друг Марата Андрей Романов тоже живет в собственной квартире — это жилье «Росток» тоже выбивал для парня через суд. «Он попал в детский дом-интернат по заявлению родителей, жил там много лет, но родителей не лишали прав,— объясняет социальный педагог Алена Садыгова, которая вместе с Андреем встречает нас у него дома.— В 18 лет оказалось, что у него нет статуса сироты. Поэтому мы сначала добились, чтобы ему дали этот статус, а потом — чтобы его поставили в общую очередь на жилье. И после этого вышли в суд, потому что у сирот первоочередное право на жилье». Квартиру Андрей получил в 2017 году.
«Андрей — самостоятельный человек,— говорит Алена,— он решил, что ему не нравятся обои в квартире, выбрал новые, купил, мы помогли ему оклеить стены. Деньгами он сам распоряжается, за услуги ЖКХ сам платит,— только квитанции мне приносит, я проверяю, все ли правильно».
Несмотря на то, что Андрей и Марат могут жить самостоятельно, в «Ростке» убеждены, что им необходимо регулярное сопровождение. Иногда люди с легкой умственной отсталостью склонны к самоизоляции, они бывают мнительными, им нужно обсуждать свою жизнь с кем-то, кому они доверяют, поясняют в «Ростке». «Андрей совсем один, у него никого нет,— говорит Алена.— Вот сейчас пандемия, он принял решение не ходить в столярную мастерскую. Но ходит в церковь, помогает священнику. Раз в неделю он приходит в наш социальный центр к психологу. И раз в неделю к нему домой прихожу я — мы просто общаемся, он чем-то делится, в чем-то просит совета. Ему важно, что есть кто-то, кому он небезразличен».
Уйти из интерната
Подопечные «Ростка» проходят трудный путь к самостоятельной жизни и общение с животными помогает в этом
Фото: Дмитрий Лебедев, Коммерсантъ
Осенние деревья стучат ветками в окна деревянного дома — когда-то он был выкрашен в ярко-синий цвет, а теперь стал голубым с белыми прожилками. К двери ведет пандус. Сюда из швейной мастерской вернулась Юля Тимофеева. Она уже переоделась и ждет ужина. На кухне хозяйничает Дима Лысенков — 20-летний парень, который жил в Понетаевском психоневрологическом интернате в Нижегородской области и которому помогла выбраться оттуда учредитель благотворительного фонда «Вера» Нюта Федермессер.
Дима разогревает масло в сковороде и высыпает туда нашинкованный лук.
— Дима, не та конфорка,— замечает соцработник Наталья Голюдова, когда он пытается прибавить газ, поворачивая вентиль.— Cоседнюю крути, слева.
— А что вы готовите? — спрашиваю я.
— Макароны по-флотски,— отвечает Дима.— Тут все их любят. А учитывая, что не все любят с тушенкой, я делаю с фаршем. Обжариваю лук, потом обжариваю фарш, потом варю макароны и все перемешиваю. Вкусно и возиться долго не надо.
Его здравые рассуждения прерывает соседка по дому Валя Соколова, которая входит в кухню с толстым черным котом на руках.
— О, это наш Фунтик,— сообщает мне Дима.— Как поросенок из мультика. Валь, насыпь ему покушать — из желтой банки из-под майонеза.
Фунтика считают Диминым котом. Адаптация парня в новом доме проходила тяжело, Дима даже лежал в областной психиатрической больнице. Кот помогал ему привыкнуть к новому месту и справляться с эмоциями.
«Да ты его перекормишь, он уже смотри какой толстый»,— со смехом кричит Диме Юля. И тут же весело кричит уже мне: «Хотите посмотреть мою комнату?»
В маленькой комнате поместились кровать, стол и узкий шкаф. Повсюду большие мягкие игрушки и картины-пазлы в рамках. Кажется, что это комната девочки-подростка, а не 30-летней девушки.
Юля, рассуждая о своей жизни, вдруг говорит мне, что замуж не хочет, и детей тоже: «За ребенком надо ухаживать, а я не смогу его купать и гулять с ним, я же сама на коляске».
Всю поверхность ее стола занимает несобранный пазл — Юля говорит, что он большой и сложный, но она с ним разберется. Пазлы помогают ей упорядочить мысли и чувства, и психолог ее увлечение поддерживает, а для Юли это важно.
— А хотите, я вам ванную комнату покажу? — предлагает она.— Я сейчас могу туда прямо на коляске заезжать. Раньше у нас не было ванной.
Она действительно въезжает на коляске прямо в ванную комнату и показывает поручни, при помощи которых может пересесть на специальный стул, чтобы принимать душ.
— Удобно, да? — спрашивает Юля.
Она очень оживлена, и ей нравится внимание фотокорреспондента, которого она называет «дяденькой».
— Дима, а твою комнату можно показать? — спрашивает парня соцработник.
— А там все нормально? — уточняет от плиты Дима.
Наталья заглядывает в комнату и смеется:
— Все нормально, носки не валяются.
— Тогда смело залетайте! — разрешает мне Дима.
Комнаты в этом доме не похожи одна на другую, как это часто бывает в интернатах. В них разного цвета шторы и покрывала, разная мебель, разные картины или фотографии. У Димы в комнате легкий беспорядок, как часто бывает в комнатах 20-летних парней, но стыдиться ему точно нечего.
К ужину из своей комнаты выходит Лена Гергель — худенькая молчаливая блондинка, которую мы видели в гончарной мастерской. Она смущенно улыбается, когда мы ее узнаем и расспрашиваем о жизни в доме.
Кураторы и педагоги стараются развивать в своих подопечных самостоятельность, но никогда не отказывают, если их просят о помощи
Фото: Дмитрий Лебедев, Коммерсантъ
В «Ростке» Лена появилась в 2013 году. Она жила в детском интернате, где есть отделение для совершеннолетних. О «Ростке» знала давно. Через знакомых Лена сообщила в «Росток», что хотела бы уйти из интерната. «Она дееспособная, поэтому может в любое время выйти из социального учреждения,— объясняет Алексей Михайлюк.— Но из интерната ее не хотели отпускать. Она испытывала сильное психологическое давление. Помню, приехали мы за ней — а ее держат за руки сотрудники и что-то без остановки ей говорят, она стоит совсем потерянная. Я включаю камеру и говорю ей: "Ты хочешь, чтобы тебя за руки держали?" Она отвечает: "Нет". Я говорю сотрудникам: "Отпустите ее, пожалуйста". Спрашиваю Лену: "Ты хочешь поехать в «Росток»"? Кивает: "Да, хочу". Объясняю сотрудникам: "Вы не можете ее удерживать". Выходим, садимся в машину, но сотрудники встают перед машиной и не дают нам ехать. Какое-то время было вот такое противостояние, кое-как мы уехали. Вечером к нам приезжает наряд полиции, ищут Лену. Хорошо, что отношение властей к нам в области адекватное, да и полиции мы объяснили, что никаких нарушений с нашей стороны нет. Полицейские спросили Лену, не удерживают ли ее в "Ростке" насильно, и уехали».
По словам Алексея Михайлюка, многих подопечных «Ростка» приходилось «вытаскивать» из интернатов. Детей и взрослых с диагнозом «умственная отсталость» система считает бесправными и неспособными жить в обществе, поэтому отпускает неохотно.
«Можно понять, что они боятся мошенников и не знают про сопровождаемое проживание,— говорит Алексей Михайлюк.— Но удерживать вместо того, чтобы разобраться и помочь,— это неправильно».
Иногда адаптация в новой жизни после интерната бывает долгой и мучительной. Валя Соколова позвонила в «Росток» со словами: «Я не хочу в интернате жить, я хочу жить у вас». Ей помогли переехать, дали комнату в доме, но сразу начались трудности. Было лето, вспоминает координатор Лариса Сергеева, Валя ходила по дому в свитере, шапке, шерстяных носках — ей было холодно. Ее настроение стало ухудшаться — она часто плакала, у нее тряслись руки. Через месяц она, рыдая, сказала Ларисе, что хочет вернуться в интернат.
«Мы все пробовали, но не получалось ей помочь, и ее желание было решающим,— вспоминает Лариса.— Алексей Анатольевич (Михайлюк.— “Ъ”) приехал за Валей на машине, мы сели и поехали в интернат, решив заехать по пути на консультацию в психиатрическую больницу. По пути останавливались — помыли машину, залили бензин, зашли пообедать. Все это время был живой разговор. И когда мы сели в машину, я смотрю, она как-то изменилась. Говорю ей: "Ну что, едем в интернат?" Она отвечает: "Нет, давайте домой поедем"». Анализируя, почему Валя была в таком состоянии, Лариса Сергеева вспомнила, как психиатр в ПНИ, откуда забирали Валю, выдал ей на первое время лекарства, отложив в сторону один из препаратов со словами: «А это наркотическое, я не могу вам его дать». Лариса предполагает, что именно отмена сильнодействующего препарата отразилась на настроении Вали. «Но с тех пор особых проблем у нее не было, она стала спокойной, контактной»,— говорит координатор.
Семейное сопровождение
Мы едем вслед за машиной Алексея Михайлюка по Порхову, он останавливается возле разрушенного дома, где работают люди в строительной униформе. Этот дом был куплен подопечной «Ростка» Натальей Новиковой после того, как родился ее третий ребенок, на средства материнского капитала. Недавно дом сгорел. Наташе с тремя ее детьми и мужем Романом «Росток» безвозмездно предоставляет квартиру, а бригада по благоустройству, в которой работает и сам Роман, помогает восстанавливать Наташин дом. Роман, невысокий худой мужчина в шапочке, надвинутой на лоб, и строительной куртке серого цвета, объясняет нам, что стены уже почти готовы, и что, накрыв дом крышей, он протопит и просушит деревянный пол. Наташа — выпускница ДДИ, а Роман из местных жителей. Познакомились они в Порхове, когда Наташа жила в доме сопровождаемого проживания в «Ростке».
Подопечные «Ростка» часто говорят с психологами о желании создать семью, рассказывает Лариса Сергеева. Здесь, в отличие от интернатов, это желание считают естественным и правомерным.
«Задача наших психологов — поговорить с ребятами о том, что брак — это большая ответственность за другого человека, которую надо на себя взять. И, если ты не уверен в том, что сможешь такую ответственность нести, лучше подготовиться, а не рисковать.
Бывает, спрашиваешь молодого человека: "Ну вот ты хочешь жениться и свадьбу. Давай посчитаем, сколько стоит костюм и свадебное платье для невесты. А где вы жить будете? А сможете вы прожить, если появится ребенок?" Обсуждение таких вопросов помогает ребятам понять свои возможности».
Тем не менее среди выпускников ДДИ, которые находятся под патронажем «Ростка», уже создано четыре семьи. «У нас с ними есть договоры, где записано, сколько раз в неделю они встречаются с нашими специалистами»,— поясняет координатор.
Социальный центр «Ростка» расположен в Порхове напротив старинной пожарной части, это что-то вроде специализированного координационного центра. Здесь оказываются социальные услуги людям с нарушениями психического здоровья, семьям с детьми с инвалидностью и приемным семьям. Также «Росток» может организовать социальное сопровождение своих подопечных в других организациях, предоставляющих медицинскую, педагогическую помощь.
По словам Ларисы Сергеевой, объем и содержание этой помощи — больше чем традиционное социальное обслуживание на дому. Сейчас «Росток» работает для жителей четырех районов — Порховского, Дновского, Дедовического и Струг Красных.
«Семьи, где растут дети с инвалидностью, сталкиваются с неприятием в детском саду, в школе, родители нервничают, семья закрывается в себе,— поясняет координатор "Ростка".— Сопровождение помогает им оставаться в обществе». О том, что семья, воспитывающая особого ребенка, выпадает из социума, известно давно, как и о том, что такие семьи часто распадаются, родители впадают в депрессию и им самим требуется помощь, а дети попадают в интернаты. «Если подхватить семью вовремя, можно избежать негативных последствий»,— говорит Лариса. У многих родителей особенных детей, по ее словам, развита гиперопека — их взрослые дети не умеют мыть посуду, выносить мусор, убирать за собой.
«Мама привыкла все делать сама,— поясняет специалист,— а взрослый, 20-летний ребенок, не делает ничего. Мама рано или поздно умрет, а ее сын пойдет в интернат, потому что он не приспособлен к жизни.
Наши психологи с такими родителями и детьми работают. И когда приходит 20-летний парень и рассказывает, что вчера он впервые в жизни вынес мусор, а мама его говорит, как она следила в окно за каждым его движением и поняла, что он может что-то делать сам,— вот это мы считаем успехом». С особыми детьми и взрослыми, кроме психологов, в «Ростке» работает социальный педагог Галина Крылова, которая помогает им научиться понимать время на циферблате, считать, распределять и расходовать деньги — Галина показывает мне стопки игрушечных денег и простые таблицы финансовых расходов и приходов, которые ведут ее подопечные. С помощью такой тренировки Марат Таиров и Андрей Романов учились самостоятельно распоряжаться своим бюджетом.
У всех молодых людей, которым помогает «Росток», есть пенсия по инвалидности — около 11 тыс. руб. «Прожить на эти деньги можно, только если четко расставишь приоритеты — что необходимо оплатить и купить в первую очередь, а что не так и важно,— говорит Лариса Сергеева.
— Все наши ребята, живущие в своих квартирах, знают, что в первую очередь надо оплатить коммунальные услуги, купить базовый набор продуктов и оставить 2–3 тыс. руб. в запасе, чтобы докупить, например, молоко, хлеб, сыр».
В Социальном центре «Ростка» работает школа приемных родителей (ШПР). «Сейчас стали часто обращаться бабушки, внуки которых входят в подростковый возраст, и они хотят научиться с ними правильно общаться,— рассказывает Сергеева.— Вот на последнем курсе училась бабушка 70 лет, воспитывающая 14-летнюю внучку». Успешность ШПР оценивается по статистике возвратов — с начала работы школы в 2013 году ни одного возврата из приемных семей не было. На сопровождении «Ростка» находится 18 приемных семей.
Учиться жить
Так выглядит квартира сопровождаемого проживания, где живут наиболее самостоятельные подопечные «Ростка». С бытовыми вопросами им помогают справляться кураторы (слева)
Фото: Дмитрий Лебедев, Коммерсантъ
Система социальной защиты в России устроена таким образом, что гражданин должен сам заявить о том, что нуждается в помощи. Но многие люди с нарушением психического здоровья не обладают достаточными навыками для того, чтобы разобраться, куда идти и какую помощь просить. «Сопровождаемое проживание помогает им сформировать запрос на помощь и развивать самостоятельность в процессе получения этой помощи»,— объясняет Алексей Михайлюк.
Описывая систему сопровождения в «Ростке», он условно делит ее на три части: «Соцработники помогают в социально-бытовой реабилитации — приготовлении еды, закупке продуктов, уборке в доме, соблюдении режима, при этом они учитывают рекомендации психологов и соцпедагогов — где нужно что-то сделать за подопечного, где подождать, пока он сделает сам, а где сделать рука в руку. Социальные педагоги решают проблемы с пропиской, получением необходимых пособий и социальной помощи, контролируют оплату услуг ЖКХ, устройство на профессиональную подготовку в колледж или на работу, при необходимости взаимодействуют с госструктурами, а также помогают разобраться с бытовыми проблемами тем, кто живет самостоятельно,— например, вызвать аварийную службу, если протек кран, или уладить спор с соседями. Психологи помогают справляться с эмоциональными трудностями, стрессом, конфликтами между подопечными, сотрудниками, родственниками. Проводят занятия по профилактике напряженности, раздражения, учат взаимодействовать с окружающими».
Эта помощь не ограничивается во времени — она оказывается столько, сколько людям необходимо. Марату Таирову понадобилось 12 лет в условиях постоянного сопровождения, чтобы выйти в самостоятельную жизнь. Но даже ему необходимо регулярное сопровождение на дому. «У тех ребят, которые прожили пять-шесть лет в постоянном групповом сопровождении, умственная отсталость никуда не делась, но мы научили их ходить каждый день на работу, делать необходимые покупки в магазине, правильно взаимодействовать с государством и людьми, и сейчас они нуждаются лишь в регулярном или периодическом сопровождении на дому,— объясняет Алексей Михайлюк.— Они живут индивидуально, но взаимодействуют с нашими социальными педагогами и психологами». По словам Алексея, выстраивание системы сопровождаемого проживания — это сложный путь, и специалистам «Ростка» «приходилось разруливать разное»:
«И алкоголь, и воровство, и принудительное лечение, и мошенничество со стороны действующих и бывших сотрудников, которые втирались в доверие к ребятам,— через все это мы прошли.
Но это наш опыт, который помогает нам избежать таких случаев в дальнейшем».
Некоторые молодые люди, живущие в квартирах группового сопровождаемого проживания «Ростка», никогда не смогут жить индивидуально, но при этом, в отличие от интерната, они находятся в открытом социуме и пользуются возможностями и правами, гарантированными гражданам России Конституцией.
Как фонд «Обнаженные сердца» в Нижнем Новгороде строит систему поддержки детей и взрослых с аутизмом
С 2000 года «Росток» вывел из интернатов около 80 молодых людей с легкой и умеренной умственной отсталостью. Из них на сопровождении организации остаются около 60 человек — остальные, по словам Алексея Михайлюка, «разъехались по области и в контакте со специалистами не нуждаются». Кроме них социальная служба «Ростка» сопровождает еще около 60 человек из четырех районов области.
За 20 лет ежемесячные расходы «Ростка» выросли со 100 тыс. руб. до 1 млн руб. От областного правительства организация получает субсидии на оплату труда части сотрудников. Остальные финансовые проблемы «Росток» пытается решать при помощи грантов и благотворителей. Искать благотворителей в Порховском районе сложно, в районе живет всего 17 тыс. человек. В 2018 году Алексей Михайлюк закрыл свой бизнес в Москве — говорит, что развитие сопровождаемого проживания требует всех сил и времени и совмещать эту работу с бизнесом стало невозможно.
Достойная экономика
Систему социальной помощи, созданную в «Ростке», Алексей Михайлюк называет «тем самым настоящим сопровождаемым проживанием». В основе этой технологии лежит особая система подготовки кадров, ее разработала еще в конце девяностых годов команда московского психолога Марии Терновской для развития служб семейного устройства и сопровождения патронатных семей.
В 2009 году московские специалисты из команды Терновской помогли «Ростку» адаптировать и внедрить свою систему. «Мария создавала эту технологию под приемные семьи,— объясняет Алексей Михайлюк,— но в сопровождаемом проживании тоже очень важны принципы заботы со стороны сотрудников и самореализация подопечных. Все это похоже на задачи приемных родителей с поправками на специфику возраста, здоровья и условий проживания».
В «Ростке» попытались организовать постоянное групповое сопровождаемое проживание с одним постоянным соцработником, который работал бы как приемный родитель. Но такая система оказалась для сотрудников слишком трудной. «Поэтому мы остановились на варианте, когда при групповом сопровождаемом проживании от четырех до шести человек в группе соцработники работают сменами по три сотрудника на одну квартиру в режиме сутки через двое»,— рассказывает Алексей.
Человеку, который живет индивидуально в своей квартире, помогает один закрепленный за ним социальный педагог. За каждым социальным педагогом закреплено около пятнадцати подопечных.
С каждым у «Ростка» заключен договор на предоставление социальных услуг в форме социального обслуживания на дому по технологии сопровождаемого проживания.
Алексей Михайлюк объясняет, что социальные услуги при сопровождаемом проживании отличаются от традиционного соцобслуживания на дому большей гибкостью из-за того, что направлены на развитие самостоятельности у подопечных. «Например, услуга покупки и доставки на дом продуктов питания предусматривает, что соцработник пошел, купил и принес, а в сопровождаемом проживании это рассматривается как задача, которую можно решать разными способами в зависимости от степени самостоятельности подопечного. Соцработник с учетом рекомендаций социального педагога и психолога может либо сделать все сам, либо сходить вместе с подопечным в магазин, либо помочь ему составить список продуктов для самостоятельного похода и посчитать, сколько понадобится денег, либо просто напомнить, чтобы тот сам сходил за продуктами. Иногда достаточно раз в неделю проконтролировать, что подопечный купил и на что потратил деньги. Развивая самостоятельность наших ребят, мы помогаем им стать независимее и в то же время сокращаем в перспективе время, необходимое на помощь им, и затраты. Но эта работы — на годы, иногда без гарантированного результата».
В «Ростке» не любят сравнивать стоимость сопровождаемого проживания и обслуживания в интернате — Алексей Михайлюк говорит, что этот вопрос требует «глубокого понимания темы и планирования расходов не менее чем на пять лет». «Все 80 ребят, которых мы выводили из интерната, будь то 18-летние выпускники ДДИ или 35-летние жители ПНИ, сначала нуждались в постоянном групповом сопровождаемом проживании,— рассуждает он.— Но сегодня в таких квартирах сопровождаемого проживания у нас живет только 16 человек. Все остальные живут индивидуально с небольшой поддержкой. Как посчитать экономику их жизни за все эти годы?
Да, пять лет человек живет с постоянным сопровождением, и это стоит, наверное, так же, как в интернате, или даже дороже. Но человек, который жил в интернате, так и остается там жить, а наши ребята социализируются, многие уходят жить индивидуально и нуждаются потом в гораздо меньшей помощи.
Если мы возьмем за основу для расчетов не пять, а десять или 15 лет, то увидим, что сопровождаемое проживание сильно дешевле, чем интернаты».
Алексей Михайлюк также отмечает, что в систему сопровождаемого проживания надо включать не только выпускников интернатов, но и людей, живущих в семьях: «Семьи с совершеннолетними инвалидами с детства будут получать поддержку от социальной службы и не отдадут ребенка в интернат — их дети социализируются, иногда могут работать, родители тоже могут работать, имея социальную поддержку, и это тоже экономически выгодно. Если учесть все эти нюансы, экономика сопровождаемого проживания будет достойной частью государственной системы социального обслуживания».
По его мнению, в выстраивании системы сопровождаемого проживания важно соблюдать несколько правил. Одно из самых важных — избегать чрезмерной концентрации людей с особенностями развития в одном месте: в квартире группового сопровождаемого проживания не может жить более четырех-семи человек, таких квартир не должно быть больше трех рядом. При этом квартиры должны находиться в обычном населенном пункте с необходимой инфраструктурой. Для работы в таких квартирах нужно привлекать сотрудников, предрасположенных к социальной работе,— с учетом эмпатии, стрессоустойчивости, готовности к командной работе. Перед выходом на работу сотрудникам надо пройти профессиональную подготовку, а во время работы быть готовым принимать внешнюю поддержку психологов и коллег, чтобы избежать профессионального выгорания. Также, по словам Алексея Михайлюка, важны открытость и взаимодействие с местным сообществом — без поддержки или хотя бы спокойного отношения окружающих заниматься сопровождаемым проживанием будет сложно.