Наталья Жмурова — мама близняшек шести с половиной лет. Она встает в 6:30 и беспрерывно занимается девочками. Лиза пошла в год, Алиса начала ходить недавно, держась за стену и используя ходунки, остальное время она в коляске. У Алисы ДЦП. Поддерживающие процедуры стоят примерно 57 тыс. рублей в месяц, регулярные реабилитации — до миллиона в год. Они нужны Алисе, чтобы движение не прекращалось.
Фото: Александр Коряков, Коммерсантъ
Фото: Александр Коряков, Коммерсантъ
— Наталья, расскажите про вашу семью.
— У меня есть муж и двое деток — близнецы Алиса и Лиза. Девочки ходят в один садик и группу — нам повезло, что недалеко от дома есть инклюзивный сад для детей с разным состоянием здоровья. Лиза всегда Алису защищает и помогает ей.
— Как вы поняли, что у Алисы ДЦП?
— Когда девочки родились, они провели в больнице три недели, чтобы добрать вес. Потом нас выписали, дали рекомендации — каких врачей посещать, какие обследования проходить. Мы все по графику выполняли. У меня были подозрения на отставание, но врачи говорили: не переживайте, просто они недоношенные, все будет хорошо. Когда девочкам было по 6,5 месяца, мы попали в другую больницу, к другому неврологу. Она закричала с порога: «Что вы наделали? Где вы были? У вашего ребенка угроза ДЦП». Собственно говоря, так и узнали. Конечно, я не поверила.
Когда Алисе был уже год, она не сидела и не ползала самостоятельно. Нам сказали оформлять инвалидность, я сначала не пошла, потому что не хотела соотносить это с моей девочкой. Осознание пришло, когда ей было года три. Что она не пойдет ни сейчас, ни завтра — надо много работать. Врачи говорили: «Подождите, вот-вот пойдет». А она все не начинала. Мы только сейчас начинаем — в шесть с половиной лет.
— В какой момент появились многочисленные поддерживающие занятия?
— Когда Алисе было семь месяцев, как только ей поставили «угрозу ДЦП». Мы прошли все, только к «бабкам» не ходили. Стало проще, когда девочки пошли в детский сад. У меня появилось время, и я начала ездить по реабилитационным центрам, искать варианты.
— Как устроена жизнь вашей семьи сейчас?
— Распорядок такой: в 6.30 встаем и едем в детский сад. Потом я забираю Алису из садика, и мы едем на занятия, два-три раза в неделю — обязательно. С занятий едем в детский сад, забираем Лизу — и домой. Я не работаю, потому что мне все время нужно заниматься с Алисой, возить ее на занятия и к врачам. Папа наш наконец-то вернулся на работу. Когда Алисе исполнилось полтора года, ему пришлось уволиться, потому что мне было не с кем оставить Лизу, да и физически тяжело: не во всех медцентрах есть лифт. Были подработки. А сейчас Алиса начала более или менее передвигаться сама, и муж год как уже работает.
— А чем вы занимались до рождения девочек?
— Работала менеджером в транспортных компаниях.
— Как вы себя ощущаете, все время находясь дома?
— Для меня это очень тяжело, хочется работать. А я постоянно дома или на занятиях с Алисой, и мне катастрофически не хватает времени. Потому что я отвезла детей в сад — их двое, Алиса на коляске, потом надо приготовить поесть, потом забираешь одного ребенка, везешь на занятия, после занятий снова в детский сад, чтобы забрать второго ребенка, постоянно в этой беготне. Тяжело. Может, когда детки здоровы — как-то проще. У нас обе беспокойные были, все время на руках. Сейчас проще. Они начали между собой играть, могут друг друга занять, и у меня есть время что-то сделать дома.
— Простите, если мой вопрос будет бестактным. Думали вы когда-нибудь: как бы сложилась моя жизнь, если бы была не двойня, а один ребенок или если бы дети были здоровы?
— Я все время думала: а если бы я сделала вот так, они были бы более здоровы? Кто виноват? Почему так произошло? Сейчас стараюсь об этом не думать. Есть как есть, по-другому уже не будет.
— Несмотря на трудности, вы описываете свою жизнь как счастливый человек, я вижу улыбку и теплоту в глазах.
— Благодаря Алисе я очень много узнала. Я не знала, что есть танцы на колясках. Начала водить машину. Первый раз побывала на море, когда девочкам исполнилось полтора года: врач просто сказал: «Надо!», и мы каждый год ездим на море на машине. Стараемся вести активный образ жизни. Если куда-то приглашают, всегда соглашаемся.
— Думаю, ваше жизнелюбие играет большую роль. Я с вами разговариваю и чувствую радость.
— Когда девочкам было два года, у меня было совсем другое состояние. Я все время находилась дома, не могла выйти в магазин. Муж боялся с ними оставаться. Алиса начинала плакать и так кричала, что ему было ее не успокоить. Еще это неприятие ее болезни... Ищешь постоянно методы, какие-то волшебные пилюли. Ищешь похожие истории. Больше всего страшно от незнания, что будет дальше? Но после трех лет девочек я уже успокоилась. Живем.
— Вы когда-нибудь думали о том, что хотите других детей?
— Когда я узнала, что беременна и что будет двое детей, возникла красивая картинка, как я гуляю и держу их за ручки. Я очень люблю все планировать, все распланировано на пять лет вперед. Поэтому, когда случилось то, к чему никак не подготовишься, было сложно. А так я никогда не думала, что хочу других детей. Слышала от некоторых знакомых, что, если бы у них родились дети с ДЦП, они бы их оставили. Думаю, они так говорят просто потому, что у них нет таких детей. Уверена, они поступили бы по-другому.
— Как вы обратились в фонд «Александра?
— Мы занимались в медицинском центре, где находится фонд. Я увидела пост в соцсети «ВКонтакте», что они набирают деток с ДЦП в группу синхронного плавания. Мы начали там заниматься. Алиса может целый день просидеть в воде. Это укрепляет мышцы, она учится правильно дышать — с дыханием есть проблемы, как практически у всех детей с ДЦП. Алиса научилась сама плавать! И общение с другими детьми — это важная вещь. А сейчас мы подаем заявку, чтобы «Александра» помог нам оплатить курс реабилитации.
— Я видела во «ВКонтакте» сбор, который вы вели самостоятельно. Почему начали его сами, не через фонд?
— Было столько фондов, куда я обращалась! И много раз слышала: «Мы не берем детей с ДЦП». Какие-то фонды ставили в очередь — в одном мы стоим с 2016 года. Другой оплатил Алисе реабилитацию в 2018 году.
— Все эти годы речь идет о сумме, которую вы собирали в группе «ВКонтакте» — 244 тыс. рублей?
— Каждый раз по-разному. Курс стоит в зависимости от программы, есть и 100–150 тысяч.
— Как часто такие курсы нужны Алисе?
— Четыре раза в год. Плюс постоянные поддерживающие занятия: бассейн, логопед, ЛФК — наше все. Если состояние не поддерживать, эффекта не будет никакого.
— Сколько в месяц вы тратите на поддерживающую терапию?
— Около 40 тыс. рублей. Еще раз в три месяца делаем стимуляцию электродами — это 50–52 тыс. рублей. Год назад узнали о таком методе, раньше ездили в Тулу делать проколы, чтобы расслабить спастику в мышцах Алисы. Но благодаря функциональной электростимуляции спастика снижается и увеличивается объем движений — дочка дома уже ходит, держась за стенку.
— Насколько я понимаю, у Алисы нет основного врача. Вы главный куратор ее здоровья?
— Сейчас да. Методов очень много, а мы уже просто понимаем, что помогает именно нашему ребенку.
— Какая пенсия у ребенка с инвалидностью?
— Тринадцать с копейками тысяч. Еще две с лишним тысячи получаем вместо набора соцуслуг, и есть скидка по квартплате.
— Это ведь никак не соотносится с тратами семьи на реабилитацию!
— Государство платит еще 10 тыс. в месяц за то, что я ухаживаю за ребенком-инвалидом. Родственники помогают, друзья и просто неравнодушные люди. Как-то стараемся, кредиты берем. Везде нужны деньги: курс электрофореза стоит 5 тыс. рублей. Бесплатно его не делают, просто потому что в нашей поликлинике нет этой услуги.
— Какие ваши сокровенные желания?
— Хочу одна поехать отдыхать. Просто отдохнуть, ни о чем не думать, неважно куда. Мечтаю, чтобы Алиса научилась ходить хорошо и контактировать с людьми, чтобы жила обычной жизнью. Для Лизы я хочу, чтобы она хорошо училась и была счастлива.