Каждый год Алиса пишет письмо Деду Морозу: самое заветное желание плюс что-то еще. «Что-то еще» год от года меняется: кукла, набор Lego, игрушечный домик. Самое заветное желание неизменно — научиться ходить.
Беременность у 28-летней Натальи Жмуровой проходила тяжело: вечный токсикоз, сильная одышка. Наташа не удивлялась: двойня, не до легкости. На 33-й неделе у будущей мамы резко заболели десны, и Наталью по скорой, подозревая инфекцию, привезли в больницу имени Боткина. Там начались схватки, сделали экстренное кесарево сечение: первой с весом 2100 граммов родилась Алиса, второй — 1600 граммов — Лиза. На следующий день девочек отвезли в Детскую городскую больницу № 4. Там у Алисы поднялась температура, и ее на сутки подключили к аппарату ИВЛ. А через три недели — когда близнецы набрали вес — выписали.
Несмотря на гипоксию в родах и недоношенность, прививки сестрам назначили по обычному графику. Две сделали в один день, в возрасте около полугода, в том числе живую вакцину от полиомиелита. После чего у Алисы появился тонус в ногах, начал косить глаз, а рот перестал закрываться. Было лето, врачи районной поликлиники ушли в отпуск, и Наташа получила направление к неврологу в ДГБ № 1 на Авангардной — на нейросонографию. «Куда вы смотрели?!— насторожилась та.— У ребенка подозрение на ДЦП!»
В год подозрение подтвердилось. «Собирайте документы на инвалидность»,— сказали маме.
Коротенький список диагнозов Алисы сейчас звучит так: ДЦП, спастическая диплегия, задержка психоречевого и психомоторного развития. Хотя, глядя на девочку, с некоторыми вердиктами согласиться сложно: она интеллектуально сохранна и болтает, как любой другой ребенок.
Вот Алиса учится держать прямо спину и поет про себя песню Чебурашки. «Я был когда-то странной игрушкой безымянной»,— выводит она старательно. Песня нужна для того, чтобы занимать ею мозг. Если девочка будет думать, как стоять с прямой спиной, она, скорее всего, упадет. Все самые базовые движения доведены до автоматизма и происходят без участия сознания. Вот она опирается на длинные ручки щетки и совка, готовясь сделать шаг: «А можно?— спрашивает у мамы.— Ты в меня веришь?»
Наталья, конечно, верит. И с того полугода, когда диагноз был еще под вопросом, занимается с дочкой всеми возможными видами реабилитации. «Электрофорез, иглоукалывание, массаж, ЛФК шли ежемесячно,— говорит она.— Нам привозили из Краснодара самолетом грязи. Два года задыхалась вся квартира, но мы делали обертывания». Остеопаты, мануальная терапия, гидрокинезиотерапия, логопед, биоакустическая коррекция, функциональная стимуляция, иппотерапия, оперативное лечение у ортопеда — список пройденного только растет.
Наталья рассказывает, как они проходили курс реабилитации в 40-й больнице в Сестрорецке: доехать из Невского района до пригорода — пару часов, любой тренажер нужно ждать в очереди. К моменту, когда начинается групповая лечебная физкультура, сил нет ни у кого.
Сейчас Алиса регулярно посещает занятия синхронным плаванием в одном из реабилитационных центров. Программа, созданная при участии БФ «Александра», для проходящих ее детей бесплатна. Но вообще реабилитация ребенка с ДЦП стоит сотен тысяч рублей, и проводить курсы нужно постоянно. Если не делать этого, почти неизбежен откат.
Наташа не работает. Муж в определенный момент также ушел с высокооплачиваемой работы «с девяти до шести», чтобы иметь свободный график. Подрабатывал таксистом и помогал жене, а примерно год назад снова устроился трудиться по расписанию. «Мы пробовали все, кроме всяких знахарок,— рассказывает Наталья.— Муж стоически вынес мои слезы и в какой-то момент, когда я расклеилась, даже слегка встряхнул меня».
И Алиса, и Лиза ходят в одну группу инклюзивного детского сада в Невском районе Петербурга. С дальнейшим образованием вопрос подвешен в воздухе. Рядом с домом недавно открыли инклюзивную школу, Наташа пойдет туда на день открытых дверей. Хотя большинство ее знакомых — мам детей с ДЦП — говорят, что таких деток пытаются перевести на домашнее обучение. Конечно, Алиса нуждается в социализации, и будет отлично, если ее примут в школу и дадут тьютора. Без помощника ей не справиться, с моторикой у девочки сложности.
У сестер нормальные отношения: они могут и поругаться, и подраться друг с другом, но обычно Лиза мирно играет с Алисой, а часто и защищает, и завидует — когда Наталья забирает ту раньше, чтобы отправиться на очередные занятия. А еще близнецы очень красивы: в 2019 году Алиса даже стала королевой бала на колясках в своей возрастной категории.
Год-полтора назад она стала ходить в квартире по стеночке. До этого ползала на четвереньках, и колени были сбиты в кровь, защиту Алиса отвергла. Примерно в то же время девочка начала ходить за руку, и сейчас делает это все увереннее. Раньше врачи ободряли: «Вот-вот пойдет». Сейчас они замолчали, и только инструктор ЛФК, делающий электростимуляцию, продолжает поддерживать — девочка обязательно пойдет. Вот только когда, непонятно…
А пойти Алисе очень-очень надо. Ведь если она это сделает, мама с папой подарят ей собаку, которую она попросила у Деда Мороза в прошлый Новый год. Настоящую. Живую.