Пока Коля спит

Директор благотворительного фонда «Дом с маяком» Лида Мониава уже 5 месяцев живет с 12-летним Колей, которого она забрала из интерната в начале пандемии. Лида оформила над паллиативным ребенком опеку. Они посещают рестораны, ходят гулять в парки, ездили в отпуск в Санкт-Петербург, а скоро Коля пойдет в школу. 13 сентября вертолетный поисково-спасательный отряд «Ангел» организовал для подопечных Детского хосписа «Дом с маяком» прогулку на вертолетах, пригласили и Лиду с Колей. Спецкор “Ъ” Ольга Алленова съездила с ними на аэродром и заодно узнала, как им живется вместе.

Колин дом

Лида снимает маленькую однокомнатную квартиру в районе метро Новослободская — рядом с Детским хосписом «Дом с маяком». Теперь в ней живет и 12-летний Коля — подросток с тяжелыми и множественными нарушениями развития, который не может ходить, сидеть, говорить.

Коля спит в кровати у окна укрытый легким одеялом. У него умиротворенный вид, волосы красиво уложены. Много лет Колю стригли под ежик, а Лида не стрижет, поэтому волосы у него торчат в разные стороны. Но она нашла специальную глину для волос и научилась делать ему прически.

Двенадцать лет Коля прожил в детском доме-интернате, а когда началась пандемия, детский хоспис «Дом с маяком» забрал из интерната шестерых детей с паллиативным статусом. Для таких детей коронавирусная инфекция могла стать смертельной, один ребенок в интернате умер от пневмонии, поэтому Колю на всякий случай положили в больницу. Оттуда его и забрала Лида.

— Я долго думала, кого забрать, за это время всех подопечных детского хосписа, которые жили в интернате, разобрали наши сотрудники,— вспоминает Лида.— Мне остался Коля, и я его забрала.

Лида наливает мне чай, себе кофе. Ставит свою кружку на письменный стол у окна и идет к Колиной кровати. Коля крепко спит. Кровать занимает примерно четверть комнаты — большая, функциональная, она может опускаться, подниматься, менять угол наклона. Такие кровати с противопролежневым матрасом необходимы для маломобильных людей. Но одной кровати для борьбы с пролежнями мало — человека надо часто переворачивать, перемещать. Лида встает к Коле несколько раз за ночь — проверяет, как он дышит, меняет ему положение. Особенно часто приходилось вставать по ночам в первый месяц их совместной жизни: у Коли было до 80 судорог в сутки.

— То есть ночью вы не спали? — спрашиваю я.

— Нет, я спала. У меня будильник звонил каждые два часа, я вставала, переворачивала его, давала лекарство от судорог и опять засыпала. Я быстро засыпаю. Могу проснуться на пять минут, все сделать и снова спать.

За кроватью стоит большой деревянный стеллаж, закрытый цветной шторкой.

— Когда Коля приехал ко мне, у него были одни штаны и одна кофта, а теперь его шкаф больше моего,— смеется Лида. Ее стеллаж с вещами в другом углу комнаты действительно ниже и меньше Колиного.

Она достает одежду и возвращается к Коле, в руках у нее штаны с длинной молнией сбоку, желтая толстовка и желтый шарфик. Она меняет Коле памперс, потом быстро и ловко одевает его, по ходу рассказывая мне, что одежду она покупает обычную, а ее мама перешивает штаны, вставляя в них молнию,— чтобы их можно было надеть на Колины ноги, разведенные в стороны в позе лягушки.

Лида объясняет мне, что в детстве у Коли были обычные ноги, как у остальных детей. Но он много лет пролежал в кровати на спине, тело росло, ноги «разваливались».

— Вообще для таких детей должны быть укладки — это специальные подушки, их кладут под ноги, чтобы было удобнее лежать,— рассказывает Лида.— Но в интернатах десять лет назад про такие подушки ничего не знали. А сейчас ноги у Коли уже закостенели, суставы деформированы.

— А операцию сделать можно?

— Можно, но это очень тяжелая операция, общий наркоз, и непонятно, выживет ли Коля.

Вывернутые суставы у Коли очень болели. Врачи в хосписе поняли это, замеряя уровень испытываемой им боли по специальной шкале FLACC. Впрочем, Лиде это было понятно и без шкалы: при любом перемещении Коля громко плакал.

Возможно, и частые судороги были связаны с постоянно испытываемой им болью. Поскольку у ребенка тяжелые поражения центральной нервной системы, паллиативный статус, и он может умереть в любой момент, врачи приняли решение обезболивать его наркотическими препаратами — ему стали приклеивать раз в три дня фентаниловый пластырь. Я вижу этот маленький прозрачный квадрат на плече у спящего мальчика.

Коля на секунду открывает глаза, громко зевает, как бы напоминая нам о себе, и тут же снова засыпает.

Лида заканчивает его одевать, застегивая молнию на модных желтых кедах.

— Вы уже привыкли к Коле?

— Да, все уже хорошо, мне с Колей нравится.

— А когда вы поняли, что привыкли?

— Месяца через два. Дело было не в Коле, а в том, что первые полтора месяца самоизоляции мы сидели в одной комнате и никуда не выходили, это было тяжело. Ему все время надо было какие-то лекарства давать, я никуда не могла отойти.

— Вы боялись оставить Колю одного?

— Ну да, у него было очень много судорог.

Судороги длительностью более пяти минут могут закончиться для Коли остановкой дыхания или отеком мозга.

В больнице, где Коля оказался в начале пандемии, возле его кровати не было круглосуточного поста, и никто не следил за количеством судорог. Поэтому в больничной выписке, которую передали Лиде, было написано, что судорог у него нет. Дома, где Лида видела Колю постоянно, оказалось, что судороги случаются часто, они не сильно заметны, но, если длятся дольше 5 минут, она дает Коле лекарство. Часто судороги бывают короткими и сами проходят.

Лида показывает мне видео Колиных судорог: заметно только, что у него слегка подергиваются руки и брови и учащается дыхание.

После того как врачи детского хосписа назначили Коле новое лечение, судорог стало заметно меньше. Последнюю неделю не было ни одной. Возможно, это связано с изменением схемы лечения: Коля прибавил в весе, и неделю назад врачи повысили дозировку препаратов.

Я спрашиваю Лиду, как она справляется с тревогой — ведь Коля может умереть.

— Неизлечимо больной ребенок может умереть в любой момент,— говорит Лида.— У нас в хосписе каждый год умирает около ста детей. Это естественное развитие событий. Но когда это приемный ребенок и все за тобой следят, к тому же огромная ответственность перед интернатом, тут думаешь уже не только о ребенке. Так что это все было нервно. Я же не сразу оформила Колю, он сначала был на гостевом режиме. Но когда я оформила опеку, мне стало спокойнее. Я понимаю, что утром могу встать, а он умер. Так чаще всего бывает с паллиативными детьми. Но я стараюсь к этому спокойно относиться.

Вкус дождя

Лида перекладывает модно одетого Колю в коляску. Коля морщится.

— Почему он морщится? Ему что-то не нравится? — спрашиваю я.

— Да,— улыбается Лида.— Но обычно, когда Коле что-то сильно не нравится, он это очень заметно демонстрирует.

— Плачет?

— Орет. Первое время он так реагировал на любые перемещения. Мне кажется, у него был какой-то травматический опыт, потому что он рыдал каждый раз, когда я его в ванную носила. А сейчас привык — вот просто морщится.

— То есть он уже научился как-то показывать свое настроение?

— Коля может четко показать, если ему что-то не нравится. А если ему нравится, он замирает и тихонько балдеет, а может заинтересованно смотреть в ту сторону, которая ему интересна, и по глазам этот интерес заметен. Раньше он смотрел все время в одну сторону, а сейчас крутит головой. Зрение у него плохое, но если сбоку висит яркая картинка, он поворачивает голову и смотрит.

А еще он стал улыбаться. А я весь первый месяц думала, что он вообще не умеет улыбаться.

— А вас он узнает? Отличает от других?

— Я этого не замечаю. Няня говорит, что он меняется, когда слышит мой голос. Но, может быть, ей так кажется.

Пять раз в неделю к Коле приходит няня от детского хосписа и проводит с ним десять часов. Такую услугу хоспис оказывает всем семьям, которые во время пандемии забрали детей из интернатов,— чтобы опекуны могли полноценно работать. Остальные подопечные семьи «Дома с маяком» получают либо няню от хосписа 2-3 раза в неделю, либо материальную помощь, чтобы самостоятельно нанять няню, в размере 25 тыс. руб. (если ребенок на ИВЛ, то 30 тыс. руб.).

Лида нашла для Коли няню с помощью Facebook. Ее зовут Вика, она преподавала итальянский язык, работала ландшафтным дизайнером, но всегда хотела работать с детьми. Она прошла обучение в хосписе, а теперь, поработав с Колей, и сама решила забрать из детского дома ребенка с инвалидностью.

Вика приходит к Коле в десять утра, собирает его, кормит, и к 12 они выходят гулять. Они ходят в парки, в церковь, в кафе. Няня может встретиться на прогулке со своими друзьями или пойти с Колей туда, где ей интересно,— Лида считает, что если няне интересно, то и Коле от этого хорошо.

На улице состояние Коли улучшается, говорит Лида.

— Первое время, когда он все время лежал дома, его постоянно тошнило,— рассказывает она,— у него были бесконечные судороги. А как только мы начали выезжать на улицу, он стал иначе реагировать: и не тошнит, и судорог меньше. Я про это много думала. Если он лежит в комнате и сосредоточен только на себе, то он реагирует на мир только физиологически, а когда какие-то эмоции появляются, он уже не только на себе сосредоточен, он как будто чувствует мир вокруг себя. Раньше Коля практически не гулял.

— В интернате у него не было специальной коляски, подходящей под его ноги, и он на улице почти не бывал,— говорит Лида.— И представьте себе, что вот годами лежишь в одном помещении, а потом вдруг вокруг тебя сразу столько звуков, машины едут, люди смеются, дождь пошел…

Когда идет дождь, Коля высовывает язык и пробует капли дождя на вкус. Другие дети из интерната, которых забрали домой сотрудники хосписа, тоже эмоционально реагируют на дождь. Например, 18-летний неговорящий Рома, который, как и Коля, лежит в коляске, чуть не задохнулся от эмоций, когда впервые попал под дождь.

— Вам кажется, что эмоции для Коли очень важны? — спрашиваю я.

— Конечно. Коля может спать сутками. Мне кажется, это не жизнь, если ты все время спишь. А на улице он часто просыпается.

Вечером няня привозит Колю к Лиде в хоспис, и оттуда они возвращаются домой. Несколько раз в неделю няня привозит Колю в дневной центр детского хосписа «Дом с маяком» — там дети могут находиться с 12 до 20 часов, и все это время с ними работают педагоги, психологи, игротерапевты.

В выходные, когда никуда идти не надо, Коля может спать весь день. Лида старается возить его на службу в церковь или гулять в парк, «а то ведь можно всю жизнь проспать».

Ей хочется, чтобы в Колиной жизни были события и эмоции, поэтому она и решила покатать Колю на вертолете.

Коля громко храпит в своей коляске. Лида допивает кофе и встает, чтобы завершить сборы. Она надевает ему на ладони пластиковые ортезы, которые для него сделали в хосписе. У Коли пальцы все время прижаты к ладоням, и это может привести к пролежням.

Лида проверяет содержимое туго набитой желтой сумки, которая висит на ручке коляски,— из важного там лежит реанимационный мешок Амбу, необходимый на случай, если у Коли остановится дыхание, и шприц с препаратом «Букколам» для купирования эпилептических судорог. «Букколам» не зарегистрирован в России, и еще совсем недавно его нельзя было достать, но информационная кампания, которую развернули «Дом с маяком» и фонд помощи хосписам «Вера», помогла решить проблему — теперь Минздрав закупает «Букколам» для пациентов с эпилепсией.

Лида вводит Коле в гастростому (трубку в животе, с помощью которой ребенок получает питание и лекарства) противорвотный препарат, который он принимает регулярно по назначению врача.

— Его не укачивает, но у него микрофецалия, внутричерепное давление,— объясняет она.— А если дать препарат, то не тошнит.

Из окна квартиры видно кирпичное здание школы. Той самой школы, куда Коля пойдет в пятый класс.

Зачем Коле в школу

1 сентября Лида написала в Facebook, что хочет устроить Колю в общеобразовательную школу. Это привело к бурной дискуссии, в адрес Лиды прозвучало много резких эмоциональных высказываний. Часть подписчиков поддержала право Коли на обучение в обычной школе, но противники такого решение были заметнее.

Аргументы у противников Колиной инклюзии были разными. Одни говорили, что такому больному ребенку не нужно учиться в школе, это ничего ему не даст и даже, наоборот, навредит; другие — что обычные дети получат травму при виде Коли и его судорог; третьи — что Лида использует Колю, чтобы решить системные проблемы, связанные с инклюзивным образованием, а о самом мальчике не думает. Некоторые сообщали, что прекращают делать пожертвования в детский хоспис, потому что разочаровались в Лиде.

Лида берет вторую, черную, сумку с одеждой для Коли, вешает и ее на ручку коляски, и мы идем к двери. Я спрашиваю, почему она решила отдать Колю в общеобразовательную школу.

— Пока было лето, Коля каждый день уходил с няней гулять,— рассказывает Лида, выкатывая тяжелую, 50-килограммовую коляску из квартиры.— Сейчас стало холодно — и не совсем понятно, где гулять. Да, Коля приходит в дневной центр в «Дом с маяком», но невозможно всю жизнь провести в хосписе. И мне хотелось еще какие-то места для него открыть, куда он мог бы ходить регулярно. Не каждый день, но хотя бы пару раз в неделю.

Она вызывает лифт. Коля спит в коляске.

— Еще мне хочется, чтобы Коля взаимодействовал с обычными детьми,— продолжает Лида.— У нас в дневном центре хосписа многие дети — как Коля. Не говорят, не бегают, не шумят, просто ровненько лежат. И из-за этого, с одной стороны, там комфортная для Коли обстановка, потому что ничто его не тревожит, но с другой стороны, если из своей зоны комфорта никогда не выходить, то и развития не будет.

Мне кажется, если Коля попадет в чуть менее комфортную обстановку, это может помочь в его развитии. Если там будут дети шуметь, бегать, а кто-то потрогает его за руку, может, он проснется. А то он слишком много спит.

Спящий Коля въезжает в лифт.

— С этого года мы стали делать школу внутри нашего хосписа,— говорит Лида.— Наши партнеры, школа Ямбурга, очень нам помогли: их педагоги приходят в хоспис, набрали класс подготовки к школе. Я сначала Колю туда записала, а потом подумала — а почему не районная школа рядом с домом? И решила, что надо попробовать, это для него может быть полезнее.

В 2015 году, когда Коля должен был идти в 1-й класс, он прошел психолого-медико-педагогическую комиссию (ПМПК). В заключении написано, что ему нужна адаптированная основная общеобразовательная программа для детей со сложным дефектом в образовательной организации. По закону опекун может выбрать любую школу — общеобразовательную или специальную,— где его ребенка обязаны учить по специальной программе.

Живя в интернате, Коля окончил четыре класса. Это трудно было назвать обучением, говорит Лида:

«Он лежал в кровати — с берушами в ушах (считалось, что громкие звуки вызывают у него эпилептические приступы), с очень плохим зрением, и 15 минут в день с ним занималась учительница. Но мне кажется, это вообще не школа».

Школу она искала по карте:

— Я не разбиралась в этой системе, просто посмотрела на «Яндекс.Картах» все ближайшие к нам школы и на «Мос.ру» оставила заявки. Мне было все равно, какая школа, главное, чтобы в пешей доступности. Мне позвонили с «Мос.ру» и сказали, что сначала надо лично с директором школы договориться, и только потом мне ответят официально на портале. Я думала, что «Мос.ру» — это независимый ресурс. Что я отправляю заявку, они ее рассматривают и, если в школе есть места, сообщают, что мы зачислены. А то, что я увидела, похоже на коррупционную схему.

Она звонила секретарям, ее соединяли с директорами или завучами, которые сначала говорили, что рады новому ученику, но, когда узнавали, что ученик — в инвалидной коляске, обещали перезвонить, а перезванивая, извинялись: «Вы знаете, наша школа недостаточно приспособлена, у нас ветхое здание, вам будет лучше в соседней». Так было шесть раз.

— Потом меня все достало, и я написала письмо в департамент образования, что прошу помочь в реализации Колиного права на обучение по месту жительства,— рассказывает Лида.— На следующий день мне перезвонили из школы, которая находится в нашем дворе, и пригласили на встречу. Я сходила.

В школе есть пандус при входе, но в фойе вверх ведут три ступеньки, и на коляске Лида их не преодолеет. Ей пообещали, что первое время с подъемом коляски поможет охранник, а потом школа купит пандус. Еще в школе нет лифта, но администрация пообещала провести гусеничный подъемник. Уроки в Колином классе перенесут на первый этаж, то есть подъемником он будет пользоваться, только посещая какие-то праздники в актовом зале. У Лиды уже есть и расписание для Коли — часть уроков будет проходить в общем классе (музыка, игротерапия, прикладной труд, живой мир), часть (например, альтернативная коммуникация) — индивидуально.

Из лифта Колина коляска едет к пандусу, установленному, как во многих московских домах, под острым углом. В подъезд входят женщина и девочка с портфелем и оказываются прямо перед пандусом.

— Проходите,— говорит им Лида.

— Нет-нет, вы проходите, мы подождем,— отвечает женщина и отступает в сторону.

Лида, с трудом удерживая коляску, спускает ее по пандусу, я придерживаю снизу.

Когда мы оказываемся внизу, я смотрю на девочку с портфелем и ее мать — женщина вежливо улыбается, девочка с интересом рассматривает Колю.

— Спасибо,— говорит им Лида.

— Хорошего дня,— отвечает женщина.

Знакомство с родителями

Лида перемещает Колю из коляски в мою машину, я замечаю, что ей тяжело.

В мае Коля весил 18 кг, а сейчас — 25. У него специальное парентеральное питание, пища поступает через гастростому, объясняет Лида, В интернате он тоже должен был получать такое питание, но оно дорогое (одному Коле на это нужно 50 тыс. руб. в месяц), а детей с гастростомой там было немало. Лида считает, что интернаты экономят на спецпитании — еще до появления в ее жизни Коли она не раз ездила вместе с директором Центра лечебной педагогики (ЦЛП) Анной Битовой в детские дома-интернаты (ДДИ) и многое про эти учреждения узнала. По ее словам, во многих ДДИ дорогое спецпитание не покупают, а обычную пищу измельчают в блендере и вводят детям в гастростому.

— У людей пища сначала попадает в рот, потом в пищевод, потом в желудок,— объясняет Лида,— и все это время она обрабатывается, выделяются какие-то ферменты, необходимые для пищеварения. А если такую пищу залить ребенку прямо в желудок через трубку, то она не переварится, будет гнить и бродить. Возможно, поэтому Коля в интернате плохо набирал вес. У нас многие дети из интерната, которые сейчас живут дома под опекой хосписа, поправились.

Мы разбираем и складываем большую коляску в багажник, Лида садится на заднее сиденье, берет Колю на руки и пристегивается. Коля продолжает спать. Пока мы едем в Подмосковье, Лида рассказывает мне про его родителей.

Это обычная московская семья, воспитывающая двух детей. Коля — их первый ребенок, его маме было 23, когда он родился. Что-то пошло не так во время родов — семья считает, что виноваты врачи, и долгое время судилась с роддомом. Сразу после рождения Колю перевели на ИВЛ, а его маме сказали, что такие дети долго не живут и надо отдать его в специальное учреждение, где за ним будут ухаживать. «Вы не справитесь с ним»,— сказали ей.

— Представляете себе, женщина только родила, она в подавленном состоянии, никаких альтернатив ей не предложили,— рассуждает Лида.— Ей не сказали, что она может забрать Колю, что такие дети могут жить дома… Уверенные тетеньки убедили ее, что таким детям можно жить только в спецучреждении.

Родители Коли подписали разрешение на усыновление, окрестили его и уехали, оставив его в роддоме. Коля не умер, его вскоре сняли с ИВЛ и перевели в дом ребенка.

— Его мама рассказала мне, что несколько лет жила, как будто у нее часть тела оторвали,— говорит Лида.— Она не хотела есть, ходить на работу, из дома вообще не выходила.

Через несколько лет родители решили найти Колю и разыскали его в интернате. Женщина в белом халате сказали им: «Вам лучше этого не видеть». Они испугались и уехали. Через пару лет они снова разыскали Колю, уже в другом интернате, и очень хотели его повидать. Но им сказали, что для таких детей, как Коля, любая инфекция смертельна и, чтобы с ним увидеться, надо пройти полный медосмотр, сделать прививки и медкнижку. Они снова испугались. Увидеть Колю они смогли только после того, как пандемия изменила его жизнь.

— Все родители, отказавшиеся от детей, обязаны платить алименты, и интернат с них эти алименты требовал,— объясняет Лида,— поэтому там были контакты семьи. Мне их дали. Я им позвонила, позвала в гости. Первые два месяца они боялись, что увидят что-то страшное. Мама говорила, что будет все время плакать, папа — что не сможет даже потрогать Колю, потому что боится ему навредить. А потом они решились прийти к нам в хоспис. Мы сразу Колю посадили маме на колени, потом отправили их вдвоем в бассейн. Они вели себя как обычные родители: обсуждали, на кого Коля похож, чей у него нос, чьи глаза. А когда уходили, сказали, что у нас совсем другая атмосфера в хосписе, и все не так страшно. Они даже решили увеличить алименты на Колю. Интернату они платили меньше, но, когда увидели, что за Колей хороший уход, сказали, что будут платить больше, потому что для них это тоже важно — принимать больше участия в его жизни.

Теперь у семьи с Колей есть какие-то отношения. Они приезжают к нему раз в две недели, привозят подарки.

— Надо работать над тем, чтобы у кровной семьи сохранялись отношения с ребенком,— говорит Лида.— В интернатах этого либо не делают вовсе, либо делают плохо. Поэтому огромное количество детей никогда не видели своих родителей.

Лида считает, что, если бы эти родители в свое время получили чуть больше поддержки, многие из них не оставили бы детей в роддоме.

В апреле сотрудница хосписа Рита Собкив забрала домой паллиативного подростка Васю. Рита нашла контакты его родителей, живущих за границей, связалась с ними, и последние пять месяцев они общаются с сыном по скайпу каждый день. 16 лет назад их тоже убедили, что Васе нельзя помочь, и лучше написать отказ. Сейчас семья собирает документы, чтобы вернуть Васю.

— Вы думаете, родители Коли тоже заберут его?

— Скорее всего нет, не заберут,— подумав, отвечает Лида.— Это очень сложно — привести домой ребенка, когда 12 лет до этого ты скрывал, что он у тебя есть. Про него ведь никто не знает — ни соседи, ни друзья, ни на работе.

Может быть, когда-то они и придут к этой идее, я не знаю. Но мне кажется, в любом случае очень хорошо, что родители узнали Колю. Они теперь — часть Колиной жизни. Даже если родители отказались от ребенка, мне кажется, важно пытаться помочь им общаться. В интернатах так много детей, которых никто никогда не обнимал.

— А вы бы отдали им Колю?

— Мне бы, конечно, не хотелось расставаться с Колей,— смеется Лида, приглаживая волосы мальчика.— Он такой миленький. Но для любого ребенка лучше жить с родителями.

Я говорю, что, если бы Коля остался в семье, его жизнь сейчас была бы другой. Лида соглашается, что эмоционально он чувствовал бы себя лучше, если бы рядом всегда были близкие люди. Но его физическое состояние во многом зависело бы от доступности среды, в которой жила бы его семья.

— Через детский хоспис ежегодно проходит 800 семей,— говорит Лида.— И когда они попадают к нам, мы видим, что во многих семьях дети живут как в интернате: лежат в кровати, никуда не выходят, ничего не видят, ничему не учатся. Я как-то устраивала показ документального фильма про борьбу за права инвалидов в США, и у нас была онлайн-дискуссия с родителями. Почти все мне сказали: «Это круто, мы тоже так хотим, но мы не можем выйти из подъезда, у нас нет пандуса». Был у нас взрослый мальчик, он попал под машину, и из высокого здорового парня превратился в лежачего. Папы не было, мама воспитывала его одна. В подъезде не было пандуса и лифта не было. Шестнадцатилетний парень весил 75 кг. Они никуда из дома не выходили. Многие семьи так живут: сначала пытаются что-то делать, таскают ребенка и коляску с пятого этажа, потом выходят из дома реже и реже, а потом закрываются в квартирах на годы. Так что я не знаю, как проходила бы Колина жизнь в семье — был бы у них пандус и лифт, или Коля тоже лежал бы в кровати весь день.

Самый трудный день в году

Мы приехали на аэродром последними. Навстречу нам из ворот выезжает девочка-подросток на электроколяске, следом идут ее родители.

— Ну как вам, понравилось? — спрашивает их Лида.

— Очень, очень понравилось! — быстро и горячо произносит девочка. У нее буллезный эпидермолиз, верхний слой кожи не прикрепляется к нижним слоям, поэтому на поверхности ее тела постоянно образуются раны, что может привести к сепсису. Еще недавно такие дети жили только дома, а сейчас они могут ходить в школу и летать на вертолете.

Аэродром Heliport под Истрой и вертолетный поисково-спасательный отряд «Ангел» раз в году катают подопечных детского хосписа «Дом с маяком» на вертолетах. Акция была запущена в 2017 году, придумала ее журналистка Ирина Воробьева, работающая в отряде волонтером. В этот день пилоты покатали 37 паллиативных детей. Весь день с утра здесь дежурили врачи хосписа с реанимационным оборудованием.

Нас провожают в ресторан, где можно подождать своего пилота. Из подопечных «Дома с маяком», кроме Коли, здесь остается еще Рома — высокий, худенький парень с огромными красивыми глазами, лежащий в длинной коляске. Рома родился в обычной семье, у него были мама, папа и брат. Но у обоих мальчиков выявили генетическое заболевание, из-за которого они быстро слабели и теряли подвижность. Папа ушел из семьи к массажистке, которая работала с его сыновьями. Мама растила их одна и умерла от рака, когда Роме было 17 лет. Старшего брата отправили в ПНИ, а Рому — в ДДИ. Если бы не пандемия, которая подарила Роме дом, он тоже оказался бы в ПНИ — ему недавно исполнилось 18 лет.

Рома лежит в коляске, а его няня Ира — высокая спортивная женщина в джинсах и красном свитере — разбирает сумки и решает, что нужно взять с собой в вертолет.

В это время приходит пилот и приглашает оставшихся детей на летное поле.

Я провожаю Лиду и Колю к маленькому вертолету. Заметно, что Лида волнуется (иногда ее укачивает в воздушном транспорте), но она говорит, что, может быть, Коля проснется и что-то увидит, что-то почувствует.

Ей очень хочется, чтобы Коля проснулся. Чтобы у него была жизнь.

Она переносит ребенка в кабину, берет с собой желтую реанимационную сумку и садится, взяв мальчика на колени так, что лицо его находится почти на уровне ее лица, и если Коля откроет глаза, то он увидит мир за окном вертолета.

На них надевают звукозащитные наушники, и вертолет поднимается в воздух. Внизу остается одинокая Колина коляска с болтающимся от ветра коммуникативным паспортом, прикрепленным к ручке. Этот паспорт Коле сделали в хосписе, с ним он ходит на занятия и будет ходить в школу.

Я листаю ламинированные страницы и читаю: «Меня зовут Коля. Мне 12 лет. Я живу с Лидой. Про всем вопросам обо мне можно и нужно обращаться к Лиде». И указан номер телефона опекуна. Еще там перечислено, что Коля любит — музыку, купание в ванне и бассейне, вкус и запах манго и болгарского перца, прогулки на улице и дождь. И не любит — резкие прикосновения, особенно к стопам, частые поглаживания, жару и духоту.

«Не нужно меня постоянно гладить и целовать. Я уже достаточно взрослый парень,— сообщает Колин паспорт.— Когда я сонный, не нужно меня трясти и делать со мной что-то активное. Мне нужно время, чтобы полностью проснуться. Если я бодр, то готов к общению и взаимодействию».

Еще в паспорте говорится, что Коле нужна помощь с гигиеной, кормлением, перемещением и переодеванием. Если Коля плачет, хмурится или стонет, ему может быть больно. Боль он чувствует, если кто-то с применением силы разгибает ему кисти рук и ноги в области таза. «Предлагая мне что-то, покажите предмет, аккуратно дайте потрогать, прикоснувшись к пальцам, дав мне время осознать происходящее,— написано дальше.— Пожалуйста, не торопите меня. Комментируйте свои действия коротко и четко, чтобы я лучше понял, что происходит. Я благодарен за вашу чуткость и терпение!» Также в паспорте объясняется, что ест и пьет Коля через специальную трубочку в животе, что на его плече приклеен очень важный фентаниловый пластырь, и что у него бывают дистонические атаки и судороги, и по любому из этих вопросов следует связываться с Лидой.

Я возвращаюсь в летный ресторан и думаю о том, что такой паспорт — очень нужная вещь для любого ребенка с особенностями. Он помогает людям, плохо знакомым с Колей, узнать о нем самое главное и не причинить ему вред.

Рома с няней возвращаются после прогулки на вертолете, огромные глаза Ромы блестят, и он даже пытается произнести какие-то звуки. «Восторг, страх, красота»,— коротко поясняет его няня, говоря то ли о себе, то ли о Роме.

Вертолет с Лидой и Колей приземляется раньше времени, им помогают выйти.

— Нет, он так и не проснулся,— объясняет Лида. Она перекладывает мальчика в коляску, Коля слегка похрапывает. Накрапывает дождь.

Мы покидаем аэродром вместе с Ромой и его няней. Следом за нами уезжают врачи с реанимационным оборудованием, пилоты, бармены. Самый трудный день в году для них закончился.

Жить, чтобы жить

На обратном пути мне хочется поговорить с Лидой — о самой Лиде. И я спрашиваю, не мешает ли Коля работе, которую она любит.

Оказывается, такие же опасения выразил священник из церкви, куда Лида с Колей ходят по воскресеньям. «Он сказал, что у всех свое призвание — кому-то детей растить, а мне, он считает, надо больше хосписом заниматься,— говорит она.— Но я не вижу, чтобы Коля мешал хоспису. Если мне надо поработать, я спокойно могу работать, Коля ничего особенного от меня не требует».

— И вы ни разу не пожалели, что забрали его?

— Нет, мне гораздо лучше с Колей, веселее. До Коли у меня были всякие депрессивные настроения, очень тяжело было от всей этой ответственности за хоспис.

Я могла все выходные под одеялом пролежать. Коля меня от этого вылечил, потому что хочешь-не хочешь, а надо вставать, общаться, ухаживать за ним, давать ему лекарство, выводить на улицу. И лично мне это было очень полезно.

Или вот, например, мне самой в отпуск не хотелось ехать, я бы лучше проспала всю неделю дома. Но нельзя же Колю без моря оставить, вот мы и поехали на Финский залив в Питер. Или еще пример — раньше я ходила в церковь каждую неделю, а потом, когда стали проявляться всякие депрессивные настроения, я не могла поднять себя утром. Но когда Коля появился, я стала вставать и возить Колю в церковь. Так что с Колей моя жизнь стала полнее.

— А как другие прихожане относятся к вам с Колей?

— Очень хорошо. Пандуса там нет, но все предлагают помощь с коляской.

— Но ведь у вас, наверное, совсем не осталось времени на себя, на встречи с друзьями?

— У меня ничего не поменялось, я везде Колю с собой беру. Мы с ним ходим гулять в те же парки, куда я раньше ходила сама. Встречаюсь с друзьями в тех же ресторанах, где мы и раньше, до Коли, встречались. Моя подружка Ира стала Колиной няней на один день в неделю. Она Колю забирает и весь день с ним проводит.

Задавая Лиде вопросы, я все время пыталась добиться от нее признания, что с появлением Коли ее жизнь изменилась и стала труднее. Мне казалось, что любой человек на ее месте обязательно бы так сказал. Но она отвечает честно и просто: Коля ей не мешает, Коля вообще никак не меняет ее жизнь.

К середине пути я поняла, почему она построила свою жизнь с подопечным ребенком таким образом, чтобы в ней не изменилось ничего или почти ничего. Потому что человек должен делать то, что он любит. И если он ради больного ребенка откажется от всей своей жизни, то плохо будет и ему, и ребенку.

Многие родители, воспитывающие детей с инвалидностью, уходят с работы, перестают встречаться с друзьями, бросают хобби и становятся несчастными, теряют себя. «Дом с маяком» помогает им себя снова найти. Для этого детям дают нянь, услуги дневного центра и даже возможность двухнедельной передышки, чтобы родители могли сходить в кино или поехать в отпуск, почувствовать себя не обслуживающим ребенка механизмом, а просто людьми. Лида живет так, как, по ее мнению, должны жить все родители, воспитывающие детей с инвалидностью. Чтобы рождение особенного ребенка не казалось его родителям концом света и чтобы им не хотелось отдать его в интернат.

Но системная помощь пока выстроена только для семей с паллиативными детьми — в Москве и Московской области это сделал «Дом с маяком».

— Детский хоспис опекает только детей с паллиативным статусом,— рассказывает Лида.— Очень много детей с тяжелой инвалидностью, но без паллиативного статуса, не попадают в наши программы. И системно им не помогает никто. У них уставшие, часто выгоревшие родители. Нужно, чтобы им тоже кто-то помогал.

Сережка для Коли

Почему посвященные Коле посты в Лидином Facebook вызывают у многих сильную негативную реакцию? Что именно раздражает подписчиков?

— Мне кажется, люди воспринимают ребенка с инвалидностью как объект ухода: покормил, поменял памперс, помыл, переодел,— объясняет Лида.— Им кажется, что у Коли меньше потребностей, чем у обычных детей. А я считаю, что их больше. У Коли есть потребности, как у всех остальных детей,— ходить в школу, общаться, гулять, быть частью общества,— но к ним добавляются еще потребности, связанные с уходом.

— Вас обвиняют в том, что вы не спрашиваете у Коли, чего хочет он сам.

— Да. И что я использую Колю как таран, чтобы добиться инклюзии в школе. Но я с этим не согласна. Коля лежит и мирно спит, его эти бури в Facebook не задевают. Скорее они задевают меня.

— Говорят, что школа может оказаться для Коли агрессивной средой, и он пострадает.

— В будний день Коля проводит вне дома примерно десять часов. Он ездит в автобусах, в поезде, бывает в торговых центрах и на шумных улицах, мы были на Невском проспекте, где вообще толчея. По сравнению с этими местами школа не самое агрессивное место. Если два часа из десяти он проведет в школе, его жизнь станет разнообразнее, и это может быть ему полезно.

— А если его обидит кто-то из детей?

— Такой аргумент я тоже часто слышу. Но поскольку у Коли поражение центральной нервной системы и нарушена работа мозга, то морально обидеть его сложно. Обидеть его физически, например толкнуть, не даст няня или я, потому что с Колей всегда кто-то будет рядом. Если Колю кто-то станет дразнить, мы будем какие-то уроки в классе проводить, чтобы объяснить детям, почему это нехорошо. В школе всегда кого-то дразнят, но это не значит, что туда не надо ходить.

— Когда вы прокололи Коле ухо и вставили сережку, вас обвинили в том, что вы не думаете о Коле, потому что Коля, возможно, не хотел бы никакой сережки в ухе.

— Да, вопрос «а хотел ли этого Коля?» уже стал мемом,— улыбается Лида.

— Я задавала ответный вопрос: а хотел ли Коля 12 лет жить в интернате, без семьи, в общей комнате на 12 детей, находясь круглосуточно в кровати и не зная никакого мира за ее пределами? Его ведь никто не спросил, чего он хочет, когда его оставили в роддоме, а потом отправили в интернат.

Мне кажется, сережка оказалась тем предметом, который сблизил Колю с остальным миром. Вот живет обычный человек, ему не близка тема инвалидной коляски, судорог, гастростом, он никогда не был в интернате. Люди просто не представляют себе, как это — прожить 12 лет в интернате, и они ничего не могут предложить, чтобы это изменить. А сережка — это что-то общее. У меня, у вас, у Коли есть сережка, и у всех есть свое мнение про сережку.

Лиду удивляет, что некоторые люди, жертвовавшие хоспису, теперь пишут ей, что прекращают пожертвования,— получается, что они жертвовали на детей, которых на самом деле не хотят видеть рядом с собой и своими детьми.

Ее и раньше упрекали в Facebook за оппозиционный по отношению к московскому руководству тон, а теперь еще и — за наличие собственного мнения о праве Коли на школу. Ей пишут, что московское руководство выделило здание под «Дом с маяком» и критиковать его нехорошо. И раздражать общество, не желающее видеть Колю в массовой школе, тоже нельзя, ведь так можно лишить хоспис частных пожертвований. И писать о том, что популярному ресторану надо оборудовать туалет для инвалидов, тоже глупо, ведь ресторан жертвует хоспису, а вдруг ему не понравится критика и он жертвовать перестанет? Такое ощущение, что Лида должна лишиться своего мнения и замолчать, чтобы не обижать московское правительство, мелких жертвователей и крупных благотворителей. Но ведь они помогают хоспису не для Лиды, а Лида не продает за пожертвования свои принципы и взгляды.

— Московское правительство отдало здание под детский хоспис, который теперь решает сложнейшую для города проблему,— говорит Лида.— Оно должно было открыть муниципальный детский хоспис, потому что в XXI веке нельзя жить, глядя, как рядом умирают от боли дети. Правительство выделило здание, дает субсидию на визиты медиков, нянь и психологов, а всю работу делает благотворительный фонд.

И добавляет, что замалчивание проблем никогда не помогало их решать.

«Дом с маяком»

Мы паркуемся в Тверском районе Москвы, возле детского хосписа «Дом с маяком». Лиду здесь ждет работа, а Колю — дневной центр.

Стационар «Дома с маяком» открылся в прошлом году — до этого хоспис работал только в режиме выездных служб и консультирования. Собираем коляску и пересаживаем в нее спящего Колю. К коляске прикреплен белый аппарат — это помпа; Лида включает ее, аппарат начинает по капле подавать Коле спецпитание. Он будет кормить мальчика в течение двух часов.

Мы входим во двор хосписа. Когда-то здесь была школа для девочек, а по соседству — школа для мальчиков. После того, как сюда переехал «Дом с маяком», соседняя школа отгородилась от него забором. На этом заборе, со стороны хосписа, родители умерших детей стали прикреплять белые кораблики с именами детей. Во дворе стоит большой игрушечный маяк, очень похожий на настоящий,— скоро в нем зажжется мягкий свет и будет светить на всю округу. Со двора видны большие балконы хосписных палат — на них стоят столики и кресла. Во время пандемии пациенты хосписа гуляли на этих балконах, а во дворе для них выступали артисты и клоуны.

Внутри «Дома с маяком» необычная, совсем не похожая на больничную атмосфера. Белые стены не давят, а словно растворяются, уступая место уютным и мягким креслам и диванам, картинам, ярким светильникам.Мы проходим по широкому коридору первого этажа, где стены украшают пейзажи Венеции, подаренные хоспису отцом Лиды, художником Игорем Мониавой, и аквариумы с большими рыбами, привезенные отцом умершей девочки Лизы Цепковатой, которая за свою короткую жизнь не смогла произнести ни слова. Теперь он несколько раз в месяц приезжает сюда, чтобы почистить эти аквариумы и сказать спасибо сотрудникам хосписа, которые наполнили жизнь его дочери радостью и впечатлениями.

На двери каждой палаты прикреплена фотография живущего тут ребенка, указаны его имя и возраст. Палата рассчитана на одну семью. Это просторные комнаты с огромными функциональными кроватями, кислородными концентраторами, симпатичными шторами и покрывалами, картинами на стенах. В каждой палате есть большой телевизор, в некоторых я вижу письменные столы, потому что все дети школьного возраста, живущие здесь, обязательно учатся.

Лида показывает мне небольшой бассейн, который очень любит Коля.

— Откуда вы знаете, что он его любит?

— Он в бассейне расслабляется и балдеет,— смеется она.

И еще она показывает мне маленькое помещение, которое называется моргом. Его стены доверху выложены белым кафелем — так положено по санитарным правилам. В каждом медицинском стационаре должна быть такая комната, поясняет Лида. Но в детском хосписе моргом стараются не пользоваться.

— Мы закупили охлаждающие матрасы, чтобы умерший ребенок оставался в палате, а родители и другие близкие могли с ним проститься,— рассказывает она.

В хоспис разрешают приходить всем, кого хочет видеть семья. Часов посещения нет, так что прийти сюда можно в любое время.

На лифте мы поднимаемся на второй этаж. Здесь возить Колину коляску гораздо проще, чем в подъезде дома: коридоры широкие, вариантов для маневра больше.

В компьютерном классе за большим современным компьютером сидит подросток в электроколяске и активно жмет на клавиши пальцами. Он приветливо с нами здоровается и на мой вопрос, что ему тут нравится, отвечает, что «тут круто».

В палате с открытой дверью вижу еще одного подростка в электроколяске — вокруг него бегает младшая сестра, а его мама задергивает шторы. Леша приехал сюда на две недели, чтобы врачи подобрали ему правильную терапию. У Леши спинально-мышечная атрофия (СМА). Его младшая сестра убегает в игровую комнату, Леша едет за ней и рассказывает мне, что иногда вечером, после восьми, в игровой комнате подростки устраивают дискотеку или посиделки с разговорами обо всем. Взрослые в это время туда не заходят.

На каждом этаже есть просторная столовая с большим обеденным столом и отдельная кухня.

— Еду для наших пациентов мы заказываем, но если родители хотят что-то приготовить сами, у них есть такая возможность,— поясняет Лида.

Мы заходим в кухню с современными красными светильниками и зелеными креслами, подаренными благотворителями, и Лида делает кофе в кофемашине, тоже подаренной хоспису.

Колину коляску она подвозит близко к столу, и, хотя он спит, кажется, что тоже участвует в нашем разговоре.

Я спрашиваю, не хочется ли ей уйти из социальных сетей и жить тихо, без шума и боев.

— Нет,— отвечает Лида.— Если я вижу, что люди выступают против какой-то правильной вещи — например, против того, чтобы дети учились вместе,— я, наоборот, буду еще больше об этом говорить. Так было с нашей перинатальной программой. Когда я впервые написала, что некоторые мамы, беременные неизлечимо больными детьми, не хотят делать аборт, а хотят родить детей, дать им умереть по-человечески, проститься с ними,— много людей встретили это в штыки. Было очень сильное неприятие. Я целый год про это писала. А сейчас, когда публикую историю такой мамы, уже заметно меньше негатива. И родители из перинатальной программы хосписа теперь меньше боятся говорить о том, что они хотят выносить и родить своего ребенка. Все это можно изменить. Я вижу, что часто у людей появляется негативная реакция просто потому, что они не понимают. Может быть, через год такие дети, как Коля, смогут ходить в обычные школы.

Лида говорит, что, забирая Колю, даже не думала, что оставит его у себя навсегда. Но уже через пару недель Колиной жизни дома поняла, что нельзя его возвращать в интернат. А теперь она считает, что, наверное, он не случайно появился в ее жизни:

— Оказалось, что очень полезно, работая в хосписе, самому пройти этот путь.

— Что с появлением Коли изменилось в вашем понимании проблем таких семей?

— Я поняла, что помощь должна быть более индивидуализированной. Когда ты руководишь организацией на 800 детей, хочется стандартизировать работу. Мне казалось, что всем детям должно оказываться одинаковое количество услуг. Но выяснилось, что всем нужно разное.

Например, мне не сложно с Колей поехать куда-то на электричке или на автобусе. А есть семьи, которые боятся общественного транспорта и вообще никуда не поедут, если мы не начнем давать им машину для поездок. Поэтому лучше мы сейчас дадим им машину, чтобы они куда-то съездили, и, возможно, потом они будут меньше бояться и станут ездить уже без машины.

Или другая проблема — с лекарствами. Мы с Колей живем вдвоем, и отойти даже в ближайшую аптеку я не могу, мне нужна посторонняя помощь. Раньше мы считали, что если лекарство самое простое, то необязательно его доставлять родителям, они сами могут его купить. Сейчас я понимаю, что человек с таким ребенком не может выйти даже в ближайшую аптеку. Поэтому хоспис сейчас ищет сетевую аптеку, которая могла бы доставлять лекарства нашим подопечным на дом.

Лида встает и с ложечки дает Коле попробовать кофе. Коля открывает глаза и причмокивает, как будто пытаясь проснуться. Но ему это не удается, он снова зевает и засыпает.

— А еще раньше я не думала, насколько важная тема — доступная среда,— продолжает Лида.— Я считала, что надо всем интеллектуально сохранным детям предоставить хорошие электроколяски. И уговаривала родителей, что нужно обязательно покупать такие коляски — чтобы дети могли самостоятельно ими управлять. Родители мне говорили, что электроколяски в десять раз тяжелее обычных. Я им говорила: «Ну и что, зато ребенок получит самостоятельность, это гораздо важнее». Мы направляли психологов, чтобы они говорили с родителями о том, как им важно выходить из дома, не замыкаться. Ну а теперь я вижу, что сначала должны быть не психологи, а доступная среда. Пока мы не сделаем доступную среду, никакие супер-коляски не помогут этим детям выйти на улицу.

В начале сентября она написала письмо мэру Москвы, в котором попросила сделать подземные переходы через Тверскую и Новый Арбат доступными для инвалидов — перейти эти улицы с инвалидной коляской невозможно.

Еще она мечтает, чтобы доступным для инвалидов стало московское метро, и чтобы служба помощи маломобильным гражданам работала не до 20 часов, а до часу ночи — как, собственно, весь метрополитен.

— У всех должен быть равный доступ к метро,— убеждена Лида.— Если у человека инвалидность, это не может лишить его права пойти вечером на концерт или прогулку.

Мы прощаемся в коридоре у ее кабинета на четвертом этаже — через открытую дверь я вижу письменный стол и большую кровать для Коли. У лифта оглядываюсь — на расстоянии тяжелая коляска кажется плоской, и спящий Коля, раскинувший ноги в желтых ботинках, как будто парит по коридору.