«Это его право — ходить в школу. Как право дышать, есть, жить»

Полезно ли детям с тяжелой инвалидностью посещать массовую школу

Директор благотворительного фонда «Дом с маяком» Лида Мониава написала в соцсетях, что устраивает своего подопечного Колю в общеобразовательную школу. Это вызвало большую дискуссию между сторонниками и противниками инклюзивного образования, многие не понимали, зачем ребенку с тяжелой инвалидностью идти в школу. Председатель правления Центра лечебной педагогики (ЦЛП) Анна Битова, уже 30 лет работающая с такими детьми, как Коля, рассказала спецкору “Ъ” Ольге Алленовой, что дает обучение в общеобразовательной школе детям с тяжелыми нарушениями развития.

Директор Центра лечебной педагогики (ЦЛП) Анна Битова

Директор Центра лечебной педагогики (ЦЛП) Анна Битова

Фото: Глеб Щелкунов, Коммерсантъ

Директор Центра лечебной педагогики (ЦЛП) Анна Битова

Фото: Глеб Щелкунов, Коммерсантъ

«Пока это маленький инопланетянин»

— Вы консультировали Колю и Лиду?

— Я видела Колю, но в частном порядке. Подопечным детского хосписа сейчас уже не нужны консультации ЦЛП, потому что у них есть свои очень хорошие специалисты. Поначалу мы принимали большое участие в обследованиях детей, работе с ними, но с тех пор хоспис очень вырос, у них есть все врачи, есть психологи, дефектологи, специалисты по коммуникации, специалисты по передвижению. Думаю, Коля уже получил все необходимые консультации.

— Вы знаете семьи, где такие дети, как Коля, ходят в обычную школу?

— Да, у нас несколько таких семей. И есть прямо очень удачные истории. Вот, например, учится девочка в школе, она с интересом смотрит на одноклассников, ничего плохого никому не делает, у нее жизнь наполнена, она не только дома сидит, но и видит мир вокруг. Одноклассники видят приятную соученицу. У учителя пока нет технологичного способа выяснить, о чем думает девочка, этим дома занимаются родители, пытаются понять, какое у нее настроение, чего она хочет.

Да, это не инклюзия в том смысле, что ребенок в школе пока не получает какое-то специальное образование, но он социализируется. И когда Коля придет в школу за социализацией, он увидит класс, других детей, как они живут в его возрасте, что такое урок, услышит разные голоса, как ребята ходят по классу и отвечают на уроке — все это может быть для него полезным. Возможно, он получит какое-то новое понимание мира. Получит он его или не получит, может показать только опыт. Но если не попробовать, то ничего и не выйдет.

— Многие люди спрашивают, не будет ли Коле тяжело в школе, захочет ли он каждый день преодолевать какие-то трудности, зачем ему вообще идти в школу, если он не понимает, что происходит вокруг него.

— Мы пока не знаем, что он понимает, а что нет. Никакой информации о внутреннем мире Коли ни у кого пока нет и не будет еще длительное время. Сегодня практически невозможно выяснить, о чем думает Коля, как видит этот мир. Думаю, со временем мы научимся это понимать.

Пока это маленький инопланетянин — прилетел с другой планеты и вообще не понимает, что тут делается. И мы предлагаем ему разные места и смотрим, нравится ему или не нравится.

Если ему не понравится в школе, никто же не будет принудительно его туда водить. Но если мы не попробуем, то не узнаем, хорошо ему от этого или плохо.

И это его право — ходить в школу. Как право дышать, есть, жить. Он ребенок. Почему мы заранее лишаем его этого права, считая, что ему будет плохо? А может, будет хорошо? А может, это будут самые лучшие годы его жизни? Откуда мы знаем?

Я могу из своего опыта рассказать, что в какой-то момент ко мне привозили очень сложного ребенка, он не мог сидеть в коляске, только лежал, проблемы со зрением, не концентрировал ни на чем внимание. И специалист, который у нас в ЦЛП занимался с ним игровой терапией, в какой-то момент сказал, что ребенку пора работать с логопедом. Я согласилась, и мы стали заниматься. Но я не понимала, берет ли он что-то из наших занятий, меняется ли что-то в его жизни. И я спросила у мамы, не трудно ли ей по два часа тратить на дорогу, возить ребенка на занятия и нужно ли это вообще. А она ответила: «Это очень нужно! Вот раньше мы входили в комнату и его взгляд ни на чем не останавливался, а сейчас он внимательно разглядывает предметы в этой комнате». То есть у него появился какой-то интерес к жизни. Или другой пример. Одна мама привозила к нам на занятия ребенка с тяжелыми нарушениями развития, с эпилепсией. Вот они едут к нам полтора часа и обратно столько же. Я вижу спящего ребенка и думаю: он уже ослабевает, ему тяжело. И говорю маме: «Может, не очень нужно?» А мама мне говорит: «Он до этого спал круглосуточно, а после занятий целый день оживленный, смотрит вокруг, общается».

То есть эти занятия стали для него окошком в мир. Дома все привычное, все одинаковое, а тут новый кусок мира, который он осваивал. И если это его оживляет, если это улучшает качество его жизни, то пожалуйста, мы будем заниматься с ним столько, сколько надо.

— Вы хотите сказать, что раз такие дети плохо изучены, то никто не знает, как конкретный ребенок отреагирует на то или иное событие?

— Конечно. Если говорить о Коле, то его же только недавно взяли домой, он только недавно начал жить другой жизнью. Раньше он жил в очень замкнутой среде. И сейчас Лида как умеет изучает с ним разные возможности и смотрит, что ему хорошо, что плохо, что ему интересно, что может помочь ему развиваться, изменить его жизнь. Почему мы должны ей мешать? Давайте попробуем. Если дела пойдут плохо, она сама увидит и остановит это.

«Не важно, в какой школе работают с ребенком, важно — кто с ним работает»

— Как учитель в классе будет работать с Колей?

— Учитель, в класс к которому попадет Коля, может занимать разные позиции, но как минимум он должен понимать, что все дети по закону имеют право на образование, и должен подготовить других учеников к тому, что такие дети бывают и они часть нашего мира. Если бы я была учителем, я бы не стала, конечно, без дополнительной подготовки работать с детьми с таким нарушением развития, но я могла бы пойти поучиться — в Москве есть федеральный ресурсный центр, есть методические объединения, где можно получить дополнительную информацию о том, как общаться и преподавать таким детям. Есть федеральный ресурсный центр в Пскове. Учитель может подумать, а что из происходящего на уроке могло бы быть интересно Коле? Например, ты ведешь урок и на какой-то минуте перемещаешься к Коле и что-то говоришь рядом с ним и ему. Может, ему будет интересно, что кто-то с ним разговаривает непривычным голосом. И ученики увидят, что есть возможность разговаривать с Колей и что он как-то реагирует. Как минимум — можно попробовать.

У меня была воспитанница с очень слабым остаточным слухом, и родители никак не могли подобрать ей слуховой аппарат, но она неплохо считывала с губ. И мама приняла решение не отдавать ее в специализированную школу, потому что девочка неплохо говорила и понимала обращенную к ней речь, но только ей нужно было видеть лицо человека, который с ней разговаривает. Мама договорилась с учительницей из ближайшей школы, та посадила девочку на ближайшую парту и говорила, периодически глядя ей в лицо, в течение нескольких лет. Девочка окончила общеобразовательную школу. Со временем удалось подобрать для нее слуховой аппарат, и сейчас она окончила вуз, хорошо говорит. Но если бы не было вот этой принимающей учительницы, ничего бы не случилось.

Если учителю, в класс которого придет Коля, будет нужна помощь, есть специалисты хосписа, преподаватели, психологи, логопеды, которые могут ему помочь. И сама Лида многое понимает про Колю — что ему может быть интересно, что может каким-то образом оживить его жизнь. Я тоже готова, если нужно, проконсультировать учителя, если у него возникнут какие-либо вопросы. Мне не кажется, что учитель очень сильно пострадает, потому что по большому счету у него нет обязательств выучить Колю читать, писать, математике, биологии. У него есть только обязательство освоить специальную образовательную программу. Коля придет в школу, для него будет составлена специальная индивидуальная программа образования (СИПР). Наверное, в нее войдут самые простые вещи. Реакция Коли на вопрос, ответ «да — нет», возможно, какая-то ориентация в пространстве, реакция на световые, звуковые раздражители. Это несложно, и есть специалисты, которые помогут учителю.

— Если ребенок не говорит, не реагирует, как технически можно учить его в обычной школе?

— Если ребенок не слышит и не отвечает, наладить коммуникацию будет трудно, но это все равно нужно делать, пробовать.

Сейчас во всем мире люди с тяжелыми формами инвалидности общаются с помощью айтрекеров — они управляют курсором движениями глаз, и благодаря этим техническим приспособлениям в их жизни наступает новая эра. Наверное, многие из них смогут общаться через компьютер.

И если ребенок будет учиться этому в обычной школе, у него больше шансов потом жить в обществе и взаимодействовать с ним.

— А в спецшколе могут этому научить?

— Если это хорошая спецшкола, то, наверное, могут. Вообще, совершенно не важно, в какой школе работают с ребенком, важно — кто с ним работает. Десять лет назад даже в хороших спецшколах было совершенно непонятно, что с такими детьми делать. В спецшколе с ними работать не умели, там был единственный плюс — малый класс, а больше ничего.

«Школа выступает как менеджер, обеспечивающий получение услуг»

— Такой ребенок обязательно должен быть в классе с ассистентом? Не может случиться так, что один учитель в классе с 30 детьми должен будет учить еще и особого ребенка?

— Коля точно будет с ассистентом, о другом даже речи нет. С ним всегда будет его личный взрослый, который будет смотреть, чтобы Коле было хорошо, а если Коле поплохеет — его выведут, переоденут, покормят, дадут лекарство. Коля будет участвовать в уроке в той мере, в какой он может. Учитель будет ему уделять внимание ровно в той мере, в какой он сможет это делать.

Я считаю, что было бы хорошо, если бы урок начинался с того, чтобы все здоровались с Колей, и где-нибудь внутри урока какое-то маленькое, на пару минут, событие проходило для Коли. Я бы считала, что для Коли этого достаточно, если учесть, что он не в первый класс придет, а в пятый.

Конечно, есть риски неправильного поведения родителей, неправильного поведения школы. Если школа, учителя, родители будут достаточно внимательны и на своем примере покажут, что им интересно, что в классе появился такой необычный ребенок, то, я уверена, дети тоже увидят в Коле интересного, необычного человека. Все-таки в младшей и средней школе дети достаточно сильно ориентированы на учителя, на взрослых. Если родители будут спрашивать у ассистента, опекуна или учителя, как Коля, как он себя ведет, какие у него успехи, то это будет позитивно влиять на ситуацию. Я бы на месте школы провела встречу с родителями этого класса, а может быть, и вообще со всеми родителями. Мне кажется, это очень полезно для всех.

Более десяти лет назад мы делали инклюзивный класс в обычной московской школе, и первыми возмутились учителя, не захотели в этом участвовать. А потом, после бесед и разъяснений, они все хорошо приняли. Мне кажется, тут многое зависит от предварительных переговоров.

— Чтобы ребенка с инвалидностью устроить в обычную школу, обязательно вести его на психолого-медико-педагогическую комиссию (ПМПК)?

— Вообще необязательно. Родитель не обязан ходить на ПМПК. И желания родителя достаточно для того, чтобы ребенок пришел в общеобразовательную школу. Таков федеральный закон об образовании. Но если ребенку нужен ассистент, тьютор и если мы хотим, чтобы его ребенку дала школа, то в таком случае надо пойти на ПМПК. Если родитель сам намерен решать проблему сопровождения ребенка в школе, ему не нужно идти на ПМПК. Но если ребенку в школе нужен тифлопедагог, сурдопедагог, логопед, психолог, дефектолог, нужно пройти ПМПК, потому что там выдадут документ, рекомендующий школе выделить таких специалистов.

— В рекомендациях ПМПК должно быть написано, что ребенку надо учиться в общеобразовательной или специализированной школе?

— Нет, ничего такого не должно быть написано. У ребенка своя индивидуальная образовательная программа, ее можно выполнить в любом месте — там, где хотят родители. Выбор школы — это решение родителя.

Дальше, когда ребенка уже взяли в школу, специалисты, учитывая рекомендации ПМПК и мнение родителя, разрабатывают СИПР и согласовывают ее с родителем. В ней написано, какие еще специалисты должны заниматься с ребенком. Родитель говорит, чего он ждет от школы, а школа говорит, что она может дать. Если говорить о Лиде и Коле, то я на месте Лиды попросила бы у школы тифлопедагога, потому что у Коли есть проблемы со зрением. С такими детьми должен заниматься педагог, который умеет учить людей с нарушением зрения. Скорее всего, в этой школе нет тифлопедагога. Закон предусматривает, что в таком случае школа должна обратиться в городское управление образования и сказать, что для этого ребенка нужно столько-то часов занятий с тифлопедагогом. И ему должны быть обеспечены эти занятия — либо педагог будет приезжать к Коле, либо Коля будет приезжать к этому педагогу. Школа не обязана иметь таких специалистов в своих стенах, но она должна организовать такие занятия. Школа в этом случае выступает как менеджер, обеспечивающий получение ребенком всех услуг, которые ему нужны.

Картина дня

Загрузка новости...
Загрузка новости...
Загрузка новости...
Загрузка новости...
Загрузка новости...
Загрузка новости...
Загрузка новости...
Загрузка новости...
Загрузка новости...
Загрузка новости...
Загрузка новости...