На сегодняшний день из этой суммы собрано чуть больше половины — 148 060 рублей.
Жизнь перевернулась
На сайте благотворительного фонда есть истории ребят, в жизнь которых совершенно неожиданно пришли страшные болезни. Некоторые из них просто переворачивают сознание. Читая их, чувствуешь всю боль и одновременно силу мам, которые готовы день и ночь ухаживать за своими детьми, чтобы хоть немного облегчить их состояние.
Артем Ермаков был обычным мальчишкой, который любит играть в песочнице и качаться на качелях. Он готовился пойти в детский сад, но вдруг родители заметили, что сын стал вести себя странно. Артем начал вновь проситься на ручки, словно совсем маленький, а его шажки стали неуверенными. Тогда родители решили обратиться к врачу…
«Ваш ребенок болен лейкодистрофией. Это неизлечимо. Долго он не проживет, его мозг постепенно разрушается»,— прозвучал страшный приговор, и жизнь в семье Ермаковых перевернулась.
Диму Кочетова болезнь настигла, когда он учился в школе. Ему было уже восемь лет, когда мама и учительница заметили, что он перестал читать и писать, стал хуже говорить. Позже выяснилось, что Дима болен адренолейкодистрофией. Это генетическое заболевание головного мозга, связанное с недостаточной функцией надпочечников, и оно, к сожалению, неизлечимо.
Жизнь в семьях Димы и Артема теперь подстроена под ребят. С мальчиками постоянно находятся их мамы, которые круглосуточно следят за состоянием сыновей и делают все возможное, чтобы детям было легче.
В помощь мамам
Иногда мамам необходимо отлучаться из дома — за продуктами, лекарствами, оформлением документов и по другим важным делам. Оставить детей без присмотра нельзя, и здесь им на помощь приходят сиделки службы паллиативной помощи БФ «Защити жизнь».
К примеру, мамам Димы и Артема уже не первый год помогает сиделка Анастасия.
«Девушка всегда приходит строго к назначенному времени, ведь у мальчиков режим дня расписан по часам: лекарства, еда, обработка гастростомы (через нее поступает питание), переворачивания каждые два часа,— сообщают в паллиативной службе.— К сожалению, спасти Тёму и Диму невозможно. Зная это, их мамы, как настоящие герои, делают все, чтобы сделать жизнь своих детей хоть немного легче. Но даже героям нужно право на отдых».
По подсчетам БФ «Защити жизнь», собранных средств хватит на оплату 480 рабочих часов двух сиделок фонда — это примерно полгода работы. А еще это возможность нескольким мамам получить хотя бы немного свободного времени, чтобы потратить его на себя и свои дела, а затем вновь, набравшись сил, посвящать всю себя своему ребенку.
Если вы хотите помочь, сделать это можно на сайте БФ «Защити жизнь». Важно в комментарии вашего благотворительного взноса указать — пожертвование проекту «Няни для особых детей».
Для помощи неизлечимо больным в фонде уже больше года работает бесплатная горячая линия для неизлечимо больных. Звонки по тел. 8-800-222-11-02 принимаются круглосуточно: с 09:00 до 18:00 в режиме консультаций и с 18:00 до 09:00 в режиме записи.
За консультацией могут обратиться и родственники людей, нуждающихся в обезболивании и паллиативной помощи. Координатор горячей линии поможет разобраться во всех вопросах. Горячая линия по обезболиванию и паллиативной помощи фонда «Защити жизнь» является частью проектов «Академия паллиативной помощи» и «Быть рядом», которые реализуются при поддержке Фонда президентских грантов.