Куйбышевский районный суд Санкт-Петербурга отказал в удовлетворении иска Светланы Гепаловой, матери ребенка с диагнозом «спинально-мышечная атрофия» (СМА), к комитету по здравоохранению города, в котором она требовала обеспечить сына лекарством «Золгенсма», организовать процедуру его введения и привести решение к немедленному исполнению, передает корреспондент “Ъ” из зала суда.
Особенностью введения препарата, согласно американской инструкции компании-производителя, является то, что его можно вводить до двух лет. Сын Светланы Гепаловой достигнет этого возраста уже 2 сентября. В суде истцы ссылались на наличие европейских рекомендаций к введению препарата, где ограничением является не возраст, а вес пациента — 21 кг. Согласно представленной справке, вес сына госпожи Гепаловой составляет чуть меньше 10 кг.
Это первый в России иск, который касается использования препарата «Золгенсма». До этого судебные разбирательства касались другого лекарства от СМА — «Спинраза», которое в августе этого года было внесено в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП). Препарат «Золгенсма» дети получали на деньги меценатов или благотворительных фондов. Семья Гепаловых стала первой в России, которая попыталась добиться обеспечения данным лекарством от государства. На сегодняшний день «Спинраза» является единственным зарегистрированным в России лекарством, показанным при СМА.