«Как работала, так и буду работать»

Историк кино, режиссер Любовь Аркус заявила об уходе с должностей президента фонда «Антон тут рядом» и главреда журнала «Сеанс». Оставшись учредителем «Сеанса» и «Антона тут рядом», она продолжает в них работать. Об этом, а также о дальнейшей судьбе журнала и фонда, о положении людей с аутизмом во время пандемии, о своем отношении к феминизму и современной журналистике она поговорила со специальным корреспондентом “Ъ” Ольгой Алленовой.

— Да, я больше не президент фонда и не главный редактор журнала. Я вдруг поняла одну вещь — я действительно плохой президент для фонда. Я очень уязвимый, гиперэмоциональный человек. Я не люблю в себе эти качества и борюсь с ними по мере сил, но в то же время понимаю, что другой человек, с кожей потолще моей, не мог бы в свое время бросить профессию и на три года уйти строить фонд для людей с аутизмом. У медали есть две стороны. Я не ухожу из «Сеанса» и тем более из фонда — и там, и тут я остаюсь учредителем. И там, и тут я как работала не покладая рук, так и буду работать.

Моей главной задачей в «Сеансе» последние четыре года было научить блестящую команду моих учеников справляться без меня. Эту задачу, мне кажется, мы выполнили совместно примерно на 90%. Остальное доберем. С фондом труднее: пока к работе без меня мои абсолютно золотые сотрудники не готовы совсем.

Сейчас я работаю в фонде фулл-тайм, но мы договорились с командой, что в таком режиме я продолжаю еще полгода. За это время мы должны построить работу так, чтобы я могла включаться не чаще раза в неделю, а в остальном — только по их запросу.

Вообще не зря говорится: не было бы счастья, да несчастье помогло. Мы придумали горизонтальное управление. Правление теперь будет состоять из «внутренних» сотрудников — тех, кто, условно говоря, в поле. Это руководители площадок, проектов, направлений плюс делегированные от команды тьюторов и команды мастеров-педагогов. Мы отменили саму должность «президент». Сейчас мы оформляем эти перемены. Наш юрист уже подала в Минюст документы об изменениях в уставе. Я остаюсь учредителем, но руководит фондом правление и исполнительный директор Лена Фильберт — она ветеран фонда, несмотря на молодость.

— Это произошло после того, как я подверглась тому, что называется «диффамация в соцсетях»,— и оказалось, что это очень страшно. Это была довольно острая реакция на бесконечные рассуждения о моих «статусах», «должностях» и «привилегиях». Обе эти институции я придумала и создала с нуля. В одной из них («Сеанс») я всегда была, наряду с командой, не «начальником», а «ломовой лошадью». В другой — в «Антоне» — вообще волонтер, никогда зарплаты там не получала ни копейки. Но объяснять все это бессмысленно.

Реакция со стороны родительского сообщества поразила меня и вызвала чувство вины, особенно когда начали приходить сотни писем от родителей со всей страны. И еще я столько объяснений в любви получила от сотрудников фонда, нынешних и бывших. Необдуманная формулировка «я ухожу из фонда» вместо «я оставляю пост президента фонда» заставила их волноваться. Понимаете, дело тут не в какой-то моей силе или каком-то величии, а в том, что сам факт существования фонда «Антон тут рядом» важен для родителей, он дает им надежду и силы, поддерживает их. И этот фонд все-таки связан для них с моим именем…

— События, которые теперь вызвали такие бурные обсуждения, произошли 12 лет назад, в 2008-м. Тогда еще не было никакого фонда, а мы с оператором Алишером Хамидходжаевым снимали Антона (Антон Харитонов, молодой человек с аутизмом, о котором Любовь Аркус сняла фильм «Антон тут рядом».— “Ъ”). Одна из съемок проходила во дворце при Чесменской церкви, эта организация называлась «Пространство радости», там с людьми с ментальными особенностями занимались психологи и волонтеры.

Параллельно с моими съемками Илья (Илья Хржановский — режиссер. “Ъ”) начал съемки своего нового фильма «Дау» в Харькове, и мы по вечерам его часто обсуждали по телефону. Я видела, что он в растерянности — производство развернуто, а тот традиционный язык, который требовался для биографического фильма о физике Льве Ландау, ему не подходил. Илья — человек немыслимо амбициозный, в искусстве он совершеннейший нонконформист, идет до края, и — что я особенно хочу отметить для всех его критиков,— с ним до этого края идут только те, кто хочет. Кто не хочет — спрыгивает с подножки. Но остаются с Ильей люди неординарные, огромного ума и огромной воли.

Илья сказал, что все актеры и типажи, которых ему предлагают на роли физиков, не подходят. Нужны необычные, странные люди, гении — они должны быть как-то по-другому устроены. Он знал, что я снимаю кино про людей с аутизмом. И попросил прислать съемки. Вскоре он перезвонил: «Это гениально! Это те самые люди». Я связала с Ильей Галю Шарову, известного психолога, она много лет занимается людьми с аутизмом, и всех ребят из моего материала знала хорошо. Дальше я выключилась и продолжила свои съемки. Все дальнейшие обсуждения проходили без меня.

— Нет, я продолжала снимать Антона. Спустя какое-то время мне позвонила мама Димы Киселева (одного из молодых людей с аутизмом, участвовавших в съемках «Дау».— “Ъ”) и сказала: «Мне Галя дала ваш телефон, я хочу вам сказать огромное спасибо, потому что это были самые лучшие дни в нашей жизни».

— Мой персональный ад начался со скриншотов, которые мне переслали из Facebook одного блогера. Я вынуждена была оставить все свои работы (и фонд, и «Сеанс», и кино), это было преступлением, потому что во время пандемии количество дел и ответственностей по каждому проекту увеличилось раз в десять. Но я не могла не ответить на откровенную клевету. Мы сделали большой материал об этих съемках, его можно прочитать на сайте «Сеанса».

Там интервью с мамой одного из ребят, видео со съемочной площадки, рассказы очевидцев, экспертные мнения специалистов, работающих с людьми с аутизмом, о том, как ребята ведут себя на съемочной площадке, как они себя чувствуют.

Сейчас он подает в суд на людей, утверждавших, что мы «сдавали аутистов в аренду сомнительному дяде». Иск о клевете — это необходимая мера, ведь речь идет о нашей репутации. Может быть, после этого процесса люди начнут наконец пользоваться возможностями своего разума во время общения в социальных сетях. Это стало бы настоящей победой.

Но после публикации в «Сеансе» история не закончилась. Началась новая волна: «Она позорит фонд своими истериками», «Невозможно себе представить, чтобы Чулпан Хаматова подавала в суд за деньги фонда», «Неужели у юриста фонда есть время заниматься такой ерундой?»… Но это совсем не ерунда! Для маленького фонда, за спиной которого нет ни корпораций, ни государства, репутация — это главный и единственный капитал. След от прошлогодней статьи на «Медузе» до сих пор волочится за фондом, создавая нам огромные трудности.

— В той статье клеветы не было: просто акценты были расставлены таким образом, что у читателей, среди которых были и жертвователи, сложилось абсолютно превратное впечатление об Антоне, его папе, о роли фонда в жизни Антона. Приходилось всем вопрошающим и возмущенным многократно объяснять: нет, папа не алкоголик; нет, Антон не живет с папой, пять дней в неделю он полностью на попечении фонда: весь день в центре «Антон тут рядом», а затем в квартире с сопровождаемым проживанием. И, если честно, да, мне было обидно из-за образа Антона в этой статье. Там прямой неправды нет. Это моментальная фотография, которая передает внешние черты, и не передает огромной сути. Ведь Алишер Хамидходжаев в нашем фильме не «приукрашивал» Антона — у Алишера божий дар выдающегося оператора, он сумел проникнуть в самую суть «сокровенного человека», каким Антон и является.

Ведь я тоже в первую неделю рядом с Антоном ничего, кроме болезни (а на самом деле варварской медикаментозной «терапии»), в нем не видела. С Антоном нужно провести не три часа, а много дней, чтобы он раскрылся, чтобы вы могли его понять.

Но это слишком сложно, я понимаю. Тогда зачем браться? И зачем браться описывать семью, с которой ты провел несколько часов?

— Тогда не надо браться за такие темы. А если берешься, то потрать время и сделай так, чтобы люди почувствовали героя твоего материала.

— Не по поводу холокоста, а по поводу исследовательской недобросовестности. По поводу вопиющей исторической ошибки. Эта история напрямую связана с «Дау». После обвинения нас в том, что мы «сдаем аутистов в аренду», ко мне в Facebook стали приходить неизвестные мне пользователи и писать агрессивные комментарии. Их становилось все больше. В это время я проводила благотворительный марафон в пользу семей фонда «Антон тут рядом». Это довольно нервная работа, и в промежутках между бесконечными звонками ты либо раскладываешь пасьянс, либо занимаешься фейсбучной прокрастинацией. В рамках этой прокрастинации я решила посмотреть, кто пишет мне эти комментарии. На одной странице я увидела доклад о страданиях женщин во время холокоста. Я быстро его просмотрела.

Автор утверждала, что в 1935 году происходила массовая стерилизация евреев в Германии, мужчин и женщин. Мужчины переносили это легче, а женщины тяжелее — и дальше подробно объяснялось, почему. Я изумилась и поспорила. По ряду причин я неплохо знаю историю Третьего рейха. В 1935 году не могло происходить никакой массовой стерилизации евреев. В 1935-м они еще могли уехать из Германии. Более того, их к этому подталкивали. Массовой стерилизации подвергали не еврейских женщин, а женщин и мужчин с ментальной инвалидностью, потому что к тому времени уже вышли два закона — Закон о защите крови (запрещающий смешанные браки) и Закон о предотвращении рождения потомства с наследственными заболеваниями. То есть женщин с ментальными или психическими нарушениями стерилизовали, потому что нацисты считали, что они могут родить детей с синдромом Дауна, шизофренией, множественными нарушениями развития. Речи о стерилизации еврейских женщин не было. А после начала Второй мировой войны их не нужно было стерилизовать, потому что их просто уничтожали. Зачем такая подмена нужна была автору? Потому что в подобных гендерных исследованиях намного перспективнее тема «Гендер и холокост», чем, например, «Гендер и ментальные инвалиды». Моя эмоциональная реакция была связана с двумя вещами. Во-первых, меня глубоко расстраивает и приводит в ужас отношение современных исследователей к научной работе. Мой учитель Майя Туровская всегда повторяла, что если ты хочешь высказать что-то неочевидное, еще не ставшее общим местом, то нельзя для подкрепления своих мыслей ссылаться на чужие статьи. В таких случаях можно ссылаться только на документы.

— По крайней мере, автор ссылается только на чужие статьи. Давайте я приведу пример. В 2018 году я работала над документальным фильмом о блокадном кинооператоре. И там важнейшей частью сюжета была неисследованная судьба блокадной хроники. Мне пришлось потратить почти два года на поиски одного документа, в котором я нашла окончательное подтверждение того, о чем я давно догадывалась: из свидетельств очевидцев, дневников, писем, воспоминаний. Но только этот документ поставил точку. Однако вторая, и самая главная вещь, которая меня возмутила в этом докладе,— подмена понятий по отношению к ментальным инвалидам. И в 1935 году в Германии, и в 2020-м в России ментальные инвалиды не «в тренде».

— У меня вообще конфликт с понятием «идеология». Я идеологий не признаю, у меня к ним идиосинкразия. Я больше про то, что нужно нести ответственность за дело, которое ты делаешь. А если тебя занесло (как меня в 2008 году) в правозащиту, то важно четко осознавать, что ты защищаешь и против чего ты борешься. Я сто раз говорила, что мы в «Антоне тут рядом» не занимаемся благотворительностью, мы занимаемся защитой прав людей с ментальной инвалидностью, прежде всего аутизмом. Я могу очень четко перечислить, с чем и за что мы боремся.

Говорят, что в феминизме есть конструктивные течения. Но они не активны в соцсетях, они занимаются наукой и делом. Я хочу в этом разобраться, мне интересно. А по «сетевой активности» — главным образом, агрессивной — как мне понять, что такое «феминизм» сегодня в России?

— Я искренне пытаюсь понять: за какие права? Вот наш фонд борется за права людей с аутизмом.

Мы боремся за то, чтобы ПМПК (психолого-медико-педагогическая комиссия.— “Ъ”) не могла принимать решения об образовательном маршруте ребенка, исходя из бумажек, которые написали люди, ничего не знающие об этих детях. Мы боремся за право на образование. За право людей с аутизмом лечиться в стационарах общего типа. Я могу перечислить еще долго. А за что конкретно борются феминистки?

— Почему это называется феминизмом? Можно бороться с насилием в семье и не быть феминисткой. Я категорически против любого насилия, в тему аутизма меня занесло случайно, а могло бы занести и в тему семейного насилия, потому что это важнейшая тема. И она связана не только с насилием против женщин, но и против детей, и против стариков, и против все тех же ментальных инвалидов.

Смотрите, что у нас случилось на прошлой неделе. Одна из площадок нашего проекта «Эвакуация» (в рамках проекта «Эвакуация» санкт-петербургские НКО вывезли 26 человек с ментальной инвалидностью на время пандемии из интернатов в квартиры и дома сопровождаемого проживания.— “Ъ”) — квартира на проспекте Энгельса, которую мы снимаем уже пять лет. В мирное время это так называемая тренировочная квартира, в которой студенты с аутизмом (всех посетителей центра «Антон тут рядом» называют студентами.— “Ъ”) обучаются жизни без родителей и всевозможным бытовым навыкам, а их сопровождают наши сотрудники. На время пандемии, когда студенты вынужденно разошлись по домам, мы поселили там пять молодых людей из интерната со множественными нарушения развития. Их сопровождали посменно сотрудники «Антон тут рядом» и «Перспектив». Обструкция со стороны жильцов дома началась сразу же.

Наш юрист постоянно ездила разруливать конфликты. А последний — не разрулила. Наша сотрудница Наташа Алексеева возвращалась с прогулки с Мадиной на коляске и столкнулась с соседями, которые вначале долго кричали на нее, обзывали «гнидой» и «тварью», а затем 50-летний мужик, 120 кг веса, ткнул Наташе кулаком в переносицу, разбил очки. Мадина кричала и плакала, Наташа, очевидно, в шоковом состоянии дала сдачи. Полиция по вызову не приехала. И вот я пишу об этом случае, бесконечно читаю комментарии — и наряду с огромной поддержкой читаю те самые комментарии про то, что девушка сама виновата, что она сама это насилие спровоцировала. И скажите мне, почему за эти дни нам ни разу не позвонили представители феминистских организаций? У меня есть ответ на этот вопрос. Потому что их интересуют только «идеология», их не интересуют ни юная Наташа, ни Мадина с тяжелой формой инвалидности, ни вообще какие-то конкретные женщины.

—У нас в центре есть мама, к которой сейчас ездят наши сотрудники гулять с гиперактивными детьми. Мы привозим им продукты, снимаем дачу на лето. Они живут абсолютно бесправные, в чужой квартире. Там было насилие в семье, женщина ушла от мужа и пытается справляться одна с тремя детьми. И вот она два месяца была заперта с детьми в квартире, потому что все детские площадки закрыты, гулять было нельзя. И денег нет. Можно я буду за эту девочку бороться и за ее детей?

За права мам детей с аутизмом, молодых и старых. За молодых девушек с аутизмом — под нашей опекой сегодня их 22. Никогда бы не приходило в голову считать, сколько у нас девушек с аутизмом, но сейчас специально посчитала.

Знаете, мне самой не нравится моя безаппеляционность. Она ведь вызвана исключительно той агрессией, которая обрушилась на меня. На самом деле мне надо еще много думать над этими проблемами и разбираться в них. Наверное, все дело в том, что в современном мире сейчас все очень плохо. Так называемая старая этика давала человеку опору. Опорой была внутренняя ответственность за свою жизнь, за свои поступки. Старая этика в лице Иосифа Александровича Бродского, например, говорила: «Всячески избегайте приписывать себе статус жертвы». «Новая этика» позволяет человеку, а порой и принуждает его искать виноватого, быть обиженным. Еще в 2018 году мы сделали об этом номер «Сеанса» — «Время ресентимента».

— «Сеанс» без меня справится, все отработано. Там команда, которая пользуется абсолютно понятным инструментарием, владеет им в совершенстве. Правда, я уверена, что моим ученикам, пока я жива, нужна будет моя помощь и советы. Кроме того, я остаюсь в правлении и в редколлегии как их рядовой член. Возможно, как основатель журнала смогу рассчитывать иногда на «особое мнение». Впрочем, в последние годы у меня не часто возникала потребность его «включать». И я продолжу делать книги, ресурс по истории отечественного кино «Чапаев», участвовать в мозговых штурмах.

С фондом ситуация сложнее. В пандемии фонд как будто прошел проверку на прочность, и вся команда это понимает. Мы стали делать гораздо больше, чем до карантина. Конечно, продолжать работу в прежнем режиме было невозможно. Наш центр закрылся, как и многие организации, потому что мы боялись за людей, ведь у всех студентов центра пожилые родители. Но мы перевели занятия в Zoom. И не было дня за всю весну, когда бы нашим ребятам нечем было заняться. У них дни расписаны, как у студентов вуза — полноценное дистанционное обучение. Они занимаются спортом, музыкой, проходят коммуникативные и образовательные тренинги, общаются с тьюторами и друг с другом. Мы поддерживаем в Zoom и родителей. Кроме того, мы создали чат «Перекличка»: каждую неделю все семьи должны отчитаться, как у них дела, в чем они нуждаются или не нуждаются. Большинство нуждается очень сильно. Многие родители потеряли работу, у некоторых кредиты-ипотеки. Поэтому мы развозим продукты, лекарства, хозяйственные товары, некоторым родителям временно помогаем выплачивать ежемесячные ипотечные взносы. И это не все. Мы шьем маски. Манерные маски, с цитатами,— на продажу, а маски для врачей и ПНД — бесплатно. Нам постоянно приходят заказы на маски. Мы кормим целое отделение Боткинской больницы, 50–70 обедов ежедневно готовят повара наших центров. Совместно с «Перспективами» (благотворительная организация «Перспективы».— “Ъ”) мы вывели 26 человек из интернатов и расселили их по своим площадкам. У нескольких ребят из этих 26 обнаружили ковид, и наши сотрудники, которые с ними контактировали, ушли в обсервацию.

Когда появилась информация, что в Павловском интернате для детей с множественными нарушениями развития — вспышка коронавируса, я написала в чат информационное письмо, что если это подтвердится, то потребуются волонтеры. Я никого не призывала, потому что это выбор и личное дело каждого. У меня, например, хроническая обструктивная болезнь легких, и я на строжайшей самоизоляции. Но 90% сотрудников «Антона» написали мне личные сообщения, что они готовы идти волонтерами в Павловский ДДИ. Это работа, к которой наши сотрудники не привыкли, потому что она требует много физического ухода, но они не испугались. В общем, я считаю, у нас просто золотая команда.

Нам не на что опереться. Не у кого списать слова. За нами нет никаких бизнесов. Бизнесы любят системную благотворительность. Все хотят, чтобы им рисовали презентации, как мы меняем мир. А, если мы помогает 150 семьям в Петербурге, это не выглядит изменением «системы».

Я часто объясняю, что проблемы аутизма решаются только одним: человеческим ресурсом. Что 80% бюджета фонда — это зарплаты сотрудников с налогами. И что сотрудников нужно все больше и больше, для того чтобы мы могли что-то решать системно. Есть центр «Антон тут рядом» на Троицкой площади. И в него одновременно может прийти не больше 25–30 ребят с аутизмом. Там с ними работает такое же количество нейротипичных людей, тьюторов и педагогов. Некоторые наши студенты добились огромных результатов, и мы их переводим в другой центр на Невском проспекте, где они уже получают за свою работу зарплату. Это защищенное трудоустройство. У нас 12 мастерских, но мало кого из своих студентов мы можем назвать выпускниками. Хотя многие из них научились ездить в транспорте, готовить, работать, обслуживать себя, помогать другим, кое-кто научился даже говорить. Многие работают в наших мастерских как профессионалы. Но на внешнем рынке их все равно никто не ждет. Только самых-самых успешных можно устроить. У нас таких четверо за все время. Леше Герасимчуку мы четыре года оплачивали частное музыкальное образование, а в прошлом году добились, что Сергей Слонимский (народный артист России, композитор.— “Ъ”) его прослушал и сказал: немедленно взять на композиторское отделение в Санкт-Петербургскую консерваторию. Леша поступил и эту зимнюю сессию сдал на одни пятерки. Но что это значит для фонда? С одной стороны, это Лешин и наш грандиозный успех. С другой стороны, увеличение бюджета — с ним в консерваторию каждый день по очереди ходят две наших сотрудницы. Потому что без поддержки Леша не может.

Аутизм не лечится. Не заканчивается. Он навсегда. Можно помочь человеку жить в социуме, но эта помощь будет нужна всю жизнь. Поэтому нам нужно все больше и больше новых мастерских. Маленьких, с каким-то понятным бизнес-планом, чтобы они выходили хотя бы в ноль. А для этого нужен человек, который это все построит. И нужна какая-то первоначальная инвестиция. Пока ничего этого у нас нет. И все равно этим летом мы открываем отдельные мастерские на аутсорсинге — прибыли от них не ждем, но надеемся, что затраты на аренду, мастеров, тьюторов окупятся. А наша швейная мастерская на Невском уже вышла на окупаемость, значит, мы откроем новые мастерские и трудоустроим новых студентов. Это и есть профилактика попадания в интернат. Мы делаем все, чтобы люди туда не попали.

— Лечение ментальных инвалидов в стационарах общего типа, не связанных с их основным диагнозом, всегда было сущим кошмаром в нашей стране. История с ковидом только обнажила давно существующую проблему. Человеку с психическими нарушениями в XXI веке, в цивилизованной стране, невозможно получить помощь, достойно лечиться в стационаре общего типа. Получается, что если у человека психическое заболевание, то он как будто и не болеет панкреатитами, гастритами, пиелонефритами. В обычных больницах для него места нет, только в психиатрических.

У меня есть опыт лечения моей мамы и Антона. Все мамины болезни, связанные с глазами, сердцем, суставами, мы лечили вполне благополучно. Но чтобы она лечилась в обычной больнице, мне всегда нужно было снимать отдельную палату и платить за сопровождающую ее сиделку как за пациента. Хорошо, что моя профессия позволяет мне брать дополнительные «халтуры». Но есть люди, которые живут от зарплаты до зарплаты. Им-то как быть со своими родственниками в такой ситуации? То же и с Антоном. Любая его медицинская проблема — это всегда только отдельная платная палата, сопровождение. Но и это организовать очень трудно, мало кто хочет связываться с неудобными пациентами.

Мы с самого начала знали, что с ковидом будет ад. Представьте себе, что есть человек с серьезным психическим расстройством или просто с проблемным поведением, который, в отличие от нейротипичного пациента, не может лежать спокойно. И вот он заболел ковидом. Как его лечить? Сопровождающего в больницу не пустят. Кто будет за ним ухаживать? Мы просили чиновников выделить в больницах, где лечили ковид, специальные отделения, где были бы те же самые возможности лечения, что и в других: КТ, терапевты, пульмонологи, ИВЛ — все, что положено любому человеку, но чтобы при этом туда могли бы прийти наши волонтеры, сотрудники, родственники. Вместо этого людей из интернатов, психиатрических больниц, домашних ментальных инвалидов стали свозить в две психиатрические больницы, где не было ни КТ, ни пульмонолога, да и терапевтов гораздо меньше, чем нужно. И проблема здесь сейчас совсем не в чиновниках. Я часто вижу, что многие чиновники делают все возможное. Но каким бы ты ни был прекрасным директором интерната, эмпатичным чиновником или добросовестным главврачом, сам по себе ты в этой системе ничего изменить не можешь. Надо менять систему.