Одной из тем заседания СПЧ 10 декабря 2019 года стала проблема лишения инвалидности несовершеннолетних: адвокат Шота Горгадзе рассказал о детях с онкозаболеванием ретинобластомой, при котором «ампутируют глаз и ежегодно приходится менять глазной протез». «В случае наступления ремиссии ребенка лишают инвалидности,— рассказал он президенту.— Ребенок лишается возможности бесплатной замены глазного протеза».
В Минтруде “Ъ” сообщили, что «инвалидность устанавливается, если имеющиеся нарушения здоровья по степени выраженности приводят к социальным ограничениям и необходимости предоставления мер соцзащиты». В ведомстве добавили, что «подход к каждому человеку строго индивидуальный», а для защиты прав граждан создана система обжалования решений МСЭ.
Член Общественной палаты РФ, зампред комиссии по социальной политике Екатерина Курбангалеева в разговоре с “Ъ” сообщила, что поступает много обращений по поводу проблем с установлением инвалидности детям, в частности, при ДЦП и заболеваниях, связанных с офтальмологией. Она назвала действующую систему «необъективной»: «Решение основывается на мнении специалиста, так как инвалидность назначается не по диагнозу, а по степени выраженности нарушений. Диагноз может быть тяжелым, а нарушения — несильными, и наоборот». При этом, отметила она, к статусу инвалидности в РФ привязано бесплатное лекарственное обеспечение. Эксперт напомнила, что в 2018 году принято постановление правительства, согласно которому инвалидность у детей устанавливается без срока освидетельствования (до 18 лет) по десяти типам нозологий, в частности по генетическим заболеваниям, синдрому Дауна и диабету. «Но это скорее исключение из правил»,— добавила она.
В Минтруде в ответе “Ъ” пообещали изучить ситуацию и заявили, что «получение лекарственной терапии, глазного протеза не должно находиться в зависимости от наличия инвалидности»: «Поручение о необходимости обеспечения лекарствами и изделиями медицинского назначения детей, страдающих хроническими заболеваниями и нуждающихся в постоянном медикаментозном лечении, независимо от наличия у них инвалидности, уже дано Минздраву России президентом и правительством РФ».