Ученые придумали препарат, который, видимо, способствует росту костей у детей. Его надо вводить всего один раз в день. Для одних это замечательное открытие, которое улучшит жизнь тысяч людей с карликовостью. Для других — просто способ заработка. А для третьих — крушение десятилетних усилий инициативных групп, требовавших уважения ко всему сообществу невысоких людей.
Фото: Петр Кассин, Коммерсантъ / купить фото
Фото: Петр Кассин, Коммерсантъ / купить фото
А посередине находятся семьи, врачи и фармацевтическая компания, все занимающиеся философски сложным вопросом: этично ли делать маленького человека выше?
Наиболее распространенная причина карликовости — ахондроплазия. Люди с этой редкой генетической мутацией — она останавливает превращение хряща в кость — имеют более короткие конечности и более низкий рост, чем те, у кого его нет; кроме того, у них часто бывают серьезные проблемы со скелетом в целом и позвоночником в частности, им приходится пройти через корректирующие операции, часто не одну и не две. И это не все: у людей с ахондроплазией часто возникает апноэ во сне, они глуховаты или вообще глухи.
В течение многих лет американская компания под названием BioMarin Pharmaceutical разрабатывала лекарство, которое нацелено на генетические причины ахондроплазии. Но доказательство долгосрочной пользы от препарата для состояния скелета, для преодоления глухоты и апноэ потребовало бы многолетнего исследования, дорогостоящего и неэффективного для BioMarin. Поэтому компания ограничивается одним измерением — роста.
И вот тут начинается философски мотивированные разногласия.
Для тысяч маленьких людей невысокий рост, сопровождающий ахондроплазию,— это не инвалидность, нуждающаяся в лечении, а особенность, которую нужно уважать. Общественные организации годы убили на то, чтобы развеять стереотипы в отношении карликов, отстаивать справедливость и указывать на то, что наличие ахондроплазии не лишает человека полноценной жизни. Гордость карликов — процветание благодаря своему телу, а не вопреки ему.
С этой точки зрения новое лекарство угрожает уничтожить все эти достижения, свести их к банальному нездоровью, ведь всякое лекарство в принципе дается нездоровым людям! У невысоких людей есть не только гордость, но и собственная развитая культура! Около 80% детей с ахондроплазией рождаются у родителей обычного роста. Если новое лекарство получит одобрение американского Управления контроля качества лекарств и медикаментов, родители будут решать за человека, каким ему быть, и, скорее всего, они лишат его возможности стать частью этой культуры.
«Люди чувствуют, что это попытка устранить сообщество карликов,— сетует Бекки Керран Кекула, защитник инвалидности и мотивационный спикер, родившаяся с ахондроплазией.— Говорят, будто это поможет улучшить ситуацию, но как знать?»
Нет единого мнения. Часть малорослых людей расценивают это лекарство — оно называется восоритид — как наркотик; другие — как оскорбление их личности и предлагают никогда не выпускать его на рынок; третьи печалятся, что этого лекарства не существовало, когда они были детьми. Часть родителей маленьких людей говорят о восоритиде как о надежде; другая часть боится, что лекарство сделает их детям хуже.
Обсуждения на форумах так горячи, что переходят на личности. Маленькие люди, с которыми связался STAT, отказались говорить под запись — боятся реакции.
Тем не менее будущее стремительно приближается: восоритид весьма вероятно получит одобрение и начнет продаваться. И рост станет вопросом выбора.