Министерство здравоохранения Башкирии планирует создать на базе Республиканского медико-генетического центра (МГЦ) Центр орфанных (редких) заболеваний (ЦОЗ), чтобы улучшить качество медицинской помощи и лекарственного обеспечения таких пациентов. Соответствующий проект приказа опубликован на официальном сайте ведомства.
Разработать положение о новом центре, расписание его работы и требования к реестру пациентов поручено директору МГЦ Илдару Минниахметову. Предполагается, что в ЦОЗ пациенты смогут проходить молекулярно-генетическую диагностику и получать консультации профильных специалистов. Если обследование такого пациента в Уфе невозможно, специалист ЦОЗ, как планируется, организует такое обследование в федеральных центрах.
По состоянию на 2018 год в реестр пациентов с орфанными заболеваниями в Башкирии были включены 434 человека, из которых 226 — дети.