8 октября уполномоченный по правам ребенка в РФ Анна Кузнецова попросила мэра Москвы Сергея Собянина помочь выделить землю под строительство социальной гостиницы для проживания онкобольных детей из регионов, которые проходят лечение в столице. В конце сентября руководитель фонда помощи детям и их семьям «Спаси жизнь» Юлия Ромейко написала в Facebook о попытках жителей выселить онкобольных детей из квартиры, которая находится в их доме. Жилье предоставлено в рамках благотворительной программы «Добрый дом». Юлия Ромейко рассказала “Ъ”, как относится к инициативе Анны Кузнецовой.
Фото: Строителев Сергей, Коммерсантъ / купить фото
— Насколько такая гостиница необходима в Москве?
— Она очень нужна, мы полностью поддерживаем эту инициативу. Мы понимаем, что на строительство уйдет год, два, но мы подождем.
— Сколько семей благодаря фонду «Спаси жизнь» пользуются жильем?
— Сейчас у нас проживают 38 семей из Красноярского края, Костромы, Саратова, Алтая и других регионов. Мы арендуем шесть квартир в районе центра Блохина (Национальный медицинский исследовательский центр онкологии им. Н. Н. Блохина.— “Ъ”), и две квартиры нам предоставили бесплатно.
Одну из них выделила фирма, еще одну трехкомнатную квартиру отдал в пользование собственник, обычный москвич. Эти люди просто позвонили нам и сказали: у нас есть пустое жилье, приходите.
Хозяин упомянутой квартиры построил за городом домик и отдал нам ключи, чтобы семьи с детьми могли приезжать туда на выходные.
— Фонд «Спаси жизнь» — единственный, который предоставляет жилье семьям с больными детьми?
— Нет, в Москве этим занимаются еще два фонда — «Подари жизнь» и «Пантанасса». И один в Санкт-Петербурге — «Адвита».
— Сколько ваш фонд тратит на аренду квартир?
— Около 600 тыс. руб. в месяц.
— На проживание в ваших квартирах существует очередь?
— Мы стараемся, чтобы на улице никто не остался. Кто-то приезжает на неделю, кто-то на две, некоторые у нас по два-три года живут. Бывает, после химиотерапии ребенка привезли на контроль, а у него рецидив, приходится возвращаться на повторное лечение. Предоставление жилья — один из самых востребованных видов помощи, но мы находим возможность помочь всем.
Все наши квартиры никогда не пустуют, и каждое утро начинается с заселения. Люди едут из десятков регионов.
Представьте, коечный фонд «Рогачевки» — 250 мест, центра Блохина — около 150. Представьте себе, ведущий российский онкологический центр — и всего 150 коек. В год в России нуждаются в лечении 3,5 тыс. «первичных» детей и 4,5–5 тыс. с рецидивами.
И все они хотят жить и лечиться.
— Сколько из них обращаются за помощью к вам?
— Не во всех регионах есть детские онкологические отделения в больницах, нужное оборудование, врачи. И все регионы едут в Москву. Даже те дети, которые проходят химиотерапию в регионах, где медицина позволяет их лечить, на операции часто едут сюда. Перед тем как лечь в больницу, семьи с детьми приезжают на сдачу анализов, и от десяти дней до двух недель им надо где-то жить. Только наш фонд «Спаси жизнь» в 2014 году предоставил жилье 63 людям из регионов, в 2015-м — 116, в 2016-м — 207, в 2017-м — 274, в 2018-м — 524. За пять лет фонд предоставил жилье более 1 тыс. человек.
— Где вы снимаете квартиры?
— Мы арендуем их на Пролетарском проспекте, рядом с центром Блохина. Важно, чтобы пациенты центра могли жить в шаговой доступности от больницы.
— У жильцов ваших квартир были проблемы с соседями, это так?
— Да, жаловались жильцы, консьержки на то, что рядом с ними в одном доме живут онкологически больные люди. Запрещали им ездить в одном лифте с ними, заставляли своих детей отворачиваться, чтобы те не смотрели на больных детей. Одна консьержка вынуждала мам с нашими подопечными ходить по лестнице, чтобы не сталкиваться с соседями. Многие люди плохо информированы, они считают, что если смотреть на больных раком людей, то можно заразиться. Я не знаю, что у них в головах.
Мы вовремя платим за жилье, у хозяев жалоб нет. Но в подъезде каждый раз появляются люди, которые берут на себя инициативу, чтобы подопечные съехали.
Люди путают хостелы с хосписами, не понимают, что происходит, но наше жилье — это не хостелы и не хосписы. Такие конфликты происходят периодически.
— Родители больных детей напрямую к вам обращаются за помощью?
— И напрямую, и через врачей региональных больниц и центра Блохина, через другие фонды. Мы покупаем билеты на поезд, самолет, обеспечиваем жильем, оказываем материальную помощь. Ведь в центре Блохина большинство детей бесплатно лечатся, но им всем нужны деньги. Кто-то из родителей остался без работы, потому что вынужден лечить больного ребенка, у кого-то папа ушел — покончил с собой или просто бросил. У кого-то по шесть-семь детей в семьях. Им, конечно, очень тяжело. Хорошо, когда в регионах работают сильные фонды. Например, такое есть в Белгороде — «Святое Белогорье против детского рака», они дают семьям деньги на проезд, проживание, питание, невероятно облегчают нам работу.
— Бывали случаи, что кто-то из детей оказывался без жилья в Москве?
— Были случаи, когда московские родственники наших подопечных просили их съехать из их жилья. Кому нужны чужие больные дети?
Иногда нам родители подопечных говорят, что им есть где остановиться на время лечения. Я всегда на них смотрю и говорю: звоните, если вас попросят. И как правило, потом звонят: нам негде жить.
Не все люди готовы приютить гостей, даже родных, надолго, у всех свой ритм жизни, не каждый может долго вытерпеть присутствие гостей, не то что тяжелобольных. Поэтому все наши семьи — сплоченные, дружные, общаются годами. Даже если у кого-то ребенок не выздоровел, ушел, его родители продолжают к нам приезжать в гости, мы всегда на связи.
— Какой должна быть гостиница для ваших подопечных?
— Она должна выглядеть не как больница, а как дом, куда дети с родителями приходят отдыхать от больницы.