В Новосибирской области реализуются уникальные программы помощи детям с редкими заболеваниями
Одним из учреждений, оказывающих специализированную помощь детям с редкими заболеваниями, в регионе является областной центр социальной поддержки «Морской залив». Организация предоставляет семьям с детьми с редким диагнозом целиакия (нарушение пищеварения из-за непереносимости глютена) возможность стационарного лечения. Губернатор Новосибирской области отметил важность подобных социальных программ. «Медицинская помощь детям раннего возраста очень востребована. В прошлом году я дважды встречался с родителями детей, у которых есть особенности в развитии, и тогда взрослые мне рассказали, что есть сложности с тем, чтобы попасть в санатории для оздоровления или получить реабилитационные процедуры. Это требует дополнительного развития, но конкретные решения уже принимаются и реализуются»,— отметил Андрей Травников.
Центр «Морской залив» в течение 7 лет остается единственным в России учреждением, где в стационарной форме оказываются услуги по реабилитации детей с целиакией. В 2012 году специалистами учреждения впервые в стране был реализован проект по организации отдыха и социальной реабилитации для детей с этим редким диагнозом.
На данный момент эффективного лечения целиакии не существует, но строгое соблюдение диеты может привести к стиханию симптомов или даже к полному клиническому выздоровлению. Из-за серьезных ограничений и особенностей питания дети не имеют возможности отдыхать в детских лагерях. Они чувствуют свою изоляцию, ограничены в общении, стресс испытывают и родители. Для организации заезда совместно с генетиками и диетологами было разработано специализированное меню. Помимо диетотерапии, в течение заезда семья получает комплекс разнообразных оздоровительных процедур: массаж, водо-, тепло- и физиолечение, лечебная физкультура и многое другое. Также с семьей работают педагоги, психологи, логопеды. Проводятся индивидуальные и групповые тренинги, занятия в сенсорной комнате и коррекционные занятия.
Услуги центром «Морской залив» предоставляются бесплатно. Основанием для приема семей на социальную реабилитацию является направление органов (учреждений) социальной защиты населения по месту проживания в районах Новосибирской области и города Новосибирска.
Поддержка семей с детьми входит в число приоритетных направлений национального проекта «Демография» и активно реализуется в регионе. Развитие инфраструктуры социальных учреждений, внедрение новых современных технологий — одна из ключевых задач министерства труда и социального развития Новосибирской области.