В конце 2018 года президент Владимир Путин поручил главам регионов выстраивать систему паллиативной помощи в регионах, в марте к ее созданию подключился «Общероссийский народный фронт» (ОНФ), начав экспертные поездки по регионам. Ключевую роль в этом процессе играет директор московского Центра паллиативной помощи, член центрального штаба ОНФ и учредитель благотворительного фонда помощи хосписам «Вера» Нюта Федермессер. В одной из поездок она рассказала спецкорреспонденту “Ъ” Ольге Алленовой о том, зачем она ездит по регионам, пойдет ли кандидатом в Мосгордуму и почему система паллиативной помощи до сих пор не построена.
Учредитель благотворительного фонда помощи хосписам «Вера» Нюта Федермессер
Фото: Глеб Щелкунов, Коммерсантъ / купить фото
«Я не политик, это не мое»
— Как вы попали в ОНФ?
— Это долгая история. Началась она с моего выступления на дискуссионном форуме Валдайского клуба (в октябре 2018 года.— “Ъ”). Там у меня была лекция по развитию благотворительности в России. А потом было пленарное заседание с участием Путина. Разговор выглядел жестким, аудитория была в основном иностранной, Путин, по-моему, был не в настроении, вопросы ему не нравились. Заговорили про внешнюю политику: санкции, Сирия — для меня это совершенно чуждые темы. И в какой-то момент ведущий Федор Лукьянов спросил Путина, что вот есть всего несколько человек в мире, в руках которых находится судьба планеты, и не страшно ли ему от этой ответственности. И он говорит: «Нет, не страшно». И тут что-то меня насторожило в этом «не страшно».
В России такому количеству людей страшно просто оттого, что они не знают, что будет завтра. А тут человек, у которого судьба мира в руках, говорит, что ему не страшно.
Ну не бывает так. Он же человек, тоже чего-то боится. Старости, беспомощности, наверное. Я дернулась, подняла руку. И сказала, что судьба всех моих беспомощных стареющих пациентов, которым страшно, в руках президента. Что выделены федеральные деньги на развитие паллиативной помощи, но они не используются так, как надо, и людям все равно больно, а значит, страшно. И что кроме денег нужна его — Путина — политическая воля.
— Вы имеете в виду 4,3 млрд руб., выделенные в 2018 году из федерального бюджета на развитие паллиативной помощи в стране?
— Да, они ведь тогда, осенью 2018 года, практически не были потрачены. И я говорю: у меня есть ощущение, что большая часть этих денег вернется в бюджет, и система паллиативной помощи не будет создана, и я уже не смогу обратиться к вам снова, потому что утратила право — на «Прямой линии» была, везде выступала, деньги дали, и вот теперь их не истратили, вернули, значит, ничего уже делать в паллиативной помощи не нужно. И вот это все я высказала, а президент говорит: «У вас есть подтверждение того, что деньги не потрачены? Ну, передайте бумаги». Подошли его люди, и я все передала. После этого меня вызывали в администрацию президента, и мы очень долго говорили там про паллиативную помощь, несколько часов. Я всю проблематику изложила. И предложение войти в ОНФ, думаю, стало результатом этой долгой беседы.
— А вам-то зачем нужно было входить в ОНФ? Может, они пытаются свой рейтинг за ваш счет поднять?
— Я не могу к таким предположениям относиться всерьез. У меня нет такого кредита доверия и такой репутации, чтобы поднять чей-то рейтинг. Это какое-то нарочитое создание культа личности, на самом деле все не так.
— Ну в либеральных кругах у вас большое влияние.
— Либеральные круги — это такая узкая прослойка, что мы с вами переоцениваем ее влияние на всю страну.
— Но это интеллектуалы, элита, лидеры соцсетей. Любая политическая организация хотела бы перетянуть на свою сторону мнение этих людей.
— Знаете, если мы говорим про какой-то расчет, то это в итоге может обернуться и просчетом. Потому что эта элита, как вы говорите, может быть, меня из своих кругов в результате вычеркнет.
В целом же, когда ты видишь какую-то вопиющую несправедливость, как говорит Шендерович, всегда есть два подхода: подход Новодворской — мочить всех и не сдаваться, и подход, при котором стараешься договариваться и как-то медленно несправедливость исправлять. Я, наверное, трус, для меня подход через взаимодействие комфортнее. Да и результативнее, мне кажется.
Впрочем, я прекрасно понимаю, что если бы я несколько лет не занималась тем, что бесконечно критиковала в Facebook систему, которая бездумно и бездушно обрекала на страдания больных людей, то никто бы меня никуда не позвал.
Но, понимаете, Facebook — это такая огромная стена, которая отделяет тебя от реального мира. Есть люди, которые его читают, и у них складывается вот это фейсбучное представление о мире. А есть люди, которые его не читают, и этого мира для них вообще нет. Они живут в мире реальном. Поэтому мне правда кажется, что вес мой сильно преувеличен.
— Вам это неприятно?
— Скорее боязно, потому что это ответственность. Надо же соответствовать ожиданиям тех людей, которые мне верят. Но я не умею стоять на месте, мне нужно вперед шагать. Даже если колеса буксуют, я все равно продолжаю двигаться — земля подсохнет, и мы вылезем. И я считаю, что огромное количество людей нуждается в помощи хосписов, в обезболивании — прямо сейчас. Те, кто видят себя политиками и готовы менять политическое устройство, тоже правы на своем пути, пускай меняют. Оба пути должны сосуществовать. Я бы, может, тоже предпочла нашему политическому устройству какой-нибудь скандинавский вариант, но я не политик, это не мое. Я политически абсолютно безграмотна. Но есть то, что я знаю,— это болеющие люди, их беспомощность, страдания, их боль. И если я могу через участие в каком-то политическом движении повлиять на перемены в их жизни, то почему же нет? Но даже если кто-то и повысит свой рейтинг за счет того, что будет взаимодействовать со мной и заниматься паллиативом,— он кроме рейтинга повысит еще уровень своих знаний о том, что это такое.
Вы помните руководителя одного регионального исполкома ОНФ, который с нами ездил в детский дом-интернат? Вы видели, какой он пост написал в Facebook? Он написал, что это посещение перевернуло и раскрыло его сознание, что у него был шок, он не спал всю ночь. И что эта поездка избавила его от иллюзий. Он впервые понял, в каких условиях живут дети в ДДИ. И будет теперь с женой регулярно их навещать.
Мы вытесняем мысли о том, что кому-то сейчас плохо. Мы стараемся не думать о том, что есть детские интернаты, где дети медленно умирают, потому что нет качественной помощи, нет правильного лечебного питания.
Есть интернаты для взрослых, где людей запирают на засовы и кормят из железной миски. Это мир, которого для обывателя нет. И вдруг ты в один момент осознаешь, что он не просто есть, а существует рядом с тобой, одновременно с тобой, в этом же городе, в это же время. Это слом сознания, который трудно пережить и сразу забыть.
Все, кто был с нами в этих поездках — и члены ОНФ, и какие-то чиновники, и медики, и просто наши эксперты, члены команды,— все вдруг поняли, что нужно по-человечески общаться с людьми, имеющими нарушения развития. Что их болезнь — это единственное, что их отличает от нас, а все остальное у них должно быть точно такое, как у нас,— и образ жизни, и качество того, что они едят, и того, что они на себя надевают. Они должны, как и мы, иметь возможность погулять, встретиться с друзьями, пойти в кино, и в магазин, и на день рожденья.
— То есть вы считаете, что вот эти чиновники, взаимодействуя с чужим страданием, сами меняются?
— Да. Они очеловечиваются. Я это вижу.
— И вы верите, что таким образом вербуете силы добра? И что эти чиновники станут менять мир?
— Я знаю точно, что очеловечивание неизбежно происходит при близком столкновении с чужой бедой. И если ты в процессе этого столкновения оказываешься рядом с людьми, которые знают, что делать и как помочь, тебе захочется включиться в помощь. Это естественно. Так что моя позиция проста: ничего, кроме благодарности по отношению к людям, которые решили вникнуть в паллиативную помощь, я не испытываю. И если попутно с развитием паллиативной помощи происходит еще что-то гуманитарное — вроде очеловечивания в целом, я этому очень рада. Я верю, что люди хорошие, надо просто показать им, как это реализовать.
«Если не будет взаимодействия, то не будет качественной паллиативной помощи»
— Итак, вас позвали в ОНФ, вы туда вошли. А кто предложил программу «Регион заботы»?
— Меня спросили, какую я могу предложить программу, проект. А что я могу предложить кроме развития паллиативной помощи? Я это расписала с задачами, схемами, планами, защитила проект, и его приняли. Название «Регион заботы» придумал Саша Семин, член правления фонда «Вера». На итоговом Госсовете в конце прошлого года Путин дал распоряжение губернаторам всех субъектов написать «дорожные карты» развития паллиативной помощи с учетом индивидуальных особенностей субъектов и — после одобрения профсообщества — начать реализацию этих программ на практике. Собственно, в марте эта программа и стартовала. Мы ее составили, отобрали 25 регионов — самых разных, привлекли экспертов, с которыми вместе ездим по этим регионам, изучаем там ситуацию.
Вы спросили, зачем мне ОНФ? Сразу возник вопрос — кто будет изучать ситуацию в регионах, кто будет писать программы развития? Надо нанимать специалистов, нужны деньги, но главное — двери в регионах закрыты. И тогда вот это все соединилось вокруг ОНФ, который и двери открывает, и может собрать экспертную группу.
— По какому принципу выбирали регионы в программу?
— Во-первых, сам губернатор должен был захотеть в этом участвовать, а во-вторых, мы следили за тем, чтобы один регион не был похож на другой. Совершенно очевидно, что в многоэтажной, многомиллионной, стремительной и богатой Москве система оказания паллиативной помощи будет отличаться от системы оказания паллиативной помощи в Республике Тыва или в Ивановской или Ярославской областях, где преимущественно сельское население, люди долготерпимые и не умеющие жаловаться. В проект вошли регионы с разной плотностью населения, с разными возможностями с точки зрения логистики. Тут и Кавказ, и Дальний Восток, и часть регионов Центрального федерального округа, и самая проблемная для организации паллиативной помощи Московская область — бублик, в котором удаленность крайних точек друг от друга — 300 километров.
Мы решили для начала посчитать, выявить потребность в паллиативной помощи в каждом регионе. Понять, сколько это может стоить региону. Вычислить разницу между стоимостью помощи на дому, в медицинском стационаре, в учреждении соцзащиты и в паллиативном отделении. Понять, какой объем социальных услуг может быть предоставлен человеку, нуждающемуся в паллиативной помощи,— так чтобы социальный департамент и ведомство здравоохранения не дублировали друг друга, а работали в понятной комфортной связке. Сегодня нет взаимодействия между этими структурами. Медсестра паллиативной службы порой приходит к пациенту домой, он лежит в грязном памперсе, но зато в коридоре стоят принесенные соцслужбой пакеты с едой. При этом соцработники не могут его перевернуть, переодеть или покормить, они могут только принести еду. Так в его случае программа помощи составлена. Выявляется куча абсурдных перекосов: есть люди, которым много всего положено по инвалидности, но в их случае инвалидность чистой воды формальность, они все могут делать сами. А есть, наоборот, люди, которым тоже было бы много всего положено, если бы они получили инвалидность, но они уже настолько слабы, что не могут ее оформить, и у них нет никого, кто помог бы им получить эту инвалидность, они просто не успевают, умирают быстрее.
У нас в социалке все работает по заявительному принципу, и если сам не попросишь, тебе ничего не дадут. А просишь обычно только то, о чем знаешь.
В конце жизни человек беспомощный, он не может сам за себя постоять, не может объяснить, что ему нужно, у него нет сил на формулирование мысли, запроса. В конце жизни человек хуже за собой ухаживает, его тело истощено, ему нужна и социальная помощь, и духовная, и медицинская, ему нужно общение, нужно обезболивание. И если не будет вот этого взаимодействия, то не будет качественной паллиативной помощи. Кроме того, у нас в стране субъекты по-разному устроены. Где-то под одним вице-губернатором или под одним министром все нужные службы находятся, и там проще выстроить систему взаимодействия. Есть такие субъекты, с низкой плотностью населения, где вообще не имеет смысла делать паллиативные стационары, нужно делать только выездные службы. А есть места, где выездные службы не справятся, там нет дорог, к людям не пройти, не проехать, но они продолжают болеть и умирать — значит, там нужны вертолеты с фельдшером, у которого будет медицинская укладка с морфином, нужно использовать телемедицину.
— Все это вы будете расписывать в каждой региональной программе?
— Да. Сначала мы делаем паспорт субъекта с указанием разных параметров — например, количества медицинского персонала, который нужно обучить и подготовить в этом субъекте для того, чтобы объем помощи был достаточным. Где-то врачей надо готовить, где-то фельдшеров, где-то медицинских сестер, где-то переучивать социальных работников на сиделок. Мы будем считать потребление обезболивающих препаратов, будем рекомендовать строительство, ремонт или переоборудование, если это нужно.
— А что будут делать те регионы, которые не вошли в ваш проект?
— Все регионы по поручению президента обязаны подготовить такие программы развития паллиативной помощи. Тем 25 регионам, которые мы взяли в проект, мы такие программы написать поможем. Остальным мы совместно с Минздравом разрабатываем шаблон типовой программы, на основании которой они смогут разработать собственные. Мы потом вместе с экспертами готовы их посмотреть. В проекте принимают участие и Минздрав, и Ассоциация профессиональных участников хосписной помощи, которую возглавляет Диана Невзорова, главный специалист Минздрава по паллиативной помощи. Может быть, в следующем году мы возьмем в проект еще сколько-то субъектов, но сейчас я пока не понимаю, где взять на все это силы и время. Многие проблемы не решаются на региональном уровне, их можно решить только на уровне федеральном.
— Например?
— Например, нужен закон о распределенной опеке, без которого мы не сдвинемся ни на шаг в улучшении качества помощи недееспособным гражданам, живущим в психоневрологических интернатах. Или проблема получения дорогого парентерального питания для пациентов, которые находятся дома или в ДДИ, в ПНИ,— сейчас оно недоступно, нужно федеральные нормы менять. Зато мы совместно уже добились того, что паллиативную помощь теперь можно получать людям без регистрации. Медведев подписал обновленную программу госгарантий.
«Закон о распределенной опеке позволит открыть двери в изолированные учреждения»
— Вы сказали о необходимости закона о распределенной опеке. Что он даст вашей целевой группе?
— Он уберет риски. Сейчас вся ответственность за человека, имеющего ментальные нарушения, лежит на одном человеке — руководителе ПНИ или ДДИ. Мы видели много таких учреждений. Это современный ГУЛАГ. Все эти учреждения находятся на окраине, задвинуты с глаз людских, их как бы и нет. Они закрыты, там нет волонтеров, туда не ходят люди из внешнего мира, и никакое начальство туда не доезжает. И вот сидит там такой царек, директор, который распоряжается человеческими жизнями, деньгами, временем, силами, мозгами. Закон о распределенной опеке — это законодательный инструмент, который позволит открыть двери в эти изолированные учреждения. Как только мы открываем двери, моментально повышается качество помощи за счет внешнего контроля, мы снижаем уровень хамства, профилактируем нарушения закона. Это сродни установкам камер на улицах: поставили камеры — снизилась уличная преступность. Но в ПНИ камерами все проблемы не решишь. Поэтому волонтеры, НКО, внешние юристы, правозащитники должны иметь возможность туда входить. И иметь право защищать граждан, лишенных дееспособности. А в моем случае — еще и занимающих койку в отделении милосердия. Умирающих то есть. И только закон о распределенной опеке может дать нам такое право.
В России в этих интернатах совместились больница, армия и тюрьма. Когда пациент не имеет родственников, которые постояли бы за него, защитили бы его интересы, то больница действительно превращается в тюрьму, а болезнь становится преступлением.
За что им это? За то, что они болеют. За что мы их заперли? За то, что они болеют. В существующей в нашей стране системе болезнь — это преступление, за которое можно запереть человека в четырех стенах, унижать, лишить свободы, прогулок, личных вещей, общения, собственных привычек и привязанностей. Это расчеловечивание. Вы знаете, этот термин ведь возник в ГУЛАГе.
Вы видели в детском интернате комнаты по 12 кроваток? Там нет условий для того, чтобы ребенок почувствовал себя нужным, любимым. Нет условий, чтобы ребенка кормили так, как ему требуется, а не так, как удобно и быстро для санитарки. Он привык, что его зовут по фамилии. Или возьмите интернаты для взрослых. Отделение мужское, отделение женское. Половая сегрегация на годы.
В мужском процветает насилие, потому что невозможно запереть на одном этаже 70 мужиков и ничем их не занимать. Это именно что расчеловечивание. В концлагерях, знаете, люди не смерти боялись, ведь когда ты жив, смерти еще нет, а когда ты умер, смерти уже нет. Ты боишься того, что перед смертью. Боишься вот этого расчеловечивания. И у нас вне социума живут сотни тысяч людей, которые годами испытывают это на себе. И все мы — давайте скажем честно — именно этого боимся и для себя лично.
И паллиативная помощь не должна стать частью этой жуткой системы расчеловечивания. Когда бездумно создаются паллиативные койки, то человек, который жил нормальной жизнью в социуме, под конец жизни попадает в концлагерь. К нему не пускают родственников, он не может выбрать время приема пищи, время сна, время мытья собственного тела.
Знаете, для меня как для пациента это все очень страшно. Я помню, как рожала старшего сына и мне в роддоме принесли какие-то гигантские тапки 56-го размера и застиранную ночную сорочку с разводами. И я стала орать, что не надену это, потому что я не хочу превращаться в «роженицу в 3-м боксе», я хочу собой оставаться. Недавно я видела в ДДИ 15-летнюю девочку с синдромом Ретта, которая не говорит и в силу особенностей развития весит очень мало,— и на основании этих особенностей ее поместили в детскую группу, где над кроватями висят погремушки с колыбельной Моцарта. Она девушка, ей 15 лет, а ей включают мультики для малышей. И чего тогда удивляться, что у нее в глазах такая тоска неизбывная?
«Мы не объединяемся, чтобы говорить правду»
— Правильно ли я вас поняла— паллиативной помощи в стране все еще нет?
— Я еще раз убедилась в том, что рост числа паллиативных коек и объема оказания паллиативной помощи в стране — это большой мыльный пузырь. Койки есть. Они заняты. А помощи нет. Люди действительно умирающие, люди, которые нуждаются в помощи в конце жизни, эту помощь не получают. Они находятся дома, страдают дома, умирают дома.
Вот мы с вами были в одном районе, где нам дали официальные цифры: 286 человек в прошлом году умерли от рака. А сколько из них умерли в хосписе? Семь.
А остальные 279 умерли дома или в реанимации.
— И при этом на дому помощи тоже нет.
— Никаких паллиативных выездных служб, никакие скорые к ним не едут — район небольшой, все знают, что вот там и там лежат онкобольные в терминальной стадии, чего к ним ехать? Чем им поможешь?
— Почему не меняется ситуация? Вроде бы столько сил уже вложено, а люди умирают без помощи.
— Думаю, тут во многом виновата наша исконно русская черта — лизоблюдство, желание польстить руководителю, страх расстроить начальство.
Главный врач врет, что у него все хорошо, чтобы начальство не расстраивалось.
Он пишет фейковый отчет, вместо того чтобы сказать честно: у нас нет ресурса или денег, у нас мало людей и надо писать очень много бумаг, мы не можем снизить смертность, потому что для этого надо повысить уровень жизни и качество помощи. У нас нет профсообщества в стране, мы не объединяемся, чтобы говорить правду, как это во всем мире происходит. У нас профсоюзы — для голосований. Мы не говорим, что завтра забастуем и не выйдем на работу, потому что не может одна санитарка обслуживать 25 тяжелых больных и не может оказываться медицинская помощь в паллиативном отделении в ДДИ, когда на медикаменты выделено лишь 14 руб. в день. Они молчат, потому что не хотят потерять работу, они молчат, потому что привыкли терпеть, молчат, потому что в целом у нас народ привык к нищете и к бесправию. Привык молчать. Ну молчат — окей, я сама готова с учетом разных договоренностей и данных мне полномочий все это рассказать губернатору или министру. Но вообще — грустно. Иногда поражаюсь самой себе, почему я не плюю на все это и не отворачиваюсь. Ну занималась бы дальше своим фондом. Своим центром московским. Каждый вечер я так думаю, а утром встаю и понимаю, что вполне есть силы и желание двигаться дальше.
— Мы с вами были в детском доме-интернате, в доме ребенка, в больнице, и везде есть паллиативные дети и взрослые. Для каждого типа учреждения нужна какая-то своя программа оказания паллиативной помощи?
— Способ отнесения человека к определенной категории нуждающихся должен быть везде единый. Мы все должны говорить на одном языке. Вот куда бы мы с вами ни поехали, если я скажу, что температура — 13 градусов по Цельсию, вы сразу поймете, что прохладно, надо куртку накинуть. Это такой код, стандарт. Есть международные шкалы боли, когнитивных нарушений, двигательной активности, и мы можем научиться ими пользоваться, как азбукой Морзе. Мы можем научиться говорить на одном языке. Вот звонит врач скорой в больницу и говорит: «Я привезу к вам мужчину, по Бартель столько-то баллов, по шкале боли — столько-то, по PPS — столько-то». И все, больница уже понимает, кого везут. То есть должна быть единая система оценки и единый механизм маршрутизации — во всех субъектах одинаковая система сбора данных, одинаковая система отчетности, одинаковая система типизации и единое окно, куда поступают и где хранятся эти данные, где они актуализируются и где составляются маршруты для пациентов. А уже сама инфраструктура, сами маршруты в зависимости от денег и специфики субъекта будут разные.
Ну и конечно, у нас должна быть единая философия. Если есть пациент — ребенок или взрослый, за которым можно в принципе ухаживать дома, то он должен оставаться дома, в этом суть хосписной философии. Что такое паллиативная помощь? Это наше право на домашний уют и заботу до конца жизни. Право на то, чтобы не было больно, стыдно и одиноко. И только тогда, когда нет возможности находиться дома, когда твое одиночество тотально и ты просто не имеешь близких людей рядом, когда не удается справиться с нарастающими симптомами болезни дома, когда надо дать имеющимся родственникам передышку, потому что они тоже имеют право на слабость,— вот в таких случаях нужно забирать пациента в стационар.
Из-за того что у нас в стране нет помощи на дому, мы вынуждаем семью или отдать своего инвалида в интернат, или быть сильными и тащить все самостоятельно.
Почему мама должна быть сильной, если у нее ребенок больной? Она имеет право на слабость, пускай сильными будут профессионалы вокруг нее. И развитие паллиативной помощи на дому позволит нам всем оставаться людьми. Если ты слабый, будь слабым, ты не должен ломать себя ради того, чтобы тянуть своего родственника, а потом в результате начать ненавидеть и его, и себя, и весь мир вокруг.
«Во многих учреждениях, где я была, до сих пор банный день — один раз в неделю»
— У меня не выходит из головы мужчина в паллиативном отделении, который разрешил вам себя осмотреть. Такое приличное отделение паллиативное, все чистое, белое, красивое, хорошие кровати, новенькие кислородные концентраторы. А у пациента заросшее бородой лицо, пролежни и длинные неухоженные ногти. С этим-то что делать?
— Есть такая установка: «Ну что вы хотите, вы же болеете». С ней очень удобно жить. Никто персоналу не говорил, что это ненормально, что так нельзя обращаться с пациентами. Их никто не учил тому, как надо. Ну и в целом уровень культуры и отношения к собственному телу в глубинке иной, чем в Москве. Во многих учреждениях, где я была, до сих пор банный день — один раз в неделю. Что с этим делать? Учить людей. Воспитывать. Проверять. Нужны стандарты, нужны образовательные программы.
Когда фонд «Вера» пришел в дом сестринского ухода в Поречье, там тоже все были с отросшими ногтями, нестрижеными по полгода. Один наш пациент, Борис Николаевич, не мог ходить, потому что ногти загибались и, когда он наступал на ногу, было больно. А сейчас у всех наших пациентов в Поречье пятки розовые и ногти стриженые. Потому что там это уже норма.
— Хоспис в ярославском Поречье — это особый случай. Вы уверены, что так, как в Поречье, можно будет сделать в любой другой больнице?
— Я думаю, что можно. Но не могу это сделать лично в каждой больнице.
— Вы плотно опекаете Поречье, фонд «Вера» платит зарплату сотрудникам, и они знают, что вы можете в любой момент приехать. То есть я понимаю, почему там все делают так, как вы считаете нужным. Но где гарантия, что в других учреждениях будет так же?
— И в Поречье было сначала плохо. Людям нужно давать четкие ЦУ. Вот в Поречье они были даны, и теперь все, кто может и хочет, едят в столовой. Если человек не хочет, он может остаться в кровати, но не может такого быть, чтобы у вас в учреждении никто не мог поесть в столовой. А если человек все же остался в кровати, то головной конец кровати приподнят, а медсестра не стоит, а сидит рядом. Помогает, не спешит.
Не нужно, чтобы каждая медсестра горела идеей, нужно чтобы руководитель учреждения понимал, как надо, какие существуют стандарты. В этом смысле паллиативная помощь все-таки становится более профессиональной даже у нас в стране, хоть и медленно. А если она становится более профессиональной, значит, от энтузиазма можно переходить к норме. И через какое-то время врач сможет спокойно сказать: «Здравствуйте, я работаю в хосписе» — и никто не вздрогнет. Но сначала надо посчитать деньги, потребность, сопоставить деньги с возможностями, задать минимальный уровень качества, который можно будет позволить на уровне субъекта, а потом надо привлекать частные деньги, благотворительные деньги, волонтеров и потихоньку внедрять модели, лучшие практики. Где-то начнем с одного села, где-то с одного хосписа, где-то с одного района. Это не будет быстро.
Для тех людей, которые уходят из жизни сейчас, каждый малюсенький шаг уже будет прогрессом. Обезболивание сделаем — уже хорошо, нормативы поменяем — хорошо, людей начнем обучать — хорошо. Повторю, это самое главное — начинать с обучения людей. Все-таки паллиативная помощь — это не стройка, не ремонт, не кровати. Если ты лежишь в хорошей дорогой кровати, но у тебя болит и ты в грязном белье, потому что люди охамели и не хотят работать, брезгуют тобой и твоим запахом, не умеют снять боль, то какая разница, на какой кровати ты лежишь и какой ремонт в твоей палате? И какая разница, поменяли ли ребенку памперс, если он умирает и хочет видеть маму, но в паллиативном отделении ограниченные часы посещения и маму к нему не пускают?
Все идет от людей, от рук, от кадров. Медсестер надо обучать, а для того чтобы они потом могли полученные знания воплощать в жизнь, нужно менять руководство учреждений.
Но руководителей меньше, чем медицинских сестер, и это не большая проблема.
— Не получится ли так, что вся реформа сведется к закупке кроватей, аппаратов, как это часто бывает в нашей стране?
— Я не знаю. Но именно этого я и боюсь. Однако это не значит, что я сейчас опущу руки и сдамся. Сначала я все же постараюсь сделать так, чтобы такого не произошло. Мы поэтому и придумали схему, чтобы деньги на субъект выделялись в соответствии с его потребностями. Где надо учить персонал — там пусть учат персонал, где надо покупать автомобили для мобильных бригад — там пусть покупают автомобили. А что-то нужно сделать везде: внедрять единые стандарты, создать единую информационную систему, чтобы медики всегда знали, где и в каких учреждениях находятся сейчас наши пациенты и что им нужно.
«Я уже не раз проходила через обвинения в том, что я продалась кровавому режиму»
— Ходят слухи, что вы будете баллотироваться в Мосгордуму.
— Такое предложение мне сделали давно, я от него отказалась по очень простой причине — мне некогда. Я мало сплю, много работаю, у меня много командировок, мало времени на семью. Потом я поделилась с коллегами, и мне стали говорить, что нельзя отказываться, нужен свой человек от благотворительности в Мосгордуме. У благотворительных фондов масса проблем, у многих нет офисов для ведения своей деятельности в Москве. Москва могла бы принять свой закон о благотворительности, это самый богатый город в стране, который сегодня дает большую часть денег на благотворительность. В законе хотелось бы закрепить правила сбора пожертвований и способы поощрений для жертвователей.
— То есть вы приняли решение?
— Вероятно, да, я буду баллотироваться.
— Вы хотите заниматься в Думе паллиативом или в целом благотворительностью?
—Я буду не в силах заниматься всеми проблемами сектора, зачем врать на старте? Я говорю о поддержке фондов, где тематика смежная с моей, и о системных решениях, где неважна тематика фонда,— например, возможность получить помещение для работы. Депутатство — это дополнительная площадка возможностей, еще один способ говорить о наших ценностях. Я очень надеюсь, что это депутатство позволит и мне, и другим НКО открывать двери в интернаты, больницы, детские дома.
Есть у меня еще одна мечта, это ГУП «Ритуал», я очень хочу хоть немного очеловечить этот чудовищный бизнес в городе.
Я не самоубийца и не буду говорить о какой-то кардинальной реформе, но хоть морги при больницах нужно привести в порядок, хоть на кладбищах могильщиков в нормальный вид привести. Они ходят в такой униформе, у них на спине написано «ГУП Ритуал». Написано так же, как «ГБУ Жилищник». Я не хочу, чтобы этот «Ритуал-Жилищник» провожал меня в последний путь. Так случилось, что у меня сразу несколько престарелых родственников ушли из жизни в Вильнюсе, один за другим. Я летала подряд на несколько похорон. Могильщики, как правило, Сорбонну не оканчивали, и там это тоже простые, порой пьющие люди. Тем не менее им сделали там униформу: у них черные бархатные мантии, похожие на те, что надевают судьи или бакалавры при выпуске. Под этой мантией и у них тоже надеты сапоги, куртка, им же могилы надо копать, но, когда приходят люди хоронить близкого, эти могильщики сверху надевают черный бархат. И каталки, на которых везут гроб к могиле, тоже закрыты бархатной тканью. Вроде мелочь, но это не мелочь на самом деле, потому что, когда человек провожает близкого, он эту картинку запомнит на всю жизнь. Ржавая железяка или достойная процессия. Мы в Центре паллиативной помощи закупаем такие мешки для тел умерших пациентов, какие я видела в кино. Потому что я не могу своих умерших пациентов заворачивать в черный целлофан, который разворачивается на ветру, пока их несут к машине, и у них выскакивает то нога, то рука, то прядь волос. Я хочу, чтобы все было достойно. Поэтому мы закупаем синие или зеленые мешки на молнии, с кармашком, куда можно вставить документы и написать имя.
Ну да, такая вот я идиотка, но, когда мы говорим о достоинстве умирающих, мы говорим и о собственном достоинстве. Не бывает так, что за человеком ухаживаешь хорошо, пока он жив, а как умер — заворачиваешь его в черный целлофан.
Может быть, он сам уже этого не оценит, но мы-то продолжаем существовать с ним рядом, мы-то все понимаем про его — и, главное, про свое — достоинство. И какова тогда стоимость нашей помощи во всем, что было до момента смерти, если после смерти сразу начинается ад? В нашей московской системе паллиативной помощи умирает примерно 70 человек в день, они находятся под опекой нашего центра, и я имею право говорить о том, что на сегодня ритуальная служба бесчеловечна.
— Решение участвовать в выборах в Мосгордуму вам, наверное, популярности не принесет. Во всяком случае, среди либеральной общественности.
— Я уже не раз проходила через обвинения в том, что продалась кровавому режиму, а это, как прививка, вырабатывает иммунитет. Моя совесть — это моя совесть, и она не должна быть ничьей заботой, только моей. Я знаю, зачем я это делаю, и я об этом вам сказала. У людей, которые сейчас проживают последний этап своей жизни, есть вещи более значимые, чем политическое мировоззрение и политические раздоры. В конце жизни политика почему-то становится неважной. Гораздо важнее, как солнце светит, как снег тает, как соловьи начали петь.
Недавно я написала пост с результатами поездок по стране, на следующий день открыла Facebook и прочла шквал обвинений и пожеланий «валить в свою Америку». Почему в Америку? Я там ни разу не была, да и лететь далеко, я уж лучше на Сахалин и во Владивосток, там я хотя бы пользу принесу.
— Вы написали пост о том, как ужасно живут люди в паллиативных отделениях, выложили фото женской ноги, привязанной к кровати.
— Да! И люди пишут, что я ненавижу свою страну. Я хочу, чтобы у человека в нашей стране была достойная жизнь и достойная смерть. Я люблю этих брошенных стариков, люблю мое Поречье, я хотела, чтобы к Георгию Александровичу обращались по имени-отчеству, чтобы ему больно не было. Я добилась этого в Поречье, добьюсь и в каких-то других местах тоже. У меня все эти люди вызывают такую нежность, такую боль, я хочу, чтобы они жили чуть получше, чтобы они чувствовали заботу. У нас баба Маня была в деревне, я ее как-то спросила, за кого она голосовала, она говорит, что за Путина. Я спрашиваю ее почему, а она отвечает: «Милая моя, так смотри, я старая стала, не работаю давно, у меня и коров-то уже нет, и теленка нет, курей последних в тот год продали, яиц своих уже нету, ничего я не делаю, картошку в огороде и ту не сажаю, не могу, руки не те уж,— а пенсию все равно каждый месяц получаю. Мне деньги плотют, а я не делаю ничего. Так за кого ж мне еще голосовать?»
Понимаете, у нее такое сознание — она считает, что получает деньги от государства просто так, ни за что.
А она всю жизнь пахала, у нее в первый же год войны погиб муж, ее внук воевал в Афганистане, и она каждый день той войны почтальона ждала, я это видела летом в деревне, когда девочкой отдыхала… Она, завидев почтальона, падала на колени, потому что боялась повестки, что нет больше ее внука Сашки. Как можно их не любить? Есть абстрактное «любить», а есть вот эта баба Маня, которую я люблю всегда и на всю жизнь. И мне хочется, чтобы у наших стариков были чистые руки и ноги и ароматная попа с кремом, и чтобы персонал их подбадривал, и чтобы они улыбались, а не плакали в одиночестве.