В этом году паллиативная медицинская помощь станет для жителей края доступнее. При крупных больницах будут созданы отделения паллиативной помощи, а также организованы выездные службы. Для тяжелобольных взрослых откроют краевой центр паллиативной помощи, начнется строительство детского краевого паллиативного центра.
Фото: Коммерсантъ / Дмитрий Духанин / купить фото
Фото: Коммерсантъ / Дмитрий Лебедев / купить фото
На законных основаниях В конце прошлого года гарантии оказания паллиативной помощи получили широкое общественное обсуждение на региональном и федеральном уровне в связи с внесением в Госдуму РФ законопроекта, разработанного во исполнение поручения Президента Российской Федерации от 23 августа 2017 года №Пр-1650 о внесении изменений в законодательство Российской Федерации. 30 января в законодательном собрании Пермского края прошел круглый стол, на котором были высказаны предложения по вопросам оказания паллиативной медицинской помощи в закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации». Организатором круглого стола выступил депутат Госдумы от Пермского края Алексей Бурнашов. Предложения стали основой для поправок, которые депутат направил между первым и вторым чтениями. «Поправки были поданы 14 февраля 2019 года. Одна из них касалась обезболивающих препаратов для неизлечимо больных, она была принята и вошла в закон. Остальные были переформулированы в виде рекомендаций. Они касались паллиативной помощи в социальных учреждениях и в учреждениях ГУФСИН, а также психологической помощи семьям, где есть такие пациенты»,— пояснил Алексей Бурнашов.
Государственная дума 21 февраля в третьем чтении приняла закон о паллиативной медицинской помощи. 6 марта он был подписан президентом. Законом предусматривается расширение понятия «паллиативная медицинская помощь» и уточнение порядка ее оказания гражданам, в том числе в амбулаторных условиях и на дому, а также порядка социального обслуживания неизлечимо больных граждан и порядка межведомственного взаимодействия при оказании им медицинских и социальных услуг. «Сегодня закон принят, и его важной новеллой является возможность оказания паллиативной медицинской помощи не только в амбулаторных и стационарных условиях, но и на дому и в условиях дневного стационара. Законопроектом конкретизируются права пациента на облегчение боли, связанной с заболеванием и (или) медицинским вмешательством, наркотическими лекарственными препаратами и психотропными лекарственными препаратами, а также уточняется положение об обеспечении граждан лекарственными препаратами для медицинского применения при оказании паллиативной помощи в условиях дневного стационара в рамках программы государственных гарантий бесплатного оказания медицинской помощи гражданам Российской Федерации. Отдельно законом предусмотрено, что должен быть порядок организации оказания паллиативной медицинской помощи, в том числе взаимодействия медицинских организаций, организаций социального обслуживания и иных организаций»,— пояснил уполномоченный по правам человека в Пермском крае Павел Миков. Главврач ГБУЗ Пермского края «Детская клиническая больница №13» Ольга Токмакова подчеркивает, что принятие закона о паллиативной помощи — это огромный прорыв в развитии паллиатива в Российской Федерации. «И мы все очень надеемся, что он очень поможет нам и нашим маленьким пациентам»,— говорит она.
Сейчас регионам предстоит подготовить нормативную базу. «Нужны программы, много подзаконных актов, порядков и прочее. Межведомственное взаимодействие часто связано с пробуксовками. Закон, к примеру, предполагает, что медицинским работникам, обладающим необходимыми компетенциями, нужно будет тесно взаимодействовать с учреждениями социального обслуживания и некоммерческими организациями. Порядок этого взаимодействия будет установлен совместным приказом министерства здравоохранения и министерства труда и социальной защиты. И крайне важно, чтобы все документы появились как можно скорее»,— уточнил Алексей Бурнашов.
На реализацию закона об оказании паллиативной медицинской помощи из федерального бюджета предусмотрено около 5 млрд руб., из бюджетов субъектов Федерации — около 16 млрд руб. По словам Алексея Бурнашова, депутаты и общественники признают, что объем средств необходимо увеличить, так как ситуация с оказанием паллиативной помощи по регионам неровная. По информации эксперта, лишь в 19 субъектах РФ создана система помощи неизлечимо больным, патронажем охвачено только 20% тяжелобольных.
Объединение усилий Сейчас в Пермском крае государственная паллиативная помощь оказывается в специальных отделениях при поликлиниках, амбулаторных кабинетах, выездными службами. За прошлый год паллиативную медицинскую помощь в регионе получили 22,2 тыс. человек. Как сообщил главный внештатный специалист по паллиативной помощи при министерстве здравоохранения Пермского края Степан Ронзин, отделения паллиативной медицинской помощи работают при 13 медицинских организациях, при 25 медорганизациях открыты отделения сестринского ухода, при поликлиниках работают пять амбулаторных кабинетов.
«Мы делаем упор на развитие выездных форм работы. У нас уже сейчас действует пять выездных паллиативных бригад. Две взрослые: одна — на базе хосписа при больнице им. Гринберга, вторая — при районной больнице в Нытве. Для детей работают три бригады: государственная — на базе детской клинической больницы №13, и две бригады, которые не относятся к государственной системе здравоохранения — это проект фонда „Дедморозим“»,— пояснил Степан Ронзин. По его словам, в среднем одна бригада паллиативной помощи делает четыре-пять выездов в день. Пока выездными паллиативными бригадами охвачены не все территории края. Планируется, что до 2022 года будет запущено более 20 выездных бригад по Пермскому краю.
На развитие региональной службы паллиативной медицинской помощи в Пермском крае направляются деньги из федерального и краевого бюджетов. Как уточнил Степан Ронзин, на финансовое обеспечение паллиативной службы ежегодно выделяется около 0,5 млрд руб. из краевого бюджета, с прошлого года поступают также федеральные субсидии объемом около 80 млн руб. Субсидии направляются на приобретение медицинского оборудования и обезболивающих препаратов. Планируется, что дополнительное финансирование из федерального бюджета будет поступать около пяти лет.
Одна из основных задач, которые сегодня стоят перед чиновниками и общественниками, это организация эффективной системы оказания паллиативной помощи по всему региону. Как сообщил Степан Ронзин, развитие будет идти по «кустовому» принципу. В ряде территорий, например в Нытве, Чайковском, Березниках, при больницах уже работают отделения паллиативной помощи. В некоторых территориях их только предстоит открыть.
Так, отделение паллиативной помощи на десять коек при ГБУЗ Пермского края «Нытвенская районная больница» открылось в 2014 году. Как рассказала главврач ГБУЗ ПК «Нытвенская районная больница» Марина Обухова, оно рассчитано на пациентов, которые проживают в близлежащих территориях. Это так называемый «западный куст», в который в том числе входят Нытва, Оханский, Очерский, Карагайский районы. В этом году паллиативное отделение было расширено еще на пять коек. В планах — проведение ремонта на присоединенных новых площадях. «Деньги на ремонт зарезервированы, проектно-сметная документация готова. Сейчас ждем приказ. Оборудование, необходимое для расширения паллиативного отделения, мы закупили в рамках федеральной программы паллиативной медицинской помощи»,— уточнила Марина Обухова. По окончании ремонта в отделении будет обновлена мебель, чтобы пребывание пациентов стало более комфортным.
С февраля этого года при паллиативном отделении больницы начала работать выездная бригада. «Мы сейчас прорабатываем механизмы: создали регистр больных, которые нуждаются в нашей работе, начали объезд пациентов, чтобы понять, какого рода помощь востребована. По большому счету, для каждого пациента должен быть составлен индивидуальный план лечения. Кому-то нужен уход, а кому-то нет — родственники хорошо ухаживают, а пациенту нужна другая помощь, например психологическая. Для специалистов выездной паллиативной помощи мы планируем провести обучение и привлекать к ней больше фельдшеров, чем докторов, так как это скорее фельдшерская работа, а участковые терапевты будут подключаться при необходимости»,— пояснила Марина Обухова.
Во второй половине этого года в регионе запланировано открытие краевого центра паллиативной помощи на базе Пермской центральной районной больницы в Лобаново. Он разместится в одном из новых зданий больничного комплекса, два отделения будут рассчитаны на 52 койки. В отделении для тяжелых паллиативных пациентов будет 40 коек, в отделении респираторной поддержки для пациентов, которые находятся на аппаратах искусственной вентиляции легких — 12 коек. При Центре планируется также создание организационно-методического отдела, который будет осуществлять организационную поддержку паллиативной службы в Пермском крае.
Для того чтобы оценить реальную потребность жителей края в паллиативной медицинской помощи, был создан специальный регистр паллиативных пациентов. «Сейчас он активно заполняется медицинскими организациями, чтобы мы могли учитывать число паллиативных больных, оценивать их потребность в обезболивании, обеспечении техническими средствами. Регистр интегрирован в единую информационную систему здравоохранения Пермского края. Он единый для детей и взрослых. К концу года он будет сформирован»,— подчеркнул Степан Ронзин.
В этом году краевой минздрав планирует обеспечивать паллиативных пациентов в домашних условиях необходимым медицинским оборудованием, в том числе аппаратами ИВЛ. «Сегодня в Перми несколько человек находятся дома на аппарате ИВЛ. В прошлом году мы закупили оборудование на средства из субсидии, и сейчас готовимся передавать его в безвозмездное пользование тем, кто в нем нуждается»,— добавил Степан Ронзин.
Проблемы паллиативной помощи в крае Павел Миков отмечает ряд трудностей, с которыми сегодня сталкиваются тяжелобольные люди. Так, при оказании паллиативной помощи на дому возникают сложности в оперативном получении лекарственных препаратов, а также в последующем хранении и утилизации оставшихся у родственников (лиц, осуществляющих уход) после смерти пациента препаратов, содержащих наркотические вещества. «Отдельный вопрос — оказание паллиативной помощи клиентам интернатных учреждений. С одной стороны, у учреждений социального обслуживания на данный момент нет необходимых ресурсов для оказания такой помощи: нет подготовленных кадров, оборудования и медикаментов из специального списка. С другой стороны, на практике возникает вопрос о целесообразности перевода тяжелобольного человека в учреждение здравоохранения с целью оказания ему паллиативной помощи»,— говорит Павел Миков. В итоге люди, нуждающиеся в паллиативной помощи, не направляются в медицинские организации, а «доживают» в интернате.
Еще одна проблема — доступность паллиативной помощи людям, находящимся в учреждениях системы исполнения наказаний. Кроме того, как подчеркивает уполномоченный, развитие системы паллиативной помощи может потребовать от минздрава переоснащения палат в учреждениях здравоохранения с целью создания более комфортных, максимально приближенных к домашним условий пребывания пациентов и изменения действующих санитарных требований, определяющих стандарты к оснащению палат.
Ольга Токмакова отмечает ряд проблем, с которыми сталкиваются специалисты при оказании паллиативной помощи детям. Это отсутствие стандартов и клинических рекомендаций по оказанию паллиативной помощи, отсутствие единого регистра. «Формируется региональный регистр по рекомендованным нозологиям, но отсутствуют четкие критерии отбора детей на „паллиатив“, особенно по профилю неврологии. Не описаны алгоритмы решения этических вопросов, связанных в том числе с принятием решения об отказе от реанимации, выборе места смерти и так далее. Нет экономических расчетов моделей оказания паллиативной помощи детям»,— уточнила главврач.
Дать больше жизни По оценке краевого министерства здравоохранения, в Пермском крае проживает более 600 детей, нуждающихся в паллиативной медицинской помощи. Из них около 200 детей живут в Перми, более 400 — в территориях края. Около 110 ребят проживают в детских домах-интернатах и блоках милосердия.
Проект «Больше жизни» благотворительного фонда «Дедморозим» занимается развитием региональной системы детской паллиативной помощи в Пермском крае. Медицинскую, психологическую и социальную, а также благотворительную помощь семьи получают бесплатно. Проект финансируется за счет частных пожертвований и благотворителей из бизнес-сообщества (30% от общих средств), а также привлекает бюджетные средства в виде грантов и субсидий (70%).
В Пермском крае паллиативная медицинская помощь детям предоставляется в двух формах: стационарной и амбулаторной. Стационарную помощь оказывают в детском паллиативном отделении, которое работает в структуре ГБУЗ Пермского края «Детская клиническая больница №13». Оно было открыто около пяти лет назад при участии пермяков и благотворительного фонда «Дедморозим». Отделение рассчитано на 13 мест. В нем могут находиться дети с родителями круглосуточно. «В отделении оказывается мультидисциплинарная помощь и работает команда единомышленников. В прошлом году в отделении получил помощь 191 маленький пациент»,— говорит Ольга Токмакова.
Амбулаторную паллиативную помощь в Пермском крае оказывают две выездные службы. Одна работает при детской больнице №13 с 1 июля прошлого года, вторая была создана при поддержке фонда «Дедморозим» в конце 2017 года. «Мобильная служба, которая помогает детям с неизлечимыми заболеваниями на дому,— это основа всей паллиативной помощи. Команда специалистов ориентирована на то, чтобы улучшать качество жизни детей в домашней обстановке, в привычных им условиях, и чтобы такую помощь смогли получить все маленькие пациенты города Перми. В прошлом году сотрудниками выездной бригады паллиативной помощи детям выполнено 855 посещений пациентов, нуждающихся в оказании паллиативной помощи»,— уточняет Ольга Токмакова.
Одной из первоочередных задач выездной службы паллиативной помощи детям является развитие направления респираторной поддержки на дому. В прошлом году, в рамках предоставления средств на развитие паллиативной помощи, для отделения было приобретено высокотехнологичное респираторное оборудование. На сегодняшний день начата подготовка к передаче оборудования семьям детей, нуждающихся в осуществлении респираторной поддержки на дому. «Но при передаче сложного оборудования необходима комплексная работа в команде сотрудников выездной паллиативной службы и сотрудников отделения паллиативной помощи ГБУЗ ПК „ДКБ №13“. Это настройка параметров и обучение близких тяжелобольного ребенка, подготовка помещения, где будет находиться энергоемкое оборудование для осуществления жизнеобеспечения (работа с управляющей компанией ЖКХ), обеспечение сопровождения (коляска для прогулки с аппаратом ИВЛ), консультация и обеспечение расходными материалами и так далее»,— продолжает Ольга Токмакова.
Служба качества жизни при фонде «Дедморозим» работает на базе некоммерческой организации, и при этом имеет медицинскую лицензию. Еще одна уникальная особенность — то, что существенная часть расходов на работу специалистов службы финансируется из бюджета Пермского края в форме субсидии. Сегодня на сопровождении службы находятся около 60 детей. «Изначально мы договаривались с минздравом Пермского края и детской клинической больницей №13 о критериях взятия детей на сопровождение одной из двух выездных служб. Служба качества жизни берет на сопровождение детей, нуждающихся в аппаратной поддержке,— тех, у кого есть какие-либо стомы, кто питается через зонд, ребят с нейромышечными заболеваниями, с онкологией, а также тех, кого при наличии оборудования и сопровождения специалистами выездной службы можно перевести из реанимации домой»,— рассказала координатор проекта «Больше жизни» фонда «Дедморозим» Мария Баженова.
В команде службы качества жизни работают врачи-педиатры, консультант-реаниматолог, медсестры, специалисты по социально-правовой работе, психологи, игровой терапевт и координаторы помощи семьям. В прошлом году специалисты сделали 2640 выездов, из них 1871 — медицинские выезды, остальные были связаны с работой психологов, координаторов, специалиста по социальной работе. В конце прошлого года служба качества жизни расширила географию работы. Сегодня на сопровождении службы находится примерно 15 детей в территориях края. «Сейчас мы принимаем в команду еще одного врача и координатора помощи семьям, которые будут оказывать помощь детям в крае. В течение года мы планируем взять на сопровождение не менее 30 детей, проживающих в территориях края, кто особо остро нуждается в оказании паллиативной помощи»,— говорит Мария Баженова.
Оснащение службы медицинским оборудованием, расходными материалами, обучение сотрудников, расходы на аренду помещения, связь — это все фонд покрывает за счет благотворительных средств. Оплата труда сотрудников службы качества жизни осуществляется преимущественно из краевого бюджета и частично — из пожертвований. Планируется, что расходы на работу в крае также будут покрываться за счет благотворителей. По подсчетам Марии Баженовой, размер субсидии в 6 млн руб. покрывает заботу о 60 детях. Чтобы оказывать помощь всем детям, проживающим за пределами краевого центра, необходима сумма в семь-десять раз больше.
В прошлом году в фонде «Дедморозим» появились няни, специально обученные уходу за детьми с тяжелыми, неизлечимыми заболеваниями. Это стало возможным благодаря выигранной фондом субсидии из краевого бюджета в размере 2,6 млн руб., а также благотворительным средствам. Деньги позволили оплатить услуги 33 нянь более чем на 12 тыс. часов и помочь 47 семьям. Помощь нянь предоставляется семьям бесплатно. «Это очень ценно, когда у семьи есть такая помощь и поддержка, ведь ребенка с тяжелым заболеванием не всегда можно оставить даже с кем-то из родственников, друзей. А если за ребенком ухаживает один родитель и при этом мало родственников, то такая помощь становится настоящим спасательным кругом»,— пояснила Мария Баженова.
Проект «Больше жизни» в 2018 году получил поддержку Фонда президентских грантов и запустил бесплатный прокат высокотехнологичного медицинского оборудования для ребят с неизлечимыми заболеваниями. На закупку 111 единиц было потрачено 7,3 млн руб. По рекомендации врача в прокате можно бесплатно взять аппарат вентиляции легких, откашливатель, кислородный концентратор, функциональную кровать, пульсоксиметр. Работа проката повышает своевременность оказываемой помощи. Раньше сбор благотворительных средств на аппарат искусственной вентиляции легких мог длиться до полугода, и все это время ребенок, которому по медицинским показаниям уже нет необходимости находиться в реанимации, оставался там. Сейчас, пока фонд собирает благотворительные средства, ребенок с оборудованием и при сопровождении службы качества жизни находится дома. После того как фонд покупает необходимое оборудование, семья возвращает взятое в прокате обратно. Сегодня в прокате находится более 120 единиц оборудования. Планируется, что в этом году он пополнится новыми аппаратами.
Для того чтобы паллиативная помощь была доступна для тяжелобольных ребят со всего региона, в ближайшие три года в Перми будет построен центр паллиативной помощи. По словам Марии Баженовой, затею фонда «Дедморозим» одобрил губернатор Пермского края. Строительство будет вестись за счет благотворительных средств, а земельный участок для центра будет выделен безвозмездно из краевой собственности. «На его базе мы сможем аккумулировать стационарную помощь, работу всех выездных служб, обучать родственников уходу за детьми с тяжелыми, неизлечимыми заболеваниями. А еще там будет „больше жизни“. Это будет также образовательный центр, в котором будут учить и учиться паллиативной помощи, разрабатывать и внедрять новые технологии»,— подчеркнула Мария Баженова. Точную сумму, которая потребуется на строительство объекта, она назвать затруднилась, объяснив, что «Дедморозим» только выходит на выбор земельного участка и начинает работу с проектировщиками.