Два мира ограниченных возможностей

Чем жизнь американских инвалидов отличается от жизни российских

Отношение к инвалидам в России — в том числе «доступная» среда, которая никак не станет доступной, возможность устроиться на работу, медицинская помощь — пока заметно отличается от того, что имеют люди с ограниченными возможностями в других странах. Корреспондент “Ъ” посмотрела, как живут такие люди в США и во что это обходится.

РОЗА ЦВЕТКОВА

— О, так вы из России?! — на какую-то секунду показалось, что такси будто подпрыгнуло от полноты чувств водителя. Сэмми, так представился таксист, который вез нас поздним вечером в отель в пригороде Денвера (штат Колорадо, США), был рад поговорить о России.

— Я знаю по-русски только «на здоровье!» — улыбнулся он. А еще рассказал, что уважает Путина («He is a strong man») и объяснил, почему не любит Трампа («He is the weak link»).

Потом мы немного поговорили о прошедшем в России чемпионате мира по футболу. Сэмми оказался большим поклонником сокера, как называют его в США, опровергнув наши наивные представления, что все американцы — ярые фанаты футбола американского. Наш таксист с удовольствием вспоминал самые острые моменты матчей, спрашивал, правда ли, что можно было приехать на чемпионат в Россию без визы.

А я во время этого разговора о футболе вспомнила случай, о котором тогда, летом, писали почти все российские СМИ. Американский фанат колясочник Эйбл Вера, приехавший в Москву из Калифорнии, во время одного из матчей находился в фан-зоне рядом с российским болельщиком, тоже в инвалидной коляске. Она у россиянина была старой и громоздкой. И когда Вера увидел, что кресло его соседа заклинило, он тут же решил ему отдать свое, новое и очень мобильное. Американец, потерявший возможность ходить в 27 лет после аварии, объяснил свой поступок тем, что родился в бедной мексиканской семье, в пять лет переехал в Америку и теперь рад тому, что может помогать людям.

Как встать с колен, когда больно и страшно? Это требует ежедневного мужества

Фото: The Denver Post via Getty Images

— Моя страховка покрывает замену инвалидного кресла, и, когда я получаю новое, старое остается у меня,— пояснил Эйбл Вера, социальный работник в одной из некоммерческих организаций в Калифорнии.— Зачем мне держать в доме три-четыре кресла, когда я знаю, что кому-то в Москве оно нужно больше? Мы встретились с этим парнем. Он был так счастлив, когда пересел в новое кресло. Его улыбка, то, как он сидел, как ехал, трогал и смотрел на него... Вспоминаю — и сразу мурашки. Как он отреагировал на то, что какой-то случайный человек подошел и сказал: «Эй, это кресло за $10 тыс.— тебе!»

Страховка, статистика и история

В Америке почти все разговоры так или иначе касаются страховки и денег. Страховка для американца — это не только показатель его успешности в настоящем, но и гарантия того, что в будущем он не останется без помощи.

У нас, группы российских журналистов, оказавшихся в Америке по специальному приглашению посольства США в Москве, появилась возможность посмотреть, как страховка обеспечивает запросы одной из самых социально неблагополучных категорий американских граждан — людей с ограниченными возможностями.

Сегодня в США, по данным Министерства здравоохранения, проживает более 58 млн человек с той или иной степенью инвалидности, что составляет около 18% населения Америки. В России официальное количество инвалидов, как утверждает статистика, в последние годы снижается: с 3,2 млн человек в 2016 году до 2,8 млн в нынешнем. Это примерно 8,7% от общей численности российских граждан. Такие цифры дают основания некоторым российским экспертам от медицины утверждать, что россияне здоровее американцев, и прогнозировать, что в США и дальше будет расти число людей с ранней инвалидностью из-за таких серьезных заболеваний, как сахарный диабет, ожирение, сердечные расстройства.

В России, правда, почему-то до сих пор неизвестно общее число инвалидов-колясочников, равно как и то, какой процент они составляют среди людей с ограниченными возможностями.

Хотя федеральная программа по доступности среды, на которую ежегодно выделяются весьма внушительные суммы из бюджета, предполагает обеспечение удобства передвижения и проживания в социуме в первую очередь именно для этой категории российских инвалидов. (В США данный показатель считается одним из важнейших.)

Парковочные места для инвалидов в США в два раза шире обычных

Фото: Роза Цветкова

Денвер, например, занимает почетное четвертое место в списке 20 американских городов, наиболее комфортных для проживания инвалидов-колясочников. Фонд Кристофера и Даны Рив ежегодно обновляет этот рейтинг крупнейших городов США, исследование основывается на критериях не только доступности среды, но и благоустроенности для людей на инвалидных колясках в целом. В расчет берутся такие показатели, как возраст самого города, климат, экология, транспортные услуги для людей с ограниченными возможностями, перспективы трудоустройства. Среди значимых критериев — число реабилитационных центров и специалистов по реабилитации.

Денверская Клиника Крейга входит в десятку самых лучших реабилитационных центров не только в Америке, но и в мире, этот престижный статус клиника поддерживает вот уже 29 лет. Вообще-то клинике больше 100 лет — в 1907 году Фрэнк Крейг основал в маленьком городке Энглвуд внутри большого города Денвер палаточную братскую колонию для неимущих мужчин, заболевших туберкулезом. Сам он, увы, в 1914 году скончался от туберкулеза (было ему всего 37), после чего палаточная колония была переименована в Колонию Крейга.

А когда против туберкулеза стали применяться эффективные антибиотики, работавшие в колонии специалисты вплотную занялись лечением полиомиелита. В 1956 году настала очередь травм спинного мозга (SCI) и черепно-мозговых травм (BI). С того времени в некоммерческом и независимом Национальном госпитале Крейга прошли лечение и реабилитацию более 33 тыс. людей с такими диагнозами.

Много это или мало, учитывая, что в настоящее время в США, по данным Фонда Рив, проживает 1,275 млн человек, парализованных в результате травм спинного мозга?

Реабилитация по-американски

…Энглвуд, штат Колорадо. Огромное патио перед входом в клинику, мраморные статуи, очень много зелени, цветов — и никаких охранников. Сразу на первом этаже мы утыкаемся в большущий фитнес-зал, в котором виднеется множество диковинных на первый взгляд спортивных снарядов и приспособлений.

Удобства в палатах в Клинике Крейга продуманы с учетом индивидуальных особенностей состояния пациентов

Фото: Мария Бородина

Правда, там, как, впрочем, и везде в клинике, не разрешена никакая съемка, если в кадре присутствуют люди. Здесь, в Клинике Крейга, очень серьезно относятся к праву пациентов на личную жизнь и защите персональных данных. Прежде чем мы зашли в одну из палат, в которой временно не было пациента, сопровождающая нас эргоспециалист убрала со стен и стола не только все упоминания о человеке, но даже расписание рекомендуемых ему программ и процедур.

Реабилитационный центр рассчитан на 93 койко-места. Койко-место — это просторная двухкомнатная палата, в которой помимо самого пациента могут проводить дневное время и его ближайшие родственники.

— Это очень важно,— объясняет нам президент и исполнительный директор Клиники Крейга Майк Фордуче,— ведь для семьи это тоже очень тяжелое испытание. И мы хотим, чтобы они как можно больше времени были вместе, а не думали о том, где и как проведут эту ночь.

В непосредственной близости от клиники многоквартирный дом, в котором и живут родственники пациентов. Первые 30 дней проживания здесь для них бесплатны. Если захотят оставаться дольше, то предусмотрены значительные скидки по оплате жилья и питания.

Родственники пациентов в Клинике Крейга могут жить в непосредственной близости от родного человека на протяжении целого месяца бесплатно

Фото: Мария Бородина

— Среднее пребывание в стационаре — 58 дней,— рассказывает Майк.— Но если необходимо, реабилитационный период может быть и полгода, и даже больше. Модель лечения у нас здесь уникальная. Вы сразу попадаете в руки команды, в которой помимо основного врача есть еще и нейропсихолог, физиотерапевт, эрготерапевт и даже логопед. Кроме того, обязателен социальный работник, который поможет составить все необходимые документы для оформления инвалидности, написать заявление в страховую компанию, обсудит с вами, как теперь обустроить быт в доме.

Фордуче рассказывает нам об услугах, которые, как он заявляет, не предлагаются в других подобных реабилитационных центрах. Например, о том, что если пациент до травмы еще не получил среднее образование, то штатный преподаватель клиники связывается с той школой, где он учился раньше, и вместе с ней разрабатывает программу дальнейшего обучения. А еще есть рекреационная терапия, когда пациенты выезжают в свет: в театры, на концерты или выставки — для адаптации в социуме.

Средний возраст пациентов, которых Майк называет не иначе как выпускниками,— 42 года. Но, по его словам, очень много и молодых, начиная с 15 лет. Для них момент образовательный не менее важен, чем медицинский.

— Наши сотрудники обучат вас всему тому, что вы умели делать и раньше. Но теперь это нужно будет делать по-другому,— объясняет Фордуче.— Очень важно, чтобы и семья участвовала в процессе. Именно поэтому мы только за, чтобы родные жили в непосредственной близости. И поскольку у нас в основу работы ставится обучение, мы не говорим, что мы пациента выписываем, мы их выпускаем. А когда я говорю о реабилитации образовательной, то имею в виду, что у нас программа — примерно как в университете. Как только человек поступает сюда, мы начинаем подготовку с таких элементарных вещей, как пользование инвалидным креслом, показываем, как правильно ходить в туалет. Но помимо бытовых нужд и навыков, помимо обязательного расписания у нас есть еще и факультативы. Например, если я хочу водить автомобиль с ручным управлением, то я иду на курс, где этому учат и где я впоследствии получу права на управление. А если человек до травмы имел семью или, наоборот, теперь хочет завести партнера и впоследствии иметь детей, то мы предлагаем ему прослушать курс по репродуктивной терапии. Наша задача — поставить человека на самый высокий из возможных уровень самостоятельности и независимости. Вернуть его на учебу и работу, насколько это возможно. И у нас это получается лучше всех, и я счастлив это отметить! — совсем по-мальчишески хвалится президент клиники.

Первым делом после физической реабилитации людей с травмами позвоночника обучат самым простым вещам: сидеть в инвалидном кресле, перемещаться в замкнутом пространстве и на дорогах

Фото: The Denver Post via Getty Images

Майк рассказывает, что возвращением человека к месту его бывшей работы до трагического происшествия занимается клинический отдел реинтеграции. Эрготерапевты работают одновременно и с пациентами, и с их работодателями, чтобы определить, что можно сделать на рабочем месте, чтобы оно было доступным для человека с ограниченными возможностями. И какие навыки нужно менять. Все вместе определяют, сможет ли человек справиться с объемом необходимой работы. А если нет, то с пациентом работают дальше, чтобы понять, где бы он мог быть трудоустроен. Майк с гордостью рассказывает, что в центре есть финансирование на цели трудовой реабилитации.

— Мы занимаемся профориентацией. И за это платит штат, в котором человек проживает постоянно. У наших выпускников очень высокий уровень независимости, но им все равно могут понадобиться дополнительные ресурсы, в том числе и финансовые.

В клинике хорошо развита программа наставничества. Это когда бывшие выпускники Клиники Крейга помогают новым пациентам освоиться со своим новым положением — как в стационаре, так и, что особенно важно, после выпуска, в домашней обстановке. Через разные фонды в случае необходимости сотрудники связываются с бывшими выпускниками, чтобы попросить о добровольном наставничестве. Вместе с выписанным пациентом те отправляются к нему домой и несколько дней, а если понадобится и больше, помогают освоиться с новым положением.

— И если через несколько недель или даже месяцев окажется, что у пациента не все благополучно с бытовыми проблемами,— объясняет Фордуче,— мы можем отправить туда специалиста, который наладит процессы. Если дом нельзя переделать, то мы поможем подыскать другое жилье. Но в большинстве случаев модифицировать жилье можно, и у нас есть сотрудники, которые помогут это сделать. Пока человек еще находится в стационаре, мы связываемся с родственниками и просим показать планы дома, квартиры, с тем чтобы переоборудовать ванную комнату и другие помещения. Но мы только рекомендуем — мы не строители, а подрядчики.

Президент Клиники Крейга Майк Фордуче может часами говорить о реабилитационных достижениях своих подопечных

Фото: Мария Бородина

Понаслушавшись практически сказок для российского инвалида—получателя минимальных социальных услуг, мы интересуемся, за счет какого финансирования предоставляется все это великолепие.

Лечение и реабилитация в Клинике Крейга осуществляется благодаря четырем источникам финансирования.

Первый и самый большой — это страхование. Например, в самом Центре Крейга всем сотрудникам предоставляются страховые планы, предусматривающие очень многие медицинские преференции, включая посттравматическую реабилитацию, оплату медикаментов, физиотерапию и многое другое.

Второй источник — компенсация по травматизму на рабочем месте, то есть дополнительная компенсация, если человек получил травму на рабочем месте. И работодатель обязан оплачивать эту страховку. Майк говорит, что около 20% реабилитации пациентов покрывается такой страховкой.

Третий источник финансирования — государственная казна. Это программа Medicaid — медицинское обеспечение для неимущих категорий граждан, у которых нет работы и, соответственно, страховки. Или программа Medicare — для людей старше 65 лет.

По словам Фордуче, эти программы обеспечивают пребывание еще 20% пациентов. Но поясняет, что если человек работает даже после 65, то ему выгоднее оставаться на страховке работодателя, поскольку там большее покрытие услуг.

И наконец, четвертый источник финансирования — пожертвования. Очень часто даже все эти страховки вместе не покрывают всех услуг. Например, если необходима модификация дома. «При реабилитационном центре есть фонд, и мы убеждаем людей делать в него пожертвования»,— объясняет Майк Фордуче.

Во время этой встречи с руководством клиники мы почти не говорим о психологической реабилитации человека, получившего спинномозговую или черепно-мозговую травму. Хотя и видим, сколько усилий прилагает весь персонал клиники, чтобы вернуть людям, ставшим инвалидами, уверенность в собственных силах.

Жизнь после

В сентябре 2000 года с Тришей Даунинг случилась беда: ее велосипед столкнулся с автомобилем. Очнувшись, Триша не сразу поняла, почему лежит на земле и не чувствует собственных ног. Ей, можно сказать, повезло, что авария произошла не так далеко от Клиники Крейга. Там на протяжении трех с половиной месяцев девушка проходила физическую и психологическую реабилитацию. Сегодня Триша совсем немного рассказывает о тех днях отчаяния и депрессии, когда она, успешная спортсменка и студентка, не понимала, как жить дальше.

Триша Даунинг уверена: от посттравматической депрессии ее спас спорт

Фото: Мария Бородина

— У меня, наверное, не было психологических проблем,— считает она теперь.— Мне помог спорт, он стал для меня и психологической, и ментальной реабилитацией.

Почти сразу после травмы и реабилитации Триша снова стала заниматься спортом: сначала бегом на колясках, потом триатлоном и спортивной стрельбой. И спустя годы поднялась в своих спортивных достижениях до паралимпийского уровня. В составе национальной сборной приняла участие в Паралимпиаде-2016 года в Рио-де-Жанейро. Написала автобиографичную книгу о том, как изменилась ее жизнь после трагедии, и любовный роман, где главная героиня — парализованная. А еще она мотивационный лектор.

— Я сейчас основываю свой собственный бизнес, буду проводить семинары для корпораций о том, как улучшать их корпоративную культуру, как добиваться наибольшей продуктивности.

Симпатичная женщина, которая после аварии вышла замуж за человека без инвалидности, которая активно занимается спортом, организует летние лагеря для женщин с ограниченными возможностями, ездит с лекциями по всему миру,— это ли не самая наглядная мотивация успеха, в каком бы физическом состоянии ты ни находился.

— Жизнь спортсменов-паралимпийцев в США нелегка,— признается Триша.— Перед ними стоит немало препятствий, несмотря на закон о правах людей с ограниченными возможностями. Остается проблемой отношение к таким спортсменам в публичном пространстве, многие считают, что раз ты инвалид, то не можешь быть настоящим спортсменом. Это сказывается, в частности, и на финансировании спорта для инвалидов.

Бег на колясках по накалу страстей иногда напоминает бои гладиаторов

Фото: The Denver Post via Getty Images

Десять лет назад я начала проводить летний лагерь для женщин с инвалидностью. Мы выезжали в горы, занимались там фитнесом. Я заметила, что те, кто побывал в хорошем реабилитационном центре, гораздо больше продвинулись на пути к нормальной жизни, чем те, кто не попал туда. В Клинике Крейга, в которой я оказалась, меня обучали навыкам приготовления пищи, обустройства быта. Еще я прошла там курс, как оставаться женщиной и в инвалидном кресле.

Триша считает, что в США много проблем с трудоустройством инвалидов: работодатели крайне неохотно берут таких людей на работу, они уверены, что сотрудник с инвалидностью будет много болеть.

Еще одна молодая женщина, Чанда Хинтон, работает сегодня наставником при Клинике Крейга. Ей сейчас 36 лет, травму позвоночника она получила в девятилетнем возрасте.

Чанда Хинтон, ставшая инвалидом в девятилетнем возрасте, теперь делится опытом с выпускниками Клиники Крейга, как научиться самостоятельно жить с травмой позвоночника

Фото: Мария Бородина

— Как жить с травмой позвоночника? — рассуждает она.— Сейчас медицина достигла таких успехов, что многое из ранее недоступного для инвалидов стало обыденностью. Когда я была помоложе, советовалась с мамой, стоит ли мне жить в специальном учреждении. Но сейчас делается большой упор на самостоятельной и независимой жизни даже с такими тяжелыми диагнозами, как травма позвоночника. Лет 30 лет назад у людей с ограниченными возможностями было лишь два варианта существования: либо спецучреждение, либо домашнее затворничество.

Самым трудным для меня в детстве была даже не физическая реабилитация, а то, как люди смотрят на меня. Помню, мама мне советовала: а ты представь, что ты рок-звезда, поэтому и привлекаешь внимание.

Реабилитация у парализованных людей продолжается всю жизнь. Наши типичные проблемы — это боль, инфекции мочевого пузыря, нам нужно постоянно контролировать свое состояние, с поврежденным позвоночником жить непросто. И тем не менее мы должны стараться быть хорошими женами, сестрами, матерями. Я вожу собственный микроавтобус, и у меня нет теперь времени для отчаяния. Я должна помочь другим, которые только-только столкнулись со своими проблемами из-за травмы, справиться с состоянием безнадежности и депрессии.

«Как же так, я — молодая девушка, и меня теперь все будут называть инвалидом?!»

Фото: Мария Бородина

В составе нашей журналистской группы в США была телеведущая телеканала «Дождь» Евгения Воскобойникова. Ее история во многом схожа с историей Триши Даунинг. До автокатастрофы в 2006 году жизнь Жени была вполне успешной. Жила в Воронеже, училась в университете, работала моделью, была удостоена титула «мисс Совершенство». Авария, долгий процесс реабилитации — она знала, что никогда не сможет ходить. Но уже через четыре года после автокатастрофы стала телеведущей на местном телеканале, а еще через год ее пригласили в Москву. Евгения стала медийным лицом телеканала «Дождь». Женя ведет активную общественную жизнь, написала (в соавторстве) книгу о том, какой стала ее жизнь после травмы, вышла замуж и в 2014 году родила прелестную девочку.
“Ъ” попросил Евгению рассказать, какими ей показались американские реалии жизни людей с инвалидностью и что предстоит сделать для улучшения жизни людей с ограниченными возможностями в России.

— Когда ты попадаешь в ситуацию, похожую на мою, то выясняется: все то, что казалось раньше незыблемым, вдруг резко падает, словно садится батарея в телефоне и восстановлению не подлежит. А чтобы получить что-то от государства, нужно оформить инвалидность. Не понаслышке знаю: не все молодые инвалиды — будь то онкология, авто- или техногенные катастрофы — представляют, что нужно делать. Они попадают в реанимацию, потом их выписывают и, не давая никаких рекомендаций и не объясняя, как быть дальше, просто говорят: ну оформите инвалидность. Человек, который с этим раньше не сталкивался, в большинстве случаев сразу ничего не поймет. Тебе нужно залезть в интернет, проштудировать кучу литературы, чтобы иметь хотя бы какое-то представление о том, как жить дальше. Кроме того, на технические средства для твоей — теперь иной — жизни потребуется много денег. Возможно, поэтому мало кто оформляет инвалидность в первые годы. А может быть, срабатывают еще разные суеверия и наш российский менталитет: как же так, я — молодая девушка, и меня теперь все будут называть инвалидом?! Это прежде всего психологический фактор, с которым поначалу очень трудно справиться.

— У тебя это тоже было?

— Мне помогла мама. Мы с ней все это как-то так решили, обосновали самим себе необходимость каких-никаких денег по инвалидности и занялись оформлением пенсии. Сейчас по инвалидности первой группы я получаю 11 тыс. руб.

— Что было потом?

— Потом тебе дают некую бумажку, которая называется индивидуальной программой реабилитации (ИПР). В нее ты вписываешь все, что необходимо для реабилитации. Сейчас этот документ переделывается в ИПРА (индивидуальная программа реабилитации и абилитации). Что это такое и чем обернется, я, честно говоря, не очень представляю. Предполагается, что это будет некий ваучер, по которому ты станешь получать необходимые лекарства, технические средства реабилитации, ездить в санатории. Но поскольку ты толком не знаешь, что тебе нужно, ты вписываешь в эту бумагу все, что советует врач. В моем случае это было инвалидное кресло и абсорбирующее белье. Ты в этом ничего не соображаешь, потому что никогда раньше с этим не сталкивался, а в интересах представителей соцзащиты — вписать тебе в ИПР услуг и преференций как можно меньше. Добавить потом что-либо достаточно сложно.

— Разве программа индивидуальной реабилитации не корректируется каждый год?

— Нет. Особенно если у тебя оформлена постоянная, пожизненная инвалидность. Кстати, ее не так просто оформить. Со всеми моими выписками про перелом и вывих позвоночника с разрывом спинного мозга (любой врач скажет, что при таких повреждениях человек никогда не встанет и никакого прогресса не будет) мне все равно в течение трех-четырех лет пришлось подтверждать эту инвалидность. Та же самая бюрократическая нелепость до сих пор происходит с людьми, у которых, например, нет руки, ноги, со слепыми.

И все же ты оформляешь ИПР, и по идее все, что у тебя там вписано, должно компенсироваться государством: лекарства, инвалидная коляска и т. д.

Но на инвалидную коляску в Москве максимальная компенсация от государства, насколько я знаю, выделяется в размере 56 тыс. руб. Моя, к примеру, стоит около 200 тыс., потому что коляска в 56 тыс. сделает меня человеком с очень сильно ограниченными возможностями. Я не смогу на ней маневрировать, быстро разгоняться, не смогу при необходимости заносить ее в машину. На ней неудобно сидеть, ездить, в конце концов.

— Аналоги Института Крейга с его реабилитационными программами для людей, ставших инвалидами в результате несчастных случаев, у нас есть?

— У нас есть частные аналоги подобных реабилитационных центров, которые стоят очень больших денег — примерно 300 тыс. руб. за курс 21 день. Тот центр, о котором я говорю, это «Три сестры», есть еще похожий — «Преодоление», там цены чуть пониже, все зависит от условий проживания. На места в них выделяются квоты от департамента соцзащиты Москвы. Если у тебя есть московская регистрация, первая группа инвалидности и тебе показан курс реабилитации, то ты имеешь право бесплатно проходить ее один раз в год.

Проблема, однако, в том, что мало кто знает о таких возможностях бесплатной реабилитации. Понятно ведь, что подобная информация нигде не афишируется. Но если тебе повезет, то ты можешь пройти бесплатный курс реабилитации в формате этой бесплатной квоты.

— На какое количество инвалидов она рассчитана?

— Порядка 60, кажется. Я, когда у меня есть время и возможность, периодически ложусь в «Три сестры» и прохожу такую реабилитацию. Но человек с инвалидностью должен понимать разницу между излечением и реабилитацией. Знать, что, выписавшись из реабилитационного центра через три недели, ты все равно не встанешь и не будешь жить прежней жизнью, которая у тебя была до происшествия. Только в этом случае ты сможешь поправить свое здоровье. Хотя в принципе любому человеку нужно поехать в санаторий, поделать массажи, какие-то гидрованны, все это полезно, тем более что мы живем в условиях мегаполисов, где очень жесткие ритмы жизни.

— Ты сейчас говоришь больше о физической реабилитации. А в Институте Крейга нам рассказывали о том, как помочь человеку приспособиться к своему новому состоянию, как научиться пользоваться многими вещами при своих отныне, увы, ограниченных возможностях.

— У нас в России сейчас только-только начинает развиваться культура эрготерапии, связанная с тем, что если человек получил инвалидность и ему всю жизнь придется использовать инвалидное кресло, то его нужно приспосабливать к этому состоянию и обучать навыкам самостоятельной жизни. Я попала в аварию 12 лет назад, и тогда все делали упор на то, что нужно встать. Нужно ходить, несмотря ни на что. И как сейчас говорят некоторые врачи-реабилитологи, поставить на ноги и повести можно и мертвого, пользуясь всякими разными приспособлениями. Всякими туторами, корсетами, ходунками. Но это мало пригодится в реальной жизни: ты не сможешь встать на ходунки и пойти в магазин купить себе продуктов. Потому что это адски сложная физическая нагрузка, которая должна осуществляться только под надзором профессионалов. Потому что любое неверное движение — и ты можешь упасть, сломать себе шею, ногу, шейку бедра, создать себе еще больше проблем.

Что мне понравилось в Центре Крейга — то, что у них все сосредоточено на одной площадке. У нас пока нет понимания этого — что когда ты находишься в стационаре или лежишь на реабилитации, тебе могут подсказать, как переделать машину на ручное управление; или помогут подобрать фирму, которая адаптирует и перестроит дом; или окажут помощь с трудоустройством и всю возможную правовую поддержку.

У нас выписывают из реабилитационного центра или больницы, ты приезжаешь домой — и все твои навыки, которые ты получил в процессе реабилитации, тут же нивелируются. Зачем тебе учиться пересаживаться на унитаз, если ты тупо не можешь попасть в санузел без посторонней помощи, потому что там узкие дверные проемы? Зачем тебе учиться водить машину, если ты даже не можешь выйти из подъезда самостоятельно, потому что в твоем доме нет пандуса или слишком тесный лифт? Прежде всего нужно решать эти проблемы — социальной адаптации — и максимально сделать человека независимым от обстоятельств и других людей. Я, например, зависима от помощи других людей, если я вижу лестницу и там нет пандуса.

— Насколько доступна сейчас наша «доступная» среда людям с ограниченными возможностями?

— Она несопоставима с американскими реалиями. Мы сейчас были в национальном парке «Сад богов», и ты видела сама, как там все продумано и приспособлено для людей на инвалидных колясках. Я могла точно так же, как и все, забираться в труднодоступные, но привлекательные места. Не уверена, что такие возможности у меня есть, скажем, в усадьбе Коломенское или даже на Красной площади. Ну ладно, у нас сейчас в музеях (не во всех, правда) тоже стали задумываться над тем, чтобы и у людей с инвалидностью была возможность их посещать. Но я уверена, что, куда бы в Америке мы ни приехали, в каком пригородном поселении ни остановились, я везде смогу преодолеть любой пешеходный переход сама. Смогу заехать на бордюр и съехать с него. Или если заеду в любую, даже очень маленькую забегаловку или на автозаправку, то увижу там туалет для инвалидов.

У нас до этого еще очень далеко. Есть госпрограмма, выделяются огромные деньги на создание доступной среды для инвалидов, но люди еще не осознают это как необходимость. Вот, например, если где-то на трассе открыто кафе, то вряд ли там предусмотрен пандус. Потому что хозяин этого заведения наверняка думает: «Какие инвалиды? Они разве по дорогам ездят?!»

Пока мы не будем видеть в инвалидах людей, которые хотят жить такой же жизнью, как и все остальные, это будет так: раз ты инвалид, сиди дома, максимум — ты можешь подышать воздухом во дворе у своего подъезда.

— Справедливости ради: при многих торговых центрах и автозаправках теперь обязательно предусмотрены пандусы и отдельные туалеты для инвалидов.

— Да, это так, и отлично, что строятся пандусы — и под правильным углом, чтобы было удобно заезжать. Но есть нюансы. Вот какой-нибудь чувак на джипе подъедет вплотную к этому пандусу, и все! Все, что было продумано и предусмотрено для людей на инвалидной коляске, все перечеркнуто тем, что человек встал на своей машине так, как ему было удобно. Потому что он посчитал, что этот пандус никому не понадобится.

А если даже парковка для инвалидов предусмотрена и, о чудо, не занята, то остальные машины настолько близко стоят к этому месту, что ты при всем желании не сможешь выехать на своем кресле из машины. А в той же Америке парковочные места для инвалидов чуть ли не в два раза шире обычных — там предусмотрена возможность выехать из салона по мобильному пандусу.

— И это мы говорим про Москву, а в регионах ситуация и того хуже?

— Регионы инициативы из центра подхватывают, и там тоже все развивается семимильными шагами. Но им реально не хватает финансирования. Есть много молодых ребят, активных, которые готовы многие вещи тестировать, бесплатно консультировать.

У меня есть очень хороший приятель — Рома Аранин, он живет в Калининграде. У него перелом шеи, не двигаются ни руки, ни ноги, но он создал свою корпорацию. У него завод по производству инвалидных электрических колясок и разных средств реабилитации. До травмы он занимался бизнесом, и сейчас он все переоборудовал для того, чтобы помогать таким же людям, как он. И он все делает правильно, потому что понимает это все изнутри.

Фото: Мария Бородина

Или еще один мой друг — Алексей Морозов, который выбрал, на мой взгляд, трудный путь: он, инвалид с рождения, сейчас работает юристом во Всемирном банке в США. Живет один, практически без посторонней помощи. Мы с ним разговаривали, и я его спрашивала: ты переехал жить в Америку, самостоятельно снял квартиру, тебе не страшно? Он признается, что ему страшно каждый день.

— Даже в Америке?

— Да, даже там. Всякий раз, когда он выходит из дома, он должен разложить все по полочкам, продумать все свои действия по передвижению. Особенно если куда-то летит — допустим, в командировку. Недавно он был в Южной Африке, где с доступностью среды для инвалидов, наверное, не так прекрасно, как в США.

— Быть юристом во Всемирном банке, наверное, недостижимая мечта для многих людей и без инвалидности.

— Леша — умнейший парень. Всю его жизнь здесь, в России, Лешины родители, да и он сам вкладывались в образование. Теперь он там, они здесь, и он часто к ним летает и на себе ощущает все трудности жизни инвалидов на родине. Но при этом его долгосрочные планы все равно связаны с Россией. Когда у человека есть жажда жизни, многие трудности и страхи можно преодолеть.

— А как ты их преодолеваешь?

—Я не могу сказать, что у меня есть трудности с передвижением. Но в том ритме, в котором мы живем, любой человек к концу дня сильно устает. Могу признаться, что я устаю гораздо больше. Но я понимаю, что коли мы говорим о равных правах и возможностях, то я не могу позволить себе вести себя иначе, и это закаляет.

А если ты не хочешь быть сильнее и не желаешь что-то кому-то доказывать, то просто сидишь дома и признаешь, что ты — инвалид. И таких людей достаточно много, их нельзя за это осуждать, судьба так сложилась. Может быть, они и хотели бы жить по-другому, но пока так не получается. Это нормально, самое главное — не замыкаться в этом.

— Говорить о проблемах людей с инвалидностью надо больше?

— Мне кажется, чемпионат мира по футболу многое поменял в мировоззрении россиян. Мы увидели, что люди со всего мира приехали к нам в гости. Мы попытались быть максимально гостеприимными, и мы поняли, как это круто — быть такими гостеприимными. Круто, когда ты идешь по улице, тебе улыбаются, ты улыбаешься в ответ. Ты этим заражаешься и вот уже начинаешь улыбаться первым. Круто, когда ты видишь инвалидов-колясочников из Колумбии или Австралии, свободно передвигающихся даже по нашим улицам. Ты понимаешь, как это здорово, начинаешь это аккумулировать и осознаешь, что у нас же тоже есть такие люди. Мне кажется, что сейчас растет поколение, у которого не будет прежних стереотипов. Нам нужно только еще немного подождать.

Картина дня

Загрузка новости...
Загрузка новости...
Загрузка новости...
Загрузка новости...
Загрузка новости...
Загрузка новости...
Загрузка новости...
Загрузка новости...
Загрузка новости...
Загрузка новости...
Загрузка новости...