Нужна защита
«Коммерсантъ-Урал» и Русфонд продолжают совместный благотворительный проект. В начале июля 2018 года мы рассказали о 3-летней Арине Пушкиной из Горного Щита, 9-месячном Саше Цапаеве из Нижнего Тагила и 3-летнем Никите Рябчикове из Полевского. У Арины – цитруллинемия, при этой болезни из-за нехватки одного из ферментов в организме накапливаются токсические вещества, вследствие чего происходит задержка физического и умственного развития ребенка. Девочке требуется специальный препарат. У Саши – гидроцефалия (водянка головного мозга), его спасет установка программируемой шунтирующей системы. Никите помогут мощные цифровые программируемые слуховые аппараты. Рады сообщить, что при помощи читателей удалось собрать этим детям необходимую сумму на лечение. А Саше Цапаеву на днях сделали операцию. Родители Арины, Саши и Никиты благодарят читателей за помощь.
Сегодня мы расскажем еще о двух детях Свердловской области, которые нуждаются в вашей помощи.
3-летнюю Машу Кирюхину из Екатеринбурга спасет лекарство
У девочки с рождения мышцы были слабыми, Маша почти не поднимала ручки и ножки, не могла держать голову, на груди у нее образовалась впадинка, обнаружился еще и подвывих левого бедра. Невролог заподозрил генетическое заболевание и рекомендовал отправить анализы дочки в Москву. «В пять месяцев Маше поставили диагноз «мукополисахаридоз 1-го типа, синдром Гурлер» – у дочки не вырабатывается фермент, который отвечает за вывод продуктов обмена веществ из организма», – рассказала Марина Анатольевна, мама Маши. Из-за этого все органы постепенно выходят из строя.
Остановить болезнь удалось благодаря пересадке костного мозга от неродственного донора, которую провели в январе прошлого года. Оплатить поиск донора и лекарства помогли читатели Русфонда.
Сейчас у Маши длительный восстановительный период, ее состояние понемногу улучшается: девочка может сидеть с поддержкой, говорит отдельные слова, начала интересоваться игрушками и книжками. Исполняющая обязанности заведующей отделением НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой Татьяна Быкова (Санкт-Петербург): «Сейчас у Маши идет восстановительный период после трансплантации костного мозга. Иммунитет девочки ослаблен. По жизненным показаниям ей необходима терапия противогрибковым препаратом ноксафил». Но это лекарство не предоставляется государством бесплатно. А стоит очень дорого – родителям такую сумму не собрать, живут на небольшую зарплату мужа.
Внимание!
Цена лекарства 384 307 руб.
4-летнему Дане Беулову из Екатеринбурга требуется лечение
Мальчик родился здоровым, нормально развивался. А к семи месяцам стало заметно, что Даня опирается не на всю стопу – только на носочки, плохо разводит ножки. Позднее у ребенка диагностировали детский церебральный паралич. Благодаря помощи родственников Даня прошел несколько курсов реабилитации в разных клиниках. И появились результаты. «Сын может самостоятельно сидеть, стоит у опоры, ходит в ходунках, знает буквы и цифры, различает цвета, – рассказала Ирина, мама Дани. – Но лечение надо продолжить, я стараюсь использовать для этого все возможности».
Так мама Дани узнала, что в Москве, в Институте медицинских технологий (ИМТ), помогают детям с такими диагнозами, как у Дани. Невролог ИМТ Елена Малахова (Москва): «Даня нуждается в госпитализации для проведения восстановительного лечения. Необходимо снизить патологический тонус мышц, развить у мальчика координацию движений, мелкую моторику, чувство равновесия и навыки самостоятельной ходьбы».
Только лечение платное. А ей не собрать нужную сумму, для нее это огромные деньги. Одна воспитывает сына, бывший муж алименты не платит.
Внимание!
Цена лечения 199 430 руб.
Родители детей, Русфонд и «Коммерсантъ-Урал» просят всех неравнодушных оказать помощь Маше Кирюхиной и Дане Беулову (https://rusfond.ru/ekaterinburg).
Контакты для оказания помощи: в Екатеринбурге +7 922-216-65-64,+7-912-2322-912, rusfond_ekat@mail.ru. +7 800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), тел./факс +7 495-926-35-63, адрес 125252, Москва, а/я 100, e-mail: rusfond@rusfond.ru.
Помочь Маше Кирюхиной и Дане Беулову также можно, отправив SMS со словом «ДЕТИ» на номер 5542 – это новый номер SMS-пожертвований для региональных проектов Русфонда. Стоимость сообщения — 75 рублей. Обратите внимание: в связи с изменением в законодательстве те, кто отправляет такие SMS, могут получить ответное сообщение с просьбой подтвердить оплату услуги.