Жизненно важно
«Коммерсантъ-Урал» и Русфонд продолжают совместный благотворительный проект. В апреле 2018 года мы рассказали о 3-летней Ане Рякиной из Камышлова из Лесного и 6-летнем Диме Ишалине из Шалинского района. У Ани – детский церебральный паралич. Ей требуется восстановительное лечение в московской клинике. Диме помогут мощные цифровые программируемые слуховые аппараты. Рады сообщить, что при помощи читателей удалось собрать этим детям необходимую сумму на лечение. Родители Ани и Димы благодарят читателей за помощь.
Сегодня мы расскажем еще о трех детях Свердловской области, которые нуждаются в вашей помощи.
3-летнюю Арину Пушкину из Горного Щита спасет лекарство
В девять месяцев у Арины начались приступы рвоты, они повторялись после каждого кормления, по несколько раз в день. Девочка стала совсем слабенькой, пару раз даже теряла сознание. «Мы обратились в Детскую городскую больницу №15 Екатеринбурга, врачи заподозрили у Арины кишечную инфекцию, но анализы это не подтвердили», – рассказал Евгений, папа Арины.
Потом были долгие месяцы обследований, врачи никак не могли поставить диагноз, подобрать лечение. Состояние малышки ухудшалось, обмороки случались все чаще. Врачи сделали биопсию печени, полученный материал отправили на исследование в Москву. Московские специалисты обнаружили у Арины страшное заболевание – цитруллинемию.
При этой болезни из-за нехватки одного из ферментов в организме накапливаются токсические вещества, вследствие чего происходит задержка физического и умственного развития ребенка. Врачи назначили девочке строгую диету с низким содержанием белка и препарат аммонапс. Уже через месяц терапии Арина буквально ожила: у нее улучшился аппетит, она вновь ходит, играет, говорит новые слова, осваивает счет, учит цвета. Лекарство девочке необходимо принимать постоянно, его отмена может привести к поражению печени, другим тяжелым последствиям.
Заведующая отделением научно-генетического консультирования Клинико-диагностического центра «Охрана здоровья матери и ребенка» Наталья Никитина (Екатеринбург): «Препарат аммонапс Арине жизненно необходим. Лечение позволит предотвратить развитие метаболического криза с потерей сознания и судорогами, что может привести к коме, поражению печени. Благодаря терапии девочка сможет полноценно расти и развиваться».
Но за счет госбюджета аммонапс не предоставляется. Приобрести препарат на первый курс родителям Арины помогли благотворители. Сами они купили прибор для контроля уровня аммония в крови – он также дочке необходим, – на лекарство у папы с мамой нет средств.
Внимание!
Цена лекарства 322 892 руб.
9-месячному Саше Цапаеву из Нижнего Тагила необходима программируемая шунтирующая система
Малыш появился на свет раньше срока, при рождении перенес кровоизлияние в головной мозг, Сашу подключили к аппарату искусственной вентиляции легких. «Врачи отметили, что у ребенка быстро увеличивается размер головы, сделали МРТ, по результатам обследования диагностировали гидроцефалию – водянку головного мозга», – рассказала Светлана, мама Саши.
В декабре прошлого года Саше установили шунтирующую систему для отвода лишней жидкости из головного мозга, операцию сделали по госквоте. Мальчик быстро восстановился, начал набирать вес, развиваться. А в начале июня состояние Саши резко ухудшилось. На скорой его доставили в больницу, сделали УЗИ и МРТ головного мозга и установили, что нужна замена шунтирующей системы – нарушена работа клапана. Врач настоятельно рекомендуют установить программируемый клапан, который позволит контролировать уровень давления в головном мозге. Это поможет избежать повторных операций.
Заведующий хирургическим отделением Областной детской клинической больницы №1 Алексей Сухарев (Екатеринбург): «Саша перенес массивное внутрижелудочковое кровоизлияние, в результате чего у него сформировалась постгеморрагическая гидроцефалия. В декабре прошлого года ребенку установили непрограммируемую шунтирующую систему, которая позволила стабилизировать отток спинномозговой жидкости из желудочков головного мозга. Однако в начале июня система дала сбой, произошла дисфункция шунта. Саша был госпитализирован в тяжелом состоянии, нам удалось стабилизировать его состояние благодаря консервативной терапии. Сейчас мальчику необходимо установить систему с программируемым клапаном. Это позволит регулировать отток жидкости без повторных оперативных вмешательств».
Само хирургическое лечение проведут за счет госбюджета, но родителям надо оплатить шунтирующую систему. А в семье нет таких денег – мама Саши в отпуске по уходу за ребенком, живут на зарплату мужа.
Внимание!
Цена программируемой шунтирующей системы 169 846 руб.
З-летнему Никите Рябчикову из Полевского помогут мощные цифровые слуховые аппараты
Никита родился раньше срока, слабеньким, почти два месяца врачи выхаживали его. В полгода ему впервые проверили слух, отклонений не обнаружили. «А некоторое время спустя я заметила, что сын не реагирует даже на громкие звуки, не откликается, когда его зовут», – рассказала Екатерина, мама Никиты. Мальчику было два года, когда родители с ним переехали в Свердловскую область, после планового осмотра лор направил Никиту в сурдологический центр «Бонум». Там у мальчика выявили двустороннюю тугоухость 4-й степени и рекомендовали мощные цифровые слуховые аппараты. Они необходимы, чтобы Никита мог нормально развиваться, познавать мир, научился говорить. Сурдолог областного детского сурдологического центра «Бонум» Юлия Сайфутдинова (Екатеринбург): «У Никиты тяжелое нарушение слуха, которое препятствует развитию речи. Мальчик сейчас в том возрасте, когда формируется речь, приобретаются различные навыки. Ребенку необходимы цифровые программируемые мощные слуховые аппараты Naida Q50 SP c индивидуальными ушными вкладышами».
Но в Фонде социального страхования ответили, что необходимую модель выдать не могут. А приобрести аппараты самим родителям не по силам –воспитывают двух маленьких детей, живут на небольшую зарплату мужа и пенсию Никиты по инвалидности.
Внимание!
Цена слуховых аппаратов 135 300 руб.
Родители детей, Русфонд и «Коммерсантъ-Урал» просят всех неравнодушных оказать помощь Арине Пушкиной, Саше Цапаеву и Никите Рябчикову (https://rusfond.ru/ekaterinburg).
Контакты для оказания помощи: в Екатеринбурге +7 922-216-65-64,+7-912-2322-912, rusfond_ekat@mail.ru. +7 800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), тел./факс +7 495-926-35-63, адрес 125252, Москва, а/я 100, e-mail: rusfond@rusfond.ru.
Помочь Арине Пушкиной, Саше Цапаеву и Никите Рябчикову также можно, отправив SMS со словом «ДЕТИ» на номер 5542 – это новый номер SMS-пожертвований для региональных проектов Русфонда. Стоимость сообщения — 75 рублей. Обратите внимание: в связи с изменением в законодательстве те, кто отправляет такие SMS, могут получить ответное сообщение с просьбой подтвердить оплату услуги.