Уполномоченный по правам человека в Башкирии Рим Каюмов сообщил депутатам Курултая, что о перебоях с поставками лекарств для пациентов с орфанными (редкими) заболеваниями, которая возникла в республике из-за действий чиновников минздрава, доложено омбудсмену России Татьяне Москальковой. «В ближайшее время запланирована встреча с Москальковой, где будут обобщены предложения»,— заявил господин Каюмов, отвечая на вопрос депутата Рустема Ахметшина. По данным уполномоченного, для обеспечения препаратами одного пациента, страдающего орфанным заболеванием, в год требуется около 30-40 млн руб. В прошлом году республике было выдано на эти цели 300 млн руб., которые помогли закрыть «некоторые вопросы», отметил докладчик.
С лета прошлого года в Башкирии бьют тревогу родственики пациентов, которым поставлен диагноз «легочная гипертензия». Их обеспечивают оригинальными дорогостоящими препаратами по программе госгарантий в недостаточном объеме и с существенными перерывами. В результате в течение года в республике скончались три пациента с редкими аномалиями в работе легких. Последняя из них — 38-летняя женщина, не получавшая препараты с ноября прошлого года, скончалась неделю назад. Около полугода, по словам ее родственников, она уменьшала дозу имевшихся лекарств, чтобы растянуть время их приема, а затем перешла на препараты с истекшим сроком давности. В минздраве на ее запросы постоянно сообщали, что лекарства находятся в стадии закупки. На прошлой неделе министерство ответило на запрос радиостанции «Эхо Москвы в Уфе», в котором сообщило, что его сотрудники не успели перестроиться под изменившиеся правила закупки таких препаратов. Сообщалось, что правила вступили в силу с начала года. Однако о перебоях с обеспечением препаратов СМИ сообщали и в прошлом году. Более того, в ноябре прошлого года региональное управление Следственного комитета РФ сообщало о возбуждении уголовного дела в отношении неустановленных чиновников минздрава, допустивших перебои с обеспечением препаратами пациентов с орфанными заболеваниями в период с 2009 по 2017 годы. Позже в СК подтвердили, что дело расследуется, а по факту новых сбоев с обеспечением препаратов будет проведена проверка.
Диагноз «легочная гипертензия» в Башкирии поставлен 16 пациентам, шестеро из которых — дети.