Руководитель отделения паллиативной помощи детям Бостонской детской больницы доктор Джоан Вульф (Joanne Wolfe), приглашенная в Россию на профильную конференцию благотворительным фондом помощи хосписам «Вера», рассказала Ольге Алленовой, как в США лечат боль у неизлечимо больных детей, кто платит зарплату бригаде паллиативной помощи и почему больницы заинтересованы в таких специалистах.
Фото: Предоставлено фондом "Вера"
«У нас было ошибочное представление о том, что такие новорожденные не испытывают боли»
— Сколько детей получает паллиативную помощь в Бостонском госпитале?
— В год 700 детей. 20% из них — дети с онкологическими заболеваниями.
— Есть ли разница в обезболивании детей с онкологией или, например, спинальной мышечной атрофией (СМА)?
— Конечно, есть разница в подходах к обезболиванию в зависимости от того, какова причина боли. Есть боль соматическая, есть нейропатическая — каждый вид боли по-разному действует на ткань, и поэтому подходы к ее лечению разные. Самые разные виды детских заболеваний могут приводить к разным типам боли.
Но лечить боль у детей с онкологией проще, потому что они могут рассказать о своей боли и мы знаем причину боли, место, где болит, и можем оптимально подобрать лекарство. Если же у ребенка психическое, неврологическое заболевание или какое-то ментальное нарушение, он не всегда может рассказать о своей боли. У нас таких детей примерно 50%. И в России, как я понимаю, тоже есть такая проблема. В последние десятилетия у нас были проведены исследования, которые показали, что такие дети недостаточно хорошо были обезболены. Но в результате развития паллиативной помощи специалисты более внимательно стали относиться к этой проблеме, и дети теперь обезболиваются лучше.
Что касается лекарств, то у нас нет проблем в этом смысле, все лекарства в паллиативной помощи доступны, в том числе опиоиды. Конечно, это не единственный тип лекарств, которые мы используем, потому что разные виды боли облегчаются разными препаратами. Например, нейропатическую боль мы лечим габапентином (антиконвульсивный препарат.— “Ъ”).
Еще один препарат, который мы часто используем в США,— метадон. Во многих странах он известен только как средство для снижения наркотической зависимости. Но на самом деле в паллиативной медицине это очень хорошее обезболивающее, потому что метадон помогает при двух видах болей — соматической и нейропатической. И он хорошо подходит для детей разного возраста, потому что он в жидкой форме. И еще это препарат длительного действия. Но я так понимаю, в России это лекарство недоступное, хотя и недорогое.
— У нас в стране многие врачи не знают, что паллиативному ребенку с неврологическим заболеванием нужно качественное обезболивание. Особенно сложно, если эти дети не говорят. Как бы вы объяснили медикам, зачем обезболивать таких детей и что у них болит?
— Раньше мы тоже думали, что паллиативные новорожденные дети не испытывают боли, потому что у них недостаточно развит для этого мозг. Но были проведены исследования, которые показали, что младенцы, которые получают обезболивание, живут дольше, чем дети, которые его не получают. Это значит, что при снятии болевого синдрома у них улучшается качество жизни. То есть у нас было ошибочное представление о том, что такие новорожденные не испытывают боли.
Также и сейчас встречается ошибочное представление, что неговорящие дети с неврологическими заболеваниями не испытывают боли. У этих детей, возможно, больше источников боли, чем у других паллиативных детей, но это трудно узнать. Например, у такого ребенка могут быть проблемы не только из-за травм — у него могут быть мышечные спазмы, может возникнуть боль, связанная с перевариванием пищи.
А кроме того, дети с неврологическими заболеваниями из-за нарушений работы нервной системы вообще более чувствительны к боли.
— Как вы понимаете, что у неговорящего, умирающего от неврологического заболевания ребенка что-то болит?
— Лучший способ понять, что ребенок испытывает боль,— правильная работа с родителем, потому что родитель лучше других понимает своего ребенка. У нас существует такой стандартный подход: мы узнаем у родителей, как ведет себя ребенок, когда ему хорошо, когда ему что-то не нравится и когда ему очень дискомфортно и плохо. Родители заполняют анкету, благодаря которой мы можем оценить изменение состояния ребенка. Особенно это помогает, когда родителей нет рядом.
Разумеется, мы сейчас говорим не о том, чтобы усыпить ребенка и длительно отключить его от реальности, а только о том, чтобы он чувствовал себя комфортно. Вот главное в достижении этой задачи — сотрудничество с родителями.
И свидетельством того, что у ребенка была боль, которую удалось вылечить, является изменение его состояния. Ребенок вдруг улыбается, у него спокойное лицо, его состояние разительно отличается от того, каким оно было до обезболивания, значит, ему больше не больно.
«Грамотное обезболивание ребенка возвращает ему активность и возможность жить в социуме»
— Я знаю, что в США очень много разных форм обезболивающих препаратов, например неинвазивных форм опиоидных анальгетиков. В России из таких лекарств есть пластырь с фентанилом, и только недавно его разрешили применять для обезболивания детей. Почему важно, чтобы было много разных форм препаратов?
— Это очень важно. Даже у одного лекарства должно быть несколько форм, в разных дозировках, потому что подбирать терапию нужно индивидуально. Например, морфин в жидком виде в разных концентрациях нужен всегда. Некоторые дети не могут принимать таблетки через рот, но они могут выпить сироп с морфином.
— У нас детей до двух лет пока разрешено обезболивать только инъекциями морфина. А в США как?
— Внутримышечные инъекции мы в паллиативной помощи больше не используем ни для взрослых, ни для детей. Вообще. Потому что это больно. Если такую инъекцию сделать ребенку, то даже если она принесет ему в итоге облегчение от боли, он потом больше не скажет, что у него болит, и будет терпеть, потому что укол — это больно.
Есть много других способов, заменяющих внутримышечные инъекции. Например, подкожный катетер, который позволяет постепенно получать лекарство в организм. Или внутривенный катетер, который ставится один раз. Или переносной насос (шприцевая помпа), который постоянно подает лекарство в организм ребенка, но ребенок при этом может ходить и играть, а не лежать в кровати.
— Я поражена тем, что вы не делаете уколы паллиативным пациентам...
— Паллиативная помощь — это особая сфера. Если обычные врачи думают о том, как вылечить человека, то мы думаем о качестве оставшейся ему жизни. Поэтому
важно, чтобы паллиативная помощь оказывалась не только после того, как лечение закончено, но и одновременно с лечением.
Кстати, в отношении взрослых паллиативных пациентов было такое же исследование, которое проводилось по новорожденным. Это исследование касалось больных с раком легких — половина из них получали паллиативную помощь, половина не получали. В результате у тех, кто получал паллиативную помощь, улучшалось качество жизни, становилось меньше депрессии и тревожности, и они жили дольше, чем те, кто не получал такую помощь. Когда человек испытывает боль, он меньше спит, хуже ест, у него стресс, и это все забирает энергию и силы и отражается на телесном состоянии.
— А те, кто такую помощь не получал, были обезболены?
— Конечно, всех участников исследования посещал онколог.
— Чем тогда отличается паллиативная помощь в США от помощи онколога, который может назначить обезболивающую терапию?
— Прежде всего, паллиативная помощь — это команда специалистов, куда входит и врач, и медсестра, и соцработник. Кроме того, обезболивание — это наша сфера. Если онколог лучше разбирается в методах лечения болезни, то мы лучше знаем, как лечить не саму болезнь, а ее следствие — боль. Мы лучше можем подобрать схемы обезболивания. Онколог больше говорит о лечении, о выборе вариантов лечения, а паллиативная помощь говорит о чувствах пациента, о его опасениях, его ощущениях.
— Как часто врачи в США назначают морфин паллиативным пациентам? У нас очень боятся его назначать. И врачи боятся, и родители.
— Мы исходим из того, что грамотное обезболивание ребенка возвращает ему активность и возможность жить в социуме. Мне кажется, мы многого достигли в просвещении семей и врачей в этом плане. Мы знаем, что морфин часто незаменим как лекарство. Когда мы используем морфин для обезболивания, зависимость у пациента не наступает. Конечно, нужно правильно подбирать дозу, и если боль проходит, то доза препарата постепенно уменьшается. Так что это не значит, что если пациент начал принимать морфин, то он будет все время его принимать.
— А передозировки случаются?
— В США есть проблема с передозировкой таких обезболивающих препаратов, поскольку они доступны — например, врачи очень легко прописывают их после хирургической операции. И складывается порой ситуация, что у человека может быть такой препарат в избытке. Поэтому сейчас в США учат врачей, которые не очень хорошо разбираются в обезболивании, не прописывать так много лекарств. Но это не касается паллиативной помощи и наших пациентов. Врачи в паллиативной помощи очень хорошо разбираются в том, как купировать боль и какие дозировки препарата нужны для той или иной боли. Так что в паллиативе не надо бояться морфина, нужно только знать, как его назначать.
«Семья может выбрать больницу, это их право. Но чаще выбирают дом»
— Разрешен ли американским законодательством отказ семьи от реанимации умирающего ребенка?
— Если паллиативный ребенок умирает, а его родители к этому моменту не оформили документ об отказе от реанимации, то врач по умолчанию должен реанимировать ребенка. Поэтому мы стараемся в определенное время обязательно поговорить с родителями, чтобы рассмотреть вариант отказа от реанимации и чтобы защитить ребенка от ненужных вмешательств.
— Кто говорит с родителями?
— Обычно это делает врач. Еще у нас есть такая должность — практикующая медсестра. Это специалист паллиативного профиля, у нее более сложное образование, чем у обычной медсестры, она может выполнять часть функций врача, но находится под контролем врача. И такой разговор может провести и практикующая медсестра.
Тут очень важно подойти к этому предельно чутко. Это сложное решение для семьи, и нужно разобраться в семейной ситуации, прежде чем начинать такой разговор. Особенно я хотела бы подчеркнуть, что оформление отказа семьи от реанимации паллиативного ребенка — это не отказ от помощи ребенку в момент смерти. Мы находимся рядом с ним и обеспечиваем ему комфортное состояние в момент смерти.
— Вы сказали, что нужно чутко подходить к состоянию семьи. Вас этому учат?
— Подготовка у всех очень разная. Не все врачи могут вести такие разговоры. Иногда меня просят вмешаться, потому что врач с семьей не могут договориться. Но у паллиативных врачей больше подготовки к таким ситуациям.
Для получения специальности «врач паллиативной помощи» необходимо пройти дополнительный курс обучения, в который входит и коммуникация, и обезболивание, и помощь психологическая и социальная, и помощь в переживании утраты.
— Как финансируется паллиативная помощь в США?
— В основном врач паллиативной помощи получает зарплату из страховки пациента, это касается и частного врача, и государственного. То есть пациент платит за оказанные услуги, и часть этих средств идет на зарплату врачу, а страховка возмещает пациенту его затраты. Однако остальным членам паллиативной команды зарплату из страховки не платят. Но многие больницы понимают, что паллиативная помощь — это очень важно, и они выделяют средства на зарплату других членов паллиативной команды.
— Зачем это больнице?
— Если мы своевременно и тактично поговорили с семьей, то семья сама понимает, что их паллиативному родственнику лучше умирать дома под нашим наблюдением. Часто люди даже не знают, что такой выбор есть, и важно им о нем рассказать. Семья может выбрать больницу, это их право. Но чаще выбирают дом. Соответственно, человек живет дома, при любом сигнале его навещает паллиативная бригада, которая разрешает какие-то проблемы, и это значительно дешевле, чем регулярные вызовы скорой, госпитализация в отделение или в реанимацию.
— То есть больнице с экономической точки зрения выгоднее содержать паллиативную бригаду, чем регулярно госпитализировать паллиативного пациента?
— Да, конечно. Экономия денег — не основная цель паллиативной помощи, но это помогает больнице оптимизировать расходы. Иногда паллиативные пациенты попадают в больницу, потому что у них обострение боли или их тошнит, им трудно принимать пищу. Если есть бригада, которая может приехать домой и облегчить эти симптомы, то у семьи пропадает необходимость обращаться в больницу.
— А благотворительная помощь собирается на паллиативных пациентов?
— Только на дополнительные нужды семьи. Часто семья, которая заботится о тяжело больном ребенке, не может платить за жилье, кто-то из родителей не может работать, или им нужна сиделка — и на это собираются благотворительные средства.
— Сколько паллиативных коек в Бостонском госпитале?
— У нас нет специального отделения паллиативной помощи. Мы можем размещать пациента в реанимации, в онкологическом, неврологическом или любом другом профильном отделении.
Если, например, семья решает, что ребенок будет умирать в больнице, то для этого есть «уголки покоя», они находятся в разных отделениях, чтобы ребенку было привычнее в том отделении, где он уже был и лечился.
Это уютные комнаты, и часто, если они пустуют, то их используют для оказания обычной помощи. А иногда их используют подростки, потому что там можно спрятаться и там есть телевизор.
— Раз вы обходитесь без паллиативных коек, значит, нет смысла открывать паллиативные отделения?
— На самом деле есть разные модели и подходы к паллиативной помощи, и хотя я считаю, что у нас все устроено хорошо, я не могу это рекомендовать как обязательный путь в условиях других стран и обществ.
«Если нам звонят ночью, это значит, мы плохо поработали днем»
Заместитель директора Детского хосписа «Дом с маяком» Лидия Мониава рассказала Ольге Алленовой, почему хоспис помогает подопечным семьям независимо от их материального положения, легко ли добиться назначения морфина для обезболивания ребенка, зачем умирающим детям летать на воздушном шаре, как реагирует крупный бизнес на просьбы о помощи хосписам и кто финансирует детскую паллиативную помощь в России.