Благотворительная организация "Перспективы" работает в Петербурге уже 20 лет. У ее истоков стояли немецкие студенты и волонтеры, которые, однажды приехав в Россию, не смогли о ней забыть. Как дружба между русскими и немецкими волонтерами положила начало переменам в сфере защиты прав людей с ментальной инвалидностью в России, рассказывает Ольга Алленова.
Фото: Коммерсантъ / Александр Чиженок / купить фото
Фото: СПб БОО "Перспективы"
Фото: Коммерсантъ / Александр Щербак / купить фото
Две баронессы и один солдат
Эта история началась с неожиданной любви к русскому языку у немецкой девушки, выросшей в родовом имении в немецкой Вестфалии. Молодой баронессе Маргарете исполнилось 26, когда она сообщила родным, что мечтает изучать русский язык, и уехала в Петербург. Это было в конце 1980-х. Там она стала студенткой Санкт-Петербургского госуниверситета и познакомилась с первыми российскими волонтерами, которые помогали беспризорным детям. В 1992 году Маргарете создала в Германии благотворительную организацию Perspektiven e.V. "Мы с моими друзьями считали, что нужно собирать деньги в Германии и направлять их в Россию в приют для детей-беспризорников,— вспоминает Маргарете фон дер Борх.— У нас не было опыта, я была студенткой и занималась обычной студенческой активностью. Я не представляла, что буду заниматься этим потом 20 лет".
В Петербурге она познакомилась с Домеником. В то время немецкие солдаты альтернативной срочной службы служили в разных странах, имеющих соответствующий договор с Германией, и молодой выпускник медицинского колледжа Доменик Шлун попал по распределению в детскую больницу Санкт-Петербурга. В этой больнице жил пятилетний мальчик Виталий с диагностированными ДЦП и умственной отсталостью. Доменик привязался к Виталику, и когда мальчику наконец дали путевку в Павловский дом-интернат для детей с умственной отсталостью, медбрату Шлуну разрешили отвезти туда сироту. Это было в 1995-м.
В детском доме Доменика приняли за отца Виталика и приказали: "Раздевайте ребенка". Он снял с мальчика футболку и брюки, озираясь в поиске казенной одежды. "Где его одежда?" — спросил наконец немец. "А зачем она ему? — услышал в ответ.— Он же лежачий". Так он познакомился с отделением милосердия Павловского ДДИ, где дети лежали голыми на клеенках, без игрушек, вещей и близких взрослых. Доменик плохо говорил по-русски, поэтому в тот же вечер он примчался к Маргарете и попросил ее съездить вместе с ним в Павловск, чтобы поговорить с руководством интерната и выяснить, чем можно помочь Виталику и другим детям. Так что в первый раз в Павловский ДДИ Маргарете приехала в качестве переводчика. "То, что мы увидели, нас потрясло,— вспоминает она.— Дети лежали в кроватях и молчали. Большой корпус был погружен в мертвую тишину".
Детский дом-интернат был рассчитан на 600 человек, отделение милосердия для самых тяжелых детей — на 150. С группой из 15 детей работала одна санитарка, никаких игровых комнат или занятий с детьми там не было. Принимали пищу дети в кроватях, а подмывали их тряпкой из ведра. Памперсов не было, запах стоял тяжелый. Первое, что сделали немцы,— купили много пеленок. Так началась программа "Павловск". Потом они привозили сюда игрушки, памперсы, инвалидные коляски — все, что обычно возят в детские дома начинающие благотворители. Но скоро поняли, что качество жизни детей в учреждении не меняется, потому что не меняется отношение к ним персонала. В год в Павловске умирали более 50 детей.
Маргарете разослала письма всем своим знакомым в Германию с просьбой найти волонтеров в Павловск, и первые четыре волонтера приехали в интернат в том же 1995 году. Вместе с ними в Петербург примчалась еще одна баронесса — Корнелия фон Оппен, красавица, потомок Бисмарка и квалифицированный физический терапевт. В России о такой профессии тогда еще не знали, а детей с тяжелыми и множественными нарушениями развития называли "лежаками". Корнелия учила волонтеров и приглашенных "Перспективами" специалистов основам специальной гимнастики, позволяющей детям чувствовать свое тело и видеть мир вокруг — так она заставила Павловск поверить в то, что даже очень тяжелые дети могут развиваться. С тех пор она приезжала в Россию 15 лет подряд два раза в год во время своих отпусков. Она не пропустила ни одного года, ни одного отпуска. А потом она умерла. Доменик после службы остался в России еще на три года, помогая создавать "Перспективы", а вернувшись в Германию, вскоре умер. Виталий живет в ПНИ N3 в Петергофе, туда вот уже 20 лет ходят волонтеры "Перспектив". Маргарете до сих пор регулярно приезжает в Петербург, потому что продолжает работать с "Перспективами". Эта высокая, грациозная женщина крепко жмет руку при встрече в Павловске и отвечает на вопросы просто, с улыбкой. "На самом деле я ничего не собиралась тут начинать,— говорит Маргарете.— Это случилось само. Я попала в Павловский детский дом, мы с Домеником и Корнелией не планировали создавать организацию и не понимали, что вообще нужно делать. Мы просто хотели, как скорая помощь, помогать детям, которые там жили, а на самом деле умирали".
В 1997 году Маргарете пригласила российского психолога, специалиста по организационному консалтингу Марию Островскую навести порядок в своей организации "Перспективы", предложив ей работу директора на полставки. Мария, дипломированный клинический психолог, к этому времени разочаровалась в работе в психиатрической больнице и занялась консультированием НКО. "Я всю жизнь мечтала работать с психиатрическими пациентами,— вспоминает Мария Островская.— После университета я пришла работать в психиатрическую больницу Скворцова-Степанова. Это был целый закрытый город из 30 корпусов, где пациенты были заключенными. Я испытывала ужас, но чувствовала полное бессилие и проработала там еще семь лет. И вот спустя несколько лет, оказавшись в Павловске, я была потрясена, мне было стыдно за себя. Маргарете, Доменик и Корнелия ведь не испугались, увидев 600 детей в ужасных условиях, они не убежали в отчаянии, как я в свое время убежала из психиатрической больницы. Они просто стали что-то делать. Их не смущало, что это капля в море. Они готовы были прикладывать колоссальные усилия для очень маленьких дел. Я это часто вижу у немцев, меня восхищает это в немецкой культуре".
Волонтерский обмен
В 1999 году Маргарете фон дер Борх и Мария Островская создали новую, уже российскую благотворительную организацию "Перспективы", которая стала партнером одноименной немецкой организации. "Немцы ничего не навязывают, они просто показали нам перспективы людей с ментальной инвалидностью, и как только мы в эти перспективы поверили, они доверили всю работу организации в России нам самим",— вспоминает Мария Островская.
Первых волонтеров в Павловск прислали из немецкой общественной организации "Инициативные христиане Европы". Ее лидер монах-иезуит патер Рит в молодости был добровольцем в нацистской армии. Война и плен в России изменили его мировоззрение — вернувшись в Германию, он принял постриг и ушел в монастырь. Всю оставшуюся жизнь он боялся возвращения нацизма, поэтому создал организацию, главной миссией которой считал сближение молодых людей из разных стран и культур. Так появилась идея международного волонтерства. "Инициативные христиане Европы" ежегодно отправляли в разные страны мира и принимали у себя 300-400 волонтеров по программам обмена. По такой же программе в социальные учреждения Германии отправились первые российские волонтеры. Десять лет эта организация была партнером "Перспектив", и после смерти патера Рита русско-немецкий обмен волонтерами продолжается.
На самом деле я ничего не собиралась в России начинать,— говорит Маргарете фон дер Борх.— Это случилось само
В Германии волонтерами называют только тех, кто добровольно в течение года работает на полной занятости. Этот опыт переняли и "Перспективы". По правилам программы "Добровольный социальный год" волонтер приходит сюда в течение года — на этот срок организация подписывает с ним договор. По его условиям волонтер обязуется регулярно, 35 часов в неделю, работать в ДДИ и ПНИ, а "Перспективы" выплачивают ему компенсацию на еду и оплату проезда в размере 8-10 тыс. руб. в месяц. Если через год волонтер захочет остаться, он не может это сделать: ему придется пойти учиться и уже профессионально работать в организации, а его волонтерское место займет новый человек. Значительная часть сотрудников "Перспектив" — бывшие волонтеры организации.
"Каждый месяц волонтеры пишут "лирический отчет", в котором описывают свой опыт,— рассказывает Мария Островская.— И мы видим, как они меняются. Они понимают, что привносят что-то важное в чужую жизнь. Они учатся ценить ее просто потому, что она есть. У них радикально меняются представления о личности и душе. Один волонтер написал: "Когда соприкасаешься с ребенком, у которого нет всего того, что ты привык ценить в людях: интеллекта, достижений, физической или психологической силы, ты понимаешь, что соприкасаешься с человеческой душой в чистом виде: у нее есть те же потребности, что и у тебя, и она тебе рада"".
Особые дети начинают общаться с волонтером, если он сумеет установить с ними контакт. Это возможно только в одном случае: если волонтер честен и открыт с самим собой. Выходит, что здесь человек учится не только помогать другим, но и самому себе. "Наши дети медленные — они учат волонтеров терпению,— говорит Мария Островская.— Они молчат, но каждый звук из уст такого ребенка несет много смысла, и это учит волонтера чуткости, ведь мы так много важного забалтываем. Я думаю, все эти качества — очень большое приобретение для молодого человека".
Сегодня "Перспективы" ежегодно обучают 60 волонтеров в рамках программы "Добровольный социальный год" и отправляют их в Павловский ДДИ и Петергофский ПНИ. Волонтеры общаются с живущими в интернатах детьми и взрослыми, водят их гулять, на выставки и в музеи, объясняют им, какие у них права, становятся для них друзьями. За 20 лет через эту программу прошли 300 волонтеров. И если в начале 2000-х в программе были в основном иностранцы, то в последние пять лет большинство волонтеров — россияне. Формат волонтерского года позволяет "Перспективам" воспитать целое поколение молодых людей, которые смотрят на места изоляции ментальных инвалидов глазами современного человека и видят там не "больных", а сограждан. Именно благодаря такой схеме в Германии общество имеет представление о том, кто такие люди с ментальной инвалидностью и почему они должны жить в социуме рядом с остальными людьми. Один волонтер в ПНИ N3 в Петергофе рассказал мне, что работавшие здесь раньше немцы выпрашивали у врачей разрешения и водили парней из интерната в ночной клуб. Сначала это всех поражало: и врачей, и российских волонтеров. "А потом я задумался: почему это меня удивляет? — вспоминает волонтер. Этот парень в интернате ничем не отличается в правах от меня, и если я могу пойти в кино или в ночной клуб, то почему мой друг из ПНИ не может туда пойти?"
Борьба за право выбора
Благодаря активной просветительской работе "Перспектив" Санкт-Петербург стал первым в стране регионом, где все дети из ДДИ стали получать образовательные услуги. Опираясь на их опыт, общественные организации по всей стране стали добиваться, чтобы дети из региональных ДДИ учились в школе. В прошлом году "Перспективы" открыли две площадки для сопровождаемого проживания взрослых инвалидов — квартиру в Петергофе и дом в поселке Раздолье. Так "Перспективы" подали пример и доказали, что дети с множественными нарушениями развития могут и должны учиться.
Но, пожалуй, самую важную и самую незаметную работу "Перспективы" делают в семьях, воспитывающих детей с множественными нарушениями развития. "Еще в начале своей работы мы поняли, что дети и взрослые не должны попадать в интернаты и нужно им помочь. У нас много хороших семей, но нет системы их поддержки, семья просто не справляется со своим ребенком". Поэтому организация открыла центры дневного пребывания, в которых детей готовят к школе, а для взрослых людей с инвалидностью там организована занятость. В гостевом доме "Перспектив" семья может разместить ребенка на две-три недели и за это время съездить в отпуск, заняться здоровьем, сделать ремонт. Соцработник, нанятый организацией, выстраивает для семьи маршрут помощи и привлекает для них других специалистов.
В Павловском детском доме-интернате дети лежали голыми на клеенках, без игрушек, вещей и близких взрослых
Через программу "Перспектив" по поддержке кризисных семей уже прошло более 500 семей, и только два ребенка из этих семей все-таки оказались в интернате. Остальные живут дома. "Мы на деле доказали, что если поддерживать семью, то дети не попадут в интернат,— говорит Мария Островская.— И наши проекты поддерживаемого проживания взрослых людей с ментальной инвалидностью родились из той же идеи. Мы не хотели, чтобы ребята из семей, которые мы длительно сопровождали, попали в интернат".
Системы помощи людям с ментальной инвалидностью в России и Германии пока еще сильно различаются, говорит Маргарете: "В Германии государство верит в третий сектор и дает ему деньги. В России это, к сожалению, пока еще не распространено, государство еще не поняло, что третий сектор может помогать ему, разгружать его". Но НКО в России развиваются, и жизнь людей с особенностями развития тоже будет улучшаться.
"Чем я горжусь? О, я много чем горжусь! — Маргарете фон дер Борх смеется легким смехом.— У нас столько классных людей! В нашей организации работают люди, у которых горят глаза, они верят в свое дело". И уже серьезнее говорит о ДДИ и ПНИ — многолетние контакты "Перспектив" с этими учреждениями она считает "большой победой": "Нам очень важно, что организация не только работает адресно с людьми, но и передает этот опыт своим коллегам, участвует в том, чтобы система в целом улучшалась. И этим я тоже очень горжусь".