В Уфе, впервые в России, создается служба абилитации для предотвращения детской инвалидности.
Почему дети становятся инвалидами? Можно ли предупредить инвалидность? Когда и как необходимо это делать? Почему, когда ребенок уже стал недееспособным, мы собираем всем миром деньги и отправляем его в соседние регионы на лечение? Статус ребенок-инвалид, как правило, дается не раньше чем ребенку исполнится год. Но именно первые месяцы жизни - самые важные для коррекции врожденных отклонений. После года лечение проводить сложнее, время ушло.
Потенциал снижения инвалидности (по данным республиканского минздрава, ежегодно в Башкирии около 2000 получают такой статус) — лечение детей раннего возраста. Для этих целей в Уфе появился центр абилитации «Любимый малыш». При центре создан Благотворительный фонд помощи тяжелобольным детям «Особенные дети».
Главная задача центра и фонда — помочь детям из группы риска избежать инвалидности, а также улучшение качества жизни семей детей-инвалидов. О работе центра рассказывает врач-неонатолог, создатель и медицинский директор центра абилитации «Любимый малыш», кандидат медицинских наук Файруза Латыпова.
— Файруза Мунаваровна, каких детей вы ждете в центре и кому готовы оказать помощь на средства фонда?
— Наши методики подходят для детей любого возраста, но чем младше ребенок, тем лучше. Медлить нельзя, особенно если ребенку нет еще года.
Благотворительный фонд задумывался для тех семей, которые не смогут быстро собирать суммы на лечение, чтобы не терять драгоценное время. У нас же сначала ребенок становится инвалидом, а потом мы всем миром начинаем собирать ему деньги на лечение, отправляем за границу.
Но после того как ребенок стал инвалидом, помочь практически невозможно. Сенситивные периоды, когда формируются жизненные навыки, очень короткие. Если первый навык не получен (удерживание головы), то получить другие практически невозможно. Поэтому и помогать ребенку нужно в этот период, до пяти – шести месяцев. Поэтому недоношенные дети, малыши после операции, перенесшие интенсивную терапию (реанимацию), рожденные после ЭКО и с сильной гипоксией, — они все относятся к группе риска. Их мамы должны особенно внимательно наблюдать за ними.
Проблема в том, что родители часто не хотят слышать правду про своего ребенка, не верят в диагноз. Одно дело, когда ребенок родился с одним баллом по Апгар, другое — когда родился вроде бы здоровым, а потом начал отставать в развитии. Принять это непросто.
— Нарисуйте ситуацию, когда нужно бить в колокола и не откладывать обращение к врачам?
— Допустим, ребенку 2,5–3 месяца. И он не фиксирует взгляд, не гулит, не удерживает голову, не реагирует на звуки.
— …Но ведь это обязательно заметит невролог на осмотре?
— Да. Но что назначает обычный невролог в поликлинике? Уколы и массаж. Однако это не помогает, к нам приводят почти годовалых детей, которые не могут удерживать голову, после неоднократных курсов такой терапии. Здесь требуется комплексный медико-психологический подход. Навыкам необходимо обучать! От уколов и таблеток они не появляются. Нужно стимулировать мозг, со всех сторон воздействовать на ребенка, нейронные связи надо получать. И начинать нужно как можно раньше, повторюсь.
Тех, кто приходит вовремя, очень мало. Зато много занятых родителей, которым не до ребенка. Обеспеченная семья, девочке 10 месяцев. После первого занятия у нас ребенок впервые в жизни заплакал! Она никогда не плакала, чем радовала родителей. Но ведь это неправильно, плач ребенка — это его способ выразить свое настроение, попросить о помощи. А она у них десять месяцев только спала, ела и молча лежала. Им был даже удобен такой ребенок, который не капризничает, не мешает. Первое занятие сразу дало результат, у ребенка появились эмоции — слезы. Уже после первого курса ребенок научился улыбаться, гулить, переворачиваться.
— Хорошо, вот пролечите вы через благотворительный фонд ребенка, например, из Сибая. А потом семья вернется домой, а там нет таких специалистов... И чем им рядовой невролог поможет?
— Это очень важный вопрос. Как таковой службы абилитации в России пока нет. Сейчас я создала АНО Институт абилитации, в котором мы сможем проводить анализ работы, создать стандарты, печатать литературу, обучать специалистов, но все это не быстро, конечно. И тогда врачи, логопеды и психологи на местах «будут в теме» и смогут продолжать комплексную абилитацию, начатую нами в Уфе.
В России в 2016 году принята Концепция оказания ранней помощи. Как решать этот вопрос, каждый регион решает сам. В Башкирии создана рабочая группа при Общественной палате, вскоре она должна стать правительственной. Загвоздка в том, что курировать Концепцию ранней помощи поручили Министерству труда и социальной защиты населения, а не минздраву. А это значит, все снова скатится к помощи детям-инвалидам, а не приведет к профилактике инвалидности.
Я ходила на прием к главе республики Рустэму Хамитову, обсуждала с ним вопросы абилитации. Ведь увеличение числа инвалидов — это и нагрузка на бюджет (пособия, неработающие мамы таких деток и прочее). Государство со всех сторон должно быть заинтересовано в ранней помощи детям.
Пока с помощью фонда «Особенные дети» мы улучшаем качество жизни небольшого числа семей, но хотя бы так. Пусть хоть несколько деток с нашей помощью не останутся инвалидами, их мамы не осядут навсегда дома, а папы не уйдут из семьи, что нередко случается.
— Какие методики вы применяете?
— Мы оказываем комплексную психолого-медико-педагогическую помощь. С ребенком, даже самым маленьким, занимаются психолог и логопед. Если двухмесячный ребенок не гулит, его нужно учить этому, развивать его нейронные связи, а не просто колоть уколы. Мы занимаемся с ребенком физиотерапией, светотерапией, музыкотерапией, гимнастикой, массажем.
Мы все делаем комплексно и последовательно. В некоторых центрах ребенка, не умеющего опираться на руки, начинают сажать. Ребенка сажают, потом его ставят на ноги. Это недопустимо. А через несколько лет такие дети становятся лежачими инвалидами, их позвоночник деформируется. Нужно обучать навыкам постепенно, не пропуская этапы развития, тогда ребенок нагонит быстро. Нельзя перейти со среды в пятницу, не прожив четверг. Поэтому ребенок должен получать навыки постепенно, сверху вниз — удерживать голову, опираться на руки, переворачиваться, садиться, ползать и ходить.
Помочь фонду «Особенные дети»:
Реквизиты фонда
ИНН/КПП 0272902492/027201001
Банковские реквизиты р/с 40703810506000001110
В Башкирское отделение N8598
ПАО Сбербанка России г. Уфа
к/с 30101810300000000601
БИК 048073601
15 апреля. Начало в 11:00. Торговый центр «Мега». Телеканал «Туган Тел» и благотворительный фонд «Особенные дети» представляют благотворительный концерт «Дари добро» со звездами башкирской и татарской эстрады.
ИМЕЮТСЯ ПРОТИВОПОКАЗАНИЯ. ПРОКОНСУЛЬТИРУЙТЕСЬ СО СПЕЦИАЛИСТОМ