Развитие средств коммуникации, социальных сетей среди прочего выступило катализатором всплеска антинаучных движений. Одно из них — так называемые ВИЧ-диссиденты, люди, которые отрицают существование вируса иммунодефицита человека или связь между ним и СПИДом. Корреспондент BG Юлия Чаюн выясняла, на чем основана эта теория и как ее последователи в России взаимодействуют с обществом.
По оценке независимых экспертов, число ВИЧ-инфицированных в России составляет около 1,3 млн человек. Зачастую люди, узнавшие о своем статусе, не знают куда обратиться и как поступить, памятуя о том, что для нашего общества характерна высокая степень стигматизации и, что уж там скрывать, низкий уровень знаний об этом заболевании.
Многие ищут ответы в интернете, неминуемо натыкаясь на сообщества людей, отрицающих существование ВИЧ и предлагающих отказаться от роли жертвы мирового заговора фармкомпаний и врачей.
Сотрудники петербургской Высшей школы экономики (НИУ ВШЭ) Петр Мейлахс, Юрий Рыков и Ядвига Синявская провели инициированное благотворительным фондом "Свеча" исследование сообщества ВИЧ-диссидентов в России на основе анализа самой многочисленной группы в соцсети "В контакте" "ВИЧ — величайшая мистификация XX века". Подобных работ в мире практически не существует, утверждают исследователи, данная призвана восполнить пробелы в понимании ситуации и выявить пути решения.
Петр Мейлахс, старший научный сотрудник Международной лаборатории экономики, управления и политики в области здоровья НИУ ВШЭ, говорит, что точное число отрицателей теории ВИЧ и сочувствующих им в России неизвестно, поскольку не все из них признают себя таковыми. Основным аргументом ВИЧ-диссидентов является утверждение, что мировое научное сообщество не обладает доказательствами существования вируса, а приводимые учеными доказательства либо неубедительны, либо сфальсифицированы.
По словам основателя группы "ВИЧ — величайшая мистификация XX века" в соцсети "В контакте" (с аудиторией в 15,6 тыс. участников) Дмитрия Скирты, к выводу о том, что ВИЧ не существует, пришли сотни врачей и исследователей по всему миру.
"ВИЧ не выделен однозначно и бесспорно. Не существует электронной фотографии вируса в чистом виде. Все, что удалось выделить в крови больных СПИДом, — это набор белков. Но не существует доказательств, что все они и только они принадлежат одному вирусу ВИЧ. Положительные тесты на антитела к ВИЧ и тесты на их количество не являются ни качественными, ни количественными показателями наличия ВИЧ или обязательного развития болезни СПИД. Они показывают наличие антител, которые могут быть вызваны широким спектром болезней и состояний", — сообщил господин Скирта. Он добавляет, что все настоящие ученые адекватно относятся к критике и научным дискуссиям, в которых у разных сторон разные мнения: такие дискуссии возникают о причинах и методах лечения многих болезней — от рака до кариеса. "Однако касательно ВИЧ ученые, которые заинтересованы в правильности этой теории, боятся или по иным причинам отказываются дискутировать и бойкотируют публичные научные семинары, конференции, встречи, если речь заходит об обсуждении нестыковок в ней. Чего они боятся? Кроме того, ВИЧ — это единственная болезнь, которая постоянно рекламируется в СМИ, на это тратятся миллионы долларов. Такой рекламе позавидовали бы политики. Но мы нигде не увидим рекламу "Туберкулез существует, защитим детей от туберкулеза". Как мудро сказал один исследователь, если выделить миллиард долларов на изучение альтернативных теорий возникновения СПИДа, вы не представляете, что бы началось: многие исследователи ВИЧ на следующий же день перекинулись бы на изучение Co-Factors ВИЧ. Через год они отбросят приставку Co, а еще через год и ВИЧ", — высказался Дмитрий Скирта.
Согласно данным ВШЭ, в числе аргументов исследуемой группы также утверждение, что вирус иммунодефицита человека появился в результате заговора мирового правительства, которое хочет уничтожить население и свести его к "золотому миллиарду", заговор фармацевтических компаний и научного сообщества, финансовая заинтересованность СПИД-индустрии, токсичность и бессмысленность антиретровирусной терапии (ВААРТ).
Когда ВИЧ только открыли, замечает главный врач Центра по профилактике и борьбе со СПИДом и инфекционными заболеваниями Денис Гусев, почва для "диссидентства" была благодатной: были скудные знания о молекулярно-биологических свойствах вируса, не было эффективной терапии. "С чем связан ренессанс этого движения сейчас — однозначного ответа нет. Отчасти это происходит из-за отсутствия нормального взаимодействия врача с пациентом — когда пациент не находит ответы на вопросы от лечащего врача, он начинает искать их сам. Безусловно, проблема еще и в том, что зачастую у ряда больных низкий общий образовательный уровень", — уверен господин Гусев.
Методы лжи
Дмитрий Домарев, генеральный директор медицинского туристического портала DocLand.ru, рассказывает, что компания регулярно подвергается атаке представителей сообщества ВИЧ-диссидентов, которые утверждают, что предлагаемые методы лечения (сервис рекомендует клиники Таиланда для инфицированных пациентов. — BG) лженаучны, наносят вред здоровью.
По его словам, люди, придерживающиеся таких убеждений, в России очень активны. Они пишут письма в правительство с требованием закрыть СПИД-центры, перестать проводить лечение ВИЧ-положительных, так как, по их мнению, те умирают от токсичности препаратов. Кроме того, они стали все явственнее занимать информационное поле интернета и телевидения, добавляет господин Домарев.
"Первые представители этого движения появились на Западе — Питер Дюсберг, Кэри Муллис. Они имели отношение к медицине, но не принимали участия в исследованиях, посвященных ВИЧ, СПИДу. Правда, это им не помешало пропагандировать свои лженаучные идеи. Кроме того, у них появились последователи и в России, — рассказывает Дмитрий Домарев. — Одна из известных их представительниц — Ирина Сазонова. Имеет высшее медицинское образование, работала терапевтом, главным врачом врачебно-физкультурного диспансера. Об участии Ирины Сазоновой в исследованиях в области вирусологии, иммунологии неизвестно. Она является только автором-переводчиком книги Дюсберга. На ее сайте люди пишут о том, что узнали о своем диагнозе, но лечиться не собираются. Ирина Сазонова активно их убеждает, что ВИЧ-инфекции у них нет".
Любопытно, что наличие в социальных сетях "диссидентских" сообществ породило и сообщества, с этим феноменом борющихся. Например, в группе "ВИЧ/СПИД диссиденты и их дети" рассказывается о последствиях отрицания вируса — в частности, здесь размещены данные о фактах смерти 55 последователей этой теории и их детей, истории которых, как указано в группе, удалось отследить.
Осторожно — дети
По словам экспертов, именно своим собственным детям отрицатели ВИЧ несут наибольшую опасность — зависимые от родителей, малыши с положительным ВИЧ-статусом не получают необходимую терапию.
Семейное законодательство РФ исходит из основополагающих принципов о том, что правовое положение ребенка в семье определяется с точки зрения интересов ребенка. Родители, в свою очередь, наделяются преимущественным правом на воспитание своих детей, при этом основная их обязанность — обеспечение охраны здоровья ребенка.
Юрист фирмы Legal Studio Иван Солдатов подчеркивает, что уклонение или отказ родителей или опекунов от лечения детей, больных ВИЧ-инфекцией, рассматривается как неисполнение или ненадлежащее исполнение ими своих обязанностей. "ФЗ "Об основах охраны здоровья граждан в РФ" предусматривает возможность медицинских учреждений в случае отказа одного из родителей или иного законного представителя от медицинского вмешательства, необходимого для спасения жизни несовершеннолетнего, обратиться в суд для защиты его интересов. С исковым заявлением о принудительном обследовании в суд также могут обратиться органы опеки и попечительства, социальные центры по борьбе с ВИЧ и СПИД, уполномоченные по правам ребенка. Результатом судебных рассмотрений может стать ограничение родительских прав сроком на шесть месяцев или лишение родительских прав. Единственным условием отобрания детей в данном случае является опасность для ребенка, связанная с виной родителей или без нее", — констатирует господин Солдатов.
Однако на данный момент в отечественной судебной практике нет случаев, когда таких родителей привлекли бы к ответственности за невыполнение родительских обязанностей, отмечает Дмитрий Домарев. "Правда, раньше и иеговистов, которые отказывались от переливания крови своим детям по религиозным причинам, тоже не наказывали. А вот Ханты-Мансийский суд признал виновной мать ребенка, поступившую таким образом. Ей вынесли приговор по ст. 125 УК РФ (оставление в опасности). Пока это единственный случай в российской судебной практике. Может, и по деятельности ВИЧ-диссидентов появится хоть одно дело, создав тем самым предпосылки для формирования правоприменительной практики в отношении тех, кто настаивает на отказе от лечения, кто не лечит своих детей. Но пока таких случаев нет, каких-либо разъяснений по данному вопросу от пленума Верховного суда тоже нет, общественные сообщества не активны в данном вопросе, следовательно, на государственном уровне эта проблема активно не обсуждается. А профилактика СПИДа остается на этапе "развлекательно-познавательных" мероприятий", — подводит черту господин Домарев.
Профилактика сомнений
Среди выводов, сделанных исследователями ВШЭ, можно выделить, что СПИД-диссиденты представляют собой неоднородную группу. Выяснилось, что не все информанты являются последователями этой теории в прямом смысле: некоторые из них верят в ВИЧ, но считают, что лично у них его нет, а диагноз либо ошибка, либо злой умысел "спидологов"; другие считают, что ВИЧ есть, но его нужно лечить не ВААРТ, а другими средствами альтернативной медицины. Другой вывод: многие стали отрицать существование ВИЧ от недостатка адекватной информации, другие — столкнувшись с побочными эффектами от терапии.
Исследователи подготовили список рекомендаций, позволяющих вести профилактику сомневающихся.
"В первую очередь они заключаются в адекватном консультировании и партнерских отношениях врача и пациента. Люди, которые становились ВИЧ-диссидентами, говорили, что это происходило большей частью потому, что они не получали адекватных ответов на свои вопросы. А вопросы бывали зачастую легитимные. Так, допустим, у заболевших иммунитет мог улучшиться, а вирусная нагрузка уменьшаться без терапии. Они обращались с этими вопросами к врачам, не получали никакого ответа. Это приводило к определенному скепсису, люди шли на диссидентские сайты, где им сообщалось: "Вот видите, мы же говорили, что все это туфта", — полагает Петр Мейлахс. — На мой взгляд, врачи должны более пациентоцентрированно подходить к коммуникациям с заболевшими, в том числе признавая долю научной неопределенности, свойственной и другим болезням. В той же онкологии неопределенности тоже много: человеку отводят срок жизни три месяца, а он живет три года, и наоборот — такое тоже бывает. Хотя находятся люди, которые существование рака тоже отрицают".
Исследователи предложили выдавать пациентам памятку, где были бы перечислены ресурсы с достоверной информацией о болезни (так или иначе все будут ее искать), а также об организациях, оказывающих помощь людям, живущим с вирусом иммунодефицита человека.
Кроме того, в число рекомендаций входит необходимость реформирования системы помощи ВИЧ-инфицированным в Центрах СПИД в сторону ее прозрачности и понятности для пациентов. Ведь они имеют право своими глазами видеть результаты анализов, иметь доступ к медицинским картам и любой другой информации, касающейся их здоровья, уверены ученые.