Довольно часто «Правонападение» выигрывает суд, но решение суда не исполняется. Это потому так, что федеральные законы часто не находят отражения в региональном законодательстве и исполнение их оказывается не предусмотренным региональными бюджетами.
Закон №323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в РФ» обновлен уже два года назад, в январе 2012-го. Согласно статье 44 обновленного закона, государство обязуется финансировать лечение 24 орфанных (редких) заболеваний. Лечение этих редких болезней должно финансироваться на региональном уровне. Но финансируется далеко не везде. И можно доказать в судах, что должно финансироваться. Но добиться реального финансирования куда труднее. Лечить своих детей с орфанными заболеваниями регионы должны, но не лечат, потому что сами же не приняли себе предусмотренных российским законодательством территориальных программ, на основании которых на это лечение будут выделяться деньги.
По закону №184-ФЗ «Об общих принципах организации… власти» (от 6 октября 1999 года) региональное законодательство должно быть приведено в соответствие федеральному в течение трех месяцев после того, как был изменен федеральный закон. Значит, региональные программы лечения орфанных заболеваний должны были быть приняты во всех субъектах РФ в апреле 2012 года.
Но пока что приняты они только в Свердловской, Ленинградской, Ярославской, Ростовской, Владимирской, Орловской, Новгородской, Курской, Московской, Новосибирской, Белгородской, Тамбовской, Кемеровской, Омской, Тверской, Магаданской, Курганской областях, республиках Алтай, Саха (Якутия), Бурятия, Мордовия, Чувашской Республике, в Красноярском и Краснодарском краях, в Ямало-Ненецком автономном округе (24 из 83 субъектов РФ). Законодательные акты по обеспечению больных лекарствами, принятые в перечисленных выше субъектах федерации, не одинаковы, не однозначны, могут трактоваться не в пользу пациента. Но все же здесь родители тяжелобольного ребенка, которому государство обещало лекарства и не дает, могут добиться лечения не только через суд.
В других же регионах, где государство обещало ребенка лечить и не лечит, суд тоже можно выиграть. Но непонятно, куда обращаться за лекарствами, и непонятно, на каком основании. К федеральной власти обращаться бессмысленно: она уже приняла закон, гарантирующий лечение орфанных заболеваний, и уже возложила исполнение этого закона на регионы. К региональной власти тоже обращаться бессмысленно: она еще не приняла программу лечения орфанных больных.
Следить за тем, чтобы региональные программы принимались вовремя, должен «уполномоченный федеральный орган», то есть Минздрав РФ. В пункте первом положения о министерстве прямо написано, что Минздрав этим уполномоченным органом является.
Без пригляда Минздрава не то что регионы отказываются лечить больных, а просто программы еще нет, и денег, обеспечивающих исполнение программы, нет в бюджете, и вот уже два года как нет, и непонятно, когда будут.
Можно, конечно, настаивать и скандалить. Тогда лекарства дадут. Но это будет значить, что отобрали у кого-то другого.