Фото: Ъ
Недавно мы рассказали про семерых детей, умерших от редкого генетического заболевания — мукополисахаридоза (МПС) ("В целях экономии", "Ъ" от 25 октября 2013 года). Эти дети должны были получать лекарства и жить, но местным властям те препараты показались излишне дорогими. Получилось, дороже жизни. Между тем прогноз для детей с МПС и с лекарством самый благоприятный — они живут! Пример: история 7-летнего Амина Торшхоева. Ему не повезло с властью в родной Ингушетии, но спасла богатая Москва.
"Вся наша надежда была на Москву. Здесь обеспечивают лекарствами таких детей, у которых редкие болезни, как у моего Амина. Здесь московский бюджет покупает детям лекарства. Вот мы тут как привязанные и сидим. А под окнами ваши демонстрации против мигрантов. Объяснить бы им, для чего я сюда понаехала",— говорит ингушка Танзила Гулиева, мать Амина, мальчика с разновидностью МПС, называемой еще синдромом Хантера.
В Ингушетии Амину сначала диагностировали рахит. И долго не понимали, почему рахит такой нетипичный. Наконец, мать разочаровалась в детской больнице Назрани и отвезла сына в платный медцентр Ставрополя. Там генетики и нашли у Амина мукополисахаридоз. Это редчайшее заболевание (синдром Хантера встречается у одного мальчика на 300 тыс.), но лекарство есть, и покупать его должен местный Минздрав. Но не покупает, потому что слишком дорогое.
Один флакон препарата "Элапраза" обходится в РФ в 175 860 руб. Амину нужны два флакона в неделю. Проблему обеспечения детей дорогими препаратами можно решить только с помощью федеральной программы финансирования и внесения изменений в законодательство, региональные бюджеты не справляются, говорит юрист "Правонападения" Светлана Викторова.
Танзила рассказывает, что после каждого письма в ингушский Минздрав ей перезванивали и предлагали разные суммы, но не более 50 тыс. руб. Она удивлялась и объясняла, что деньги не нужны, а нужно лекарство. В ответ извинялись: слишком дорого. Но потом звонили снова и предлагали 50 тыс.... И мать перестала брать трубку. С помощью президента благотворительной межрегиональной организации "Хантер-синдром" Снежаны Митиной она обратилась в суд. В интересах Амина выступил сам прокурор Республики Ингушетия! И суд обязал республиканский Минздрав пожизненно закупать Амину препарат. И в мае 2011 года решение суда вступило в силу...
Мальчик до сих пор не получил в Ингушетии ни одного флакона.
Танзила в отчаянии обращалась к президенту Ингушетии Юнус-Беку Евкурову. У нее теперь есть красивая бумажка, в которой написано, что президент требует от своего Минздрава провести проверку и уведомить его и Танзилу о результатах. "А Кадыров в Чечне ребенка с МПС лечит!" — говорит Танзила яростно. Бумажки с результатами той "проверки" у нее все нет. Нет, как она полагает, такой бумажки и у президента Евкурова.
Так вот и вышло, что у властей Ингушетии помощи для Амина найти не удалось. Но нашелся неравнодушный человек — он придумал, как спасти мальчика. Он отвез Танзилу с мужем и тремя детьми в Москву, где проблем с препаратом нет, потому что когда-то эти проблемы решила Снежана Митина. И вообще, сказал Танзиле тот неравнодушный человек, если есть в России деньги, то они в Москве. Двух старших дочек Торшхоевым пришлось оставить в Ингушетии. Чудом семья прописалась, потому что для получения лекарства недостаточно просто привезти в Москву больного ребенка. Нужно прежде сделать его москвичом.
Амину на следующий год в школу, он туда очень хочет. Получая лекарства, Амин быстро заговорил по-русски. Моторика рук без новой терапии была очень слабой, но теперь руки окрепли, малыш учится писать. И боль уходит. Большая новость: если ребенка лечить, он выздоравливает.
А Танзила все бы отдала, чтобы вернуться в Ингушетию, где под окнами не кричат про Россию для русских, где ее сын сможет учиться на родном языке, где старшие сестры любят его и ждут. И Танзила звонит ингушским судебным приставам, чтобы узнать, почему не исполняется решение суда. И опять на том конце отвечают что-то несуразное...