Дружественный интерфейс

Мальчику два года. У него акушерский паралич Дюшена--Эрба. Проще говоря, из-за тяжелых и долгих родов парализована и неестественно вывернута левая рука. Лечить паралич Дюшена--Эрба принято консервативными методами — физиотерапия, массаж, иглоукалывание. Но консервативными методами паралич Дюшена--Эрба не лечится. Лечится хирургически: разрезают, перешивают мышцы, связки и, главное, нервы. Беда только в том, что хирургически паралич Дюшена--Эрба в России лечить не принято. ВАЛЕРИЙ ПАНЮШКИН рассказывает про Кирилла кинорежиссеру ПАВЛУ БАРДИНУ.

— У вас два дня назад родилась дочка, поздравляю. Ничего, что я вам, молодому папаше, вот так с налета рассказываю про тяжелые детские болезни?

— Ничего, у меня, конечно, как у любого родителя, есть страхи из серии "а что делать, если", но я стараюсь не избегать их. Конечно, я не читаю про все подряд детские болезни во всех подробностях, не могу сказать, что с головой погружаюсь в медицинские справочники или регулярно помогаю чужим больным детям, но совсем избегать мыслей о том, что дети болеют, не получается, да и не нужно.

— Вы слыхали прежде слова "паралич Дюшена--Эрба"?

— Мне встречалось это слово в какой-то прежней вашей статье.

— Вы считаете, молодым родителям надо знать побольше про опасности, которые могут поджидать ребенка? Или молодым родителям надо думать только о хорошем?

— Мне кажется, должна быть мера и грань, как во всем. Каждый выбирает для себя сам меру своей информированности. Кто-то, например, не может присутствовать при родах. Есть семьи, которые из суеверных соображений позволяют себе только позитивные мысли. Но все равно же есть какие-то истории, которые на слуху. Эвелина Бледанс и ее ребенок, фонд "Даунсайд Ап"... Как-то все равно вырабатываешь свое отношение. Может быть, у меня это с профессией связано — придумывать истории и воображать себе, что я бы сделал, если... Я часто воображаю себе, как бы повел себя, если бы мой ребенок оказался тяжело болен. Тут важно не знание симптомов, а готовность к тому, что вот родится ребенок, с которым что-то не так. Сможешь ты его любить? Или откажешься от него? Легко, конечно, рассуждать, когда все здоровы. И по-настоящему ценно не мое мнение, а мнения родителей, которые через это прошли.

— Вероятней всего, хирургическое лечение — лучшее, что можно предложить ребенку с параличом Дюшена--Эрба. Во Всеобщей конвенции о правах ребенка черным по белому написано, что ребенок имеет право получать наилучшее возможное лечение. Тем не менее стандарты лечения определяются традицией, циркулярами Минздрава, подготовленностью врачей — чем угодно, только не наивысшей эффективностью лечения. Что делать, чтобы наши дети получали лучшее лечение из возможных?

— У меня два совета. Теоретический и практический. Практический совет — больше зарабатывать. Только такой способ выживать и обеспечивать будущее своих детей я вижу в России. А теоретически — надо улучшать законы, которые регулируют стандарты медицинской помощи. Законодатели должны работать в этом направлении, вместо того чтобы печатать законы, которые они нам печатают. К сожалению, это общая проблема. Если ты обращаешься за помощью к государству, качество помощи всегда оставляет желать лучшего. Я с ходу могу вспомнить миллион случаев со знакомыми, и комичные, и страшные. И ничего не меняется с советских времен.

— Во многих сферах здравоохранения значительного улучшения качества лечения добились пациентские организации. Так вот, в случае Кирилла какая должна быть создана пациентская организация? Объединение пациентов с параличом Дюшена--Эрба? Или объединение молодых родителей вне зависимости от того, здоровы их дети или больны?

— В мое поле зрения деятельность пациентских организаций не попадала. Я никогда не сталкивался с солидарностью пациентов. Но если рассуждать логически, тем более с точки зрения человека, который работал в медиа, пациентские организации должны, конечно, создаваться не по одному узкому поводу. Тогда каждому пришлось бы быть членом ста организаций, потому что дети болеют разными болезнями. Другое дело, что самоорганизация людей по диагнозам — это естественно, хотя бы на уровне чатов и форумов. Это менее эффективно, но более естественно.

— В какую организацию молодых родителей вы бы вступили? На какие солидарные действия вы лично готовы?

— Меня бы привлек, как и в любой организации, костяк людей, которые умеют администрировать и делать понятный рабочий интерфейс. Если это будет что-то похожее на Демократор.ru, только про детское здоровье и с возможностью благотворительности, мне кажется, было бы здорово. Про пациентскую организацию в первую очередь должно быть понятно, что это может быть полезно твоим детям. И если ты хочешь помогать кому-то, это должно быть удобно. И если есть понятный интерфейс, то быстро соберется комьюнити.