Фонду помощи аутистам "Выход" меньше полугода. Но уже вышли книги, методические материалы в помощь родителям и врачам, работает пилотный проект в Воронеже. Кинокритик и режиссер Любовь Аркус снимает для фонда ролики, рассказывающие о судьбах семей с детьми-аутистами, в ответ на которые получает сотни писем от родителей с подобными проблемами. А еще она создает в Санкт-Петербурге свой центр с понятным названием "Антон тут рядом".
Фото: РИА НОВОСТИ
Любовь Аркус: Еще до формального создания фонда "Выход" мы считали (и продолжаем считать) нашей главной задачей изменение отношения общества к этой проблеме. Начать нужно с информирования — даже вполне просвещенные люди в нашей стране в большинстве своем понятия не имели о том, что такое аутизм, и о том, что его так много вокруг нас. Проблема оставалась уделом родителей и врачей. Когда в 2008 году я прочитала сочинение Антона, ставшего героем моего фильма, я совершенно не понимала, с чем я столкнулась. И люди вокруг нас не понимают и воспринимают беснующегося в магазине ребенка как невоспитанного, капризного, и считали, что где-то там есть специнтернаты, которые занимаются "психами", и там им и место.
Но вот мы, например, информируем людей, что такое СПИД. Как мы помним, с этим тоже были огромные сложности, надо было преодолеть огромные предрассудки, что СПИД — это всегда у гомосексуалистов, проституток и наркоманов, то есть это связано в глазах общества с пороком, мол, сами виноваты. А то, что это может произойти с каждым из нас в кабинете стоматолога, у маникюрши, при переливании крови, этому надо было учить. Но вроде научились. Но дальше все понятно: СПИД — это понятное заболевание, которое поражает организм и лишает его иммунитета, и его надо лечить. Но аутизм — это совершенно другое. Никто в мире, на самом деле, до конца не понимает, что это такое, отчего это с нами происходит. Существует миллион версий — от той, что это разновидность шизофрении (и это до сих пор официальная версия отечественной медицины), до предположения, что аутизм как-то связан с распространением прививок, иммунологией, вирусологией, наследственными заболеваниями, ненаследственными заболеваниями, еще множество версий есть. Все это изучается — это огромная мировая проблема, сравнимая по важности с онкологией. Статистика по детям, находящимся в аутическом спектре, ужасающая и растет с каждым годом.
Кира Долинина: Год назад Екатерина Мень называла цифру — один ребенок из ста. Только что были опубликованы новейшие данные по США — 1 на 50. Это не гипердиагностика? Не может быть так, что раньше такой диагноз просто не ставили?
Л. А.: Ни в коем случае. Просто оглянитесь вокруг — когда вы идете с ребенком в цирк, в театр, в музей, просто на улице. Я вижу таких детей — да, теперь я знаю признаки, по которым можно предполагать аутизм (как он встает на цыпочки, как не смотрит в глаза, какие у него тики, что он не общается со сверстниками, не говорит и так далее), раньше не знала. Но в моем детстве были вокруг больные дети, но таких точно почти не было. А теперь только в моем кинематографическом окружении я насчитала 12 детей с аутизмом.
К. Д.: А взрослых? Тех взрослых, которым когда-то такой диагноз не поставили? Тех, кого мы просто считали "странными", а это, скорее всего, был синдром Аспергера или высокофункциональный аутизм. Я таких много знаю.
Л. А.: Конечно, они были всегда. И конечно, если мы бы понимали, с чем имеем дело, мы бы по-другому строили отношения с этими людьми. Если честно, я абсолютно уверена, что мой бывший муж Олег Ковалов, талантливейший чудак, тоже находится в аутическом спектре. И то, что я принимала за человеческие недостатки, есть проявления этого. Как жаль, что я этого не знала, я бы никогда с ним не развелась, я бы его жалела и помогала, а не сердилась и обижалась. Но сейчас мы говорим не о аутическом типе личности, такие люди были всегда, а о статистике клинического аутизма. Она однозначна.
Почему с нами это происходит? Да, сейчас предпринимаются огромные попытки понять это явление научным способом, в успех которых свято верит моя подруга и соратница по фонду Катя Мень, и на этом пути можно очень многое сделать, и новые открытия, безусловно, во многом помогут. Но в чем-то главном мы никогда не сможем объяснить этот ужасающий рост заболеваний. Эти дети не НЕ ХОТЯТ общаться с внешним миром, они не могут этого. Их часто принимают за умственно отсталых, но это совсем не так. Мы вообще не знаем, что в них, они боятся пускать в себя информацию и чужих. Для меня это болезнь души нашего мира. Наш мир болен, и эти дети даны нам, чтобы это увидеть, чтобы мы поняли, что это мы больны. Это жестоко, но в моем понимании это именно так. И пусть надо мной смеются мои ученые друзья.
К. Д.: Как мы можем им и себе в этом помочь? Существует множество малых и даже не очень малых организаций, работающих с аутистами, но в том, что касается системы как таковой, воз и ныне там. Диагноз до сих пор проходит по психиатрическому ведомству, централизованной государственной программы нет.
Л. А.: Да, мы тут не первые. Есть множество замечательных людей. Только в Петербурге есть "Отцы и дети" и их лагерь "Онега", "Пространство радости", куда аутисты приходят как в свой клуб, многие другие. Есть изумительные специалисты, для меня в Петербурге в этом деле две ключевые фигуры — врач-психиатр Наталья Евгеньевна Марцинкевич и психолог Ирина Борисовна Карвасарская. Они начинали в то время, когда слова такого не было на русском языке. Сегодняшние, выросшие сильными и прекрасными дети, о которых я снимаю свои ролики и которые на себе показывают, что может быть с глубокими аутистами, если с ними внимательно и профессионально работать,— это результат их труда. Но два уставших человека не могут изменить ситуацию в целом.
Программа, которую я написала для петербургского фонда,— это попытка комплексного решения аутизма в одном городе. То есть то, что "Выход" делал для Воронежа, с некоторыми вариациями, но пока мы можем взять на себя только несколько локальных тем.
Есть очень много связанных с аутизмом организаций, которые исполняют роль бебиситтеров. Это чрезвычайно важная роль, потому что это релаксация для детей, отдых для измученных родителей, социальная адаптация и так далее. Но для меня это слишком маленькая задача. Потому что у меня есть опыт с Антоном, поскольку я знаю много таких детей, как мои герои Саша Гафанов, Паша Соломоник, Маша Жмурова, Артем Письменский и другие, я точно знаю, что их можно менять кардинально. То есть не помогать им на минуточку, а дать им очень много, чтобы они изменились. Им нужно оказывать системную стратегическую помощь. Именно такую задачу я ставлю центру и людям, которые будут там работать. Только у меня сейчас в разработке 18 проектов — для детей, для родителей, для врачей, для взрослых аутистов, самых разных.
Приоритетных сейчас четыре. Создание службы сопровождения — обучение специалистов по индивидуальной адаптации, тьюторов. Центр по трудоустройству взрослых аутистов, сначала общегородской, потом такой должен появиться в каждом районе. Программа "Врачи общей практики в помощь аутистам", которую мы делаем в сотрудничестве с прекрасным врачом Даниилом Аркадьевичем Махлиным и которая нужна, чтобы создать широкий круг врачей, от стоматолога до терапевта, обладающих специальными знаниями, как лечить таких людей от обычных болезней. И поселение "Антон" в Малой Вишере, где могли бы жить и работать не только аутисты с родителями, но и люди с иными социальными проблемами, в котором будет обучающий центр для подобных проектов в других регионах.
К. Д.: Но ведь это тоже, может, и покрупнее, но все-таки довольно локально. А что с ролью государства? Так и будем все делать сами?
Л. А.: Без государства здесь не обойтись никак. Пока мы оказываемся в системе не запретов даже, а тупиков. Врачей-терапевтов и неврологов в поликлиниках нужно учить первичной диагностике аутизма. Кто это будет делать? Большинство из тех немногих на всю страну специалистов в этой области — не медики, то есть не имеют права преподавать врачам. Тупик. В этом прекрасно разбираются специалисты из других стран, где сформирована система помощи аутистам. Мы могли бы привозить их для чтения лекций. Но врачам в поликлинике нужны официальные курсы повышения квалификации и их дипломы, без этого они к нам не пойдут. Пока и тут тупик. Но, допустим, мы обучили врачей, и они посылают детей с подозрением на аутизм к специалистам. А где эти специалисты? В Петербурге хватит пальцев одной руки, чтобы их сосчитать. Третья проблема — нашим подопечным нужны не няньки, не волонтеры, а учителя, тьюторы. Я хочу, чтобы наши тьюторы учили аутистов обслуживать себя, передвигаться по городу, общаться с людьми, покупать продукты и так далее. То есть в зависимости от степени тяжести состояния и имеющихся навыков проходить этапы адаптации по протоколу, составленному на каждого пациента специалистом. И тут тоже тупик — например, сопровождающий аутиста на улице тьютор несет юридическую ответственность за подопечного. Значит, я не имею права доверить человека сопровождению недипломированного тьютора. А где я буду сертифицировать такого тьютора, если у нас нет ни одной подобной образовательной программы?
И так почти в каждом случае. Мы все время упираемся в одно: у нас нет диагноза "аутизм", нет правовой базы и нет государственной поддержки. Если этих составляющих нет, никакие спонсорские средства, даже самые значительные, не смогут решить проблему создания работающей системы помощи аутистам. Государство должно принять законы, и это был бы самый главный его вклад в это дело. И дать хотя бы 50-процентное финансирование основных, системообразующих программ. Остальные деньги будут благотворительскими. Тогда все это реально. Но государство должно наконец-то признать, что такая проблема есть.
Я воспринимаю государство как безличную машину, в которой надо искать человеческие лица, и я уверена, что их там можно найти. Здесь не должен идти разговор о нерукопожатности абстрактного государства, надо идти и добиваться своего. Для меня однозначно — если на одной чаше аутисты, а на другой необходимость контактировать с государством, то вопроса нет и быть не может, люди важнее всего.
К. Д.: Мы все время говорим, что тех, кто занимается проблемами аутистов, не так уж мало, но нет системы. А что мешает для создания этой самой системы объединить усилия?
Л. А.: К сожалению, в уже сложившейся системе благотворительности в этой области существует устойчивое недоверие к попыткам администрирования, глобализации проектов. Как только я занялась фондом, я это очень сильно почувствовала. Люди легко соглашаются работать с конкретными детьми, конкретными больными, решать конкретные проблемы, но попытки создать систему вызывают непонимание. При этом все недовольны тем, что есть.
Неожиданной для меня проблемой была реакция некоторых волонтеров на кадры из психоневрологического интерната в фильме "Антон тут рядом". Люди обижались на то, что не была отражена их волонтерская деятельность — ведь до их прихода там было хуже, а теперь совсем не так плохо. Я этого не понимаю, они же видят реальность. Никакие малые дела, никакая помощь до четырех часов дня не решит проблемы этих больных кардинально.
К. Д.: Мне кажется, что это защитная реакция при столкновении с бесчеловечной, оскорбительной, безбожной реальностью. Волонтеры совсем не всегда готовы к этому психологически. Они видят, что не могут сломать систему как таковую, и выбирают тактику малых дел. Это огромная помощь, она необходима, и мы все им должны быть за это благодарны. Но в какой-то момент они эмоционально становятся винтиками самой системы, невольно, но ее защитниками. Это происходит очень часто — и в таких интернатах, и в детских домах, и в домах престарелых.
Л. А.: Наверное, ты права. Я стараюсь всегда помнить, что, что бы ты ни делал, как бы ни помогал, ты делаешь крошку. И Бога молить, чтобы твоих сил хватило еще на крошку и еще на крошку. И чтобы появилось как можно больше людей, которые внесут свои крошки в это дело. И может быть, получится сдвинуть его с мертвой точки. Но гордиться этим не стоит. Работать надо.