Директор Федерального научного центра трансплантологии и искусственных органов, академик РАМН, профессор Сергей Готье рассказал о шансах на жизнь шестимесячной Светы Кудымовой и о том, почему российские трансплантологи не имеют возможности спасать больше людей, чем могли бы.
"Судьба Светы во многом зависит от возможности получения нормальной семьи"
У вас в центре проводится много операций, но, насколько я понимаю, ситуация, в которой оказалась Света Кудымова, уникальная. Это потому что у нее нет родителей, и ей нужно ждать донорский орган?
Вы знаете, что по закону РФ орган можно пересаживать только от родителей или родственников. Но беда в том, что у нее нет никого вообще. Но не это самое главное. В конце концов, ребенок, у которого нет родителей, трансплантационной помощью может быть обеспечен. И, конечно, та забота, которую проявляют сотрудники детского учреждения, которые ее к нам прислали, дорогого стоит. Она ухоженная девочка, с ней постоянно пребывает сотрудница детского учреждения. Ей показана трансплантация печени и проще всего было бы это сделать, если бы имелись родственники, и ей хватило бы на всю жизнь этого кусочка родственной печени, потому что дальше с ростом организма, этот трансплантат увеличивается и обеспечивает функции печени и дальнейшее развитие человека.
Но в целом судьба трансплантированных пациентов — ребенок это или взрослый, печень это, сердце или почки — не зависит целиком от врачей и выполненных операций. Она во многом зависит от условий жизни, от собственного уровня образования, приверженности гигиене, от внутренней культуры. Потому что мы, к сожалению, выполняя большое количество трансплантаций у детей, часто имеем дело с осложнениями, связанными с бытовыми событиями, например, с грязными руками или отравлением некачественной пищей. Случается желудочно-кишечное расстройство, на этом фоне нарушается прием иммунодепрессанта, и происходят какие-то более или менее неуправляемые, а иногда и очень тяжелые изменения со стороны трансплантата. И поэтому судьба Светы во многом зависит от возможности получения нормальной семьи, которая бы обеспечивала дальнейшую жизнь этого маленького существа с пересаженными органом — я имею в виду уход, воспитание, привлечение к гигиене, прием препаратов.
Препараты дорогие?
После такой операции препараты покупать не надо, они выдаются за государственный счет, это иммунодепрессанты, которые необходимо принимать всю жизнь, в небольших количествах. Если она не будет их принимать, у нее произойдет отторжение трансплантата. То есть главное для такого ребенка — уход и внимание.
А если девочка останется в этом детском учреждении, у нее есть шансы?
Мы надеемся, что команда, которая ее к нам направила, справится и с дальнейшими сложностями. Но это будет очень непросто. Девочка будет находиться в обществе детей, а детям свойственно болеть респираторными заболеваниями, кишечными, и это не может не сказаться на состоянии оперированного ребенка. Ей нужно на какое-то время изолировать. Охранительный режим — это примерно год. Это значит, что она не должна ходить в толпу, желательно не болеть, принимать лекарства.
Значит, от операции зависит далеко не все.
Конечно. Если углубляться в философию этого вопроса, то судьба людей с пересаженными органами во многом зависит от общества, в котором они живут. Если общество настолько высоко развито, что может обеспечить гражданам трансплантацию в качестве медицинской помощи, и это за государственный счет, то оно говорит "А" — а дальше надо говорить "Б". И вот это "Б" зависит не от государственного устройства или финансов, а именно от общества, которое должно понимать, что среди них есть люди, которые перенесли определенное оперативное вмешательство и им нужны определенные условия. А люди, которым орган пересадили, должны понимать, что они получили высокотехнологичную помощь, дорогостоящее лечение и шанс на вторую жизнь, и что им надо это сохранить.
Многие перенесшие трансплантацию дети в период полового созревания, отрочества становятся неуправляемыми, считают себя взрослыми, начинают пропускать прием лекарств, и теряют трансплантат, а с ним иногда и жизнь. И вся наша суета в итоге иногда просто оказывается ненужной. И, кстати, это проблема не только в нашей стране, а во всем мире — это социальная проблема трансплантологии, она называется "неприверженность к лечению".
Сколько людей умирает именно по этой причине?
3-5%, это много.
Какие условия должно создать общество?
Человеку после трансплантации желательно выходить на улицу в маске, но на него будут реагировать, как на полоумного. Кстати, в странах Восточной Азии, в Японии люди дисциплинированнее: если у кого-то респираторная инфекция, он не выйдет на улицу, не надев маску, чтобы не заразить остальных. А наши люди просто стесняются. Хотя в последнее время я вижу иногда на улице людей в маске. Что-то меняется.
"Умерший человек — это не просто материал для захоронения, но также материал для возможного спасения жизней многих людей"
Правильно ли я понимаю, что по нынешнему законодательству посторонний человек не может стать донором для Светы, но им может стать, например, приемный родитель?
В принципе да, по законодательству усыновленный ребенок пользуется всеми теми же правами, что и ребенок, рожденный в браке и имеющий биологических родителей. На этом основании можно предположить, что эти люди могут стать донорами, как и остальные родители.
Какими должны быть показатели у потенциального донора, чтобы он мог стать реальным донором? Группа крови?
Ну с группой крови мы разберемся. По жизненным показаниям можно выполнять трансплантацию и без учета группы крови. Мы уже перешагнули это табу, в практике у нас много таких случаев, и это касается не только печени, но и других органов. Донор должен быть здоров, и у него должно быть желание быть донором.
Какие послеоперационные последствия для взрослого человека, ставшего донором?
Печень восстанавливается, последствий не должно быть никаких. Операция родственному донору выполняется только тогда, когда она не представляет угрозы для донора, то есть после тщательного обследования. И выполняется так, чтобы не нанести какой-то урон здоровью этого человека. А поскольку все эти методики в течение большого количества лет отработаны, то осложнения во время операции у донора и вообще какие-то осложнения — это крайне редкое стечение обстоятельств, и это почти невозможно. В основном донорами становятся молодые родители, у нас много таких примеров, когда матери становились донорами для детей, а дальше рожали следующих.
Если у Светы не появится родственный донор, ее единственный шанс — орган от умершего человека? Сколько она может ждать?
Это самый главный вопрос. Этот ребенок сейчас не "горящий". Она достаточно правильно развивается, у нее функция печени частично сохранена. Но мы должны понимать, что с этой печенью у нее перспектив нет. То есть она проживет еще ну, может быть, год. А дальше — все. Так что тянуть нельзя. Трансплантацию лучше сделать прямо сейчас, чтобы дальше ребенок развивался свободно, без каких-то ограничений. Сейчас же мы должны очень тщательно за ней следить, чтобы малейшие нарушения, связанные с печенью, как-то медикаментозно корректировать. Пока не найдется трансплантат. А что значит "найдется трансплантат"? Это будет часть взрослой печени от умершего донора. Если это хороший трансплантат, а обычно такие только у молодых доноров, которые еще ничем не болели и погибли от мозговой травмы,— тогда можно разделить печень на двух пациентов — маленький кусочек маленькому пациенту, а большой кусочек — взрослому. Но я не люблю вопрос "сколько ждать?" — это дело случая.
Она доживет до пересадки?
Я думаю, да.
Как сейчас законодательство регулирует процедуру трансплантации от умерших доноров? В этой области периодически случаются какие-то громкие скандалы.
Любая трансплантация в любой стране прежде всего основана на донорстве. Если в стране донорство не развито, то говорить о какой-то серьезной трансплантационной помощи не приходится. В пример можно привести Японию: чрезвычайно развитая высокотехнологическая страна с большой потребностью в трансплантациях печени, потому что у них много гепатита и, соответственно, циррозов. Но все, что они могут делать,— это проводить родственные трансплантации, то есть от живых доноров. Там выполняется очень много таких трансплантаций, что хорошо, но возникает вопрос — почему в такой развитой стране не проводят трансплантации от умерших доноров? Вроде бы все позволяет: и закон есть, и презумпция согласия у них есть, а все равно не идет. Нет к этому как бы национальной приверженности. Хотя сами по себе религии синтоизм и буддизм очень демократичные, и они ничего не запрещают. Но не идет — и все тут. Это своеобразие менталитета.
Теперь о нас. У нас есть закон о трансплантации органов и тканей человека, который был принят в декабре 1992 года, Ельцин его подписал. Закон достаточно передовой по тем временам, основанный на моделях законодательства других стран, и в основе его презумпция согласия. Что такое презумпция согласия? Если человек при жизни не отказался быть донором, ничего не написал и никому ничего об этом не сказал, значит, после смерти он может стать донором. Презумпция согласия является все более популярным принципом, на который переходят страны, где раньше была презумпция информированного согласия.
Но эта трансформация происходит с ростом уровня сознательности населения. То есть уровень согласия настолько вырос, что само собой разумеется, что если человек умер, то его органы будут принадлежать другим. Он принципиально никаких возражений не имеет, и это правильно. Скажем, как у нас иногда происходит? Погиб человек, медики начинают работу, его исследуют, его органы лечат, чтобы они жили, но тут появляются родственники и высказываются против и, несмотря на то что у нас презумпция согласия, доктора, которые ведут эту работу, не могут игнорировать мнение родственников и прекращают работу.
Каковы права родственников в такой ситуации?
В статье 47 закона N323 закреплено право родственников выражать свое мнение. Да, они могу выразить свое несогласие, написать отказ, и тогда орган не будет изъят. И в том же законе закреплена возможность прижизненной фиксации волеизъявления человека. Просто еще не созданы соответствующие механизмы выражения, но они запланированы.
Так вот, у меня возникает вопрос. Если ваш родственник умер, и вы из-за своего эмоционального состояния или по другой причине приговариваете к смерти еще несколько человек, которые могли бы жить, то в случае если вам потребуется трансплантация какого-то органа, вы имеете право на этот вид помощи? Это очень тяжелый вопрос.
Но самим законом вы довольны?
Да, но для того, чтобы он функционировал, нужна консолидация мнений всех представителей общества. Общество должно понимать, что данный вид помощи ему необходим. Есть страны, которые по развитию своей экономики и образования отстают от нас,— например, это Бразилия,— но количество трансплантаций на душу населения у них в разы больше, чем у нас. Потому что там есть механизм принуждения к донорству. Любой врач, у которого умирает пациент, дальше обязан по своим профессиональным требованиям предоставить органы на трансплантацию, это входит в его профессиональные обязанности. А у нас не входит и никогда не входило. Вот сейчас мы занимаемся с Минздравом внесением изменений в порядки оказания различных видов медицинской помощи. Мы хотим вменить в обязанность врачам понимать, что умерший человек — это не просто материал для захоронения, но также материал для возможного спасения жизней многих людей, которые потом родят детей, будут работать, а не тихо помирать, тратя последние деньги на лекарства. То есть это сохранение нации, в конце концов.
"У нас три донорских изъятия на миллион населения в год"
У вас на первом этаже центра православный храм. Религия как-то влияет на проблемы трансплантологии?
Религия очень влияет. Например, иудаизм очень долго задерживал развитие трансплантологии в Израиле. Там прекрасная медицина, огромное количество умных врачей, которые учились и у нас, и в США, команда, которая может сделать очень много, но трупное донорство там — даже хуже, чем у нас. Потому что, насколько я знаю, иудаизм против этого. Хотя потихонечку в Израиле все равно развивается трансплантация. Или возьмите католические страны. Они резко шагнули вперед именно за счет католической веры, потому что Церковь прямо с амвона рассказывает им: "Все нормально, ребята, это даже хорошо, если вы спасете кому-то жизнь". Даже сам папа об этом сказал. Число донорских изъятий во Франции — 27 на миллион населения в год. В Испании — 34-35 на миллион населения в год.
А в России?
У нас три на миллион населения в год. А религия... Патриарх Кирилл нам дал грамоту и сказал, что дело мы делаем богоугодное. Но вот консолидированного мнения о дальнейших шагах трансплантологии у церкви нет. И церковь в минимальной степени участвует в решении этих вопросов.
Сложно в ваш центр попасть человеку из региона?
Абсолютно несложно, он может приехать, без всякой квоты. Человек становится в лист ожидания и ждет. Но сложность в том, что человек все время с момента регистрации в листе ожидания должен жить здесь, поблизости. Мы пересадим ему орган бесплатно, но в случае поступления органа мы должны его быстро вызвать и начать операцию. И это для многих людей проблема, так как жить здесь сложно и дорого.
Поэтому мы и хотим стимулировать трансплантологию в регионах, чтобы людям там на месте делали такие операции. У нас сейчас 35 центров в регионах, но, конечно, основная концентрация здесь, в столице. В Москве у нас десять центров, которые занимаются трансплантацией, здесь огромная донорская база. У нас сейчас есть профессиональный договор с больницами, мы проводим для этого очень большую просветительскую работу. Еще очень большое значение имеет обучение студентов. Студенты, которые приходят в практическую медицину, вообще лишены представления о том, откуда берутся органы.
А почему в регионах не развивается трансплантология?
Просто далеко не везде это поставлено на правильную основу. Там нет сотрудничества между медициной в субъектах и теми центрами, которые делают трансплантацию. И все документы, которые сейчас принимаются, как раз настраивают на консолидацию врачей, у которых умерший пациент, и центра трансплантологии, где эти органы могут спасти кому-то жизнь.