В прошлый раз "Ъ" рассказывал о конфликте опекунского совета (ОС) при Центре онкогематологии "Охматдета" и Министерства здравоохранения (МОЗ) (см. "Ъ" от 27 июля). Тогда волонтеры обвинили Минздрав в несвоевременной закупке препаратов для онкобольных пациентов клиники. О том, как развивается ситуация с обеспечением лекарствами, и о других проблемах, связанных с лечением онкобольных детей в Украине, спецкору Уфонда Аглае Топоровой рассказал член ОС Юрий Власенко.
Опекунский совет при Центре онкогематологии и трансплантации клиники "Охматдет" — волонтерская организация, созданная энтузиастами в 2009 году для оказания материальной и психологической помощи онкобольным детям и их родителям. В ОС входят восемь постоянных членов, которые занимаются сбором средств и закупкой препаратов для Центра детской онкогематологии "Охматдета", а также адресной помощью конкретным больным детям. Сотрудничает с клиниками Италии, Германии, Австрии, России.
— Чем закончился конфликт ОС с Минздравом из-за несвоевременного проведения тендера на закупку препаратов для "Охматдета"? В МОЗ заявили, что лекарства уже поступают, а как обстоят дела на самом деле?
— После нашего обращения к президенту они действительно изменили сроки и стараются. Сейчас "Охматдет" получил 19 препаратов из 34, которые государство закупило в июле этого года. В областях ситуация хуже: там пока получили 10-13 позиций из списка. Каждую неделю нам присылают календарь поставок, так что мы узнаем о лекарствах даже раньше, чем врачи, и рассылаем сообщения об этом волонтерам со всей Украины, чтобы они видели, какие препараты, когда и куда поступают, и знали, на что рассчитывать.
— А на что вообще больные могут рассчитывать, если поставки начались только в июле? Откуда брались лекарства в течение шести месяцев — с января по июль?
— МОЗ говорит, что до июля хватало остатков с прошлого года. Хотя в 2011 году государство смогло обеспечить только 38 процентов от необходимого количества лекарств. В этом году обещают закупить 45-46 процентов необходимых препаратов. Притом, что государство покупает только зарегистрированные в Украине лекарства. То есть на самом деле реальная потребность в онкопрепаратах будет осуществлена на 35-40 процентов. Остальные лекарства придется покупать родителям и волонтерам.
— Почему так происходит?
— Это связано с отсутствием бюджетного финансирования, а также с пассивностью фармкомпаний, им не интересен наш рынок. С одной стороны, маленькие объемы закупок, с другой — непрозрачная процедура регистрации. Так что производители предпочитают не выходить на Украину. Поэтому волонтерам приходится привозить лекарства в частном порядке из-за границы. Проблема еще и в том, что, согласно постановлению Кабмина, МОЗ может покупать только те зарегистрированные препараты, которые имеют установленную и зарегистрированную оптовую цену. Получается, что даже те препараты, которые есть в аптеках, могут купить только частные лица — родители или волонтеры. Мы стараемся на 100 процентов обеспечивать лекарствами только отделение гематологии центра — одно из четырех, где успешно лечат детей с лимфобластными лейкозами, апластичными анемиями, лимфомами. Но благотворители и волонтеры не могут обеспечить лекарствами отделения интенсивной химиотерапии и трансплантации костного мозга, где лечат самых тяжелых детей, и для родителей это совершенно неподъемные деньги: минимально на курс лечения уходит 80 тыс. грн, и это если повезет, и в больнице будут препараты. В среднем же на курс лечения нужно потратить 100-150 тыс. грн. Я уже не говорю о тех случаях, когда детям на лекарства нужно от 5 до 10 тыс. грн в день. А большинство детей проходят лечение в течение 8-9 месяцев.
— А как бы лечили детей, если бы благотворителей не было?
— Все было бы гораздо тяжелее, но все равно лечили бы. В "Охматдете" работают лучшие в стране специалисты. И сейчас благодаря совместным усилиям врачей, родителей и волонтеров в Центре онкогематологии излечивается 72 процента детей. Это единственная настолько позитивная статистика в стране. Хотя проблемы тоже есть.
— Какие?
— Доктора не любят привлекать внимание к проблеме обеспечения лекарствами. Каждое наше выступление заканчивается проверкой Контрольно-ревизионного управления, прокуратуры и т. д. Так было, например, в июле. С одной стороны, врачи очень заинтересованы в помощи, с другой — предпочитают, чтобы волонтеры работали "в тишине".
— Какие у опекунского совета планы на будущее?
— Сейчас в "Охматдете" строится новый корпус Национальной детской специализированной больницы (НДСБ) "Охматдет", где в том числе будет функционировать главный в стране Центр детской онкологии, онкогематологии и трансплантации костного мозга. Там наконец-то будут возможны трансплантации от неродственных доноров. Мы следим за ходом работ и закупкой оборудования для нового корпуса: какие там будут материалы, какого уровня оборудование — важно, чтобы это оборудование сохраняло актуальность в течение нескольких десятилетий. Впрочем, пока нам не удалось добиться прозрачности в этом вопросе. Вторая задача — добиться от государства роста зарплат для онкологов и гематологов, а также медсестер в онкоотделениях по всей стране, сейчас они получают деньги на уровне районной поликлиники, что не способствует притоку в эту профессию новых специалистов. Кстати, подготовка специалистов — еще одно новое направление нашей работы. У государства до этого руки не доходят. А мы не хотим, чтобы получилось так, что высокотехнологичный центр построили, а работать в нем оказалось некому. Поэтому ищем спонсоров и для осуществления образовательных проектов. Строительство нового корпуса НДСБ "Охматдет" и его полноценное функционирование — это огромный шанс на жизнь для тысяч тяжелобольных детей со всей страны.