Большую часть своей четырехлетней жизни Сережа Петришин провел в гипсе. У мальчика несовершенный остеогенез. В переводе с медицинского языка это означает, что его кости ломаются почти от любого движения. В Украине несовершенный остеогенез не лечат, его даже диагностируют с трудом. Но зато лечат в России, в московском Европейском медицинском центре. Однако украинских детей принимают там только за деньги. За большие деньги, которых в большой семье мальчика просто нет. Год назад с помощью читателей Уфонда Сережа прошел три курса терапии препаратом памидронат. И наступило улучшение. Но теперь лечение нужно продолжать.
Сереже Петришину из села Саджава Ивано-Франковской области опасно любое движение и любое прикосновение: поменять памперс, одеться на прогулку. Да и гулять он может только в коляске или у мамы на руках. Мамины руки — это вообще самое важное в Сережиной жизни, ведь все остальные члены его большой семьи мальчика даже никогда не трогают. Не потому, что не любят,— наоборот, боятся причинить ему боль.
Первый перелом Сережа получил, не успев родиться. Впрочем, врачи районного роддома так и не поняли, что ручка младенца сломалась. Решили, что нервное отклонение. Врачам Богородчанского района Ивано-Франковской области даже в голову не приходило, что Сережины проблемы связаны с плотностью его костной ткани. Они рассказывали родителям мальчика о загадочной мышечной болезни, которая не лечится. А Сережа продолжал ломать руки, ребра, ноги...
— После 25-го перелома я уже и считать перестала,— рассказывает Сережина мама Ольга.— Он все ломал. Достаточно было только в кровати перевернуться, и все, опять едем в больницу. Снова гипс.
До двух лет диагноз мальчику так и не могли поставить. И только после очередного перелома травматолог в районной больнице — дай ему бог здоровья — предположил, что это может быть несовершенный остеогенез. Впрочем, пользы от подтверждения этого диагноза ни для Сережи, ни для его родителей в тот момент не было никакой. Врачи сразу же заявили родителям мальчика, что это неизлечимая болезнь — так что ни ходить, ни даже сидеть Сережа не будет никогда.
Ольга не смирилась с приговором врачей. Она долго блуждала по интернету и выяснила: да, в Украине эта болезнь действительно неизлечима. Но в соседней России, в Москве, в Европейском медицинском центре с ней успешно борются. Правда, долго и дорого.
На поездку в Москву деньги собирали всем селом. Помогла и церковная община. В Европейском медцентре диагноз подтвердили, сказали, что перспективы у Сережи неплохие, и назначили лечение. Теперь нужно было собрать деньги на то, чтобы пройти хотя бы начальный курс.
Так что Ольга не останавливалась в своих поисках возможностей оплатить лечение сына. Материальные ресурсы жителей западно-украинского села Саджава, помогавших собрать деньги на лечение мальчика, к тому времени были полностью исчерпаны: как говорится, и рады бы помочь, да нечем. На сайте Уфонда, а затем и в "Коммерсанте" Ольга прочла историю Яны Поповой ("Запас нежности", Валерий Панюшкин, "Ъ", 28.01.2011), связалась с родителями Яны, а потом обратилась к нам за помощью. Наши читатели собрали деньги для Сережи, и в сентябре прошлого года мальчик поехал лечиться в Москву.
— Лечение здорово помогло,— говорит Ольга.— Сережа стал сидеть. Да и кости ломаться стали реже. Теперь главное — продолжать. И снова нужно искать деньги.
Врачи Европейского медцентра говорят, что у Сережи очень хорошие шансы. У него еще не так много переломов: пока можно обойтись только инъекциями памидроната и лечебной физкультурой, а операция может и не понадобиться.
Но на новые курсы лечения деньги нужно найти как можно скорее. Потому что никто не знает, какой по счету перелом станет для Сережи критическим — это замкнутый круг: чем больше у Сережи будет переломов, тем меньше шансов на то, что удастся обойтись без операции, то есть еще более дорогого и болезненного решения проблемы.
А пока, не сходя с маминых рук, Сережа познает мир. Любуется деревьями и цветами, учит буквы, очень осторожно и не больше пяти минут в день играет с крошечными пластмассовыми тракторами, смотрит мультфильмы. Рассказывает, как мечтает пойти.
И это в наших руках — осуществить Сережину мечту: оторваться от мамы и пойти самому.
Для спасения Сережи Петришина не хватает 36 158 грн
Рассказывает заведующая отделением Европейского медицинского центра Наталья Белова (Москва): "У Сережи несовершенный остеогенез четвертого типа, деформация бедерных костей, килевидная деформация грудины. Количество переломов, по счастью, пока не очень велико. Умственное развитие полностью соответствует возрасту: мальчик очень смышленый, реагирует на внешний мир и легко вступает в контакт. У Сережи очень хорошие перспективы в плане лечения памидронатом. Предыдущие курсы показали положительную динамику, он научился сидеть. Если продолжить лечение прямо сейчас, мальчик начнет активно развиваться и будет ходить".
Лечение Сережи обойдется в 51 654 грн (210 тыс. руб.). Таких денег у семьи нет. Как всегда, наш постоянный партнер фонд Рината Ахметова "Развитие Украины" внесет 30% стоимости — 15 496 грн (подробности на ufond.ua). Не хватает еще 36 158 грн.
Дорогие друзья! Если вы решите помочь Сереже Петришину, то пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Украинский фонд помощи или на банковский счет Сережиной мамы Ольги Михайловны Петришиной. Все необходимые реквизиты есть в фонде. Можно воспользоваться и системой электронных платежей, сделав пожертвование с кредитной карточки или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа (подробности на ufond.ua). Спасибо!
Экспертная группа Украинского фонда помощи