Девочке шесть лет. У нее акушерский паралич Дюшена—Эрба. Это значит, что во время родов были повреждены нервы в левом плече, отчего рука парализована и деформируется по мере роста. Аринин случай довольно сложный, потому что кроме плеча повреждены были шейные позвонки и левый глаз. Еще случай Арины Гущиной сложен тем, что упущено пять лет. Считается, что детей с акушерским параличом Дюшена—Эрба следует оперировать до года, тогда нервы удается восстановить. Для шестилетней девочки надежд поменьше: врачи приведут в порядок мышцы и кости, после операции Аринина рука будет и выглядеть здоровой, и заработает, но едва ли сможет полноценно двигаться. ВАЛЕРИЙ ПАНЮШКИН рассказывает про Арину писателю ДМИТРИЮ БЫКОВУ.
— Паралич Дюшена—Эрба — это ошибка акушеров. Вынужденная, невынужденная, по глупости ли, по халатности — доказать вину врача крайне сложно, но это всегда ошибка. Аринина мама Наталья рассказывает, что рядом с нею в родильном зале рожала «платная пациентка», что акушеры не обращали на Наталью внимания, пока не родила «платная». А когда обратили внимание, то обнаружили, что родовая деятельность прекратилась и плод вот-вот погибнет. Девочку стали выдавливать и вывихнули ей плечо. Выходит, что, оплачивая медицинские услуги, мы не только улучшаем их качество для себя, но и ухудшаем их качество для кого-то рядом с нами, кто не может заплатить. Так ли это? И что с этим делать?
— Если ставить вопрос с абсолютным нравственным максимализмом — тогда да, конечно. Пользуясь платными услугами, мы не то чтобы обделяем других (согласитесь, это все-таки экстремальная ситуация, когда из-за происходящих рядом платных родов уродуют обычную роженицу), но по крайней мере легитимизируем такое положение, когда одним спасают жизнь в первую очередь, а другим — когда руки доходят.
Это чувство вины за то, что у вас есть, а у кого-то нет, знакомо многим и некоторых сводило с ума. Льва Толстого, например. Можно ведь продолжить эту экстраполяцию: у кого-то есть возможность учить детей за границей, а у меня нет. Этот кто-то обобрал моего ребенка. У меня есть возможность купить колбасу, а кому-то хватает только на хлеб. Я ограбил этого несчастного. И так далее — вплоть до проповеди абсолютного равенства, которая, сами знаете, ничем хорошим не кончается.
Выход тут один — создать такую систему, при которой базовые вещи (их перечень легко оговаривается) доступны всем. Без исключения. Потому что неравенство должно распространяться только на то, без чего в принципе можно обойтись. Если общество не может обеспечить нормальный минимум акушерских услуг любой женщине независимо от ее заработка — оно выродится, вот и все. Что мы отчасти и наблюдаем.
— Девочка живет в Москве. Поставив ей диагноз, московские врачи предложили консервативное лечение: массаж, физиотерапия... Никто не сказал Арининой маме, что массажи не помогут и что в Ярославле паралич Дюшена—Эрба успешно лечат хирурги. Шесть лет ушло у женщины на то, чтобы найти эту информацию. К тому же она потратила кучу денег на обследования девочки, а обследования оказались ненужными. Кажется, надо как-то менять систему здравоохранения. Не знаете, как?
— Знаю. И все это знают. Всем понятно, что врач должен быть честный, добрый, да еще и специалист высококлассный. И получать должен соответственно. Все прекрасно знают, как должно быть. А вот как этого добиться — другой вопрос. Для начала предлагаю разрешить кодеиносодержащие и ряд лиц повесить на столбах. Про второй пункт, думаю, вопросов не возникнет, а по кодеиносодержащим я готов обосновать мою позицию.
Если же говорить серьезно — вопрос не в том, чтобы улучшить эту систему, а в том, чтобы параллельно создать другую, альтернативную. В России традиционно работает только этот способ. Борьба ни к чему не приводит и воспринимается как предательство Родины, а вот создание альтернатив всегда спасительно. У нас есть альтернативное общество, альтернативная политика, альтернативное государство — система «блата», а потом коррупции именно на это нацелена и потому неискоренима.
Значит, нужна (и уже есть) альтернативная медицина. Все знают, кто настоящий врач. Эти врачи консультируют в сети либо ведут частную практику. Есть разветвленная система благотворительности — в том числе моей любимой, анонимной,— позволяющая лечиться тем, кому не хватает средств. Есть сарафанное радио. Я знал в Ростове хирурга, которому верили абсолютно,— бывают врачи от Бога. У него стало резко портиться зрение, он перестал оперировать, но весь город ходил на консультации только к нему, требовали, чтобы он вел больных, другим не верили. Он не знал, как отделаться от этого потока, вышел на пенсию — а к нему шли домой... Все мы таких врачей знаем. Когда зарплата врача начнет напрямую зависеть от того, сколько пациентов ему верят,— ситуация изменится.
— Операция, при помощи которой лечится паралич Дюшена—Эрба, очень трудная и долгая, длится около двадцати часов. Теоретически государство эти операции даже оплачивает. Но денег, выделяемых государством, не хватает при такой сложной операции даже на анестезию. Это лицемерие? Дать четверть требуемых денег, чтобы не брали и их?
— Разумеется, лицемерие, но ведь в России практически со всем такая ситуация. Понимаю, что аналогия с кино некорректна, речь как-никак о жизни и смерти, но хорошо помню одно из интервью с Роланом Быковым. Его спросили: «Государство дает деньги на кино?» — «Дает».— «Можно на них что-нибудь снять?» — «Штаны».
Выход тут может быть только один, и вы его знаете: отказаться от всех идеологических мероприятий, от помпезной показухи, от пропаганды (не путать с культурой) — и бросить их на детскую медицину. Государство, которое бросает на произвол судьбы больных детей, не имеет права пропагандировать свои ценности. И точка. Какой-нибудь один День города или неделя празднований по случаю годовщины избавления от польского нашествия способны оплатить десяток таких операций. Надеюсь, что не оскорбил чувства многочисленных, всегда готовых нажаловаться ветеранов Куликовской битвы.
— Я поговорил с девочкой, втерся в доверие. Арина показала мне своих волшебных кукол и сказала по секрету, что она и сама волшебная девочка. Что это за мода такая у девочек на волшебство — от кукол Винкс до японских мультиков «махо сёдзё»? И почему девочка способна нафантазировать себе какие угодно чудеса (научится летать, будет превращаться в животных), но не фантазирует, что чудесным образом вылечится?
— Во-первых, насколько я знаю детскую психологию, именно увечье может рассматриваться как один из признаков волшебности. Такая компенсация. Девочка ведь не такая, как все,— вот она и смягчает, и трансформирует эту исключительность. Во-вторых, мы с вами знаем, что волшебство — абсолютно реальное понятие, и многие летают или превращаются в животных, если действительно сильно этого захотят. Наверное, для девочки летать реальнее, чем вылечиться,— дети ведь, в отличие от взрослых, ставят себе почти всегда очень конкретные задачи.
Кстати, я показал этот вопрос жене, и вот что она сказала: «Дайте больному ребенку право на фантазии здорового. Или вы хотите, чтобы вся жизнь несчастной девочки была сосредоточена на болезни? Так оно выглядело бы трагичнее, конечно, острее. Уже вижу газетные заголовки: “Девочка просит фею о новой ручке”».
В этих словах, по-моему, есть здоровое зерно.
— Арине и ее маме очень важно не то даже, чтобы рука задвигалась, а то, чтобы перестала быть согнутой и вывернутой, выглядела нормально. Еще они обе просили нас не фотографировать Арину в очках. Стесняются. Можно, я задам вопрос как заикающийся человек полному человеку: что нужно сделать, чтобы люди не стеснялись своих физических особенностей?
— Почему «полному»? Полным бывает п...ц, а я толстый. Не сказать чтобы чрезмерно толстый — оппоненты припоминают мне толщину главным образом потому, что больше не к чему прицепиться: яхт не покупаю, пиаром не занимаюсь, алкоголизм и промискуитет в пределах нормы. Но толстый, что поделаешь. Другим я никогда не был, кроме как в армии, и не выхожу из нынешних габаритов последние 20 лет, причем не предпринимаю для этого никаких усилий — все силы уходят на работу и нравственное самосовершенствование.
Скажу вам честно: иногда меня посещают мысли, что в другом обществе, в другой стране я реже сталкивался бы с проявлениями тупой агрессии. Мне реже припоминали бы и толщину, и еврейство, и гуманитарные пристрастия, и равнодушие к спортивным играм, и нежелание поддерживать всяческие большинства. Наверное, это была бы иная, более комфортная жизнь. Но написал бы я тогда то, что написал? Не знаю. Пусть этому написанному и грош цена, но мне в процессе было очень интересно. Россия — не самая удобная и не самая человечная среда, но у нас, как и у мечтательных больных детей, есть серьезные компенсации.
А лучший рецепт дан в романе Фэнни Флэгг «Жареные зеленые помидоры». Там один герой в детстве лишился руки. Его тетка дала ему прозвище Культяшка и называла его только так. Родители сперва возмущались, а потом поняли теткину правоту: мальчик вырос первым парнем на деревне и никогда не стеснялся своего уродства. Так что в первую очередь надо в голове у родителей что-то подправить. А «взращивать в обществе терпимость» — вот этого не надо. И так уже дотерпелись до такого дома терпимости, что пробы ставить негде.
Для спасения шестилетней Арины Гущиной нужны 579 000 руб.
Рассказывает заместитель главного врача больницы имени Соловьева Юрий Филимендиков (Ярославль): «У Арины последствия родового тотального повреждения надключичного отдела левого плечевого сплетения. Девочка перенесла операцию на левой плечевой и лучевой костях. Это позволило добиться незначительных улучшений. Арина по-прежнему не может использовать левую руку, что мешает развитию ребенка. Лечение планируется в несколько этапов: микрохирургическая пересадка широчайшей мышцы спины к предплечью, перемещение сухожилий для отведения плеча и восстановления функций кисти. Мы рассчитываем, что эти операции позволят Арине нормально жить и в будущем работать».
Ярославская больница выставила Гущиным счет на 579 000 руб. Родные Арины не в состоянии его оплатить.
Дорогие друзья! Если вы решите спасти Арину Гущину, то пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в благотворительный фонд «Помощь» (учредители Издательский дом «Коммерсантъ» и руководитель «Русфонда» Лев Амбиндер). Все необходимые реквизиты есть в Российском фонде помощи. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с кредитной карточки или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа (подробности на rusfond.ru).