Специальное отношение

Девочке пять лет. Из этих пяти лет три ее лечили от острого лимфобластного лейкоза. Но рак крови рецидивировал, вернулся. И теперь девочку готовят к трансплантации костного мозга в Петербургском институте гематологии и трансплантологии имени Раисы Горбачевой. Чтобы приступить к трансплантации, надо избавиться от инфекций, сопутствующих основному заболеванию. Но дорогие и высокотехнологичные антибиотики не предоставляются в России бесплатно, даже детям. Валерий ПАНЮШКИН рассказывает про Веронику журналисту Андрею ЛОШАКУ.

— Они живут в Ленинградской области. Казалось бы, и недалеко от цивилизации, а все же медвежий угол. Деревня Выдрин Остров Волховского района. Когда девочка заболела, это еще чудо, что в городе Волхове нашелся толковый врач, сразу заподозривший рак крови и направивший малышку на обследование в Петербург. Ты ведь снимал документальные фильмы о медвежьих углах. О людях, которые где-то в отдаленной деревне наладили совершенно самостоятельную жизнь и не нуждаются ни в помощи государства, ни в милиции, ни в пенсиях, ни в социальных гарантиях — лишь бы не мешали. Что говорили твои хуторяне о подобных случаях? Что делать вдали от цивилизации, если ребенок заболел неизлечимой без современных технологий болезнью?

— Я бывал и в городе Волхове. Здорово, что там вообще нашелся врач. А фильм, про который ты говоришь, назывался «Жизнь в тупике». Там действительно был тупик в конце железнодорожной ветки. Ветку закрыли, а люди остались. То, что я видел там,— это действительно был тупик. Я думаю, что в таких местах люди живут по дарвиновским принципам. Там выживает сильнейший. И детей там не было. Не знаю, куда они делись, может быть, их в город отправили. Потому что в тупиках не бывает детей. Я надеюсь, что в Выдрином Острове человеческая цивилизация находится все же в каких-то более сложных отношениях с законами природы. Я надеюсь, что там ребенок, который по законам природы жить не должен, все же будет жить. И… Меня всегда восхищают родители в таких ситуациях. Как они соглашаются на невыносимую жизнь ради ребенка. И… Конечно, они не должны быть одни в этой ситуации.

— Знаешь, у нас в Российском фонде помощи таких девочек, как Вероника, как минимум по две каждый месяц. Мне даже трудно рассказывать про них — истории однотипные — нужны лекарства, нужны лекарства, нужны лекарства… Очень уж логично ждать, чтобы за антибиотики этим мальчикам и девочкам платило государство, раз уж этих мальчиков и девочек по пять тысяч заболевает каждый год. Или, в крайнем случае, огромный общественный благотворительный фонд… Почему, как ты думаешь, мы собираем деньги индивидуально на детей, чьи случаи стандартные и часто повторяющиеся?

— Это знаешь как… Во-первых, да — этим должно заниматься государство. Случаи, конечно, однотипные, но каждый из этих однотипных случаев — это ребенок. А про слезу ребенка мы помним. Не надо ничего, если хоть одному ребенку еще не помогли. И наше государство с его золотовалютными резервами, Олимпиадой, чемпионатом мира по футболу, сколково-хренолково…— наверняка оно способно оплачивать терапию для детей. Это куда более обязательные вещи для любого государства, немного поднявшегося над законом джунглей. Что же касается благотворительных фондов, то со времен комсомола люди у нас все еще напуганы любыми общественными организациями. Про любую общественную организацию мы склонны думать, что задача ее — СИБУРДЕ — симуляция бурной деятельности. Поэтому и приходится до сих пор перечислять всех, кому нужна помощь, поименно.

— Но сколько же можно рассказывать одно и то же?

— Я, как журналист, представляю, каково тебе каждый раз рассказывать одно и то же. Как это каждый раз расцарапывать свою душу. Но должен сказать тебе честно, если бы я увидел на улице плакат: «Сдавайте деньги для детей, больных раком крови», я бы не дал денег, я бы прошел мимо.

— И что? Так всегда будет?

— Нет, когда-нибудь эпоха надувательства закончится. Когда-то и гражданское общество начнет участвовать в формировании государственных институтов, и уровень доверия в обществе повысится. Мне кажется, люди с каждым днем становятся все лучше и лучше, государство за этим не поспевает, но ему некуда деваться. Если государство хочет участвовать в жизни людей, ему придется меняться и учиться работать не только на себя.

— Почему, как ты думаешь, люди выходят на площади сотнями тысяч, протестуя против фальсификаций на выборах, и не выходят протестовать против невозможности лечить собственных детей? Разве дети не важнее выборов?

— Когда люди начнут выходить на площадь ради спасения ребенка, настанет прекрасная жизнь. Люди уже осознали, что важно не только собственное благополучие, но и благополучие ближних. Человеку уже недостаточно, чтобы у него все было хорошо. Ему нужно, чтобы было все хорошо и в государстве. Но это наше государство. А дети — чужие. Начать заботиться не только о себе, но и о своем государстве — это важный шаг. Но начать заботиться о чужих детях — это еще больший шаг по цивилизационной лестнице. Это совсем другой, прекрасный мир, когда ты веришь, что важно спасти ребенка, которого ты никогда в жизни не видел. И которого, когда его спасут, ты никогда не увидишь.

— В ожидании помощи Вероника лежит в палате Петербургского института трансплантологии, и ей очень плохо. Она не встает. Тебе ведь бывало плохо? Ну, болел чем-нибудь, ангиной тяжелой, гриппом? Когда лежишь с высокой температурой и не можешь поднять головы. Про что ты думаешь, когда тебе плохо?

— Если оставить за скобками чисто медицинскую помощь, мне в такой ситуации нужно, чтобы рядом были близкие, любящие люди. Я должен чувствовать их искреннюю заботу и озабоченность моим состоянием. Самое страшное — оказаться в казенной ситуации. Когда ты «один из» и никакого специального отношения к тебе нет. Важно — специальное отношение.