Мы отличаемся от других фондов прежде всего тем, что помогаем людям, которых уже не вылечить. И даже не людям, а хосписам, в которых они находятся. В первую очередь Первому Московскому хоспису, где лежат онкологические больные. Мы не можем на сайте разместить фотографию очаровательной девочки, рассказать душещипательную историю и пообещать жертвователю, что она выздоровеет и будет ему долгие годы благодарна. Наши пациенты не выздоравливают, и их фотографии могут только напугать. Но они нуждаются в помощи не меньше, а может, и больше. Ведь более уязвимой категории пациентов не существует. Им очень страшно, им больно, им одиноко. Нет никого, кто мог бы поделиться с ними опытом умирания. Мы просто должны сделать их последние дни, недели максимально комфортными, окружить их любовью и заботой, помочь их родственникам справиться со страхом, беспомощностью и чувством вины.
Первый Московский хоспис — государственное учреждение. И, естественно, у него есть бюджет. Но его не хватает на то, чтобы сделать хоспис таким, как он задуман, каким его сделала Вера Васильевна Миллионщикова. Потому что кроме лекарств, памперсов и пеленок (которые, кстати, все равно фонду приходится докупать) есть еще масса дорогостоящих приспособлений, облегчающих жизнь прикованных к кровати людей. А еще — удобные тумбочки и коврики, цветы в палату, вкусная еда. И конечно, замечательный персонал и врачи: именно их голоса и улыбки делают хоспис домом надежды, местом, где тяжелобольному человеку становится не так страшно.
Многие люди вообще не знают о существовании хосписов. Не знают, что есть учреждения, придуманные специально для того, чтобы измученный умирающий человек мог провести свои последние дни достойно. Почему наши онкологические больные этого права лишены? В России тоже есть хосписы, их мало, но они есть, и они должны быть для пациента и родственников совершенно бесплатны. Мы хотим не только добиться появления новых хосписов, мы хотим, чтобы люди понимали, что такое хоспис и паллиативная медицина. Продвижение хосписной философии — одна из основных задач фонда. Хоспис должен работать в соответствии с заповедями хосписа. Вот одна из них: «Брать деньги с уходящих из этого мира нельзя. Наша работа может быть только бескорыстной». Мы помогаем только тем хосписам — региональным и московским,— которые ее соблюдают.
В хоспис человека направляют из поликлиники — нужно получить направление у районного онколога или розовый талон в департаменте здравоохранения — для тех, кто не живет в Москве. В хосписе есть стационар и выездная служба. Госпитализируют совсем не всех. В стационар попадают те, кого не удается обезболить или снять другие тяжелые симптомы болезни, одинокие люди, за которыми некому ухаживать. Еще одно важное показание для госпитализации — необходимость на время дать отдых родственникам. В стационаре — 30 коек. И пациенты постоянно меняются. То есть если удалось стабилизировать состояние пациента — его выписывают домой, под наблюдение выездной службы, до следующего ухудшения. Не надо думать, что отсюда домой не возвращаются, это миф.
Недавно мы начали программу адресной помощи детям. Многие фонды собирают детям на лечение, но ведь вылечиваются все равно не все. Уходящего ребенка просто выписывают домой, и родители не знают, что делать, а районные врачи не имеют опыта работы с такими тяжелыми детками. А ведь нужны и лекарства, и часто дорогостоящее медицинские оборудование, родителям просто нужны деньги на жизнь, потому что все уже ушло на лечение. В Первом Московском хосписе практически всегда находится кто-то из подопечных детской программы. Мы очень надеемся, что, как и во всем цивилизованном мире, в Москве появится специализированный паллиативный центр для детей.