Гера с мамой живут в Тюмени. Другой бы радовался путешествию из Сибири в большой красивый город Петербург. А Гере-то какая радость: из тюменской больницы в питерскую, а потом обратно, вот и все путешествие. У Геры апластическая анемия. Второе слово знакомо многим: это в переводе малокровие. Если просто анемия, значит, в крови мало эритроцитов — красных кровяных телец. Но апластическая анемия — это когда мало и эритроцитов, и лейкоцитов, и тромбоцитов. И никакой надежды на свою кровь нет, только на чужую.
Эти мальчики и девочки, с которыми я регулярно встречаюсь в Институте детской гематологии и трансплантологии имени Р. М. Горбачевой,— до чего же они ответственные и терпеливые люди! Перед тем как нажать на кнопку камеры, прошу:
— Гера, вот я специально отошел подальше, ты на секундочку сними маску, чтобы было видно твое лицо, пожалуйста!
И мальчик послушно опускает, но стоит мне на мгновенье отвести взгляд на дисплей — а он уже опять в маске. И правильно, молодчины мальчики и девочки, берегите себя! Это нам на вирусы-бактерии в полном смысле начихать, а вам они могут больших бед наделать.
Гера с мамой (ее зовут Лена) идут из процедурного кабинета, с подливания. То есть с переливания чужой крови. Некоторым здешним пациентам часто переливают и подливают, потому что своя кровь у них с жизнью не справляется.
Эритроциты в нашей крови отвечают за перенос по организму кислорода. Лейкоциты защищают от вирусов-бактерий и прочей нечисти. Тромбоциты помогают крови сворачиваться, без них любая ранка смертельна. А если и тех, и других, и третьих в крови мало, то как же жить-то?
А вот так, как Гера уже давно живет: переливаниями и подливаниями. Чужой кровью.
И вот они с мамой сейчас идут с подливания, и можно на секунду маску опустить: клетки чужой здоровой крови пока что Геру защищают. А я получаю возможность познакомить вас с Герой. И Гера так смотрит в объектив, будто в моем большом фотоаппарате кто-то прячется. Кто-то, кому можно задать вопрос: да что ж это такое, в самом деле, почему именно я?! Почему именно ко мне относятся все эти трудные слова, какие и не выговоришь: апластическая анемия, трансфузионная зависимость? Это как раз и есть зависимость от переливаний.
Лена рассказывает, что с трехмесячного возраста, когда обнаружилась недостаточность тромбоцитов, Геру от чего только не лечили. И так до двух лет: лечили-лечили, а анализы были все хуже и хуже. По маленькому Гериному телу пошли то красные, то синие пятна, начались кровотечения, которые не сразу можно было остановить. Стали цепляться инфекционные болезни. Только в прошлом декабре поставили правильный диагноз. Только еще через два месяца направили Геру в Москву. Там диагноз подтвердили, прописали лекарство и... отправили домой. А лекарство не помогало. И чуть кровь вовремя не перельют — начинается: то "печень поедет", так Лена говорит, то еще "какой орган поплывет". Лена с Герой, можно сказать, прописались в гематологическом отделении тюменской больницы. И только этой осенью тюменские врачи начали советоваться с питерскими, и только в ноябре направили Геру в Институт Горбачевой...
Я не знаю, как относиться к этой истории. Мне кажется, что если у малыша обнаруживают нелады с кровью, то всем подряд надо бить в колокола: торопиться, спешить, звонить, писать, волноваться и заботиться. То есть каждую минуту что-то делать! А тут как-то оно все медленно: подумаем... посмотрим... направим... пропишем... А жизнь-то мчится! Это у нас, взрослых, она уже большая, а у Геры — только началась и так стремительно идет к возможному трагическому финалу.
А с другой стороны — ладно, что он хоть в областном центре живет. В некоторых городах и регионах ни онкологов, ни гематологов детских нет. Гере уже в три месяца анализ крови сделали и дефицит клеток обнаружили. А среди маленьких пациентов этого питерского института есть такие, что болели месяцами и даже годами безо всяких там премудростей: анализов, диагнозов, направлений и лекарств. И сюда попадают, когда уже почти поздно...
Для Геры еще не поздно. Конечно, на трансфузиях постоянно жить нельзя: они тоже чреваты разными опасностями-осложнениями. Надо скорее приводить в порядок орган, который делает для Геры такую плохую кровь. Костный мозг. Именно он болен и именно в нем причина Гериных бед. Без трансплантации здорового донорского костного мозга Гере не обойтись.
У Лены Ефимовой вид аккуратной школьной училки — строгой, но справедливой. Она и есть учительница младших классов. Вернее, была, ей давно уж не до работы. И поиск донора в международном регистре (наше государство поиск не оплачивает) Лене не потянуть. Да если бы и работала, все равно бы не потянула. По больничному листу она получает 8000 руб. Чтобы оплатить только поиск донора, Лене надо эти 8000 руб. восемь лет откладывать! А требуются еще и жизненно необходимые при пересадке лекарства (как минимум на 1 млн руб.), которые тоже бюджетом нашего нефтегазоносного государства не предусмотрены.
А откладывать — нельзя. Ни денег, ни спасительной трансплантации. И Герину жизнь невозможно отложить на потом, когда государство проснется и решится. Гера живет сейчас.