Пять лет по больницам

Мальчику десять лет, и больше половины своей жизни мальчик болеет. У него острый лимфобластный лейкоз. Этот лейкоз дважды рецидивировал. Кроме крови опухолевые клетки появлялись у мальчика в костном мозге и в головном мозге. Ему делали аутотрансплантацию костного мозга и гаплоидентичную трансплантацию. Он прошел пять курсов химиотерапии. Теперь после гаплоидентичной пересадки мальчику нужны лекарства — иммуноглобулины и противогрибковые препараты. Тогда Рома наконец выздоровеет. ВАЛЕРИЙ ПАНЮШКИН рассказывает про Рому журналисту СЕРГЕЮ ПАРХОМЕНКО.

— Мальчик болеет уже пять лет. Только чтобы перечислить и разъяснить все осложнения и перипетии его болезни, понадобилась бы пара страниц текста. На этом фоне норматив Минздрава, согласно которому ребенок, больной раком крови, должен быть вылечен за два месяца, выглядит издевательством…

— Человек ведь сталкивается с государством в ограниченном числе мест: армия, милиция, больница, школа… Встречаются редкие счастливцы, которым удается пройти жизнь, не натолкнувшись на государство. Но всякий, кому довелось с государством столкнуться, вынужден констатировать печальную вещь. Чиновник совершенно не беспокоится, как он будет выглядеть в глазах людей, для которых он работает. Это ты беспокоишься за конкретного мальчика, а чиновник не беспокоится. Чиновник посылает формальное шаблонное письмо, он вписывает в шаблонную заготовку имена, адреса, номера дел... Но в сущности это все шаблоны… Заранее подготовленных шаблонных ответов может быть несколько в зависимости от класса чиновника. И чиновник не приписывает в конце извинений, не говорит: «Только вы, миленький, пожалуйста, не обижайтесь». Чиновник вообще не беспокоится. Не боится показаться идиотом, живодером, подлецом, равнодушным, жестокосердным... Все это не является факторами, угрожающими его карьере. Вот и все. Дальнейшие рассуждения приведут нас к неизбежным выводам о необходимости народовластия, и мы уйдем от темы.

— Мальчик болеет пять лет. История такая запутанная, что ее трудно рассказывать и тогда, когда собираешь для этого мальчика благотворительные деньги. История такая сложная, что я даже не знаю, как ее рассказать, чтобы не получилось специальных терминов на десять страниц…

— А я не уверен, что нужно пускаться в пространные объяснения. Я уверен, что ты можешь рассказать мне про этого ребенка все в подробностях, но не буду выспрашивать у тебя подробностей. Есть два возможных подхода среди людей, которые так или иначе хотят участвовать в благотворительности. Одни говорят: покажите мне ребенка, я хочу знать, как его зовут, чем он болен и как в точности будут потрачены деньги. Есть другие люди, вроде меня, которые ориентируются на репутацию организатора помощи. Я знаю несколько человек в благотворительной сфере, которым я совершенно доверяю. Я готов им позвонить и сказать: вот у меня есть некая сумма денег, возьмите ее и потратьте как знаете. Я готов помочь не глядя, если эти люди позвонят мне и попросят помощи. Мне этот путь кажется более перспективным. Понятно же, что бывают хорошие благотворительные фонды и бывают плохие. Между ними огромная разница. Требуются годы и несусветные усилия, чтобы, например, фонду «Федерация» стать похожим на Катю Чистякову. Репутация — существует! Существуют люди, которые годами накапливают себе репутационный капитал! Когда-то они начинают свой репутационный капитал тратить и в обмен на это добиваться решения каких-то важных задач!

— Мальчик из Краснодарского края. А лечится в Санкт-Петербурге. И у меня наивный вопрос: это нормально строить в Краснодарском крае дорогущие олимпийские объекты, если не хватает детских больниц?

— Разумеется, ненормально. Другое дело, что вопрос не в одном Краснодарском крае. Краснодарский край просто попал в сферу общественного внимания. Не в том дело, что именно в Краснодарском крае не хватает детских больниц, а в том, что недостаток детских больниц стал особенно заметен, когда начались олимпийские стройки. На самом деле я оскорблен всей этой историей с Олимпиадой не потому, что на олимпийские деньги можно было бы построить детские больницы. Я оскорблен потому, что во всей этой истории с Олимпиадой вижу специально создаваемый механизм для воровства денег. Именно поэтому я думаю, что больницы строить перспективнее, чем спортивные объекты. Когда инвестор отдает деньги на строительство горнолыжного подъемника, он сразу смиряется с тем, что деньги будут украдены, и списывает эти деньги на чиновничьи поборы. А когда благотворитель дает деньги на строительство детской больницы, есть шанс, что он озаботится целевым использованием денег. Есть у меня такое предубеждение. И оно подтверждается конкретным моим опытом.

— Мама у мальчика работала сторожем. Папа столяр, работает в мебельном кооперативе. Живут небогато и богато жить не будут никогда. Однако же, несмотря на тяжелую Ромину болезнь, они родили второго ребенка. Они надеются на счастье и на то, что все у них будет хорошо. Почему они на это надеются? Что это за оптимизм такой неистребимый в людях?

— Может быть, я буду выглядеть циничным, но неистребимый человеческий оптимизм, по-моему, объясняется биологическими, генетическими закономерностями. Оптимизм, который мы видим вокруг себя, заложен буквально в генетическом коде человека. Это выигрышная стратегия, которая помогает выживанию биологического вида. Биология и генетика только кажутся отвлеченными науками. На самом деле они многое объясняют. Человеку биологически свойственно искать выход из тяжелейших жизненных ситуаций. Генетически свойственно противостоять ударам судьбы. И сохранять надежду.