Когда Зигмунд Фрейд узнал от врача, что у него рак, он прошептал: "Кто вам дал право говорить мне об этом?". Великий борец против всякого самообмана в области секса не нашел в себе силы взглянуть в глаза другой биологической истине — неизбежной смерти.
Можно ли открыть больному или родным "страшный" диагноз или надо сохранить его в тайне? Целесообразно ли сообщить больному менее травмирующий диагноз, и какой должна быть мера правды? Это неизбежные и вечные вопросы врачебной этики. Мы часто предпочитаем не знать подробностей предстоящего нам лечения и связанного с ним риска. По данным опросов, число пациентов, не заинтересованных в получении информации на эти темы, достигает в России 60%. Закон уважает мнение пациента и не навязывает ему того, о чем он не желает знать. В статье 31 "Основ законодательства РФ об охране здоровья граждан", принятых в 1993 году, говорится: "Информация о состоянии здоровья не может быть предоставлена гражданину против его воли".
С другой стороны, тот же закон гарантирует право пациента на правдивую информацию о диагнозе, прогнозе и методах лечения его заболевания. Однако почти половина врачей считает, что в случае безнадежного диагноза сообщать его больному негуманно. С этим согласны и 40% пациентов, которые считают такое решение прерогативой врача.
Такая "ложь во спасение" имеет давние корни в той медицинской модели, которая господствовала в России на протяжении столетий. Согласно этой модели, врач играет роль заботливого и авторитетного отца, а пациент — слабого и несведущего ребенка, обязанностью которого является дисциплинированное выполнение предписаний и назначений.
В нашей стране врачи чаще всего сообщают диагноз членам семьи пациента. Однако мало кто задумывается над тем, что при этом нарушается другой принцип медицинской этики — конфиденциальность. Почему-то мы заранее признаем, что мужья, жены, дети и родители хотят своим близким только добра и не могут использовать полученную информацию в своих интересах. Но даже если так, человек имеет право, например, не обременять близких заботой о безнадежно больном, а скрыть от них болезнь и уехать умирать куда-нибудь в другой город.
В западных странах, в первую очередь, в США, пациенту обычно сообщают максимально полную информацию о его диагнозе и прогнозе даже в самом неутешительном случае. Американские врачи убеждены, что скрывать правду от человека — значит нарушать его священное право принимать самостоятельные решения. Причем в качестве полноценной личности, волю которой необходимо уважать, выступают не только взрослые, но даже 12-летние дети. Их не заманивают в операционную обманом, как это иногда бывает у нас, а тратят время и силы на то, чтобы убедить их в полезности предстоящей операции и получить их сознательное согласие.
Западные врачи вообще обязаны получать согласие пациентов на любой вид лечения, а не только на оперативные вмешательства, как обычно делается в нашей стране. Пациенту обязательно рассказывают о целях предполагаемого лечения, ожидаемых положительных последствиях, возможных неприятных ощущениях и риске неблагоприятного исхода. Кроме того, обсуждая план лечения с пациентом, врач обязан информировать его об альтернативных методах лечения и их сравнительной эффективности.
Первоначально все эти правила вводились в связи со случаями нарушений врачами прав пациентов в научных и коммерческих целях. Впервые они были сформулированы в так называемом "Нюрнбергском кодексе" — первом международном документе, регулирующем проведение медико-биологических исследований на людях. В середине 70-х эти нормы были распространены на все виды медицинского вмешательства.
Западные медики полагают, что обязанность говорить правду не только позволяет сократить риск всевозможных злоупотреблений со стороны врача, но и устанавливает между врачом и пациентом отношения сотрудничества. Напротив, систематическая ложь врачей разрушает доверие к ним. Если пациент будет знать, что врачи, как правило, скрывают от него неблагоприятную информацию, то будет воспринимать с недоверием любые их заявления. Когда они будут говорить чистую правду о том, что "прогноз заболевания благоприятен", "химиотерапия даст хорошие результаты" или что "хирургическая операция не представляет опасности", пациент будет думать, что его просто щадят, скрывая истину.
Кроме того, ложь, к которой прибегают врачи, чтобы уберечь пациента от дополнительных тяжелых переживаний, практически всегда распознается. Рано или поздно любой больной узнает диагноз, который от него скрывают. Как показывают исследования американских психологов, даже дети дошкольного возраста через год лечения по поводу лейкоза более или менее точно знают о своем диагнозе и угрожающем жизни прогнозе.
Впрочем, даже в Америке, где для большинства людей знание правды о своем состоянии является само собой разумеющимся правом, врачи учитывают культурные факторы. Считается, что информацию о диагнозе не следует сообщать представителям так называемых "традиционных" культур. Американцы допускают, что не все люди придерживаются принципов автономии и ответственности личности. В некоторых культурах, например, в японской и китайской, субъектом принятия решений является не отдельный человек, а семья или тот, кому семья делегирует это право. И врач должен с пониманием относиться к этим культурным особенностям.
В нашей стране традиционных взглядов придерживается большинство населения. Мы готовы возложить на врача всю ответственность за свое здоровье и с легким сердцем отказываемся от своего права знать диагноз, особенно если он звучит как приговор. Но что делать тем, кто хочет знать правду? Неужели врачи будут разбираться в культурных особенностях своих пациентов, как это рекомендуют отечественные и западные учебники биоэтики? Скорее всего, нет. Врач учитывает не столько взгляды пациентов, сколько свои собственные. Тот врач, который считает, что сообщать опасный диагноз вредно, потому что человек расстроится и еще быстрее умрет, не сообщает его никому. А тот, кто считает священным правом человека умереть с достоинством, навязывает это право даже тем, кому оно совсем не нужно. Правда, таких врачей у нас пока совсем мало.
АННА ФЕНЬКО
------------------------------------------------------
Рано или поздно любой больной узнает диагноз, который от него скрывают
В России врач играет заботливого и авторитетного отца, а пациент — слабого и несведущего ребенка
Американские врачи убеждены, что скрывать правду от человека — значит нарушать его священное право принимать самостоятельные решения
Когда наш врач решает, говорить пациенту правду или нет, он учитывает не столько взгляды пациента, сколько свои собственные
------------------------------------------------------
"Смертельная болезнь — это чрезвычайно важное событие"
Ирина Силуянова, вице-президент ассоциации православных врачей:
— Обязанность "лжесвидетельства" во имя обеспечения права смертельно больного человека на "неведение" всегда составляла особенность профессиональной врачебной этики. Основанием этой обязанности являются достаточно серьезные аргументы. Один их них — роль веры в возможность выздоровления, поддержание борьбы за жизнь, недопущение отчаяния.
Советская медицина допускала единственный принцип: борьба за жизнь больного не прекращается до последней минуты. Поскольку считалось, что страх смерти приближает смерть, ослабляя организм, то сообщение истинного диагноза считалось равнозначным смертному приговору.
Однако реакция пациента на болезнь зависит от его психологического склада и мировоззрения. Например, немецкие психологи, исследуя состояние пациентов, узнавших о своем смертельном недуге, пришли к выводу, что умирающий обычно проходит через пять стадий. Первая — стадия отрицания ("нет, не я", "это не рак"); вторая — протеста ("почему я?"); третья — просьба об отсрочке ("еще не сейчас", "еще немного"), четвертая — стадия депрессии ("да, это я умираю") и последняя стадия — принятие ("пусть будет"). Психологическое состояние больного на этой стадии принципиально меняется. Больные иногда говорят: "За последние три месяца я жил больше и лучше, чем за всю жизнь". Только перед лицом смерти человеку раскрывается новое знание — подлинный смысл жизни и смерти.
Православие не приемлет принцип "лжесвидетельства" по отношению к умирающим верующим, религиозным людям. Эта ложь лишает человека возможности пережить решающий, итоговый момент своей жизни. Смертельная болезнь — это чрезвычайно важное событие в жизни, это подготовка к смерти и смирение с ней, это покаяние, это интенсивная духовная работа. Право пациента на "качественную смерть" с точки зрения верующего гораздо важнее, чем борьба за жизнь "до последнего вздоха". Долг и ответственность врача — это долг перед свободой и достоинством человека, ответственность не только за сохранение жизни, но и за сохранение ее высших ценностей.
"Мы никогда не говорим больным слова 'рак'"
Александр Киселев, заведующий отделением химиотерапии лейкозов Онкологического центра РАМН:
— Вопрос, говорить или не говорить больному о смертельно опасном диагнозе, обсуждается уже лет двадцать. На Западе всегда говорят, а у нас до недавнего времени никто никому не говорил диагноз. Меня потрясло, когда я впервые увидел подобную сцену в Нью-Йорке. Мой знакомый, врач, встречает в коридоре молодую женщину, подходит к ней и рассказывает, обращаясь ко мне: "Пациентка 25-и лет, меланома с метастазами в головной мозг, принимает то-то и то-то, получает такое-то лечение..." Я тогда сказал ему: "Как ты можешь такое при ней говорить? Ты сам-то представляешь себя на месте человека с таким диагнозом?" Знаете, каждый человек, даже если он прочел свой диагноз в карте, даже если он лежит в раковом отделении, все равно надеется. Он готов верить, его очень легко обмануть, сказать ему, что это не рак, а язва, похожая на рак. Даже врача можно обмануть. Я считаю, что сообщать больным диагноз вредно. Это можно делать только в исключительных случаях, например, когда человек не соглашается на операцию, без которой он умрет.
Я работаю уже 35 лет и понял за это время: все так называемые "сильные личности" на поверку оказываются слабыми. И даже если человек умоляет сказать ему правду, если он говорит тебе: "Я знаю, что у меня рак. Перестаньте мне врать. Скажите правду",— нельзя идти на такую провокацию. Я знаю случай, когда врач подтвердил, что у пациента рак, и больной после этого выбросился из окна. Диагноз "рак" вызывает у больного подавленность. Даже если он не выбросится из окна, он может просто зачахнуть, умереть не столько от рака, сколько от отчаянья.
Я руковожу детским отделением, у меня на дверях отделения написано: "Отделение химиотерапии лейкозов". Дети знают, что они тяжело больны, но мы никогда не говорим им слова "рак". В принципе, мы всегда говорим больным правду. Истории болезней открыты, дети их могут прочитать. Для родителей есть памятки, что такое лейкоз, что требуется от них, что должны делать дети... Главное — это не падать духом. Если родители верят и хотят бороться, у детей больше шансов. Если отец упал духом, ребенок погибает.
Наши и западные учебники о разнице культур
Введение в биоэтику. Учебное пособие под редакцией Б. Г. Юдина и П. Д. Тищенко, М., "Прогресс-Традиция", 1998.
"Существует устойчивая традиция отечественных врачей не распространять запрет разглашения конфиденциальной информации на членов семьи больного. Более того, в случае диагноза злокачественного онкологического заболевания или неблагоприятного для жизни прогноза именно члены семьи обычно получают достоверную информацию, которая при этом скрывается от пациента. С точки зрения канонов биоэтики, подобная позиция недопустима... Однако российское общество является чрезвычайно неоднородным в социокультурном отношении. Оно включает множество этнонациональных и социальных групп с различными укладами жизни. Как показывают данные многочисленных социологических опросов, для большей части жителей городов-мегаполисов типа Москвы и Петербурга наиболее приемлемыми оказываются принципы индивидуалистической этики. В то же время, к примеру, для населения кавказского региона или некоторых регионов Поволжья первичным моральным субъектом оказывается не столько отдельный гражданин, сколько семья или род. Врач должен уважать специфику морального сознания представителей этих групп населения и применять правило конфиденциальности уже не в отношении отдельного пациента, а в отношении семьи или рода".
Т. Бичамп, Дж. Чилдрес. Принципы биомедицинской этики. Нью-Йорк, 1994.
"Рассмотрим реальный случай, видеозапись которого предоставлена госпиталем Св. Луки города Канзас-Сити. Молодой врач сообщает 68-летнему пациенту китайского происхождения, что у него рак. С точки зрения врача он все делает правильно — реализует право пациента на правдивую и точную информацию о его состоянии. Но сын больного возмущен: он считает, что врач должен был сначала переговорить с членами семьи пациента, а уж они потом сами бы решили, сообщать ли своему родственнику правду и в какой форме.
В китайской культуре этической основой принятия решений являются конфуцианство и буддизм, подчеркивающие ценности гармонии, согласия и подчинения авторитету. Эта традиция прямо противоположна западной модели самостоятельной личности, в которой сокрытие информации рассматривается как нарушение фундаментальных прав личности. Восточная культура предполагает, что семья должна решать, нужно ли сообщать пациенту диагноз (особенно в случае неизлечимого рака). Поэтому восточные врачи не рассматривают сокрытие диагноза от пациента как нарушение. Наоборот, они считают преступлением нарушение воли семьи. К тому же, с точки зрения китайского врача, смертельная болезнь кого-то из членов семьи требует гораздо большей ответственности от родственников больного, чем от него самого".
"Мне жить осталось не больше года"
Маргарита П., преподаватель музыки:
— В 36 лет у меня обнаружили рак груди. До этого я развелась с мужем и пережила очень болезненный и неудачный роман. И вот я лежу в этой мерзкой больнице, кажется, на девятом этаже, за окном — какой-то тоскливый пустырь с железками, слегка присыпанными снегом. Меня уговаривают прооперироваться, а у меня только одна мысль: где бы найти окно, которое открывается? Я запретила маме говорить кому-либо из моих знакомых, где я и что со мной. Но один мой старый приятель — мы с ним учились в одном классе и сто лет дружили — все-таки пришел меня навестить. Мама, видимо, просто решила, что запрет на него не распространяется. Он пришел, посмотрел на меня — зеленую, нечесаную, в каком-то жутком халате,— потом поговорил с врачом и заявил: "Выходи за меня замуж". Я говорю: "Ты с ума сошел? Мне жить осталось не больше года, я выйду отсюда изуродованная". А он говорит: "Мне все равно". Врач ему тоже говорит: "Подумайте, что вы делаете. Это не шутки, это рак". А он опять: "Я и не шучу". Короче, он приходил каждый день, надоел безумно, и в конце концов я согласилась на операцию. Просто чтобы это прекратить. Первые месяцы было очень тяжело, потом я немного начала приходить в себя. Сейчас все в порядке, уже несколько лет регулярно проверяюсь — никаких рецидивов. А замуж я за него так и не вышла. Нет, он прекрасный человек, просто я его никогда не любила.
"Я не знаю, что мне делать с этой правдой"
Николай А., 48 лет, инженер:
— Однажды у меня уже подозревали рак. У меня хроническое заболевание поджелудочной железы, я с ним благополучно жил, лечился потихоньку... А потом — то ли начальник новый появился, то ли анализы какие-то новые научились делать. В общем, мой врач говорит: "Надо бы обследоваться". И дает направление в онкоцентр, на Каширку. Взял я это направление, а руки трясутся. Он увидел и говорит: "Да подожди ты трястись, надо сперва проверить. Есть один шанс из ста, что у тебя опухоль, и один из тысячи — что она злокачественная". Я взял себя в руки и поехал домой. Еду я, смотрю на людей, и все мне кажется каким-то нелепым. Напротив меня сидит женщина, а на ней колготки такие толстые, дешевые. И я думаю: "Надо же, как странно". Остановки объявляют, и они мне тоже кажутся какими-то странными. "Станция 'Павелецкая'". Что за "Павелецкая"? Бред какой-то. Дома я сел и стал составлять список того, что нужно сделать: квартиру кооперативную перевести на жену и т. п. Видимо, я впал в окончательное безумие, потому что почему-то решил, что нужно перевести сына в более старший класс. Эта мысль у меня как-то особенно засела в башке, и я стал ее разрабатывать. Вероятно, она меня просто отвлекала. Потом привыкаешь, но первые три секунды — самые страшные. Жизнь мгновенно рушится. Ты строил какие-то планы, у тебя был какой-то мир, и вдруг все это — в один миг — куда-то исчезает, и ты остаешься в пустоте. Нет, я бы не хотел больше это пережить. Пусть лучше мне врут, потому что я не знаю, что мне делать с этой правдой.
Говорить или не говорить?
Архимандрит Тихон, наместник Сретенского монастыря. Однозначного ответа: говорить или нет — не может быть. Кому-то легче перенести все самому и спокойно умереть, чем причинять душевные муки родным и близким. А кто-то слаб духом, и ему вообще нельзя говорить о каких-то невзгодах.
Отец Анатолий (Гей), генеральный викарий Апостольской администратуры. Я считаю, что больному об этом нельзя говорить. Жизнь нам дается Богом, и сколько кому отведено, знает только Бог. В человека всегда надо вселять веру, а известие о смертельной болезни эту веру как раз отнимает.
Лилия Цай, генеральный директор туристической компании "Крит". Говорить надо обязательно. Но думаю, что больные сами чувствуют смерть, а вот родственникам сообщать надо. К сожалению, как только мы теряем родственников, мы вспоминаем, что многое им не успели сказать или сделать.
Людмила Пихоя, бывший спичрайтер президента России. Ни в коем случае такое нельзя говорить. В человеке генетически заложено стремление к жизни. Сообщить о смерти, значит подорвать остатки сил. Это уже не жизнь, а ожидание смерти. Тем более не надо говорить об этом близким, это будет как дембель, зачеркнутые дни. Ожидая смерти, долго не живут.
Григорий Горин, писатель. Как врач, я убежден: говорить надо. Но любую страшную правду необходимо сопроводить самыми успокаивающими словами. Есть врачи, которые специально говорят человеку: "Вы обречены. Вы скоро умрете." При этом больной думает: "А я вот возьму и выживу всем назло!" и сопротивляется смерти до последнего.
Владимир Гребенников, председатель правления Масс-медиа-банка. Я думаю, о болезни надо говорить самому больному или его родным. Это поможет человеку перейти внутренний рубеж, понять, что он болен, и, если это возможно, привыкнуть к обстоятельствам. Говорить о болезни надо как можно раньше: если не один, так другой врач будет в состоянии помочь больному.
Екатерина Лахова, депутат Госдумы. О смертельной болезни надо говорить: возможно, что человека еще можно спасти. Я была врачом и могу сказать, что нас учили скрывать тяжелое заболевание от пациента и его родных. Я считаю, что это неправильно. А учили нас так из-за того, что СССР сильно отставал от Запада по развитию психологических центров, которые могли бы работать с безнадежными больными.
Как поступают врачи
Информируете ли вы пациентов о диагнозе и прогнозе?
11% — обычно нет;
19% — иногда;
30% — часто;
40% — почти всегда.
Считаете ли вы, что пациент имеет право знать о безнадежном прогнозе?
46% — нет;
25% — да;
29% — это должны решать члены его семьи.
Сообщаете ли вы своим пациентам об угрожающем жизни диагнозе?
4% — почти всегда;
13% — регулярно;
17% — иногда;
66% — обычно нет.
По данным опроса московских врачей, проведенного комитетом по биоэтике РАН