Девочке семь лет. У нее несовершенный остеогенез, то есть повышенная ломкость костей. Она не ходит. Но сможет ходить, если будет получать лекарства для укрепления костей и если вставить ей в бедренные кости телескопические штифты, раздвигающиеся по мере роста ребенка. Пару лет назад она и не сидела. Теперь сидит и катается по комнате на инвалидной коляске и на игрушечной пластмассовой машинке. Пару лет назад отец не мог взять Яну на руки. Девочка ломалась в руках у отца.
Я обожаю детей с несовершенным остеогенезом. Это, видимо, какой-то защитный механизм: эти в буквальном смысле слова хрупкие дети, видимо, подсознательно как-то или даже генетически научаются быть крайне доброжелательными, крайне открытыми, крайне приветливыми — такими, чтобы даже самому жестокому человеку на свете не могло прийти в голову их обидеть.
Когда я иду к ребенку с несовершенным остеогенезом, я знаю: сейчас меня встретят как старинного друга, сейчас мне все расскажут про жизнь, сейчас мне покажут все игрушки, сейчас на меня будут смотреть так участливо, как только может смотреть один человек на другого человека.
Вот и теперь. Я вхожу в палату Европейского медицинского центра, где лечится Яна, и девочка сразу улыбается мне, как редко может улыбаться семилетний ребенок незнакомому дядьке.
— Простите, я немного стесняюсь,— говорит девочка, на месте которой ребенок с любым другим диагнозом надулся бы букой и полчаса только привыкал бы к визитерам. Несмотря на смущение, девочка рассказывает мне, как прекрасна жизнь, а мама рассказывает, сколько страданий они натерпелись.
Девочка рассказывает, что вот у нее есть кукла, что кукла часто болеет, приходится ее лечить, делать ей уколы и бинтовать ее всю с головы до ног. Но Яна так осторожно делает уколы и так бережно бинтует куклу, что той совсем не больно, а даже весело.
По словам Яниной мамы, у них в Луганской области последний случай несовершенного остеогенеза зафиксирован был двадцать лет назад, что ни один врач не знал, что делать, и пришлось самой научиться гипсовать бесконечные Янины переломы, когда Яна была еще младенцем.
Девочка говорит, что у нее есть старшая сестра. Что папа и дедушка боятся брать ее на руки. А старшая сестра не боится.
И Янина мама рассказывает, что только в Москве в Европейской клинике лечение действительно помогло им. Янины кости перестали ломаться буквально каждый месяц, девочка научилась сидеть, им подарили инвалидную коляску.
И девочка рассказывает, что она учится в школе. Что ей очень нравится учиться. Что из всех предметов больше всего нравится ей украинский язык, на котором она уже выучила, что "красивая девочка" будет "гарна дивчинка"...
По словам мамы, ни в какую школу Яна ходить не может. Что школой девочка называет нескольких учителей, которые приходят время от времени обучать Яну на дому.
И девочка говорит, что любимый предмет и вообще любимое занятие у нее — рисование.
И я говорю: "Нарисуй мне что-нибудь". Конечно, она согласна нарисовать мне немедленно что-нибудь веселое, например петуха, похожего на радугу, или радугу, похожую на петуха. Беда в том, что в вену на правой руке у Яны вставлен катетер. Рука забинтована, и Яна не может держать в правой руке ни фломастера, ни карандаша.
— Я вам нарисую радугу, но как же держать фломастер?
— А ты держи фломастер в левой руке.
Конечно, она сейчас нарисует мне радугу левой рукой. Беда в том, что она правша и совершенно не умеет держать в левой руке ничего рисовательного, и уж точно не умеет левой рукой рисовать.
— Давай я тебе помогу,— предлагаю я,— нарисуем радугу вместе. Конечно, мы нарисуем радугу вместе. Девочка берет фломастер. Я наклоняюсь и бережно, очень бережно берусь за фломастер своими огромными пальцами поверх ее крохотных пальцев.
— Нет! Нет! Не трогайте! — кричит Янина мама у меня за спиной.— Не трогайте! Вы сломаете ей руку. Я разжимаю пальцы, и это первый в моей жизни день, когда мне не хватило нежности.