Десятимесячная Даша Макаева сидит на полу. Перед ней тяжелая книжка с картинками — с такими толстыми картонными страницами. Даша пытается переворачивать их, страницы не поддаются. Даша раздражается и начинает плакать. Она родилась без кисти левой руки. Такое редко, но бывает: это называется аплазия. Но теперь Даше можно помочь. Хирург возьмет два пальчика с Дашиных ног и пришьет на руку. И тогда рука будет функционировать. Цена вопроса — миллион рублей. "Меня как будто под дых ударили, когда я эту сумму услышала,— говорит мама девочки,— но что же делать, если иначе руки не вернуть?"
Мы сидим в однокомнатной квартире на окраине Вологды. Даша на коленях у мамы ест манную кашу. Несколько ложек девочка осилила, а потом, в честь прихода гостя, не иначе, она взяла ее в рот, повернулась ко мне и издала радостный фыркающий звук. Ну ладно, я все равно собирался стирать этот свитер.
Таня, Дашина мама, рассказывает, что беременность ее прошла спокойно и без патологий. УЗИ делали трижды и ни разу не нашли никаких отклонений. Но желанная девочка родилась без кисти левой руки.
— Я сразу поняла: что-то не так. Едва родила, а врачи уже бегали вокруг, консилиумы собирали,— рассказывает Таня.— А потом один из них подошел ко мне и говорит: ситуация плохая, кисти руки у ребенка нет и не будет. И что можно от девочки отказаться. Я на него смотрю и говорю: вы что, с ума сошли?!
Врачи в роддоме так ничего толком объяснить и не смогли. Аплазия — не генетическое заболевание и встречается редко. Сказали: видимо, в экологии все дело. Хотя, недоумевает мама Таня, в Вологде воздух на всех один и тот же.
Даше окончательно надоедает каша. Она усаживается на пол и начинает выстраивать в ряд свои мягкие игрушки. Я смотрю на это и сначала думаю: какой идиот наладил производство плюшевых пчел ядовито-сиреневого цвета? Но быстро сбиваюсь на другое: в глаза бросается, как Даше трудно управляться фактически только одной рукой — правой. Игрушки не слушаются и падают. Крохотные отростки-пальчики на левой руке не шевелятся. Со временем они атрофируются полностью, и будет только хуже. Смотрю, и просто физически больно за девочку, хотя Даша ничего не чувствует.
Во всем остальном она полноценный ребенок. Инвалидность, разумеется, оформить пришлось, но развивается Даша, как и все обычные дети. Таня ее в детсад записала. Я хочу уточнить: в обычный детсад или в специализированный какой-то? Но вспоминаю слова того врача из роддома и понимаю, что это будет неуместный вопрос.
В обычный, конечно.
Борьбу за Дашину руку ее родители начали сразу. Девочке только месяц исполнился, а они уже приехали в ярославскую клиническую больницу имени Соловьева. Хирург посмотрел и сказал, что операция возможна. С Дашиных ног он возьмет по среднему пальцу и пришьет их на руку — на место большого и указательного. Рука будет функционировать, сформируется щипковый хват. Да, это довольно сложная операция, причем не одна, а в несколько приемов. Да, девочке придется лежать в гипсе, а потом заново учиться ходить. Да, кисть нельзя будет восстановить полностью. Да, это по-прежнему инвалидность. Но Даше будет принципиально лучше, у нее появятся принципиально другие возможности. У Даши появится работающая рука, и это главное.
Мама Таня нашла в интернете форум родителей, у чьих детей аплазия. Большинство на этом форуме говорят, что согласились на более простую операцию — протезирование. Плюс этой операции в том, что потраченные на нее деньги возвращает государство. Минус — работоспособной руки как не было, так и не будет.
А пересаженные пальцы государство пока не оплачивает. Дашина операция обойдется в 931 тыс. руб. Ее папа — оперуполномоченный вологодского УВД — зарабатывает 12 тыс. в месяц, мама в декрете, а это по нынешним временам копейки. Дашина пенсия по инвалидности — 9 тыс. руб. Теперь вы понимаете, почему эта сумма маме Тане как удар под дых была? Дашина бабушка решила было продать свое жилье. Но, во-первых, все равно не хватит, а во-вторых, вчетвером в однокомнатной квартире совсем тяжело будет.
— Главное, чтоб Даша рукой хоть что-то делать могла. А красота — это уже для нас вопрос второй,— упрямо так говорит мне мама Таня.
Я начинаю заранее ненавидеть будущих Дашиных одноклассников. Дети жестокие, они и не поймут, насколько сильно своими насмешками девочку ранят.
А Даша в этот момент, словно поняв, что речь о ней, приосанилась, по-королевски так приподняла голову и посмотрела на нас своими большими голубыми глазами.
На улице солнце в этот момент выглянуло — я, возможно, и рад бы преувеличить, но все так и было.
Да уж, думаю, девочка, с красотой у нас и так все в порядке.