За три с половиной года Даня Карпухин перенес такое, что одни диагнозы перечислить — заметки не хватит. Даню спасли, но он не умеет глотать, нет у него такого рефлекса. Даню кормят через зонд. А дышит он через другую трубку. И из-за этих трубок мальчик не может говорить. Наши врачи больше ничего для Дани сделать не могут. А вот немецкие способны научить Даню глотать. Тогда у него уберут все эти трубки, и он будет есть, дышать, говорить. Жить. Лечение стоит €34 200.
Даня настолько приветлив и открыт, это так хорошо написано у него на лице, что в больнице, говорит Данина мама Ольга, "он всех врачей подкупил". Врачи ходили в реанимацию смотреть на жизнерадостного и приветливого пациента.
Когда Даня родился, вроде бы все было нормально.
— Рвало его иногда, но это ведь у детей бывает,— рассказывает мне Ольга.— Вот и врачи говорили: бывает. А к году он уже боялся кушать, потому что знал, чем это кончится. Такой был худющий!
А потом Даня нечаянно обварился кипятком. Не сильно, но на скорой его увезли в ожоговое отделение детской больницы N 1 Петербурга. Этим отделением заведует Марина Бразоль, она лауреат национальной премии "Призвание", потому что, как говорят в Питере, врач божьей милостью. И вот она-то, вылечив ожог, и забила тревогу, собрала консилиум, организовала первое настоящее обследование мальчика, который к тому времени стал настоящим дистрофиком. Магнитно-резонансная томография показала опухоль головного мозга. Но еще до операции пришлось спасать Даню от сепсиса, и он попал в реанимацию. Вот в эту реанимацию и ходили врачи смотреть, как двухгодовалый Даня лежал, заложив ногу на ногу, и радостно улыбался всем.
Нейрохирург Алсу Абульханова рассказывает:
— Опухоль была абсолютно доброкачественная. Прошел год, и никаких рецидивов нет. Но опухоль располагалась в бульбарной зоне, которая отвечает за глотание, и после операции Даня перестал глотать. Мы надеялись, что все восстановится, но увы.
У Дани и сейчас такая улыбка, что нельзя не улыбнуться в ответ. Вот только смеяться Даня не может, потому что смех ведь тоже связан с дыханием, как кашель и глотание, как многое другое, о чем мы с вами даже не задумываемся. А вот Даня задумывается. Он уже понимает, что не такой, как все. Он видит, как самостоятельно ест, смеется и говорит его двухгодовалая сестренка Катя. Ему это пока не под силу.
— Он все понимает,— говорит Ольга.— Кажется, даже больше, чем мы думаем. После операции он так повзрослел!
Данина комната заполнена помимо игрушек всякими аппаратами и приспособлениями — два увлажнителя воздуха, генератор кислорода, особенно нужный по ночам, потому что у Дани без него останавливается дыхание, и фильтры, шприцы, зонды — на все это уходит половина зарплаты родителей. Понятно, что родители по ночам спят по очереди, дежуря возле Дани. Они и работают по очереди, оба на полставки, ведь сына даже на минуту одного не оставишь. И никакая няня не справится с постоянным санированием, очисткой фильтров, кормлением через зонд.
Ольгино письмо в фонд напоминает медицинскую выписку, в нем множество понятных и незнакомых, но все равно тревожных слов: люмбальные пункции, гипоксия, апноэ, вентрикулит, абсцесс, перитонит, удаление аппендикса, эндобронхит, спайки, шунтирование, остановка сердца, кома... Все это выпало на одного Даню.
А он еще и улыбается.
— Он стал очень терпеливым и мужественным,— говорит Ольга.— Я думаю, он все сможет преодолеть.
На предметах в комнате надписи: "стул", "стол", "подоконник". Удивляюсь:
— Зачем, он же еще не умеет читать?!
— Он уже знает многие буквы, а это такая развивающая методика, очень помогает. Вы же видите, интеллект у него в порядке.
Спрашиваю Даню, где стул. Он небрежно кивает в сторону стула и снисходительно смотрит на меня.
И мы с Даней разговариваем. Хотя он не может ответить, наше общение односторонним не назовешь. Его живое и выразительное лицо отвечает на мои вопросы даже без помощи языка.
В последнее время часто думаю: ну вот что бы делали мамы больных детей без общения друг с другом и без интернета? В таких случаях, как Данин, да даже и в менее тяжелых случаях наши медики, особенно детские врачи, все еще проявляют удивительную беспомощность.
— Меня понимают,— говорит Ольга,— только нейрохирурги и реаниматологи, а у педиатров одно и то же: "Ой, боюсь даже выписку дочитывать".
Именно в интернете Ольга нашла похожий случай, описанный родителями ребенка из Харькова. Именно там она узнала адрес немецкой клиники, где харьковскому малышу помогли восстановить утраченные рефлексы, в том числе глотательный.
Ольга написала в Германию и получила скорый ответ. В конце августа неврологическая больница для детей и подростков в городе Гайлинген готова принять Даню Карпухина для интенсивной диагностики, лечения и реабилитации.
Однако немцы готовы принять, а вот Карпухины не готовы ехать. Им негде взять €34 тыс. для оплаты счета в Германии. Если честно, у них и на дорогу денег нет. Карпухины живут строго от зарплаты до зарплаты.