Поиск

«Я просто хочу что-то сделать для таких детей, как моя дочь»

Как живут семьи, воспитывающие детей с редкой генетической мутацией

Каждый год в мире увеличивается количество детей и взрослых с редкими заболеваниями. Продолжительность их жизни зависит от своевременной диагностики и качества ухода и реабилитации. Режиссер Мария Иванова-Сурае, глава Ассоциации семей, воспитывающих детей с мутацией в гене CDKL5, рассказала спецкорреспонденту “Ъ” Ольге Алленовой, какая государственная помощь необходима детям с таким заболеванием, зачем нужны гранты для российских генетиков и почему, по ее мнению, органы социальной защиты не выполняют свою основную задачу.

Мария долгое время не хотела принять диагноз дочери и пыталась ее вылечить. Только когда Таисии исполнилось пять лет, ее мать приняла болезнь и стала улучшать качество жизни ребенка

Фото: Архив Марии Ивановой-Сурае

Дети с мутацией гена CDKL5 нуждаются в лекарствах, которые не зарегистрированы в России. Это держит их родителей в напряжении и заставляет искать способы получения препаратов

Фото: Архив Марии Ивановой-Сурае

Ассоциация родителей, воспитывающих детей с мутацией CDKL5, совсем молодая, в прошлом году ее участники встретились впервые в Москве

Фото: предоставлено Марией Ивановой-Сурае

Другие фотогалереи

Все галереи

)