«Винить, кроме чиновников, уже некого»
Как пациенты с редкими болезнями добиваются помощи, гарантированной им государством
В России около 15 тыс. человек имеют редкое заболевание — боковой амиотрофический склероз (БАС). В Европе и США приняты клинические рекомендации лечения симптомов этой болезни, в России таких рекомендаций нет. Кроме того, многие российские пациенты с БАС не могут получить медицинское оборудование, необходимое им для дыхания. Все это ставит под угрозу жизни людей, а их родные вынуждены месяцами обивать пороги чиновников, чтобы добиться положенных по закону лекарств и медтехники.
Фото: Валерий Матыцин / ТАСС
Пациент с боковым амиотрофическим склерозом (БАС)
Фото: Фонд «Живи сейчас»